Unettomuudesta on tullut uusi kumppanini. Yö on aikaa jolloin en vain uskalla laittaa silmiäni kiinni. Ja jos hetkellisesti nukahdankin herään välittömästi kuristavaan tunteeseen. Mikä minua kuristaa? Onko se jotain sairauteen ja keuhkojeni tilaan liittyvää? Vai onko se puhdasta pelkoa ja surua? Illalla nukkumaan käydessäni mieleeni ja viereeni tulevat kaikki minulle rakkaat ihmiset. Miten voisinkaan laittaa silmiäni kiinni jos on pieninkin mahdollisuus etten näe heitä enää ikinä. Haluan katsoa katsoa katsoa . Niin kauan kuin vain jaksan. Niin kauan kuin minulle annetaan siihen mahdollisuus. Tunteideni tulkiksi otan arvostamani runoilijan Satu Lepistön runon:

”Katson elokuvan pelkkinä pysähdyksinä ruutuina mustina valkoisen sisällä.

Seison ja painan sinua muistiin. Seison ja painan sinua muistiin.
Seison ja painan sinua muistiin. Seison ja painan sinua muistiin.

Osaamme laulaa. Olemme kauniita. Et jaksa käydä suihkussa tänään,
autiomaa tulee liki.”- Satu Lepistö / Pohjoinen -

Edellinen päivitykseni on viikolta jolloin koin mystisen tajunnan menetyksen kotona. Samalla viikolla sain myös informaatiota uusimmista keuhkokuvistani (ct-kuvaus). Keuhkoihini liittyvä prosessi on alkanut jo maaliskuussa kun ylimääräisissä kuvauksissa keuhkoistani löydettiin useampia kasvainepäilyn herättäviä ”molluskoita”. Lääkäreiden mukaan kyseessä on joko rintasyövän etäpesäkkeet tai keuhkosarkoidoosi. Tämän vuoksi minulle tehtiin huhtikuussa keuhkojen tähystys, joka osoittautui täysin turhaksi rääkiksi. Tutkimuksessa ei saatu mitään informaatiota tilanteesta ja olen joutunut odottamaan epätietoisuudessa jo kolme kuukautta. Toukokuun lopulla oli uudet ct-kuvaukset ja niiden tuloksia odotimme perheeni kanssa kuin vapahtajaa konsanaan. Jonkinlaisena laihana lohtuna lääkäri oli väläyttänyt sellaista mahdollisuutta, että keuhkomuutokset voisivat olla vain väliaikaisia hoitojen aiheuttamia muutoksia. Päätämme kotona, että näin se on! Mitään muuta vaihtoehtoa emme suostu ottamaan vastaan. Emme suostu.

Mutta. Tätä huojentavaa vaihtoehtoa ei ole enää olemassa vaan on täysin varmaa, että minulla on etäpesäkkeitä tai sarkoidoosi. Mutta kumpi näistä, se jää vieläkin mysteeriksi. Levinneen rintasyövän todennäköisyys on suurempi, tämän ymmärrän sanomattakin. Myös lääkäri toteaa tämän ääneen. Positiivista uusissa kuvissa oli se, että molluskani olivat pienentyneet. Ja se negatiivinen puoli tässä uutisessa on tietenkin se, että ovat mahdollisesti pienentyneet koska on syntynyt hoitovastetta hormonaaliseen hoitoon (tamofeeni) ja tämä vahvistaa epäilyä metastasoinnista.

Mutta. Toissa viikolla tapahtunut tajunnan menetykseni on onkologin mielestä hyvin varmasti seurausta juuri tästä Tamofeeni lääkityksestä. Ja näin ollen lääkitys kohdallani lopetettiin. Onkologin mukaan olen todennäköisesti saanut lääkkeestä jonkinlaisen aivoverenkierronhäiriöön liittyvän TIA-kohtauksen, joka voi ennakoida jopa aivoinfarktia. On täysin selvää, että tätä lääkettä en voi enää käyttää.

Tässä kohdassa on varmaan syytä viimeinkin avata vähän enemmän oman tautini luonnetta. Jostain syystä en ole sitä pystynyt blogiini kirjoittamaan, se on ollut minulle aivan liian raskasta. Syöpä tarinoituu todeksi.

Diagnoosini on siis C50.9 sekamuotoinen duktaalinen sekä lobulaarinen rintasyöpä, Gradus III, T3 N3 M0, ER+, PR+, Her2-, Ki-67 25%.  Joku tässä litaniassa on itselleni niin intiimiä, että ihan kuin laittaisi omat strategiset mittansa näytille. Erikoinen ilmiö tämäkin! Nyt haluan kuitenkin raottaa omaa diagnoosi tilannettani enemmän koska haluan olla avuksi ja tueksi vertaissiskoilleni.

Niille jotka eivät tiedä: Gradus III on tietenkin korkein mahdollinen. T3 (T = tumor) on korkea luokitus, samoin N3 (N=nodus, eli imusolmukelevinneisyys, joka minulla oli 12/25 kainalon imusolmukkeessa syöpä) on korkea. Ainoa hyvä asia listassani oli M0 (M = metastaasi), eli vielä vuoden 2012 marraskuussa oli tilanne metastasoinnin suhteen hyvä. Minun syöpäni oli siis lähtökohtaisesti korkean uusiutumis- ja leviämisriskin omaava. Ensimmäisellä onkologin käynnillä leikkauksen jälkeen (19.11.2012) lääkäri oli sitä mieltä, että on lähes 100% varmaa, että syöpäläinen on ehtinyt ”livahtamaan” eteenpäin. Syöpäni oli erittäin ärhäkästi kasvavaa laatua ja lääkäreiden mukaan olisi ollut vain ajan kysymys, että se olisi muuttunut tulehdukselliseksi rintasyöväksi.

Nykyäänhän ei anneta ns. ennusteita kovin herkästi. Ennusteiden antaminen onkin täysin mahdotonta koska jokaisella on niin yksilöllinen polkunsa. Minä kuitenkin kysyin tätä ennustetta. Onkologin vastaus minulle oli, että ilman hoitoja on 100% varmaa, että tautini leviää ja hoitojen kanssa on 50% mahdollisuus leviämiseen. Tämän 50% kanssa ollaan nyt sitten eletty koko talvi ja nyt näyttää siltä että paskat kortit jaettiin. Shit happens, vai miten se nyt menikään.

Takaisin tuohon hormonaaliseen hoitoon. Diagnoosi litaniassani ER+ (estrogeeni) ja PR+ (progesteroni) tarkoittaa sitä, että minulla on ns. hormonipositiivinen syöpä. Onkologin sanojen mukaan omat naishormonini ovat siis pahinta polttoainetta syöpäsoluille, eli ne ovat minun vihollisiani tällä hetkellä. Minulla nuo luvut ovat vielä sangen korkeat: ER 90% ja PR 80%. Herää kysymys, että mikä ihmeen hormonihyrrä minäkin olen vielä näillä vuosilukemilla!

Tämä tarkoittaa sitä, että hormonaalisen hoidon onnistuminen olisi taudin leviämisen estämiseksi välttämätöntä. Ja nyt elän tilanteessa, jossa ainakaan ensimmäinen hoitovaihtoehto ei minulle sovi. Kaksi viikkoa sitten lopetetun Tamofeeni lääkityksen (jonka oli määrä kestää 5 vuotta) sijaan nyt koitetaan Procrenia (kerran kuussa pistoksena saatava lääke). Tämä Procren on ymmärtääkseni myös astetta järeämpää settiä kuin Tamofeeni mutta ei sisällä aivoverenkierronhäiriöihin liittyviä riskejä.

Näillä mennään siis nyt. Elokuussa on taas uudet keuhkojen ct-kuvat, jotta saataisiin tietoa siitä mihin suutaan tautini on liikkumassa. Siihen saakka eletään taas ”löysässä hirressä”. Tämä on ilmaisu, jonka itse onkologi minulle heitti. Hauskoja tyyppejä ovat he.

Elän nyt siis tilanteessa, joka oli tämän prosessin alkaessa (syyskuu 2012) yksi pahimpia pelkojani. Kun perehdyin tuolloin rintasyöpään kaikessa laajuudessaan ymmärsin hyvin pian, että Suomessa on lähes maailman parhaat hoidot. Mutta. Nämä hoidot eivät kaikkien kohdalla onnistu. Ja tämä on se mikä tekee taudista niin yksilöllisen ja vaikeasti ennustettavan. On äärimmäisen tärkeää ja välttämätöntä, että syöpään liittyviä pelkoja hälvennetään ja siitä luodaan ihmisille toiveikkaampaa ja positiivisempaa kuvaa. Toivoa on aina!! Varjopuolena tässä on se, että pahimmillaan sairaudesta tulee lähes ”muoti-ilmiön” kaltainen puheenaihe, jossa unohdetaan täysin sen todella traagiset vaikutukset monien perheiden elämään. Ihmisillä on täysin varmasti vilpitön halu auttaa ja tukea sanoessaan: ”Kyllä sä selviät, syöpähoidot on niin hyviä ja sä olet vielä niin nuorikin”. Niin niin. Tässä ajatuksessa on myös se harha, että juuri nuori ikä parantaisi ennustetta. Tämähän on täysin päinvastoin, mitä nuorempi on sitä kohtalokkaammaksi sairaus voi koitua. Tästä toivoisin ihmisillä olevan enemmän informaatiota. Itsekään en ole edes mistään nuorimmasta päästä, rintasyöpä näyttäisi tällä hetkellä olevan yhä nuorempien ja nuorempien naisten sairaus. Itse koen pääseväni vielä hyvinkin helpolla ja todella myötäelän kaikkien hyvin nuorten naisten ja pienten lasten äitien kärsimyksissä. Syvä kunnioitukseni kaikille heille, ja kaiken ikäisille tämän mörön kanssa kamppaileville.

Vielä hoitojen onnistumisesta. Omalla kohdallani hoidot eivät toteutuneet parhaalla mahdollisella tavalla. Sytostaattihoitojen kanssa oli mittavia vaikeuksia. Yhdellä hoitokerralla sain anafylaktiseen shokkiin johtavan allergisen reaktion, ja muutenkin sain niin pahoja sivuoireita, että kuudesta minulle ohjelmoidusta hoitokerrasta onnistui vain kolme (kaksi keskeytettiin ja viimeinen hoito peruttiin kokonaan). Sädehoidot onnistuivat kaikki (25krt). Ja nyt tämä ensimmäinen hormonaalinen hoito epäonnistui ja toisesta ei vielä tiedä.

Tässä sitä sitten ollaan ja eletään. Tällä kirjoituksellani en nyt ollenkaan tarkoita, että olen antanut tai antamassa periksi. En todellakaan. Elämä on edelleenkin täynnä iloa, riemua ja toivoa. Erikoisella tavalla elämässä näkee nimenomaan paljon ilon aiheita päivittäin. Huomaan myös, että joku uudenlainen rakkauden tunne kannattelee minua. Se rakkaus on jotain niin suurta, että se ei voi tulla enää ihmisestä itsestä. Tuo tunne rauhoittaa ja hoitaa sisäisesti.

Mutta missä on paljon rakkautta on siellä paljon menettämisen pelkoakin. Lapseni lapseni lapseni.

Kertoessamme pienille pojilleni tästä uudesta tilanteesta yritin olla hyvin hyvin varovainen ja kertoa heille vain konkreettisia ja selkeitä asioita (he ovat 5v. ja 8v.) vailla mitään epävarmuuden tai pelon lietsomista. Lasta ei vaan voi hööpöttää. Kertoessani äidin taudin ehkä olevan keuhkoissakin 5-vuotias kuopukseni oli hetken hiljaa kunnes totesi suurine silmineen: ”Sittenhän sä kuolet.”. Tuossa hetkessä ei voi muuta kuin puristaa toisen pienen ihmisen syliin ja keinuttaa: ”En kuole, en kuole, en kuole, en kuole.”.

Tämä hetki pysäytti huomaamaan monta asiaa. Ensinnäkin sen kuinka helppoa on valehdella silloin kun rakastaa liikaa. Lapselle on pakko valehdella tuollaisella hetkellä, vaihtoehtoja ei ole. Tai ainakaan minun maailmassani ei ole. Ja toisekseen; lapsikin ymmärtää ja osaa sanoa pelkonsa suoraan ääneen, mutta me aikuiset vaan lyödään lapoihin: ”Tsemppiä, kyllä se siitä!”. Ei ole suotta sanottu, että taivasten valtakunta on lasten kaltaisille.

Mutta en kuole en. Tämähän täytyy aina muistaa sanoa kaikille läheisille. (Me länsimaiset modernit ihmiset ajattelemme hyvin maagisesti asioista. Kun sanoo jotain ääneen, hui, se voi vaikka toteutua.)

Olen kuitenkin sitä mieltä, että hyvään elämään kuuluu myös mahdollisuus, tila ja oikeus käsitellä omaa kuolevaisuuttaan. Tätä me ihmiset kestämme niin huonosti. Metastasointi epäilyn jälkeen sain kriisiajan Radiuksen sairaanhoitajalle. Ensin puhuimme hänen kanssaan niitä näitä, se on aina turvallista. Kunnes hoitaja kysyi: ”Mitä pelkäät eniten?”. Kuulen vastaavani: ”Pelkään sitä, että kuolen vaan yhtäkkiä unissani. Tai jos niin ei tapahdu niin pelkään, että en osaa kuolla oikein”. ”Mitä se tarkoittaa?” kysyy hoitaja. ”Se tarkoittaa sitä, että haluaisin osata kuolla niin, että läheiseni eivät joudu kärsimään siitä kuolemisen prosessista.”.

Pitkän ja hyvän keskustelumme jälkeen liikutun syvästi itse itsestäni. Miten me ihmiset olemme näin yksin pärjääviä ja vaativia, että kuollakin pitäisi osata jotenkin ”oikein”?

Tunnustan addiktoituneeni pitkän tauon jälkeen katsomaan Kauniita ja rohkeita. Stephanie Forresterin levinnyt syöpä ja hänen kuolemaan valmistautumisensa kosketti minua. Puhumattakaan Brooken ja Ridgen seitsemänsistä häistä ja eroamisesta heti häämatkalla. Noin sekaisin en sentään minäkään ole vielä elämässäni ollut! Hyvinhän tässä loppujen lopuksi itsellä pyyhkii.

Stephanien lähestyvään kuolemaan liittyen sarjassa näytettiin vanhoja otteita ja muisteltiin menneitä. Yhdessä kohtauksessa Stephanie siskoineeen hyvästeli oman äitinsä tämän kuolinvuoteella. Heidän tiukan äitinsä viimeiset sanat ennen kuolemaa olivat: ”Istu suorassa!”.

Tästä kohtauksesta saan liian hyvin kiinni.  Osaan jo nyt ennakoida, että jos minun pitäisi alkaa hyvästelemään ihmisiä voisi minussa todennäköisesti herätä henkiin etäännyttämisen käsikirjoitus. Siinä vaiheessa jos torjun itselleni läheiset ihmiset, muistakaa, en tarkoita enkä halua sitä. Tulkaa lähelle, vaikka väkisin.

Ja jos minun kuuluisat viimeiset sanani paukauttavat: ”Istu kunnolla!”.
Muista Rakas kuulla se: ”Enemmän kuin ketään toista”.

Henki kulkee, vaikkakin pihisten ja miten kuten. Vietin eilisen päiväni vaihteeksi Taysin Acutassa, tällä kertaa syynä oli yllättävä tajunnan menetys kotona. Olen tuupertunut vessan lattialle ja lyönyt kasvot lattiaan, seurauksena yksi murtunut nenä ja ruhjoutunut suu. Ja valtaisa päänsärky sekä niskojen jäykkyys nyt. Edelleenkin huimaa koko ajan ja ihan juuri kävin oksentamassakin. Yritän nyt kuitenkin saada jotain sanoja lauseiksi. 

Todellisuus valkenee taas asteittain kun toivun eilisen aiheuttamasta shokista. Voin kertoa, että on todella pelottavaa löytää itsensä vessan lattialta makaamasta veren tulviessa nenästä. Olin vielä yksin lasten kanssa kotona.  Huoli siitä mitä kaikkea olisi voinut tapahtua, saa hengityksen salpaantumaan. Vaikka olenkin sitkeää lajia niin nyt tuntuu siltä, että pelkopeikko pitää minua otteessaan todennäköisesti jonkun aikaa. Voiko tilanne toistua uudestaan? Entä jos en seuraavalla kerralla selviäkään ”säikähdyksellä” enää? Mitä jos lapset joutuvat näkemään äidin tuupertumisia, miten se heihin vaikuttaa? Miten turvataan se, että lapset eivät joudu kokemaan mitään liian traumatisoivaa? Tässä vain muutama mielessäni vilistävä kysymys.

Tällä hetkellä syytä pyörtymiseeni ei tiedetä. Eilen tehtiin pään ct-kuvaus ja siitä ei löytynyt mitään huolestuttavaa. Mikä on valtavan hieno uutinen. Tilanne jäi tällä erää mysteeriksi, yhtenä epäilynä neurologi esitti epileptistä kohtausta ja tämän tiimoilta joudun lisätutkimuksiin. Miten huonoilla korteilla ihmisen ajatellaan selviytyvän kun koko ajan tulee uusia oireita ja sairausepäilyjä? Tähän eilenkin esittämääni kysymykseen ei lääkäri osannut todeta mitään. Minun mielestä alkaa menemään jo parodian puolelle tämä maallinen vaellukseni. Pitikin mennä aikanaan sanomaan: ”Se otetaan vastaan mitä annetaan.”. Nyt tekee mieleni parkaista: ”En kyllä nyt ihan tätäkään tarkoittanut. Sinä siellä jossain, jotain kohtuutta, haloo!!”.

Mutta mitä tässä välissä on tapahtunut, viimeisestä päivityksestäni on taas aikaa. Tasan kaksi viikkoa sitten loppui viiden viikon sädehoitojaksoni. Tältä ajalta olen aloittanut kirjoittamaan tekstiä joka menee näin: 

”Ja sitten hoidetaan”
Nyt on takana 10 kertaa sädehoitoa, ja olo on kuin olisin jäänyt tiejyrän alle. Kroppani on kankea ja aamuisin sängystä noustessa tuntuu siltä kuin kaatuisin, jalat eivät kanna. Tosin en tiedä johtuuko tämä ruumiini vihoittelu nyt sädehoidosta vai onko oireilu jotain muuta. Kaikenlaista oireilua olen saanut sietää pitkin matkaa ja huomaan turhautumisen puskevan ihon läpi. Aina mainitessani oireistani syöpäpoliklinikalla vastaus kuuluu: ”Ne nyt vaan on näitä sivuoireita.”.

Samalla kun puran ärtymystäni tähän tekstiin tiedostan täysin kirkkaasti, että hoitajat eivät muuta voi vastata. Tähän on tyytyminen ja enimmäkseen tyydynkin. Silti toisinaan tuntuu täysin kohtuuttomalta kun pelkästään sivuoireet ovat sen laatuisia, että jo yhdessäkin niistä on ihmisellä kyllin kestämistä. Ihan kuin syöpä perussairautena ei olisi jo riittävän haasteellista. Kiitollinen puoli minussa voittaa aina, ja tiedän sen nytkin voittavan. Mutta juuri nyt vietän hetken asioita kyseenalaistavan puoleni kanssa, kiukkuni kanssa. Syöpähoitojen aiheuttamasta pitkäaikaissairastavuudesta puhutaan aivan liian vähän kun halutaan vaan kuulla sankari-tarinoita. Todellisuus on kuitenkin tarua ihmeellisempää, minulla pienten sivuoireiden lista näyttää tällä hetkellä seuraavalta:

-          Lymfaödeema kädessä; leikatun puolen käsi on turvonnut tukki, kipeä ja kiristävä. Suoraan sanoen pahimmillaan tekisi mieli leikata koko helvetin käsi irti ja paiskata roskikseen. Jomotus herättää yöllä koko ajan ja käsi on kaikin puolin hankala. Tämä on leikkaushoidosta jäänyt haittavaikutus jota sädehoidot pahensivat.

-          Alaraaja kivut. Toisinaan jalat ovat niin kipeät, että kävellessä valuu vesi silmistä. Kävely on myös kummallista vaappuvaa köpöttelyä. Jos istun kauan on liikkeelle lähteminen hankalaa, hetkellisesti tuntuu kuin jalat pettäisivät alta. Tämä on todennäköisesti hormoni-liittännäishoidon (Tamofen) aiheuttama sivuoire.

-          Hengitysvaikeudet ja kipu rinnan alueella. Minulla tosin epäillään tällä hetkellä keuhkometastasointia, joten vielä ei tiedetä oireideni varsinaista lähdettä. Mutta keuhko-oireet ovat yksi hyvin tyypillinen hoitojen sivuoire. Minulla keuhko-oireet ilmenevät siten, että on koko ajan samanlainen olo kuin olisi keuhkoputkentulehdus / keuhkokuume. Ja tämän olotilan kanssa on vaan pärjättävä arjessa. Ylöspäin noustessa (portaat, mäet) tulee välittömästi rasitus-ahdistus ja hengitys piiputtaa.

Mutta hei, kirjoittaminen kannattaa aina! Eihän tämä lista ollutkaan tämän pidempi, mitä ihmettä tässä siis kiukuttelemaan. Ollaan vaan kiitollisia kun ”sitten hoidetaan”. Tämä on nyt jo hyvin tutuksi tullut sädehoidon hoitajien lausahdus sen jälkeen kun ovat saanet minut aseteltua koneeseen oikein: ”Ja sitten hoidetaan.” En tiedä miksi juuri tämä lausahdus saa usein yksinäisen kyyneleen vierähtämään silmäkulmasta, yksin koneessa maatessani. Mitä enemmän hoidetaan sen huonompaan kuntoon menen, mikä tässä kokonaisuudessa kohta enää hoitaa minua? Mikä lopultakin parantaa? Saati sitten kysymys siitä mikä on hyvää elämää? Hyvin yksinäisiä ajatuksia kylmässä huoneessa, kylmässä koneessa. Ihmisen kokoinen aukko tilassa läsnä.

ps. hoitohenkilökunta on sinällään hyvin mukavaa ja empaattista, siitä aito kiitokseni heille.

Takaisin tähän päivään. Olen maininnut pariin otteeseen elämäämme varjostavan epäilyn keuhkometastasoinnista. Tämä prosessihan on kestänyt jo yli kaksi kuukautta ja tällä viikolla pitäisi lopultakin saada uutta tietoa tilanteestani. Olen pohtinut paljon, että miten pystyisin kuvaamaan odottamiseen ja epätietoisuuteen liittyvää jännitystä. En pysty enkä osaa. Tuo jännittäminen on jotain sen kaltaista, että mikään toinen kokemus elämässä ei vastaa sitä. Enkä ole vielä löytänyt sille kielikuvaa. Se  tekee olemisesta ja olotilasta jotenkin huojuvaa. Elämän ympärillään näkee sekä hyvässä että pahassa täysin uudessa valossa.

Mutta nyt huomaan etten jaksa ajatella enkä kirjoittaa, en juuri nyt. Haluaisin yrittää tavoittaa sanoja mutta ne pakenevat minua. Tai minä niitä. En osaa mitään ylevää, pelkkiä tylsiä kliseitä. Senkin olen kyllä oppinut viimeisten kuukausien aikana, että kliseet kertovat elämästä jotain todellista. Ja todellisuus on hyvin tavallista.

Onko tämä tavallisen ihmisen tarina? Pitääkö tämä hyväksyä tavalliseksi arjeksi? Elämä, jossa toinen toistaan kummallisemmat oireet ja kivut ovat vaan sivujuonteita? Elämä, jossa menettämisen pelko huojuu niskassa aamusta iltaan? Kai tämäkin oli ihan tavallinen päivä, ruhjouneiden kasvojen kanssa. Ruhjoutuneen sielun kanssa.

Pakotan itseni alas kirjoittamaan. Puistattaa, päähän sattuu. En osaa kirjoittaa kuinka vaikeaa kirjoittaminen minulle on. Täsmennän, blogin kirjoittaminen on vaikeaa. Muuten jaksan kyllä istua ja kirjoittaa, nauttia asioista.

Elämäni on ollut sarja luopumisia ainakin viimeiset puoli vuotta (puhumattakaan vuosista ennen sairautta) ja nyt joudun luopumaan myös kirjoittamisen haaveestani. Syöpähoidot vievät toisaalta kaiken energiani ja toisaalta niinä hetkinä kun energiaa riittää, haluan kanavoida sen muihin asioihin kuin tilanteeni ”jauhamiseen” vielä tekstinkin keinoin. Paljon on tapahtunut mutta puoliakaan en muista. Unohdus on toisinaan ihmisen paras ystävä.

Viimeisen päivityksen jälkeen jatkuivat sytostaattihoitoni vielä jonkun aikaa ja sain kokea ainakin yhden massiivisen ”kemiallisen masennuksen” tilan. Näin minä sitä tilaa nimitän. Tarkoitan tällä tilaa, jossa kirjaimellisesti (henkisesti sekä ruumiillisesti) tuntuu siltä kuin oma pää lahoaisi,  aivan kuin solutasolla oma mieli murenisi pieniksi paloiksi lattialle (tiedän etten ollut psykoottisessa tilassa kuitenkaan). Ja väitän, että sitähän se tekeekin solunsalpaajahoidon myötävaikutuksesta. Sytostaattihoitojen ja muiden syöpähoitojen sivuvaikutuksista ei mielestäni puhuta riittävästi ja totuudellisesti. Itse olen pahimmillaan ajatellut , että jos joku minut tappaa niin ne ovat nämä hoidot, ei itse tauti. Mutta tämä on yksi niistä lukuisista ajatuksista jota ei koskaan, ei missään olosuhteissa saa sanoa ääneen.

Tila, jonka läpi olen taivaltanut on puhdasta kauhua. Ja tämän tilan kanssa ja keskellä täytyy kuitenkin selviytyä normaalista arjesta. Kaiken keskellä täytyy olla taitoa ja jaksamista pitää omat minä-voimat koossa ja uskotella itselleen, että kaikesta selviää. (Ihan eniten täytyy uskotella kaikille muille, että kaikesta selviää ja on kuolematon, me syöpäpotilaathan saadaan äkillinen ylennys lähes sotapäälliköiksi, on se hauskaa olla yhtäkkiä ihan oikea sotilas, vaikka tietääkseni en armeijaa ole käynytkään.).

 Ja selviäähän sitä, hetkestä hetkeen. Erityisen pohdiskeleva ystäväni esitti minulle takavuosina kysymyksen: ”Milloin minusta tuli se ihminen, joka olen nyt? Ja nyt? Ja nyt?”. Tämän muistin kauhun tilassani ja jaksoin hokemalla mantraa: ”Minä olen ihan kunnossa nyt. Ja nyt. Ja nyt.”. Ja kaikki muu lakkaa tuossa hetkessä olemasta.

Paremman tulevaisuuden visio silmissäni selviydyin näistä tiloista, joiden rinnalla fysiologiset oireet näyttäytyvät jonnin joutavilta. Ei tunnu marssimurtumat eikä epäilyttävät löydökset munasarjoissa missään, ei yhtään missään. Ja tämä EI  ole jeesustelua eikä kieltämistä, ei tunteiden kuolemista. Monet oireet eivät vaan yksinkertaisesti tunnu mainittavan tärkeitä asioilta elämän uudessa mittakaavassa.

Odotin kevättä ja hoitojen päättymistä, keräsin voimia viimeiseen solumyrkytykseen.  Olin jo todella uupunut hoidoista päivänä jolloin viimeisen CEX-hoidon (sytostaatti yhdistelmälääkehoito) piti alkaa, mutta sisälläni eli kuitenkin ilo hoitojen päättymisestä. Samaisena päivänä elämä kuitenkin puuttui peliin ja kevät sai täysin uuden käänteen. Lääkärin käynnillä ennen viimeistä sytostaattitiputusta (tästä on jo kohta 2kk aikaa) sain heti kuulla, että tiputusta vähintäänkin siirretään koska minulla oli taas neutropenia (immuunipuutos veren neutrofiilien vähäisyyden takia), jo kolmannen kerran hoitojeni aikana. Lääkärin vastaanoton aikana otin puheeksi myös keuhko-oireet, jotka olivat vaivanneet minua läpi talven. Itse olin koko ajan ajatellut näiden oireiden johtuvan sytostaattihoidoista. Lääkäri kuitenkin päätti passittaa minut keuhkojen viipalekuvaukseen keuhkoveritulpan pois sulkemiseksi (keuhkoveritulppa voi olla sytostaattien sivuoire).

Viipalekuvat otettiin, ja jostain syystä kuvauksessa maatessani mieleeni alkoi hiipimään pelko-peikko jostain paljon pahemmasta. Mutta minähän olen ihan kunnossa nyt, ja nyt, ja nyt (ja hieman tuntui liioittelulta minun kärräämiseni pyörätuolissa pitkin Radiuksen käytäviä koska mielestäni en ole sairas).

Aikaa kuluu, odotellaan lääkäriä. Höpötellään miehen kanssa ”niitä näitä” ja odotellaan kotiin pääsyä. Olen yksin huoneessa kun lääkäri pyyhältää paikalle. Keuhkokuvista on löytynyt kasvain epäilyn herättäviä löydöksiä, jonka johdosta lääkäri on tilannut minulle onkologien (=syöpälääkäri) tiimipalaverin. Voin lähteä kotiin odottamaan tämän palaverin ”tuloksia”, aikaa tähän menee suunnilleen viikko. Lääkäri varaa vielä kuitenkin ajan sytostaattihoitoon viikon päästä. Jos kaikki on hyvin niin voidaan jatkaa tuolloin hoitoa. Ja kaikkihan on hyvin, näillä ajatuksilla lähdetään liikkeelle.

Ajatetaan kotiin ja jatketaan elämää. (Lukijalle huom!  Tiedän aikamuotojen vaihtelevan tekstissäni, en vaan nyt muuten osaa tätä tarinaa kirjoittaa, toisinaan elän imperfektissä, enimmäkseen preesensissä näitä lähimenneisyyden tapahtumia). Höpötellään niitä näitä, sitähän se meidän perheen elämä on.

Viikko kuluu miten kuten. Elämä jatkuu kunnes toisin todistetaan. Päälleni laskeutuu raskaus, jota en ole osannut koskaan elämässä ennakoida. Tietoisuus syövän leviämisen mahdollisuudesta on jokseenkin musertava. Mutta tätähän ei saa sanoa.  Ja nyt sanon. Täällä, liian monen ihmisen kuullen.

Tätä ei saa sanoa koska täytyy jaksaa olla positiivinen, positiiviset ihmiset paranevat. Mitä tapahtuu niille jotka ovat negatiivisia ja murehtivat omaa elämäänsä? Surevat sitä, että lapset jäävät äidittömiksi? Ovat kauhistuneita siitä, että oma elämä mahdollisesti päättyy 42-vuotiaana? Ovat väsyneitä ja vihaisia kun eivät pääsekään aamulla töihin kuten kuka tahansa naapuri pääsee? Mitä tapahtuu heille? Sitähän ei tiedä kukaan, koska ehkä ainoastaan ne ”positiiviset” ovat edelleen keskuudessamme kertomassa tarinaansa.

(Miten itsestänikin tuntuu etten kuulosta ihan itseltäni nyt. Oikeasti olen hyvin iloinen ihminen. Ja juuri siksi haluan tämän kaiken nyt taltioida jos tämä alakuloisuus on jotenkin hoitojen aiheuttamaa??)

Summa summarum ja lyhyestä virsi kaunis. Elämääni on astunut vahva epäily rintasyövän leviämisestä keuhkoihin. Tällöin puhutaan levinneestä rintasyövästä, joka on nykylääketieteenkin valossa parantumaton sairaus, ja jokuhan siihen jopa kuolee. Elämäni on ollut yhtä odottelua ja jäähyllä pitämistä kohta kaksi kuukautta. Tästä en syytä ketään, en moiti lääkäreitä. Ymmärrän, että lääkäreillä ei ole kristallipalloa, josta he näkevät kaiken. Elämäni ei sinällään ole lääkäreiden käsissä. Elämä on myös omissa käsissäni. Mitä teen elämälleni tänään? Mistä päiväni rakentuvat? Mikä ja kuka tekee minut onnelliseksi nyt? Mikä vastaavasti satuttaa minua nyt, on arvojeni vastaista? Mistä haluan pitää kiinni? Mistä luopua?

Niin, mistä luopua? Elämästä ei voi eikä saa luopua koskaan. Elämä jatkuu aina, tämä ei ole klisee vaan se on totta. Elämän jatkuminen ei ole yhdestä ihmisestä kiinni, koska elämä on ihmistä suurempi. Yhdestä ihmisestä luopuminen on aina surullista. Se on todella surullista. Ja suru voi koskettaa myös sitä, joka pohtii mahdollista lähtemistä. Maailman rakkain tyttäreni sanoi minulle joskus ehkä 4-vuotiaana näin: ”Äiti, mulle tulee sua ihan kauhee ikävä sitten kun mä kuolen.”. Ja niin se on. Mulle tulee kanssa ihan kauhea ikävä kaikkea ja kaikkia, sitten jos en olekaan se ”positiivinen sotilas”, joka selättää ihan kaiken.

Olen pohtinut jo yli kuukauden sitä, että miltä mahtaa tuntua viimeinen hetki oman Rakkaan Rakkaan Ystävän kanssa (lapsista en edes uskalla puhua). Ja nyt puhun naisystävistäni. Sen kaltaista hetkeä ei vaan voi kuvitella, siihen ei voi varautua, sitä ei voi ennakoida. Se tekee liian kipeää, mikään maailmassa ei tee niin kipeää. Ja siksi haluan sanoa tämän, että arvostatte toisianne. Arvostatte ystäviänne.

Olen kuvitellut sen hetken liian moneen kertaan.
Minulle se hetki menee näin:
Kierrän vesilammikot. Mutta sinä arvaat väärin. 

Muistojen säikeitä

Hyvin valvotun yön jälkeen. Kirjoitin eilen elämäni olevan äärimmäisten olotilojen vaihtelua. Tämä koskee myös nukkumista. Ollessani fyysisesti uupunut nukun oikeastaan koko ajan, silloin on mittavia vaikeuksia pysyä hereillä. Mutta kun fysiologiset oireeni ovat taka-alalla heilahtaa elämäni unettomuuden ja valvomisen puolelle. Ja tällä hetkellä ollaan tässä unettomuuden vaiheessa. Tilanne tulee varmasti muuttumaan tämän viikon torstaina jolloin lääkehoitoni taas alkaa.

Olen luvannut teille kirjoittaa ajasta ennen leikkaustani. Jostain syystä tämän tarina esiin kutsuminen on tuntunut tehtävistä raskaimmalta. Aloitan nyt, katsotaan mihin asti etenen.

Sain kuulla sairastavani rintasyöpää 19. syyskuuta. Tämä oli keskiviikko päivä ja sairaslomalle jäin seuraavan viikon maanantaina. Jälkikäteen olen ajatellut, että olinko jotenkin heikko kun jäin pois työstä noin pian mutta kyseisellä hetkellä en nähnyt vaihtoehtoja. Rintasyöpä diagnoosin saaminen oli itselleni niin suuri pommi elämään, että ajatukseni ja keskittymiskykyni hajosivat täysin. Työni luonteen ja vaativuuden takia koin toimivani myös vastuullisesti kun en jäänyt yrittämään työn tekemistä sumuisella ja huteralla päälläni.

Sairaslomalle jäämisestä alkoivat kuitenkin minun piinaviikkoni, jotka sisälsivät odottamista, odottamista, odottamista. Odottaminen ja uuteen tilanteeseen liittyvä ahdistus saivat elämässäni täysin uudenlaisen mittakaavan ja sen kasvot alkoivat näyttämään rotalta tai vihaiselta koiralta, joista näin myös raskaita painajaisia lähes joka yö.

Kuten olen kirjoittanut, oma prosessini alkoi yksityisellä työterveyslääkärillä. Tutkimuspäivästä kesti kolme arkipäivää saada patologin tulokset, tämä oli arvostettavan nopeaa toimintaa. Sen jälkeen aloin odottamaan kutsua TAYSiin ja nämä päivät tuntuivat epätodellisilta. Kirjekuori kolahti postiluukusta seuraavan viikon maanantaina ja ensimmäinen syöpäläis-käyntini sairaalaan oli saman viikon perjantaina. Eli kaiken kaikkiaan aikaa kului puolitoista viikkoa diagnoosin saamisesta ensimmäiseen käyntiin sairaalassa. Lyhyt aika, mutta kun niskaasi on pudotettu syöpä-pommi tuntuu tuo aika sadalta vuodelta.

Huomaan ajan tehneen tehtävänsä jo nyt enkä saa enää kiinni noiden päivien tunnelmista. Sen muistan, että olotilani oli kuin kuolleeksi tekeytyvällä eläimellä. Tuntui kuin oma sieluni ja ruumiini eläisi ihan omaa aika-todellisuuttaan, jossa kaikki kulki hyvin hitaasti ja tahmeasti. Ymmärsin elämän ympärilläni jatkuvan ihan normaalisti mutta itse katselin tätä normaaliutta jonkinlaisen kuplan takaa, etäällä ja irrallaan normaalista arkirytmistä.

Ensimmäisellä TAYSin käynnillä tapasin minut leikkaavan kirurgin sekä sairaanhoitajan. Olin ladannut ihan valtavia odotuksia tätä käyntiä kohtaan, ja samalla pelkäsin vietävästi koska tiesin kuulevani kirurgilta leikkaukseni mittakaavan. Viikon aikana olin työstänyt ajatusta koko rinnan poistamisesta ja syvällä sisälläni tiesin tämän kohtalon olevan minulla edessä. Miltä se tuntui? Miltä sinusta tuntuisi? Olet kuullut sairastavasi syöpää ja sinun pitää olla valmis luopumaan rinnastasi? Se tuntuu pieneltä kuolemalta, ei sen enempää tai vähempää.

Ja pelkoni kävi toteen. Sain kuulla lääkäriltä sanat, joita en halunnut. Koko rinnanpoistoleikkaus ja samalla kaikkien kainalon imusolmukkeiden poisto. Sisääni laskeutui täysi hiljaisuus, mykkyys. Lääkärin tiedustellessa onko minulla jotain kysyttävää sisälläni puhalsi vain tuuli yli aitiuden.  ”Ei ole kysyttävää, ei yhtään mitään. ”.

Kotiin, odottamaan. Kaksi pitkää viikkoa edessä, miten ihminen saa kulumaan kaksi viikkoa kun tietää sen jälkeen olevansa vain puolikas nainen? Yksirintainen hirviö. Muotopuoli naisen kuvatus. Epänainen. Koska tältä se minusta tuntui. Huolimatta joidenkin ystävien lohdutuksista ”se on tissi vaan”,  en itse hetkeäkään ajatellut minussa olevan jotain ”vaan” minkä roskikseen leikkaaminen ei tekisi henkisesti hyvin kipeää. Sitä paitsi on aivan nurinkurista väittää, että rinnoilla ei olisi merkitystä. Toisinaan näyttää siltä, että maailmassa ei juuri muulla merkitystä olekaan. Jos ajatellaan nykyajan naiskuvaa. Minä en ole koskaan ollut äiti Teresa enkä sellaiseksi muuttunut diagnoosin saamisen jälkeenkään. Päinvastoin.

Muistan leikkausta edeltävien viikkojen sisältäneen jonkinlaista vimmaista valmistautumista ja kotona touhuamista. Ehkä tämä vimma oli enemmänkin minun pään sisälläni olevaa kuin konkreettista toimintaa. Koska olin varmasti hyvin lamaantunut. Mutta mielessäni koin tärkeäksi saada arkisia asioita  kuntoon, aivan kuin elämäni jotenkin päättyisi leikkaussalin pöydälle. Mitä sitten todellisuudessa tein, tätä täytyy kysyä muilta koska oma muistini on pettänyt minut näiden viikkojen suhteen.

Mutta yön ennen leikkausta muistan viiltävästi. Edellisenä iltana olin kireä ja vihainen. Ärtymys sai minut liikehtimään levottomasti kotona enkä osannut suunnata energiaani mitenkään. 

Olin hiljaa. Jälleen kerran minä olin vain hiljaa. Odotin, että mies lähestyy minua jotenkin, itse en osannut lähestyä häntä. Yönikin vietin olohuoneen sohvalla valvomassa ja kauhu tihkui ihoni läpi. Meillä ei todellakaan vietetä tämän kaltaisia öitä sylikkäin. Halaillen ja jutellen, yhdessä itkien. Meillä ollaan hiljaa ja omissa poteroissa. Juoksuhaudoissa. Aamullakin, yksin lähtiessäni, painoin oven hiljaa perässäni, ettei siellä toisessa haudassa vaan heräisi mikään tai kukaan.

Näin ihminen minä olen.

Tähän asti minä etenen tänään. Vatsaan koskee. Tunnen kantavani tarinaa vatsassani ja sen esiin syntyminen tekee kipeää. Haluan muistaa ja unohtaa samaan aikaan. Olen päättänyt etten anna unohdukselle valtaa. Haluan muistaa itseni ja menetykseni(kin) olevaksi.  

"He rubbed his belly. 
I keep them in here
[he said]
Here, put your hand on it
See, it is moving. 
There is life here
for the people."
- Leslie Marmon Silko / Ceremony -

Hoidoista selviytymistä

Edellisestä sairaalan ensiavussa kirjoittamastani päivityksestä on kulunut jo kaksi viikkoa. Päivityksieni välit uhkaavat kasvaa liian pitkiksi, kirjoittaminen on jopa vaikeampaa kuin osasin ennakoida. Aloitustekstissäni kirjoitin siitä, että kirjoitetut sanat tekevät tilanteestani ja sairaudestani liian todellisen. Ja niin se on. Huomaan siis toisinaan vältteleväni tätä todellisuutta ja tekstien myötä herääviä voimakkaita tunnetiloja. Mutta yritän nyt taas tarttua tähän tehtävään, josta olen päättänyt selviytyä.

Edellisen päivityksen jälkeen kärsin vielä melkein viikon ankarasta vatsakivusta sekä mittavista vaikeuksista syödä. Tämä kaikki siitä huolimatta, että Xeloda sytostaattilääkitykseni laitettiin tauolle. Nämä päivät olivat tähän mennessä  ehdottomasti raskaimmat, enkä halua niitä enää muistella. Jotenkin vaan selviydyin kivuistani ja lääkehoitoni pystyttiin onneksi aloittamaan uudestaan. Täyteen selvyyteen en oireideni perimmäisestä aiheuttajasta päässyt koska Xelodan aloittaminen uudestaan sujui yllättävän vähin oirein. Itse ajattelen, että rajuimmat oireeni tulivat tiputuksena laitettavasta Taxoteresta, ja ehkä en vain kestänyt sen ja Xelodan yhdistelmää. Onhan tämä yhdistelmähoito melkoinen myrkkyannos elimistölle. Nyt minulta on onneksi ohi ensimmäinen vaihe sytostaateista eli TX-hoitoni on nyt ohitse. Tällä hetkellä on lääkkeistä viikon tauko ja ensi viikolla jatketaan uudella lääkeyhdistelmällä (CEX). Mikä jännittää todella todella paljon mutta yritän olla ajattelematta sitä nyt.

Tällä hetkellä elämäni on hyvin äärimmäisten olotilojen vaihtelua. Kun sairaus ja oireet ottavat naisesta vallan, on käytettävä kaikki energian rippeetkin vain toipumiseen. Vastaavasti kun on hyvät päivät, olen täynnä energiaa ja elämänvoimaa, jolloin tekee mieli touhuta ja tehdä paljon kaikenlaisia itselleni tärkeitä asioita. Tunnustan, että ilmassa saattaa olla myös jonkinlaista ”elä kuin viimeistä päivää” vivahdetta. En suoranaisesti ajattele kuoleman kolkuttelevan ovella mutta silti huomaan päivittäin ajattelevani, että teen tiettyjä asioita nyt kun vielä ehdin. Tämä heijastuu myös nukkumiseen, huomaan etten jollain tapaa malta käydä nukkumaan kun haluan elää, ja olla hereillä aistimassa olemassa oloani.

Unikuvia ja tunteita

Silloin kun nukun unikuvani vaihtelevat painajaisista armollisempiin sävyihin ja tunnelmiin. Uniini on tullut selkeästi luopumisen ja jopa kuoleman käsittelyn teemat läsnä oleviksi ja ne ovat minulle hyvin ruumiillisia kokemuksia, jotka tunnen ihollani pitkälle seuraavaan päivään.  Viimeisin tämän kaltainen uneni on parin päivän takaa. Unessani hukuin ja tämä kokemus tuntui hämmästyttävän todelliselta. Erityistä unessani oli se, että en tuntenut unessani pelkoa vaan syvää rauhaa. Olin hyvin tietoisesti läsnä hukkumisen kokemuksessani ja tämä kokemus tuntui pehmeältä, valoisalta ja jotenkin kauniilta. Tunsin unessani irtoavani ruumiistani ja siirtyväni kohti jotain suurta valoa, joka sulki minun lämpimään syliinsä. Oloni oli kevyt ja onnellinen ja herättyäni tunsin pitkään ympärilläni erityisen valoisuuden. Olen syvästi kiitollinen näistä suurista unistani, joiden koen olevan valmistautumista luopumiseen. Koska luopumistahan joudun työstämään päivittäin, elämä riisuu niin paljon asioita tämän sairauteni myötä. Unissani koen toisinaan niin syvää  armoa, että sen muisteleminen auttaa minua päivittäin läpi vaikeiden hetkien.

Toisaalta painajaisten kautta tulevat pintaan monet käsittelemättömät ja vaikeat tunteeni.  Suru on minulle tunteista vaikein enkä tahdo löytää tilaa tai ”hyvää ajoitusta” sen kokemiseen. Silloin kun olen ruumiillisesti hyvin sairas, en jaksa tuntea surua tai pahaa mieltä henkisesti, fysiologiset oireet ottavat vallan ja niistä selviäminen on päällimmäinen asia mielessäni.

Ja jotenkin paradoksaalisesti silloin kun on hyvä päivä saattaa surullisuuden tunne ottaa vallan täysin varoittamatta. Kuten tänään kävellessäni kauniin lammen ympäri itku syvältä sisältäni nousi kuin itsestään. Viima vasten kasvoja jäädytti kyyneleet poskilleni vaikka kuinka loihdin: ”Minähän olen ihan kunnossa, minähän olen ihan kunnossa..”. Miksi sinä suru tulet jaksavalla hetkelläni? Hyvällä hetkellä tuntuu erityisen vaikealta ja kipeältä hyväksyä oma vakava sairaus. Koen olevani joka solullani elossa ja jaksan lenkkeilläkin vaikka säätä uhmaten. Näinä hetkinä tuntuu epätodelliselta ajatella sitä prosessia, jonka olen joutunut käymään läpi hyvin lyhyessä ajassa. Koen olevani terve. Ja silti sairaus on totta, totta, totta

Tämän totuuden kanssa opettelen nyt elämään. Elämäni on vääjäämättä muuttunut. Näen valon kirkkaammin, vastaavasti varjon tunne on painavampi. Valon ja varjon välissä aito kiitollisuus, jokaisesta koetusta ja eletystä hetkestä.

Voi tätä bloggaamisen sietämätöntä keveyttä. Sairaalarumba menee monen asian ohitse elämässäni, en pysty tekemään asioita mitä haluan tai olin suunnitellut, siitä tulee sietämättämyys. Keveys, mitä se on?

Tällä hetkellä kirjoitan on-line sairaalasta. Tällä viikolla jo viides käyntini jossain terveydenhuollon palveluissa. Tiistaina ylimääräinen onkologin käynti, keskiviikkona tk-käynti, torstaina rutiini onkologin käynti + taxotere-tiputus, perjantaina ylimääräinen sairaanhoitajalla käynti. Ja nyt olen ensiavussa. Luin aikanaan Pirjo Kainulaisen teoksen "Ammattina potilas" ja hän listasi yhtenä vuotena käyneensä 150 kertaa sairaalassa. Tuntui luettuna hurjalta määrältä, mutta nyt ei näytä enää yhtään ihmeteltävältä asialta. Tosin sitä haluan korostaa, että minun tilanteeni on täysin toinen eikä ollenkaan niin vakava kuin hänellä oli. Rauha ja arvostus hänen muistolleen, nuorena nukkuneelle. 

Mitä sitä voisi olostaan kertoa, kuvailla? Syy sairaalassa olooni on vuorokausi sitten alkaneet ankarat vatsakivut, jotka vetävät makaamaan kippuraan kylpyhuoneen lattialle. Näissä merkeissä meni eilinen ilta ja yö. Kipu on niin valtava, että pahimmillaan tuntuu kuin taju lähtisi. Ehkä sitä jo toivoo tajunnan tason hiipumisen antavan edes vähän armoa. Aamulla soiteltiin Radiukseen, josta kävi käsky lähteä ensiapuun. Ja onkologin määräyksellä jätettiin nyt pois kotona syötävä solunsalpaaja Xeloda. Tämä on yksi niistä tilanteista joita olen pelännyt, että tulee jonkinlainen mutka matkaan ja hoitosuunnitelmaa täytyy muuttaa. Mutta me emme voi säädellä elämää, se koskee kaikkia asioita ja alueita elämässä. Prosessiin tulee aina joku muutos ja sen kestäminen on toisinaan vaativaa. Mutta koskaan se ei ole mahdotonta. Kivun kautta pusertuu jotain uutta esille ja sitä kautta saa kiinni uusista merkityksistä ja mahdollisuuksista. Aina on mahdollista vähintäänkiin omaan kokemukseen läsnäolevasta hetkestä. Tässäkin huoneessa moni asia hymyilyttää minua, vaikka en niitä hymyn aiheita jaksa nyt teille kirjoittaakaan. 

Senkin haluan kuitenkin nyt kirjoittaa, että aina ei tarvitse jaksaa hymyillä. Minulle se on aika luontaista, iso ja aito osa minuuttani. Mutta positiivisuus ja tsemppaaminen voivat myös muodostua taakaksi eivätkä todellakaan aina vastaa aitoon tunnetilaan. Puhuttaessa tunteiden käsittelyn merkityksestä vaikeissa sairausprosesseissa ja niiden ennusteessa, niin minusta on äärimmäisen tärkeää puhua ja antaa lupa nimenomaan AIDOILLE tunteille, olivat ne ihan mitä tahansa. Ainakaan minun kohdalla en saa apua ja tukea "kakulla naamaan" - huumorista ja pyrkimyksistä hauskuuttaa tai saada ajatukset toisaalle. Positiivista voimaa vapauttaa ja antaa se kun saa aidossa ja turvallisessa ilmapiirissä sanoa sen mitä oikeasti kokee ja tuntee.

Koska kyllähän tämä kaikkein eniten ärsyttää, ahdistaa ja pelottaa. Kuinka paljon pelkäsin viime yönäkin kun vatsasta nouseva kipu läpäisi jokaisen ajatukseni ja yritin vain kaikin keinoin hengittää hengittää hengittää? Kuinka paljon tunsin menettämisen kipua ja pelkoa, kuinka mustalta kaikki näyttikään? En voi sitä palloa sinulle antaa - koska en halua. Minä kannan sen itse ja tiedän siihen pystyväni. 

Mutta minä haluan sinun tietävän, että en aina jaksa muistuttaa läheisiäni seuraavin sanoin: "En minä tähän kuole, ole ihan rauhassa:". Koska tuosta on tullut jonkinlainen fraasi, jonka huomaan ihmisille sanovan lievitttääkseni heidän ahdistustaan. Mutta elämän totuudellisuutta on se, että me kaikki kuolemme joskus. Ei oikeasti voi sanoa toiselle olevansa ikään kuin kuolematon, sen takia kun meidän kulttuurissamme ei enää kestetä kuoleman ja elämän rajallisuuden läsnäoloa. Eihän minunkaan kohdalla oikeastaan ole kyse muusta kuin syntymän ja kuoleman lainalaisuuksista, jotka koskevat meitä ihan ihan kaikkia. Minä ainakin haluan luvan ja mahdollisuuden käsitellä ja kohdata oman elämäni rajallisuuden, se on osa minun elämääni ja matkaani. Uskon vahvasti sen olevan suurin tehtävä mikä meidän ihmisten on tehtävä, oman kuoleman pelon ja sen vääjäämättämyyden kohtaaminen. Soturi ei ole se, joka selviää hengissä ihan kaikesta. Soturi on se, joka pystyy kohtaamaan ja hyväksymään oman kohtalonsa, ja kun sen aika on, myös oman kuolemansa. Näin minä ajattelen nyt, tässä. 

Ja saatte edelleenkin kaikki Rakkaat kannustaa, tsempata, luoda uskoa ja valoa minuun edelleenkin. Kaikki teidän kannustuksenne on otettu vastaan ja ne auttavat oikeasti. Mutta mitenkään ihmisten tapoja tukea arvottamatta tällä hetkellä muistan parhaiten rakkaan ihmisen lämpimän katseen ja vain yhden ainoan aidon minulle esitetyn kysymyksen: "Pelottaako?". Toinen mielessäni resonoiva "siskon" ensikommentti uutisten jälkeen oli: "Voi vittu!!!". Näihin puheisiin täältä sairaalan huomasta: "Kyllä pelottaa ja voi vittu.".









.

Tänään on ollut parempi päivä ja olen tehnyt myös tämän viikon ennätyksen yhtäjaksoisen valvomisen suhteen. Olen jaksanut olla hereillä jo kuusi tuntia putkeen ja se tuntuu aivan mahtavalta. On siis syytä olla onnellinen, tässä ja nyt.

Tämä kyseinen viikko on ollut itselleni jollain tapaa kaikista vaikein koko prosessin aikana. Ehkä päälleni putosi viimeisten neljän kuukauden aikana kasautunut painolasti kaikessa jykevyydessään? Ovathan kyseiset kuukaudet olleet elämäni vaikeimpia ja menetysten määrä on ollut suhteellisen mittava. Perjantai-ilta Taysin Acutassa konkretisoi monella tavalla uutta elämäntilannettani koska jouduin tilanteen eteen, jossa pitää myös osata antaa periksi elämän reunaehtojen edessä. Olen siis kiitollinen tästäkin kokemuksesta ja päivästä, jonka kulku on seuraava:  

Perjantaina nukun koko päivän ja viiden aikaan illalla mieheni yrittää piristää minua ehdottamalla edes auto-ajelua. (Voin kertoa ja tunnustaa kuinka paljon olemmekaan vain ajelleet autolla viimeisten kuukausien ja vaikeiden hetkien aikana. Vastuutonta kuluttamista? Ehkä sitäkin, mutta se on ollut meille hyvin terapeuttista. Liike on aina hyväksi, liike edistää ajattelua ja saa tunteetkin liikkeelle.) Pääsen juuri ja juuri autoon kun rintaani alkaa pistämään. Palaamme heti sisälle soittamaan Taysin Radiukseen (syöpäyksikkö), onhan  minua ohjeistettu soittamaan hyvinkin pienestä syystä. Ja silti huomaan olevani jotenkin nolona soittaessani. ”Mitä tässä nyt hössötetään turhaan.”. Kertoessani olostani hoitajalle hän käskee lähtemään Acutaan mahdollisimman pian ja kehottaa varautumaan pitkään iltaan. Kirjojen ja eväiden kera lähdemme ajamaan kohti Tamperetta ”eväsretki-tunnelmissa”. ”Eväsretki-tunnelma” on minun metodini, jonka olen hyväksi havainnut viettäessäni taannoin lapseni takia paljon aikaa sairaalassa. Muonitus ja ajanviete kun on kohdallaan, ja asenteena ”eväsretki-tunnelma” niin aika kuluu toisinaan oikeinkin mukavasti, jopa sairaalaympäristössä. Suosittelen tätä moodia lämpimästi =).

Kun lähestymme Tamperetta huomaan kellon lähestyvän The Voice of Finland lähetyksen alkamista. ”Käännytään ympäri ja mennään kotiin!!” hihkaisen ja huomaan jopa tarkoittavani tätä. ”First thinks first, kyllä tässä yksi nainen ehtii odottamaan sairaalaan pääsyä!”.  Mies ei tottele, auto ei käänny. Tähän on suostuminen, tähän kaikkeen minun on nyt suostuminen.

Acutan ilmoittautumisessa sairaanhoitaja mittaa heti luukulla hapetusarvoni ja toteaa leposykkeeni olevan 120. Selviää siis heti yksi syy väsymykseeni ja huimauksen tunteeseen. Vähän pelottavaa on se etten itse edes tunnista korkeaa sykettäni, tunnistan vain huimaavan uupumuksen. Pääsen heti sisälle tutkimushuoneeseen ja saan petipaikan. Minusta otetaan verikokeet sekä sydänfilmiä, jonka jälkeen seuraa odotusta, odotusta, odotusta. Odotan neljä tuntia ennen kuin lääkäri ehtii käydä luonani. Seuraan ja kuuntelen ensiavun perjantai-iltaa ja saan taas mittakaavaa omaan elämääni. Ihmisillä on paljon vaikeita ja vakavia tilanteita, omat oireeni alkavat näyttämään pieniltä. Muutaman tunnin odottaminenkin elämässä on  aika pieni asia, ja olenhan joutunut käymään läpi jo pahimmat odottamiseen liittyvät tunnetilat pari kuukautta sitten kun odotin leikkaukseen pääsemistä sekä hoitojen alkamista. Tunnelmani ja ajatukseni kuitenkin vaihtelevat laidasta laitaan, rauhan tunteesta paniikkiin. ”Äh, ei mitään hätää, olen täällä ihan turhaan, nolottaa viedä lääkäreiden ja hoitajien työaikaa.”.  ”Mitä jos verikokeista löytyy jotain uutta huolestuttavaa?”. ”Miksi lääkäri ei jo tule, onko se merkki jostain pahasta löydöksestä?”. Päässäni alkaa soimaan Hassisen Koneen "Odotat". En kuitenkaan ole kadottanut taivasta, taivas on minussa – siinä lepää uskoni.

Kahdentoista aikaan yöllä saadaan viimein verikokeideni tulokset. Veriarvot ovat muuten hyvät ja kunnossa mutta valkosoluarvoni ovat romahtaneet mikä tarkoittaa sitä, että minulla ei tällä hetkellä ole immuniteettia. Nyt en voi muuta kuin rukoilla ja toivoa ettei kohdallani ala infektiokierre, joka pahimmillaan aiheuttaa muutoksia hoitojen aikatauluissa. Lääkäri olisi valmis laittamaan minut osastolle mutta kieltäydyn tästä vaihtoehdosta. Kaipaan kodin turvaan. Lääkäri painottaa sitä, että väsymys on vakava oire ja täyttää kriteerit osastohoidolle. Haluan silti kotiin, minulla on koti-ikävä. Olen myös ahdistunut mieheni puolesta, hän on joutunut odottamaan yksin odotusaulassa koko pitkän illan. Hän on halunnut odottaa vaikka ehdotin myös pois lähtemistä hänelle. Läheisten kuormittaminen on minulle hyvin vaikea ja kipeä asia. Haluaisin niin kovasti säästää heidät tältä kaikelta, ottaisin kivun ja huolen pois heiltä jos osaisin. Jos se olisi minun vallassani. Mutta koska se ei ole vallassani pyydän nyt ja tässä: ”Sinä, joka päätät näistä asioista, ota kipu minun rakkailtani heti pois. Ota sen nyt heti pois.”.

Ennen kotiin lähtemistä lääkäri painottaa, että saan palata koska tahansa takaisin. Hän kyselee perheen ja lasten jaksamisesta, kysyy kuinka pärjään henkisesti ja fyysisesti kotona? Hänellä on aikaa, aikaa minulle kaiken kiireen keskellä. Tämä koskettaa minua ja uskoni ihmisyyteen syvenee. Lähden kotiin lääkärin ohjeistuksella soittaa heti maanantaina Radiukseen. Valkosoluarvoilleni on tehtävä jotain ennen ensi torstaina alkavaa kolmatta lääkehoitojaksoa.

Viikonlopun olen ollut yöpaidassa kotona ja olen pohtinut paljon yksinäisyyden tunnetta ja suhdettani läheisiini. Tähän liittyen haluan Hyvä Lukija jakaa juuri tänään sinun kanssasi vielä yhden tarinan säikeen, jonka kirjoitin odottaessani lopullisia tuloksia kasvaimeni laadusta leikkauksen jälkeen.

Teemana on siis odottaminen ja siihen liittyvä syvä yksinäisyyden tunne. Olen saanut mieheltäni luvan jakaa tämän tekstin ja haluan painottaa, että kyseessä ei ole hänen soimaaminen. Teksti kertoo omasta tunnetilastani, jonka keskellä myös minun itseni oli vaikeaa olla toisen merkityksellisen ihmisen lähellä. Minä en osaa yhtään sen enempää kuin hänkään. Toisinaan osaan hyvin paljon vähemmän kuin hän. Minun on toisinaan äärimmäisen vaikeaa olla lähellä silloin kun sattuu ja olen hämmennyksen vallassa. Haluan tulla kuulluksi ja nähdyksi, ja samaan aikaan en kestä toisen läsnäoloa. Ristiriita repii riekaleiksi. Enkä voi edes kuvitella miten vaikeaa hänelle on oman puolison sairastuminen. Voin vaan aavistella sen olevan jopa vaikeampaa kuin oma tilanteeni minulle. Tämä kaikki on niin väärin häntä kohtaan.  Ja hän on osa universumiani. Kiitos hänelle kun saan oppia miehen keinoja käsitellä asioita ja tunteitakin. Ja kiitos myös siitä kun hän seisoo minusta erillään ja irrallaan, koska en oikeasti haluisikaan hänen tuntevan minun tuskaani ja maailmani romahtamista. Hänellä on omansa ja siinä on hänelle kyllin kannettavaa.

Mies
Minullapa onkin mies, joka ei hätkähdä mistään! On se vaan melkoinen. Voihan se olla hyvä ja kannatteleva asia kun suhtautuu kaikkeen aina samalla viileällä tyylillä. Tässä kohtaa siinä ei ole mitään hyvää. Kirveellä löisin sitä päähän, jos uskaltaisin - jos olisi kirves. Miltä se mahtaisi näyttää? Siinä se sitten seisoisi kirveellä halkaistun päänsä kanssa. Tuntuuko, perkele?

Siinä se menee ja kukkuu kuten aina ennenkin. On se mukana, on. Auttaa ja tulee lääkäriin. Kuuntelee kun puhun, kääntelee päätään ja katsoo silmiin. Kysyy miltä tuntuu, mitä ajattelen? Silti en saa otetta, en löydä sitä ihmisen mentävää aukkoa, jossa olisi oikea lohtu. Mikä se lohtu edes on? Onko se joku iso eläin, jonka syliin saisin käpertyä? Mieheni ei ole eläin. En tiedä mikä se on. Siinä se menee. Jos olisi edes lintu, kai se sanoisi ”kukkuu”.

Välittää, ei välitä, välittää. Jos olisi edes kesä niin voisin päivänkakkaroista arpoa.  Itse en tiedä, en osaa, en jaksa en jaksa en jaksa. Kapseli jossa elän, saa minut toisinaan näkemään kaiken pumpulina, ja pumpuli ei voi satuttaa. Silloin annan toisen vaan olla, olkoon mitä on. Ja toisessa hetkessä sisälläni herää raivotar, joka sylkee, räkii ja huutaa. Ansaitsen parempaa, ansaitsen jotain ihan muuta!! Ihan mitä tahansa muuta ansaitsen ja tarvitsen. Minun ruumiini ja sieluni on leikattu irti, minä haluan sen takaisin. Minä haluan miehen tietävän ja näkevän miten maailmani on romahtanut. Universumini järkkyy. Mikään ei ole muuttunut sen maailmassa, me emme elä samaa universumia.

Nyt olen viettänyt elämäni ensimmäisen iltani TAYS Acutassa tämän syöpäläiseni takia. Olihan antoisaa ja ahdistavaa(kin) odotella siellä eilen, perjantai-iltana kello seitsemästä yhteen saakka yöllä. Antoisaa koska opin taas oireistani ja niiden laadusta todella paljon lisää. Ahdistavaa koska kuuden tunnin aikana ehtii pään läpi laukkaamaan melkoinen hirvilauma ajatuksia, tunteita, ajatuksia, tunteita.

Syy Acutassa käyntiini oli sytostaatti-hoidon aiheuttama ylimaallinen väsymys, joka vetää täysin vuoteen pohjalle nukkumaan. Minä vain nukun, nukun, nukun. Ja se on itselleni henkisesti kuluttavaa, uni ei tule enää hyvän palvelukseen, koska se ahdistaa minua liikaa. Mutta vaikka kuinka yrittäisin pinnistellä ja kaikin positiivisin voimavaroin saada itseni pysymään hereillä, epäonnistun tavoitteessani täysin. Väsymys on nyt minua vahvempi, joudun antamaan sille periksi. Oloni on lyijynraskas ja hereillä oleminen pahimmillaan sattuu ruumiillisesti.

Minulla on siis menossa toinen periodi yhdistelmälääkehoitoni. Sain tämän toisen jaksoni aloitusannoksen 20.12 Radiuksessa, jonka jälkeen söin Xelodaa kotosalla kaksi viikkoa. Väsymyksessä huolestuttavaa ja ahdistavaa on myös se, että vaikka minulla alkoi tämän viikon keskiviikkona tauko lääkehoidossa, ei väsymys silti hellittänyt pihtiotettaan. Päinvastoin, se vain syveni.

Pettymys. Minä en olekaan Soturi, en pysty taistelemaan ruumiistani ylivallan ottavaa uupumusta vastaan. Mutta mikä on Soturi? Onko Soturi ihminen, joka jaksaa ja kestää ihan mitä vaan? Vai onko Soturi lopultakin se, joka osaa antaa olotilalleen periksi ja kuuntelee sen viestiä? Vielä en tiedä. Sen tiedän, että haluan olla ihminen, joka kuuntelee Viestiä. Oli se sitten mitä tahansa.

Tästä ”mistä tahansa” palaan kirjoittamaan huomenna. Nyt täytyy ajatella. Ajatteleminen, ja sille rauhan antaminen on tärkeää.

Huomiseen =)

Ps. Olen ihan kunnossa ja kotosalla tällä hetkellä. Ei löytynyt eilisten tutkimuksien perusteella mitään uutta tai vakavaa. Väsymys on kuitenkin lääkäreidenkin mukaan oire, joka täytyy ottaa todella vakavasti. Ja sille on lupa.