Teille kaikille, teille Ainutlaatuisille,

Tässä ja nyt

Hyvä päivä takana, ja vielä monta kauneuden täyteistä hetkeä elettävänä tämän päivän puolella. Päivä alkoi nuhjuisissa ja katki-poikki väsyneissä merkeissä, mikä on yksi sytostaattihoidon mukanaan tuoma sivujuonne elämässä. Lääkkeet aiheuttavat lyijynraskaan väsymyksen ja puhtaasti fysiologisen raskauden kehoon. Tämä ei ole mitenkään mielialaan tai henkiseen jaksamiseen liittyvä asia. Maan vetovoima on armoton, jolloin ei vaan jaksa yhtään mitään, vaikka kuinka haluaisi.

Väsymyksen otteen vähän hellittäessä lähdettiin rakkaimman kanssa nauttimaan maan parhaista pizzoista (Tampere, Napoli) ja automatkalla kaikki hetkessä läsnä oleva tuntui ja näytti mielestäni vain niin Ainutlaatuiselta. Ja myös kuuntelin seuraavaa Teille Kaikille omistamaani kappaletta:

http://www.youtube.com/watch?v=SIiVRuBckN4

Pari viimeistä tekstiäni täällä ovat päättyneet ahdistuksen ja kauhun kuvauksiin. Nämä kuvaukset ovat edelleen osa elämääni, mutta suurin raskauden tunne liittyi uuden elämäntilanteeni alkuvaiheisiin. Olen sopeutunut sairauteeni hyvin ja näen paljon valoa ja iloa elämässäni. Elämä on oikeasti hyvin ihmeellistä, kun sitä katselee nyt kuin ensimmäistä kertaa, vähän kuin lapsi. Erilaiset yksityiskohdat maisemassa, ihmisissä, tapahtumissa ja tunnelmissa nousevat uudella tavalla esille. Nautin jokaisesta jaksavasta ja hyvästä hetkestä koko olemassa oloni vimmalla. Ja silloin koen puhdasta onnea, koska minulla on kaikki hyvin. Olen rakastettu, ja ennen kaikkea saan itse rakastaa ja katsoa rakkaitani.

"Ethän sä ikinä

kadota tuota katsetta?
Mitähän sä vielä kantaa voit
korkealla kun noin sä soit
Ei mitään tuu niin painavaa
et se sinut musertaa."

- Johanna Kurkela -

Muista Sinäkin, olet Ainutlaatuinen ja Kaunis kaikkine olemuspuolinesi.

Olen 42-vuotias kolmen lapsen (5v., 8v. ja 16v.) äiti, jolta löydettiin rintasyöpä syyskuussa 2012.  Syöpäni on sekamuotoinen duktaalinen ja lobulaarinen sekä  hormoonipositiviinen. Tautini on edennyt monin tavoin hyvin nopeasti ja aggressiivisesti ja lääkäreiden mukaan olisi ollut vain ajan kysymys, että minulle olisi kehkeytynyt tulehduksellinen rintasyöpä. Nopea lääkäriin, tutkimuksiin ja leikkaukseen pääseminen onneksi pysäyttivät sairauden rajun etenemisen.

Tällä hetkellä olen käynyt läpi koko rinnan poistoleikkauksen (ablaatio) sekä kainalon kaikkien imusolmukkeiden poistamisen (kainaloevakuaatio) 10. lokakuuta.  

Rintasyövän liitännäislääkehoitoni ovat alkaneet 29. marraskuuta.  Lääkehoitona minulla on kuuden periodin sarja TX + CEX hoitoja. Tällä hetkellä on menossa toinen jakso TX-syöpälääkehoitoa, joka on kahden eri solunsalpaajan yhdistelmähoito. Nämä solunsalpaajat ovat dosetakseli (T= taksaani) ja kapesitabiini (X=Xeloda®). TX + CEX yhdistelmähoito kestää kaiken kaikkiaan 18 viikkoa, josta varsinaista lääkehoitoa on peräti 12 viikkoa (2vko lääkehoitoa + viikon tauko X 6). Jokaisen periodin aloituspäivä on tiputuspäivä sairaalassa, jonka jälkeen syödään tablettimuotoista sytostaattia kotona kaksi viikkoa. Tämä yhdistelmähoito on käsittääkseni tällä hetkellä tehokkaimpia hoitomuotoja, ja samalla myös rankin ja vaativin.

Lääkehoitojen jälkeen seuraa 3-4 viikon tauko, jonka jälkeen aloitetaan viiden viikon mittainen sädehoito sekä liitännäishormonihoito. Kaiken kaikkiaan hoitoni siis kestävät puoli vuotta ja liitännäishormonihoitoa tulen saamaan seuraavat viisi vuotta.

Lääkärin kirjaimellisten sanojen mukaan minua ”ammutaan järeimmällä kanuunalla mitä talosta löytyy”. Ja siltä se kieltämättä tuntuukin, hoito on pahimmillaan jo nyt ollut äärimmäisen raskasta. Näistä hoidon vaikutuksista ja sivuoireista kirjoitan lähipäivinä lisää. Nyt yritän taas muisteloida tähän asti kulkemaani matkaa ja kutoa taas yhden säikeen tarinaani.

Seuraavassa tekstissä on osittain samojen asioiden kertaamista kuin eilisessä blogin avaustekstissä, tässä kuitenkin enemmän informaatiota. Teksti sisältää vajaan viikon ajanjakson ensimmäisestä lääkärikäynnistäni tutkimustuloksien valmistumiseen, itselleni on tärkeää nyt kerrata näitä tapahtumia uudestaan ja uudestaan. Ja oman matkani alussa minulle oli erityisen paljon avuksi lukea muiden blogeista juuri näitä kriisin alkuhetkiin liittyviä mietteitä. Huomenna lupaan edetä ja kuvata tekstissäni  täysin uudenlaista odottamiseen liittyvää olemisen tasoa elämässä sekä tunnelmia ennen leikkausta ja sen jälkeen.

Koen myös tärkeäksi jakaa kokemustietoani esimerkiksi kasvaimien tunnistamisesta sekä tutkimuksien etenemisestä. Tämä jälkikäteen luomani teksti on myös vähemmän emotionaalinen kuin aikanaan autenttisessa tilanteessa taltioimani syvät tunteet ja tunnelmat (eli eilinen teksti). Ja hyvä niin, sanat ovat niin vahvoja elementtejä että tarvitsen itsekin etäisyyden ja läheisyyden keinulautaa omien sanoituksieni kanssa. Eilen lukiessani omaa tekstiäni itkin syvää mutta puhdistavaa itkua. Kaikki oli niin totta, jokainen rivi ja rivien välikin.

Kulkuja

Löysin rinnastani syyskuun toisella viikolla erittäin kipeän kyhmyn, joka tuntui muuttuvan ja kasvavan ihan päivissä. Tai en voi puhua edes löytämisestä, rintani oli niin kipeä, että se teki olotilastani kokonaisvaltaisesti huonon ja pahoinvoivan. Rintani oli kuumottavan oloinen ja jomottava, siinä oli samankaltaisia oireita kuin rintatulehduksessa. Sekava kiputilani oli suurin syyni  lääkäriin hakeutumiseen enkä aluksi osannut olla tilanteesta erityisen huolissani koska olen ollut sen uskomuksen varassa etteivät kasvaimet ole kipeitä. Näinhän meille opetetaan, mutta tämä on todellakin vain uskomus ja väärää informaatiota, jonka korjaaminen on tärkeää. Teille lukijani haluan sanoa, kasvaimet voivat olla pahimmillaan todella kipeitä!! Olkaa naiset valveutuneita ihan kaikenlaisten tuntemuksien ja kipujen kanssa, se on erittäin tärkeää kasvaimien riittävän varhaisen löytymisen kannalta.

Soitin ensin paikalliseen terveyskeskukseen ja kuvailin sairaanhoitajalle oireitani. Hämmästyttävää oli se, että tilannettani ei mielestäni pidetty kiireellisenä. Tai ehkä tämä juuri ei ole hämmästyttävää =). Sain kuulla etten pääse ilmaiseen mammografiaseulontaan koska en kuulu vuotuiseen ikähaitariin. Eli ainoa reitti edetä on käydä ensin lääkärin vastaanotolla, joka arvioisi tutkimuksien tarpeellisuuden. Sain ajan yli viikon päähän mieslääkärille, jonka tiedän olevan hieman tympeän oloinen. Otin ajan vastaan ja ajattelin, että tähän on tyytyminen.

Yritin jatkaa päivän askareita mutta levottomuus ja ahdistus alkoivat hiipimään ihoni alle. ”Nyt ei ole kaikki kunnossa” jyskytti takaraivossani ja silti samaan aikaan ajattelin, että kyseessä täytyy olla vain jonkinlainen tulehdus oireiden laadun vuoksi. Päätin soittaa myös yksityiseen työterveyshuoltooni ja onnekseni sain heiltä ajan heti samalle päivälle. Tässä vaiheessa en ollut varma, että kuuluvatko mahdolliset tutkimukset työterveyden piiriin, ja toisaalta edelleenkin kuvittelin pääseväni kaikesta vain yhdellä lääkärin käynnillä. Mielessäni ajattelin lääkärin toteavan minulla olevan jonkinlaisen tulehduksen, saan lääkekuurin ja asia on sillä kuitattu.

Kun pääsin lääkärin vastaanotolle minua vastassa oli miellyttävä ja asiallinen mieslääkäri, joka pidemmittä puheitta halusi tutkia rintani. Hän juuri ja juuri koski minuun kun totesi nopeasti ja yksikantaan: ”Laitan sinut tutkimuksiin nyt heti.”. Tässä vaiheessa jonkinlainen paniikkinappula painui minussa pohjaan. Toimin silti rauhallisesti ja päällimmäinen ajatukseni oli koko ajan vain se, että miten ehdin kotiin mahdollisimman nopeasti.

Röntgenosaston toiminta oli todellakin nopeaa ja mammografian kuvat tulkittiin saman tien. Kuvat tutkinut radiologi saapui tutkimushuoneeseen tekemään kuvien löydöksen perusteella myös ultraäänitutkimuksen. Kuvista siis löytyi selkeä ja huolestuttavan oloinen patti, jonka laatu oli tärkeä tarkentaa vielä ultraamalla. Yritin tulkita lääkärin ilmeitä ja äänenpainoa, ja ihon alla elävä huoli muuttui kastemadosta käärmeeksi. Jonkinlainen toivon tähtönen syttyi radiologin heittämästä ajatuksesta ,että kyseessä totta tosiaan voisi olla myös punktoitavissa oleva tulehduspaise. Ei kun operoimaan, neula rintaan ja mätä pois. Yrittää yhden kerran, ei mitään. Yrittää toisen, ei vieläkään mitään. Sattuu niin että tekisi mieli huutaa. En huuda. ”Olen pahoillani, ei täältä tule mitään” toteaa lääkäri. ”Älä saatana pahoittele siinä” huudan mielessäni, pahoillaan olevat lääkäri ovat painajainen.  

Epäonnistuneiden punkteerausten jälkeen rinnastani otettiin vielä kaksi paksuneulanäytettä. Tässä vaihessa kaikki mahdolliset hälyytykset huusivat päässäni hells bellsiä. Tämäkin vielä. Ei riitä ohut neula, täytyy paksulla tuikata. Tuut tuut tuut.

Tutkimuksien jälkeen olisin saanut vielä ajan lääkärille. Keskustelemaan. En ottanut tarjousta vastaan, miksi olisin ottanut. ”Ei minussa ole mitään vikaa, haluan nyt jo kotiin. Kiitos erittäin hyvästä, asiantuntevasta ja to-del-la-kin nopeasta palvelusta. Tämä nainen lähtee nyt, hyvästi.”

Tutkimuspäiväni oli perjantai. Seuraavana maanantaina työterveyslääkärini soittaa kysyäkseen miten voin. Hän kertoo näytteideni lähteneen patologille kiireisellä statuksella. Ja kuulen myös, että leikkaus on tulossa joka tapauksessa, kasvain täytyy poistaa oli sen laatu mikä tahansa. Olen jotenkin hämmentynyt näin täydellisestä palvelusta, ja samalla se hirvittää minua koko ajan enemmän! 

Keskiviikko aamuna puhelin soi uudestaan ja tällä kertaa tunnistan jo puhelinnumerosta lääkärin soittavan jälleen. Tiedän jo mitä odottaa vastatessani. Patologin vastaukset ovat tulleet ja valitettavasti kasvaimeni on pahanlaatuinen. Kiitän tiedosta, mitään muuta en osaakaan sanoa tai kysyä.

Aika pysähtyy. Tämä hyvin kliseinen ilmaus muuttuu minulle totuudelliseksi. Tunnen olevani kuitenkaan olematta, missä on kauhukahva josta voin ottaa kiinni? Missä?

 ps. Ja täyden palvelun talo on siis Tampereen Mehiläinen. Vilpittömästi lämmin ja arvostava kiitokseni heille.

Hyvä lukija,

Olet lämpimästi tervetullut lukemaan ihmettelyäni ja osallistumaan tekstiksi hioutuvaan tarinaani, jonka keskiössä on yhden naisen sopeutuminen vakavaan sairauteen eli rintasyöpään ja sen myötä tapahtuvaan monitasoiseen muutosprosessiin elämässä.

Blogi-tekstieni kautta haluan jakaa kokemuksiani nimenomaan tältä erityiseltä ja haasteelliselta elämänalueelta, joten kyseessä tulee olemaan oman näköinen sairauskertomukseni, joka toivottavasti pian muuttuu terveyskertomukseksi.

Tyylillisesti noudatan toisaalta vakiintuneita malleja, joita vertaiseni käyttävät blogeissaan. Eli blogini tulee sisältämään informaatiota rintasyövästä ja tietenkin oman sairauden ja hoitojen etenemisestä.  Samalla pyrin havainnoimaan ja kuvailemaan mahdollisimman paljon omia kokemuksiani, tuntemuksiani ja tunteitani, joita prosessiini liittyy. Otteeni on pohdiskeleva ja ihmettelevä, toisinaan hyvinkin intuitiivinen, tajunnanvirtaavaa ja proosaan leikkaava. Lupaan olla myös informatiivinen. Tasaista laatua en voi taata tyylini suhteen, koska sitä en sisäisyydessäni ole – enkä varsinkaan tässä elämän tilanteessani. Pyrkimykseni on olla mahdollisimman aito ja läsnä oleva, hetkessä kerrallaan.

Kaikkein eniten haluan auttaa muita samassa tilanteessa olevia sekä heidän läheisiään. Oman sairastumiseni jälkeen luin satoja blogeja ja niistä tuli todella aito voimavara elämääni. Lukiessani muiden tekstejä tiesin heti, että tämä on myös minun tehtäväni. Me tarvitsemme malleja, polkuja, suuntaa ja jaettuja kokemuksia. Kukaan ei selviydy mistään yksin ja toisten ihmisten elämänkokemuksien kautta voi jonkun toisen polku olla edes aavistuksen helpompi: 

“Distances and days existed in themselves then; they all had a story. They were not barriers. If a person wanted to get to the moon, there was a way; it all depended on whether you know the directions – exactly which way to go and what to do to get there; it depended on whether you knew the story of how others before you had gone.”

-  Leslie Marmon Silko / Ceremony -

Tarinani rakentuu ajankohtaisista päivittäisistä kuulumisista, joiden joukkoon kirjoitan taannehtivasti koko prosessia. Kuljen ajallisesti siis kahdessa tasossa, tai vähintään kahdessa, elämässä ovat kuitenkin aina monet kerrostumat läsnä samanaikaisesti.

Kutsun myös Sinut osaksi tarinaani. Ihminen syntyy ihmiseksi vuorovaikutuksessa, me tulemme oleviksi peilaamisen ja ”katseen” kautta. Toivon vuorovaikutuksellista jakamista ja kirjoituksiani saa (pitää) kommentoida vapaasti ja rohkeasti. Haluan olla lukijoilleni avuksi, tavalla tai toisella, siihen tarvitsen myös kaikkien lukijoiden osallisuutta.

Sinulle Hyvä Lukija haluan sanoa myös sen, että kaikki tekemäni havainnot sekä ihmisistä että elämän ilmiöistä ovat puhtaasti minun havaintojani, ne kertovat aina eniten juuri minusta ja värittyvät tarinassa itseni kautta. Arvioin omia kokemuksiani ja tunteitani, en toisten.  Jos joku läheiseni tunnistaa tapahtumia tai kokemuksia myös omakseen toivon sen tapahtuvan vailla ahdistusta. Kaikki tunteet ovat kuitenkin Sinulle sallittuja. Saat tuntea hämmennystä, huolta ja pelkoa. Ja ennen kaikkea pidä kiinni toivosta, valosta ja ilosta.

Tarinani rakentuu hitaasti, toisinaan tuskallisen hitaasti ja hajanainen pala kerrallaan.  Mutta Ole kärsivällinen, kuten hämähäkin verkko kutoutuu ajan kanssa, kutoutuu tämäkin tarina olevaksi. Omansa näköiseksi.

“He spoke softly, using old dialect full of sentences that were involuted with explanations of their own origins, as if nothing the old man said were his own but all had been said before and he was only there to repeat it.

It took a long time to explain the fragility and intricacy because no words exists alone, and the reason for choosing each word had to be explained with a story about why it must be said this certain way. That was the responsibility that went being human, old Ku’oosh said, the story behind each word must be told so there could be no mistake in the meaning of what had been said: and this demanded great patience and love. “

- Leslie Marmon Silko / Ceremony -

Olen kirjoittanut aivan liian vähän tähän astisista ajankohtaisista tunnelmistani, mutta tähän blogin avaukseeni haluan liittää niistä yhden. Tämä on alkuperäinen tekstini viikko syöpädiagnoosin saamisen jälkeen. Tämän hyvin intuitiivisen tekstin pohjalta valitsin myös blogini nimen. Uskon ja luotan sen aitouteen:

Syöpä tarinoituu todeksi

Olen mielessäni aloittanut kirjoittamisen jo monta monta päivää. Sisälläni elää ja liikkuu lauseita, nousevat kuin itsestään. Tekstiksi asti en niitä ole uskaltanut kirjoittaa. Teksti olisi minulle liian totta, aivan liian totta. Liha tuli sanaksi. Kun sanot sen, on se oleva. Miten voisin tarinoida tämän tilani todeksi? Henkeni salpaantuu. Niin kauan kun hajanaiset lauseet ovat vain ulos hengitettyä ilmaa, eivät ne vielä ole naulattuja ruumiiseeni. Nyt minä aloitan naputtamisen. Syöpäni tarinoituu todeksi - eikä paluuta enää ole.

Synnyt

On se, siinä se on. Patti rinnassani, kuuluisa kyhmy. Minä en sitä kyhmyksi osaa nimetä, mikä ihme on kyhmy? Rintani on kova ja kipeä, aivan kuin se kasvaisi, kasvaisi, kasvaisi. Painelen sitä nukkumaan mennessäni ja pyydän miestäkin koittamaan. ”Ei siinä mitään ole.” Ei ole ei, sisälläni liikkuu rauhaton eläin. Kyllä minä oman rintani tunnen ja tämä ei ole omani! Polttaa, en saa unta. (jälkikäteen lisätty: Mies ei ole sanonut ettei rinnassa ole mitään! Minä olen kuullut niin ahdistuksessani.  Hän sanoi: ”En osaa sanoa mikä siinä on, mene lääkäriin.”. Haluan tämänkin kuvauksen jakaa koska se on mielestäni liikuttava kuvaus myös siitä kuinka me kuulemme toisiamme tarpeettoman väärin. Etenkin kriisin hetkellä.)

Aamulla soitan terveyskeskukseen vain kuullakseni etten kuulu vuotuiseen ilmaisen mammografiaseulonnan ikähaitariin. Saan ajan lääkärille, joka on paikkakunnalla kuuluisa töykeydestään. Yritän hengittää pelon ulos itsestäni, siinä onnistumatta. Jokin sisälläni huutaa etten halua kenen tahansa tutkittavaksi ja onneksi ymmärrän tilata ajan yksityiselle työterveyslääkärille jo samana päivänä. Yritän keskittyä muuhun toimintaan ja harmittelen mieleeni majansa tehnyttä huolta. Mene pois, hus hus! Myös lapseni on kotona kuumeessa ja soitan läheiseni lastenhoitajaksi pariksi tunniksi mitä arvioin lääkärin käynnin ottavan aikaa.

Junassa matkalla lääkäriin olen jo vihainen itselleni moisesta hössöttämisestä, päivä katkeaa ikävällä tavalla ja siihen ei olisi nyt varaa. Tämä olisi joutanut odottaa.

Makaan lääkärin lavitsalla. Mies koittaa rintaani ja sanoo aivan liian nopeasti:  ”On se, siinä se on”. Kysyn: ”Onko se vakavaa?”. Vastaukseksi saan heti lähetteen mammografiaan ja säikähdän sanaa ”heti”. Lääketieteen maailmassa ei ole ”heti hetkeä” muuta kuin toden paikan tullen. Lähden röntgenosastolle ja naputtelen matkalla viestiä lastenhoitajalle: ”Tässä kestää vielä vähän aikaa”. En tiedä vielä, että tämä ”vähän aikaa” on minun loppuelämäni.

Röntgenosastolla minut vastaanottaa miellyttävä ja nuori röntgenhoitaja. Elämäni ensimmäinen mammografia on sinällään ihan tavallinen kokemus. Ei satu, ei hirvitä. Kuvauksen jälkeen pääsen lavitsalle odottamaan lääkäriä. Toinen hoitaja tulee puhdistamaan rintaani ja kertoo lääkäri katsovan kuviani. 

Sisään astelee reipas radiologi, joka jo vauhdissa toteaa rinnasta löytyneen ylimääräisen patin. Hän ultraa, totinen ilme: ”Ei näytä kovin hyvältäkään. Mutta ehkä tämä on vain tulehduspaise”. Sitä se varmasti on, nyökkään niin että niskani naksahtaa. Täytyy imeä paha paise tyhjäksi. Hoitaja pitää kädestä kiinni ja yrittää katsoa silmiin. Silittää kättäni. Tuijotan kattoon ja puren huuliani. Saan luvan kiroilla; täyden palvelun talo, totta tosiaan. En kiroile en. Tuijotan kattoon ja kohta olen katonrajassa. Paljon parempi paikka.

Hoitaja hoivaa ja lääkäri pistää rintaani yhteensä neljä kertaa. Kaksi kertaa imetään paisetta ja kaksi kertaa ammutaan paksulla neulalla. Sattuu niin perkeleesti, en kuitenkaan kiroa, en. Naks naks, näytteet purkkiin. ”Tällaisia matoja sieltä otettiin” näyttää hoitaja koepaloja purkissa.  Vai matoja, minun rinnastani.

Seuraavaksi olen siirtynyt katonrajasta käytävän penkille odottamaan papereitani. Tunnen kuinka joku tärisee, olenko se minä? Hoitaja tuo kirjekuoren ja kysyy haluanko lääkärille ajan, keskustelemaan. ”En minä mitään lääkäriä tarvitse” äyskähdän, täytyy ehtiä junaan. Olen kohta jo myöhässä, juna ei odota, haluan junaan.

Viiden päivän päästä aamulla varhain soi puhelin. Lääkäri. Sanoo olevansa pahoillaan mutta kasvaimeni on pahanlaatuinen. Pyytää anteeksi kun soittaa heti päivän aluksi. ”Ei tarvitse olla pahoillaan” totean. ”Haluan vain tietää, kiitos kun soitit pian”. Odottaminen on jo tähän saakka ollut kuluttavaa. Joku tärisee taas. Itkettäisi mutta en osaa, en uskalla.

Olen rauhallinen ja paniikissa samaan aikaan. Käyn kävelyllä soittamassa miehelleni sekä lasteni isälle, eri miehiä nämä.  Jossain vaiheessa alkaa joku levoton eläin liikkua sisälläni ja haluaisin taas vain junaan, ihan mihin vaan, kun vaan jonnekin. Pois, pois, pois.

Päivästä en muista juuri mitään. Illasta muistan liikaa, ja jotain kipeää. Se on soitto tyttärelleni. Hänen äänessään kuulen orastavan itkun ja pienen tytön sitkeyden vaikean asian äärellä. Sitä soittoa en olisi ikinä halunnut tehdä.

Minun, minun, minun, minun
Lapseni, lapseni, lapseni, lapseni.

Ahdistus nousee kuin lämmin vesi pitkin jalkojani täyttäen minut hitaasti kokonaan. Kun se on noussut keuhkoihin saakka, en pysty enää hengittämään - hukun.