Älä koskaan päästä hyvää lausetta katoamaan. Aamuyöstä minulla oli hyvä kaunis ajatus mielessäni. Jätin sen odottamaan heräämisen hetkeä. Nyt ovat kadonneet, sanat.

Pelkäämiseen ja pelon voittamiseen ne liittyivät. Pelon nurin kääntymiseen, kun ei enää pysty pelkäämään enempää ja pohjakosketuksen jälkeen ei ole muuta suuntaa kuin valo.  Näitä kuluneita ajatuksia jälleen, virttyneisyydessään tosia. Kun saavuttaa kivun ja ahdistuksen kanssa lakipisteensä niin tapahtuukin käänne. Koin kirjaimellisesti tämän kaltaisen hetken viime viikon aikana. Lisätutkimuksien tuoma stressi kävi hetkellisesti niin sietämättömäksi ettei ruumiini selvästikään pystynyt sitä enää käsittelemään. Se aivan kuin paloi minusta pois. Usvainen olotila väistyi yhtäkkiä ja tilalle tuli kirkkaus. Tältä se oikeasti tuntui, kirkastumiselta. Aivan kuin uudenlainen aurinko olisi syttynyt sisäiselle taivaalleni. Hetkellisesti.  Näissä oivalluksen hetkissä piilee syvä lahja. Jos on mahdollista saada tämänkaltaisesta tunteesta kiinni edes hetkeksi, on tämä mahdollisuus aina olemassa. On armollista tietää, että suurimmalla kivun hetkellä ihminen päästetään pahasta. Aina uudestaan. 

Minua on myös alkanut hävettämään.  Ainainen pelosta kirjoittamiseni.  Minulla on kaikki kuitenkin vielä hyvin. Niin kauan kuin elän pelkästään syövän leviämisen pelossa ei minulla ole mitään hätää. On täysin eri asia saada lopullinen tieto siitä ettei koskaan enää parane. Minulla ei ole mitään käsitystä siitä millainen on hetki kun saa kuulla ettei hoitojakaan enää ole. Että kaikki keinot on käytetty. Loppulaskenta on alkanut.

minulla ei ole käsitystä

minulla on kaikki hyvin

Niin kauan kun elää vain mahdollisten metastaasi epäilyjen kanssa on olemassa pelkästään kiitoksen aiheita. Minulla on vielä mahdollisuus kuulla huomenna lääkäriltä hyviä uutisia (huomenna on tosiaan onkologin aika viime viikolla tehdystä vatsan ultraäänitutkimuksesta sekä tämän päivän luuston gammakuvauksesta).  Minä saan elää ilman helvetin esikartanoilta tuntuvia sytostaattihoitoja. Minä saan vielä unelmoida täysin terveistä papereista.  

Minä saan tulevan päivän. Olkoonkin, että siitä menee suuri osa sairaalarutiineihin, mutta minun päiväni se kuitenkin on. Minulla on tämä aamuhetkeni. Saan sytyttää itselleni kynttilän. Viipyä runossa.

"Joku uneksi sydämensä hiljaisuudessa
pyhästä saaresta –
pienestä veneestä,
joka kuljettaa sielun
kohti kirkasta vuorta,
jolle on vaikea nousta,
mutta  jonka huipulla kaikki unet
sädehtien ja anteliaina, maan onneksi
käyvät toteen." 
- Anne Fried -

Minulla on kaikki mitä tarvitaan. Uneni voi vielä käydä toteen. 

Aurinko paistaa hätyyttäen minut ylös vuoteesta. Auringolla on hyvä aloittaa. 
Aurinkoisesta päivästä ei voi tulla huonoa. Ei voi.

Siitä huolimatta olen jo tähän mennessä auttamattomasti myöhästynyt omasta labrakokeestani. Ja juuri huomasin lapsen Wilmasta, että hänellä olisi tänään koe. Johon ei nyt sitten olla valmistauduttu (huokaan syvään). Lapsellani oli jo syksyllä luokkansa ennätysmäärä unohduksia (huokaan vielä syvempään; näin kamala äiti minä olen!). Muistamisen suhteen minulla on olleet vain hyvät aikomukset. Mutta kun unohtaa niin unohtaa niin unohtaa. Lapsieni puolesta tekee pahaa, heidän ei pitäisi kärsiä huono muistisesta äidistä. Heidän ei pitäisi kärsiä tästä äidistä.  

Näin juuri painajaisunta. Unessa kadotin lapseni ja mieheni. Korjaan: kadotin lapseni ja mieheni katosi. 
Siinä on vissi ero. Lapseni kadotin huonon muistini vuoksi. Mieheni katosi koska halusi kadota. 

Tiedät unen, jossa juokset etsimässä rakkaitasi raastavan ahdistuksen vallassa. Pyydät, kukaan ei auta. Huudat, kukaan ei kuule. Soitat, puhelin ei toimi. 

Miksi ajattelen kaikkien tietävän tämän unen? Ja unen tunteen? Mitä sekin lohduttaisi! Ja toivottavasti juuri sinä et juuri nyt elä tässä syvässä menettämisen pelossa? 

Aurinko oli ystäväni ja pelasti minut tähän päivään. Päivään, jonka aloituksen halusin käsikirjoittaa toisin.
Koska enhän minä oikeasti mitään laboratoriossa käyntiä unohda. Minä en halua mennä sinne. Monia muita asioita unohdan oikeasti mutta sairauteen liittyvät asiat tahdon unohtaa. 

Viime viikolla oli taas kontrolliviikkoni. Eli kävin maanantaina keuhkojen ct-kuvauksissa ja perjantaina
oli onkologin aika. Tutkimuspäivä oli hyvin väsyttävä, voimaa ei riittänyt oikein muuhun kuin sairaalassa 
käyntiin. Muuten viikkoon mahtui oikein hyviä ja tavallisia päiviäkin. Hyviä asioita, hyviä ihmisiä. 

Perjantai alkoi vaikeissa tunnelmissa enkä kirjaimellisesti olisi jaksanut nousta ylös. Jalat tuntuivat halvaantuneilta. Tämän henkisen halvaannuksen kanssa lähdin kuitenkin liikkeelle, kuulemaan tutkimustuloksia. Onkologin vastaanotolla sain tavallisia ja epätavallisia uutisia. Tavalliset uutiset olivat ne, että tilanne keuhkojen kanssa on ennallaan. Nodukset on ja pysyy keuhkoissani. Eivät ole pienentyneet eivätkä kasvaneet. Iloitsemme siis tästä, ovat pysyneet kurissa. Paskiaiset. 

Epätavallista oli muutos veriarvoissa. Tähän saakka vereni on ollut kunnossa ja se on ollut kannustava asia. Nyt on veren p-afos arvot koholla, tämähän viittaa joko maksaan tai luustoon. Onkologin sanojen mukaan pahin skenaario on etäpesäkkeet maksassa tai luustossa. Pahin skenaario. On olemassa myös harmittomampia vaihtoehtoja kuten pelkästään luuston haurastuminen. Maksa-arvoa voisivat nostaa esimerkiksi lääkkeet mutta en tällä hetkellä syö lääkkeitä. Halusin purkaa lääkitykseni vatsaoireilun takia. 

Minun elämässäni keuhkosarkoidoosi on harmiton vaihtoehto. Tai luuston haurastuminen on harmiton vaihtehto. Krooninen refluksiotauti ja alkava vatsahaava ovat niin ikään harmittomia veikkosia. 

(Luuston haurastumisesta puheenollen perjantaiseen matkaan lääkärille liittyi myös pienimuotoinen haaveri.
Lähdettyäni junalle kaaduin kotitalon rappukäytävässä ja mursin varpaani. Kaatuminen tapahtumana oli vähän pelottava kun vain lähdin kaatumaan suorilta jaloilta. En tiedä mitä tapahtui. Hetken aikaa jouduin tunnustelemaan oloani, että pääsenkö edes liikkeelle enää. Mutta pakko oli päästä, ei ollut vaihtoehtoja. Kauhea kipu tuntui jalassa mutta koska jalkani ovat aina kipeät niin en kiinnittänyt siihen erityistä huomiota. Vasta illalla kotona havahduin selvästi murtuneeseen varpaaseen. Tämä kaikki tuntuu ihan mitättömältä sivujuonteelta, mutta onhan tuo varvas ja jalka aika rieskana. Mutta tuntuu sinällään tyhjänpäiväseltä kirjoitettavalta. Tuli vain tuosta haurastumisesta mieleeni.) 

Veriarvojen muutoksen takia laitettiin ykkösluokan kiireellisenä lähete vatsan ultraääneen sekä koko luuston gammakuvaukseen. Nämä tutkimukset pitäisi olla noin viikon sisällä.  Tilanteeseen  liittyen olisi pitänyt mennä myös laboratorioon tänään. Sinne kokeeseen minkä minä unohdin. 

Minä en nyt haluaisi jaksaisi haluaisi kuulla verestäni, maksastani, luistani, keuhkoistani mitään en yhtään
mitään. Jos en kuule niistä onko silloin kaikki hyvin? Jos kirjoitan päiväni alkamaan siten ettei mitään
tutkimuksia olekaan, saanko olla yhden päivän ainoastaan onnellinen? 

Olisiko silloin kaikki toisin jos edes unessani olisin turvassa, elämä olisi turvallinen? 

Aurinko, ystäväni, auta minua kirjoittamaan kauniista asioista. Minä voin kirjoittaa itselleni juuri
sellaisen päivän kuin haluan: 

Katso - puu.
Katso - lintu. 
Katso - ihminen. 

”En ole yhtään varma kuinka monta enkelin siiven iskua jaksan enää. ” Tämän tekstin kirjoittamisen jälkeen tuli välittömästi uusi isku, seuraavana yönä.  Ja tänään tuli tieto saattohoitoon siirtyneestä. Mitä maailmassa tapahtuu? Miksi menetyksien määrälle ei tule loppua? Miksi suru-uutiset kasaantuvat?

Maailmassa ei tapahdu mitään uutta. Mikään ei myöskään kasaannu vaan elämän luonnollisuus on arjessani läsnä. Uutta ja erilaista on informaatioyhteiskunnan luomat mahdollisuudet olla alati tietoinen siitä mitä maailmassa tapahtuu. Toisten naisten tarinat tulevat osaksi omaa elämää kaikessa kipeydessään. Valinnan mahdollisuus on aina minulla. Voin koska tahansa sulkea koneen ja erota vertaisryhmistä. Mikään ei estä minua tekemästä tätä, töpseli irti seinästä ja silmät kiinni. Mikään ei estä?

Ohimoissani on tykyttänyt päänsärky jo monta viikkoa. Viime viikolla se äityi raastavaksi ja kolme päivää sitten nousi kuumekin. Ensin mielsin päänsäryn olevan puhtaasti stressin ja surun sekoitusta. Sitä se varmasti on mutta ripauksena päällä näyttäisi olevan myös mahdollisia flunssan oireita. Kävin viikonloppuna terveyskeskuksessa päänsäryn ja kuumeen vuoksi. Pika crp oli 10, joten lääkäri määräsi mielestäni vähän kevein perustein antibioottikuurin mahdolliseen poskiontelontulehdukseen. Olen syönyt Amorion kuuria nyt kaksi päivää eikä päänsärky yhtään hellitä. Tilanne herättää ajatuksia, onhan kuume myös yksi levinneen syövän yleisoire. Nyt täytyy vaan pitää mieli mahdollisimman tyynenä ja odottaa ensi viikon kontrollitutkimuksia.

En haluaisi kirjoittaa kärsiväni mutta jos muuta kirjoittaisin en puhuisi totta. Kärsimyksestä kirjoittaminen tuntuu vaikealta koska en halua olla epäkiitollinen läheisiäni kohtaan. Miksi kärsin jos ja kun elämässäni on aidosti välittäviä ihmisiä? Itse ajattelen, että rakkaus ja aito ihmisten välinen kiintymys suojelee kärsimykseltä ja kivulta.  Silti elän ympäri vuorokautisessa psyykkisessä ja fyysisessä stressitilassa.  

Mikä tulee ensin, psyykkinen stressi vai fysiologiset oireet? Kun pää täyttyy ääriään myöten kivusta on hyvin vaikeaa erottaa asioita. Kaikki liittyy kaikkeen. Itse ajattelen psyykkisen puolen olevan ihan merkittävin kaikenlaisten oireiden taustalla. Tämän takia olisi todella tärkeää saada stressitaso elämässä mahdollisimman alhaiseksi. On äärimmäisen kuormittavaa elää jatkuvassa stressitilassa. Sydän hakkaa, on tuskan hiki ja puristava tunne keuhkoissa ja päässä aamusta iltaan. Kokemus on ikään kuin kroonisena roihuava voimakas pelkotila. Voisin verrata sitä voimakkaaseen pelästymis- tai paniikkireaktioon, joka jää päälle pysyvästi.  Elimistö on taukoamatta ihan ylikierroksilla.

Mutta mikä avuksi?

Tunnistan ja tunnustan aikaisemmin olleeni turhan asenteellinen kaikenlaista ”tsemppaus-puhetta” kohtaan. Tämä oli varmaan yksi välttämätön vaihe omaa prosessiani. En tokikaan koskaan ole kiistänyt positiivisen kannustamisen merkitystä, lähinnä olen suhtautunut vähän varauksella yltiöpositiiviseen ja liian rutiininomaiseen tsemppaukseen, jossa piiloviestinä voi olla vain torjua elämän tosiasioita.

Elämässä ei kuitenkaan ole mitään muuta niin tärkeää kuin mahdollisuus toivoon ja valoon. Silloin kun kaikki muu katoaa.

Minä en ole menettänyt elämässä kaikkea vaikka paljon olenkin. Kuluneiden vuosien varrella on ollut monenlaisia vastoinkäymisiä, tämä syöpähän on vain yksi niistä. Mutta olen ollut tyytyväinen ja kiitollinen elämäni laatuun ja sisältöön. Olen ajatellut minulla olevan elämässä arvostamani perusasiat. Koti, perhe, läheiset. Kyky kokea kauneutta. Kyky antaa ja ottaa vastaan lämpöä. Kyky kokea rauhaa vaikeiden asioiden keskellä.

Olen ajatellut. Enkö ajattele näin enää?

Tällä hetkellä en tiedä. En ole menettänyt kaikkea mutta oman kokemukseni perusteella voin kertoa, että liian pitkään jatkuneet kipuputket voivat pahimmillaan olla hyvin synkkiä mielenmaisemia. Maastoja rajamailla. Olotiloja, joissa tulee läsnä olevaksi kaiken menettämisen tunnelma. Kun menettää oman ajattelun selkeyden, eikä löydä reittiä ulos, on se itsensä menettämisen kokemus. Mitä jää jäljelle kun menettää itsensä?  

Tämä on se hetki jolloin tarvitaan toivoa. Ja tarvitaan toisia ihmisiä välittämään toivoa. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Koska muulla ei ole merkitystä ja hetki riittää. Voi olla myös hetkestä kiinni kipu-stressitilasta pois pääseminen. Ja hetkestä kiinni sen syveneminen.  Silloin kun ihminen on esimerkiksi vangittu kivun takia omaan vuoteeseensa on aina mahdollista välittää välittämistä.  Jokainen hetki on pelastamisen arvoinen ja rakkaus voi puhkaista valon pimeään. Rakkaudettomuus taas vie viimeisenkin valon.

Aina on olemassa näitä rakkaudettomia ihmisiä. Heitä, jotka toistuvasti potkaisevat päähän silloin kun makaat avuttomana lattialla. Astuvat sormillesi roikkuessasi  epätoivoisesti jyrkänteen reunalla. Jättävät täysin yksin pimeään. Tai eivät pelkästään jätä pimeään vaan työntävät sinne tarkoituksella ja tietoisesti. Näitä voimia vastaan taisteleminen on terveenäkin haastavaa, sairaana se voi olla täysin mahdotonta.  

Voiko ihminen ylläpitää toivoa täysin yksin ja olosuhteista riippumatta? Varmasti voi. Ihmiskunnan historiassa on merkittäviä esikuvia ihmisistä, jotka ovat säilyttäneet oman sisäinen voimansa ja toivonsa äärimmäisen tuhoisissa olosuhteissa.  Yksinkin voi jaksaa esimerkiksi vahvojen sisäisien mielikuvien voimin.

Minun toivomukseni maailmalle on kuitenkin se, että kenenkään ei tarvitse jaksaa yksin. Toivon juuri tällä hetkellä, että ihan jokaisen kärsimyksen kanssa kamppailevan ihmisen rinnalla on aidosti valoisia ja välittäviä ihmisiä.  
Meidän ihmisten vaikutus terveyteen ja sairauteen on suurempi kuin ehkä haluamme myöntää.

Miksi siis en vedä töpseliä seinästä? Minua estää juuri se, että tiedän jokaisella toivon ylläpitäjällä ja valon lähettiläällä olevan valtavasti merkitystä. Viimeiseen hetkeen. Tämän takia haluan itse olla etänä läsnä tuntemieni vertaisten elämässä. Ja kuolemassa. Tiedän heidän olevan myös minun elämässäni ja tämä pitää yllä toivon liekkiäni. Tietenkin sitä ylläpitää myös moni muu läheiseni.

Ja sinulle lukijani haluan sanoa. Ole aito ja läsnä siellä missä kuljetkin. Jos rakastat näytä se tänään, älä odota huomiseen.

Muulla ei ole merkitystä ja hetki riittää.