Miamin aalloista...

Niin kuin vuoret nää ympäröi laaksoamme
Sinun armosi meitä ympäröi

Meitä taivas ja maa opettaa matkallamme
Samoin sanasi saa lohduttaa tiesi kulkijaa

Halleluja, Halleluja, Halleluja, Halleluja, Aa-a-a- aamen 

(valokuvat: Iina Jussila) 

Saatellen

Vaikea tehtävä käsillä kun en ole koskaan päivittänyt puhelimella. Sisällöstä puhumattakaan. Yritän nyt toimia koska koen sen välttämättömäksi.

Tilanne on lähiyhteisöjen tiedossa ja olen ihmisten kanssa sopinut, että jatkan blogiani. Lapset erityisesti tietävät. He eivät koskaan saa mitään uutta infoa täältä. Kaikki asiat käsitellään aina rauhassa ja yhdessä.

Nyt en pysty olemaan koneella. Puhelimen käyttökin on vaikeaa.

Eli. Minulla on todettu tällä viikolla 100% varma aivolevinneisyys. Tarkemmin sanottuna syöpäni on nyt aivokalvoissa. Tämän kaltainen tilanne on hyvin vakava. Asiallisten ja kiihkottomien lääkäreiden antama elinaika-arvio on joitakin kuukausia.

Minua kunnioittaaksenne ei tarvitse sanoa: "toivoa on" ja "älä anna periksi". Se kuka noin ajattelee, elää omassa torjunnassa ja maagisessa ajattelussaan. Minä en hahmota asioita lainkaan noin.

Olen niin rauhassa kuin voin olla. Haluan vain kohdata elämän todellisuuden - se on syvin toivoni lähden.

Ensi viikolla alan hoitamaan saattohoitoani kuntoon. Kukaan ei myöskään koskaan kuole saattohoidosta puhumiseen. Ei koskaan.

En varmastikaan jaksa vastailla ihmisille. Mutta minulle voi kirjoittaa. Ilmaiskaa selvästi, että saako teidän viestejä julkaista blogissani.

Tarkoitukseni ei ole jakaa ahdistusta. Yhteinen lohtu on minulle tärkeää. Kukaan meistä ei ole yksin. Kiitos siitä teille, kaikille.

Enkeli on kanssasi aina ♡.

Joulun odotuksen aika on minulle rakasta rakasta. Nautin kynttilöistä ja kauneudesta. Meidän on aina mahdollista luoda ja välittää kauneutta.
Pimeänkin keskellä - juuri pimeän keskellä.

Tänä vuonna minun joulun odotukseen liittyy myös matkaan valmistautuminen. Lähden kaikkien lasteni kanssa ulkomaille perheeni luokse. Saamme kokea täysin ainutkertaisen juhlan. Varmasti sen monessa merkityksessä. 

En todennäköisesti ehdi tämän vuoden puolella kirjoittelemaan blogiini. Joten nyt on tullut aika aktivoida aikanaan luomaani Syöpä tarinoituu todeksi facebook-sivustoa. Kirjoitan kuulumisia ja ajatuksia sinne. Olen myös erittäin kiitollinen jos jaatte facebook-sivuani eteen päin.

https://www.facebook.com/Sy%C3%B6p%C3%A4-tarinoituu-todeksi-579601938747274/

Olkoon rauha ja rakkaus kanssasi.
Tänään, ja kaikkina loppuvuoden päivinä. 

Lyhyestä virsi kaunis kauniimpi kaunein.
Tule sinäkin juhlimaan elämää Siskojen kanssa Helsinkiin ravintola Namuun tulevana torstaina 26.11. Tietoa Siskot - syöpäkuntoutujat ry:stä sekä torstain tapahtumasta löydät täältä: http://www.siskot.info/

ja täältä: https://www.facebook.com/siskot.ry/?fref=ts

Siskon päivät on kaikille avoin tapahtuma. Ja kaikki oman panoksensa antaneet osaajat ovat lähteneet suurella sydämellä tähän tapahtumaan mukaan. Koska on todella merkityksellistä osoittaa tukea ja välittää sanomaa: ET OLE YKSIN.

Muista tämä. Nyt kun luet tätä. Ja iso kiitos jos välität viestiä maailmalle!

Tunnustan uponneeni muistoihin, muistelointiin tällä viikolla. Olen etsinyt tietäni valoissa ja varjoissa. Olen katsellut laatikkokaupalla vanhoja valokuvia. Tuntenut niiden herättämää iloa, haikeutta ja kaipausta. Olen lukenut vanhoja tekstejäni. Palauttanut muistiini viimeisien vuosien tapahtumia. Käynyt vaihe vaiheelta läpi tautitilanteen etenemistä. Ja muitakin isoja elämänmuutoksia mitä näihin vuosiin on ajoittunut.

Tämä kaikki on puhdasta valoa.

Mutta mitä se varjo sitten on? Se on sitä kun ei muista, ei saa enää kiinni hyvin oleellisista tapahtumista ja niihin liittyvistä tunteista. Tarkoitan nyt todella todella tärkeitä hetkiä elämässä. Niiden pois pyyhkiytyminen on minusta tuskallista.

Juuri tällä viikolla olen yrittänyt palauttaa muistiini tapahtumia vuoden takaa. Siitä kun sain tietää luuydinlevinneisyydestäni. Muistan kyllä muuten elämääni, mutta tapahtumien kulkua liittyen luuytimen kohtaloon en juurikaan muista. Kaikki muut huonojen uutisten hetket ovat painuneet muistiini selkeästi ja kirkkaasti. Muistan missä olen ollut, kenen kanssa, mitkä vaatteet päällä. Saan näistä kuvista nopeasti kiinni. Ne ovat osa minua, osaan jäsentää ne osaksi tarinaani.

Mutta en muista hetkeä kun olen saanut kuulla luuydinlevinneisyyden varmistumisesta. Tämä hetki on täysin pois pyyhkiytynyt muististani, pois pyyhkiytynyt minusta. Miksi haluaisinkaan muistaa? Eikö voi antaa olla vaan, katsoa eteenpäin? Ei, koska tämän kaltainen unohdus ei ole vapauttavaa. Se on painolasti, hameenhelmaan takertunut irvihammas. Minulle eteenpäin katsominen merkitsee aina myös menneiden tapahtuminen hahmottamista ja kohtaamista. Tulevaisuus ja menneisyys leikkaavat toisensa muodostaen monitasoisen nykyisyytemme. Ja jotta voin hengittää nykyisyyttäni, haluan riittävällä tavalla saada kiinni varjoistani. Koska nyt uskallan muistaa. 

Siksi olen elänyt muistoissani tämän viikon. Enkä kuitenkaan saa haluamaani muistoa palautettua mieleeni. Etsin sitä myös teksteistäni. Ei, en ole juurikaan kirjoittanut aiheesta. Minulle tämä kertoo siitä etten tuolloin kyennyt prosessoimaan asioita. Käyn läpi kohta vuoden takaiset blogitekstini ja löydän vain muutaman ajatuksen. Tässä on ensimmäinen merkintä:

           ”…kaikki veriarvoni ovat rempallaan.

Tämä voi mahdollisesti johtua verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia. Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset”. (12.12.2014)

Ja tässä toinen:

”No mutta. Kävin eilen lääkärissä ja sain tulevan hoitoaikatauluni. Jostain syystä elin ihan viimeiseen hetkeen siinä toivossa, että saisin vielä hyviä uutisia lääkäriltä. Näin ei kuitenkaan käynyt. On täysin ja sata prosenttisen varmaa, että syöpäni on levinnyt luuytimeen. Siellä se nyt jyllää ja tekee tepposiaan. Häiritsee verisolujen kehittymistä.” (16.12.2014)

Nämä ovat ainoat muistiin kirjaamani asiat. Ja vaikka kirjoitan tekstissäni lääkärillä käynnistä, en muista tuosta tapahtumasta yhtään mitään. Tämän tekee ymmärrettäväksi seuraava vuoden loppuun sijoittuva tekstini.

”Se mihin en aina osaa suhtautua rauhallisesti on tämä minun olemassa oleva selkärangan levinneisyys, siis etäpesäkkeet nikamissa. Viittaan tähän aina jotenkin puolihuolimattomasti. Muutamalla sanalla. Sivulauseessa. En pysty vieläkään kohtaamaan tätä aihetta kunnolla. Entä ihan uusin kumppanini, luuydinlevinneisyys. Sen kanssa vasta tuuttaakin varattua. En pysty ajattelemaan kokonaisia ajatuksia, kirjoittamaan ehjiä lauseita.

Haluan aina vaihtaa puheenaihetta. Selkäranka ja luuydin ovat paikkoina niin kohtalokkaita. Varsinkin selkäranka. Ajattelun rajani tulevat vastaan, nousee seinä pystyyn enkä jaksa kiivetä sen yli.

Eihän minun vielä tarvitsekaan. Koska vähiten kiivetä jaksaisin. Saan sitten aikanaan varmasti tietää mitä kaikkea sen seinän takana on. ” (30.12.2014)

”Ajattelun rajani tulevat vastaan.” Tämä on mielestäni hyvin sanottu. Enkä osaa nyt, tänäänkään, sanoa juuri tuon enempää. Toki tiedän tänään paljon enemmän. Tiedän sen, että luuydinkin on pelastettavissa ja itse selviydyin hoidoista.  Tiedän, että ihminen on tavattoman sitkeä. Aivan uskomattoman sitkeä on ihminen.

Ja senkin tiedän, koen. Että voin antaa itselleni anteeksi. Unohduksessa elämisen. Valon ja varjon rajamaastossa kamppailun. Vaikka ihminen on sitkeä, on ihminen myös hyvin hidas. Hitaudelle pitää olla paikkansa maailmassamme. Minä eheydyn muistamalla, täysin omaan tahtiini. 

Haikein mutta kiitollisin mielin suljen yhden aikakauden elämässäni. Minusta ja lapsista tehty Avec Tastula poistuu Yle Areenalta tarkalleen ottaen 32 tunnin päästä. Kulunut vuosi on ollut vaikuttava koska olen saanut tutustua moniin uusiin ihmisiin ohjelman kautta. Kiitos kaikille yhteydenotoista ja rohkaisevasta palautteesta. Olen onnellinen siitä, että ihmiset ovat kokeneet saaneensa apua ohjelman monitasoisten teemojen kautta. Jos haluat vielä katsoa ohjelman, se löytyy täältä:http://areena.yle.fi/1-2372307

Kirjoitin noin vuosi sitten tekstin Ylen sivuille. Koska en tiedä katoaako se ohjelman poistumisen myötä, laitan tekstin kokonaisuudessaan tähän. Teksti on näin jälkikäteen ajatellen omastakin mielestäni hyvin koskettava. Enhän kirjoittaessani ole uskaltanut ajatella oikeastaan viikkoa pidemmälle. Tulevaisuus on ollut tyhjää. Rohkeutta on siis todellakin tarvittu jokaiseen päivään ja hetkeen. Ja nyt saan olla tässä, muistelemassa noita hetkiä. Haikein mutta kiitollisin mielin.  

Ole rohkea - tuli mitä tuli 
Tänä joulukuisena iltana on tullut kuluneeksi yli vuosi siitä kun sain lasteni kanssa lähteä mukaan Avec Tastula ohjelman kuvauksiin. Kuvausprosessin alkaessa emme voineet aavistakaan mitä kaikkea tulevat kuukaudet tuovat tullessaan. Lähdin matkaan tutkimusretkeilijän mielellä, uteliaisuudella. Minulle oli heti ensivaiheista selvää ettei kyseessä ole mikään kevytmatka, kuten rintasyöpäkään ei ole mikään kevytsyöpä.

Sain diagnoosini syksyllä 2012, ja vuosi sitten näihin aikoihin elin hyvin toiveikasta elämänvaihetta. Vaikka elämääni varjostikin mahdollinen keuhkolevinneisyys koin elämäni kaikesta epävarmuudesta huolimatta riittävän tavalliseksi. Riittävällä tavallisuudella tarkoitan sitä, että kaikesta kivusta ja oireilusta huolimatta pystyin palaamaan työhön ja arki lasten kanssa sujui kuten missä tahansa lapsiperheessä. Huolimatta siitä, että elämäämme olikin langennut ikävä varjo sairauden leviämisen suhteen.

Vaikka epävarmuudessa eläminen tekikin olotilasta täysin erilaisen kuin koskaan aikaisemmin, ajan kanssa sopeuduin tähän tunteeseen. Sopeuduin pelkäämiseen. Ihminen nimittäin pelkää myös pelkäämistä. Pystyin kuitenkin hyväksymään sen osaksi elämääni.

Miten tämä tuli mahdolliseksi? Kävin niin syvällä omassa pelossani, että se tuli minulle tutuksi. Kuulen pelon raakkuvan äänen edelleenkin mutta se ei uhkaa olemassa oloani. Pelkoon ei kuole. Omiin tunteisiin, ajatuksiin, sanottuihin sanoihin ei kuole. Ihminen kuolee silloin kun on tarkoitettu.

Miten kukaan voi sanoa, että kuolemalla olisi joku tarkoitus? Sietämätöntä puhetta!

Entä saavatko pienten lasten äidit kuolla? Vastaan edelleenkin: ”Eivät saa!”. Silti uskon vahvasti myös kaiken merkityksellisyyteen, siihenkin ettei lopultakaan ole olemassa väärää aikaa kuolla. On traagista jos lapsi kuolee, se on täysin musertavaa. On äärimmäisen surullista kun pienten lasten äitejä tai isiä kuolee. Sitä ei haluaisi mitenkään hyväksyä.

Itse en kuitenkaan haluaisi omien lasteni ajattelevan, että heidän äitinsä kuolema olisi jotenkin erityisen väärin. Vihainen saa olla, saa olla ihan raivoissaan. Mutta elämä ei pääty yksittäisen ihmisen kuolemaan ja lasteni elämässä on rakastava kannatteleva voima, oli minua tai ei. Olen ikuisesti heidän ainutkertainen äitinsä, ja he ovat minulle ainutkertaisen rakkaita ihmeitä - ikuisesti. Tämä on se syvin viesti jonka heille haluan välittää. Ja sen välittäminen tapahtuu asioiden käsittelemisen kautta, yhdessä.

Kuoleman kohtaaminen on siis jokaisen ihmisen oikeus, ja kulttuurissamme tulisi olla enemmän sijaa siitä puhumiseen. Myös lasten kanssa.

Omaa kuolemaansa ei myöskään voi käsitellä muulloin kuin vielä elossa ollessaan. Se on tehtävä etukäteen. Omaan viimeiseen vaiheeseen tulisi mielestäni suhtautua arvokkuudella. Mikä sanoma sillä on itselle ja läheisille? Minkälaisen jäljen haluaa jättää perheelle, lähiyhteisölle, maailmalle?

Tällä hetkellä elän sen todellisuuden kanssa etten enää parane (ihmeisiin uskon kyllä!). Jo viime keväänä sain lopullisen varmuuden siitä, että sairauteni on levinnyt luustoon, kaikkiin selkärangan nikamiin. Ja juuri tällä viikolla olen saanut kuulla leviämisen todennäköisesti jatkuvan edelleen. Tällä hetkellä on luuytimen tuotanto mahdollisessa vaarassa. Tästä johtuen minulla aloitetaan lähiviikkoina sytostaattihoidot ja kokoan nyt voimia niiden kestämiseen. Minua tietenkin jännittää valtavasti! En ensimmäisellä kierroksellakaan oikein hyvin kestänyt juuri sytostaatteja, mitä nyt mahtaa tapahtua? Mistä saada taas voimaa kaikkeen tulevaan?

Voima ei synny asioiden torjumisesta vaan niiden kohtaamisesta. Vaikeiden asioiden kohtaaminen on tie aitoon ja syvään toivoon. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa, on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Siinä on riittämiin.

Oma isäni kuoli syöpään kymmenen vuotta sitten, elettyään vaikuttavan ja arvostettavan 56-vuotisen elämän. Muistan kuinka isäni kuoleman hetkellä, jossa koko perheen kanssa saimme olla läsnä, veljeni saattamisen sanat isälleni olivat: ”Ole rohkea.”. Tämä on sanoma jota nyt varjelen sydämessäni, sanoma joka resonoi sielussani.

Olen rohkea. Niin hyvin kuin osaan. Siinä on riittämiin.

-Voittaaks rakkaus kuoleman?

-Voittaa. Rakkaus ei tee meistä kuolemattomia. Koska sitähän me ei olla. Mun mielestä rakkaus voi voittaa kuoleman pelon ja sit se voittaa sillä lailla kuoleman et rakkaus ei koskaan katoa. Se on ikuista.”

(ote Maaritin ja Marjo-Riitan keskustelusta)

Yle -artikkeli kuvineen löytyy täältä: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/05/ole-rohkea-tuli-mita-tuli

Herään pyhäinpäivään ja muistan unohtaneeni. Hautakynttilät kauppaan, vaikka niin piti muistaa. Ei hätää, saahan niitä vielä tänäänkin. Koska minun pyhäinpäiväni muodostuu rakkaiden muistamisesta.

Päivän kulkuuni kuuluu siis monitasoinen muistaminen. Osa tätä on meidän perheestä tehdyn Avec Tastula dokumentin katsominen. Uudestaan ja uudestaan. Enkä katso itseäni, vaan katson aihetta. Katson elämää. Ja siinä sivussa vähän kuolemaakin.

Lähdin aikanaan dokumenttiin mukaan koska halusin nostaa esille elämää vakavan sairauden keskellä. Ja halusin myös puhua suoraan kuoleman kohtaamisesta. Kaikkein eniten halusin antaa äänen ja kasvot kaikille rintasyöpään kuolleille ja kuoleville naisille. Heitä on paljon. Olen tutustunut heistä ja meistä  moneen. Kaikkia kannan sydämessäni.

En katso vain itseäni.

Katson sinua, joka olet itse juuri sairastunut ja elät lamaannuttavan kauhun ja epätietoisuuden vallassa.

Katson sinua, joka olet juuri saanut kuulla sairautesi levinneen. Et ehkä enää täysin lamaannu. Mutta tunnet suunnatonta tuskaa ja surua.

Katson sinua, joka olet menettänyt äitisi, siskosi, vaimosi, puolisosi, ystäväsi tälle katalalle sauraudelle.

Me kaikki vietämme yhdessä pyhäinpäivää tänään ja muisteloimme rakkaitamme. Muistamme, taiomme, joiumme heidät läsnä oleviksi. Uudestaan ja uudestaan.

Minä muistan tänään erityisesti maailman parasta isääni. Syöpään kuollutta isääni.

Rakkaista rakkaimpia ovat myös kaikki Siskojoutsenet. Heistä puhun Avec Tastulassakin: ”Yks yksinäinen joutsen lähti lentämään ja kiersi tätä lampea ympäri. Kiersi ja kiersi tätä lampea, ja itki sellaista tosi yksinäistä itkua. Ja sitten lähti lentämään tonne. Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle.”

Heille omistan ohjelman. Heidän vuokseen haluan tehdä yhtä elämäntyötäni Siskot - syöpäkuntoutujat yhdistykselle. Vaikka yksin itkemme syvimpiä itkujamme emme ole kuitenkaan koskaan yksin: http://www.siskot.info/

Tänään katsoessani tunsin joutsenen siipien havinaa ympärilläni.
Siis puhdasta armoa. 

Avec Tastula on nähtävissä vielä/enää 19 päivää: http://areena.yle.fi/1-2372307