Syöpään liittyy paljon uskomuksia ja tietämättömyyttä. Kuten kaikkiin asioihin maailmassa. Toisinaan toivoisin ihmisten ymmärtävän enemmän. Ja samaan aikaan olen vilpittömän iloinen jokaisesta ihmisestä, jonka ei tarvitse ajatella näitä asioita lainkaan. Mitäpä sitä tietämään. Kun ei ole tarvetta.
Yksi uskomus on se, että esimerkiksi rintasyöpä on jotenkin ihan ”pala kakkua” vaan. Suomessa on maailman parhaat hoidot ja sen jälkeen kun on hoidettu niin saadaan terveen paperit. Juuri näin, joidenkin kohdalla. Ei ollenkaan näin, hyvin monen oikean ja todellisen naisen kohdalla. Kun syöpäsairas on ensimmäisessä hoitoputkessa sytostaatteineen ja sädehoitoineen empatiaa tihkuvia katseita riittää. ”Juu juu, sulla täytyy olla ihan kauheen raskasta!!”. Juu juu, niin onkin (and what the hell do you know…). Missä on ymmärrys kun varsinaiset hoidot ovat ohi ja siirrytään uuteen vaiheeseen?
Tästä uudesta vaiheesta minulla onkin akuutisti sanottavaa. Minulla, on, sanottavaa! Hyvin pitkän tauon jälkeen haluan puhua nyt. Olen ilmeisesti kirjoittanut viimeksi kesän 2013 lopussa. Näin kartalla minä olen omista teksteistäni.
En edes yritä palata ajassa taaksepäin. Kesän jälkeen olen palannut töihin ja pyrkinyt elämään mahdollisimman tervettä elämää. Siinä hyvin onnistuenkin. Maaliskuussa 2013 herännyt keuhkometastasointi epäily on edelleen voimassa. Aivan liian voimassa se on. Ei elämästäni poistu vaikka kuinka manaisin. Viimeisin tekstini jälkeen olen käynyt kaksi kertaa keuhkojen ct-kuvauksessa ja monissa muissa tutkimuksissa(aivot vatsa kokovartalo ja kuinka rattoisaa onkaan odottaa näitä tuloksia). Keuhkoista löytyneet nodukset ovat aina vaan olemassa. Siellä ne olla möllöttävät. Minun keuhkoissani. Minussa. Pirulaiset.
Ja nyt perun puheeni. Palaan ajassa sen verran taaksepäin,
että juuri nyt, juuri tässä hetkessä, muistan onkologin sanat elokuulta. Siihen
mennessä minulla oli ollut keuhkolöydöksien kanssa kolme vaihtoehtoa. Niiden
sanottiin olevan a) mahdollisia etäpesäkkeitä, b) keuhkosarkoidoosia tai c)
hoitojen aiheuttamia väliaikaisia muutoksia. Elokuisen keuhkojen ct-kuvauksen
jälkeen sain kuulla tämän viimeisen vaihtoehdon (oljenkorren) tippuneen pois
valikoimasta. Jäljelle jäi metastaasit ja sarkoidoosi. Metastaasit.
Sarkoidoosi. Oi kuinka kauniita sanoja. Kauniita. Tosiaan.
Mutta kivustahan minun piti kirjoittamani. Tästä hetkestä.
Ja heti epäonnistuin. Kivusta kirjoittaminen on mahdotonta, sitä ei saa
sanoiksi paperille. Ja uskomuksista ajattelin puhua, mielikuvista,
tietämättämyydestä. Kaikesta niiden välillä välissä. Vaikeaa tämä on. Jos olisi
helppoa, olisi ollut helppoa. Silloin
olisin kirjoittanut paljon enemmän. Minuun sattuu koko ajan. Tätä kirjoittaessani etsin asentoa missä istua. Asentoa jota ei ole olemassa. On vain tajunnan lävistävät nivelet ja raajat. Ne minä olen oppinut tuntemaan, eivät anna unohtaa itseään. Raakkuvat olemassa oloaan kuin raihnaiset varikset.
Suomessa on maailman parhaat syöpähoidot. On varmasti.
Hyviin hoitoihin liittyy paljon myös pitkäaikaissairastavuutta. Minulla on tällä
hetkellä hoitona Procren Depot hormoniliitännäishoito. Kyseessä on kerran
kuukaudessa piikitettävä hormonihoito (antihormonihoito lienee oikea nimitys)
joka lopettaa kaiken naishormonituotantoni kuin seinään. Ensin minulla
kokeiltiin miedompana vaihtoehtona Tamofen nimistä lääkitystä mutta se aiheutti
kohdallani äkillisen tajunnanmenetyksen (toukokuu 2012) ja näin ollen kyseinen
lääke ei tule kuuloonkaan kohdallani. Procren on lääkkeenä voimakkaampi mutta
sen sivuoireina ei ole aivoverenkierronhäiriöt kuten Tamofenin oireina
mahdollisesti ovat. Eli näin pienten pikkuruisten asioiden kanssa tässä
näperrellään. Kun pohditaan omaa hoitoa, lääkityksiä, lääkitysten
sivuvaikutuksia.
Minun kohdallani siis Procren Rules! Kirjaimellisesti. Mitä
on naisen elämä silloin kun oma hormonitoiminta lopetetaan väkivaltaisesti? Ja
älä sano sitä sanaa mitä juuri ajattelit. Ajattelit vaihevuosia. EI. Se EI tunnu yhtään samalta kuin
luonnostaan tulevat vaihdevuodet. Väitän näin vaikka en luonnostaan tulevista
vaihdevuosista yhtään mitään tiedäkään. Sanojeni vakuudeksi annan oman
kokemukseni sekä onkologien tietämyksen. Lääkitykseni alkaessa oli onkologin
rehellinen näkemys tuleviin vaiheisiin seuraava: ”Raakaa tulee olemaan”. Raakaa
on on on. Ennen kuin tämä lääkitys aloitettiin kysyin jossain toisessa
yhteydessä gynekologilta (ai niin se oli silloin kun syövän yhteydessä löytyi
ylimääräinen munasarja-löydös jota sitten tutkittiin mutta ei se ollut kuin neljän
sentin kystä joten ei siinä ole ollut mainittavaa sehän on ihan tavallista eikä mainitsemisen arvoista kun onhan minulla
ihan vaan tämä syöpä), että voisiko minulta leikata munasarjat pois jos ja kun
naishormonit ovat pahin viholliseni tällä hetkellä. Gynekologin mielipide oli,
että hän ei lähde moiseen operaatioon koska on niin väkivaltaista lopettaa
hormonituotanto kertaheitolla. Oireet ovat liian raskaita.
Ja nyt olen kuitenkin vastaavassa tilanteessa. Hormonit
lakkautettiin, seinään. Ja tämän seinän takana ei ole olemassa mitään
helpotusta. En tule koskaan ikinä saamaan mitään hormonikorvaushoitoa. En
ikinä. Harvoin ihminen voi sanoa ”en ikinä”. Minäpä pystyn. Ja sekös helpottaa.Minuun sattuu. Koko ajan.
En ajattele ajattelevani syöpää. En noduksia keuhkoissa. Elän
kuten kuka tahansa toinen. Mutta kivulta en pääse pakoon.
Nyt en jaksa enää kirjoittaa. Ps. Sinulle joka ihmettelet, että miksi en syö sitten syö särkylääkkeitä. Minulla on syöpähoitojen kroonisena sivuvaikutuksen krooninen refluksiotauti ja tällä hetkellä myös epäily vatsahaavasta. Ei lisättävää.
Ps2. Olen nyt niin ruumiini vanki etten osaa mitään ylevää tekstiä. En osaa yhtään mitään.
