11.2.2014
Tänään on ollut parempi päivä, huomattavasti parempi. Kertomisen kannalta ei niinkään parempi,
osaan liian hyvin kirjoittaa huonoina hetkinä. Hyvinä hetkinä tuskin taivun
sanoiksi. (Edellisistä sanoistani sen verran, että ”tämä ei ole oikea tauti” on
tietenkin sarkastista tapaani käsitellä asioita. Enkä mielelläni tulkitse tekstiäni auki, mutta koen sen nyt
tärkeäksi. Koska en halua kenenkään lukevan tekstiäni sairauden mitätöintinä. Se
on luettava aivan toisin päin.)
Tänään olen pysähtynyt pohtimaan erityisesti aikaa. Mitä
aika on? Millä ajalla minä nyt elän? Syöpään liittyen kuulee usein puhuttavan,
että sairastunut ja toipunut ihminen ”elää jatkoaikaa”. Itse en ole näin
tavannut ajatella, vasta nyt herään tähän tuumailuun.
Jatkoaikaa suhteessa mihin?
Voidaanko ajatella, että ilman hoitoja olisin vääjäämättä menehtynyt
sairauteeni, ja nyt olen lahjana saanut tämän hetken, tämän jatkoajan? Tekeekö
jatkoajalla eläminen kaikesta jotenkin erityisempää? Arvokkaampaa?
Varmasti jotain tämän tapaista ja samaan aikaa ei sinne
päinkään. Minä elän vain aikaa, ihan tavallista aikaa siinä missä ennenkin. Aika kuluu hitaasti, nopeasti ja
kohtalaisesti. Aika valuu, venyy ja viipyilee. Minä olen hidastunut suhteessa
reaaliaikaan ja usein koen eläväni aivan omassa aikatodellisuudessa. Siitä olen
aivan varma, että muiden ihmisten aika on hyvin eri näköistä kuin omani. Minun
aikani on hyvin paljon vaativampaa, sitä ei ole tuhlattavaksi. Ja samaan aikaan reaktioaikani ympärillä
oleviin tapahtumiin saattaa olla tuskallisen hidas. Tämä kombinaatio tekee
minusta varmaan hyvin omituisen elinkumppanin.
Osaan nykyään
arvostaa omaa ja toisten aikaa erilailla. Osaan arvostaa elämää
kokonaisuudessaan erilailla. En kuitenkaan ajattele, että arvoni olisivat
jotenkin oleellisesti muuttuneet sairauden myötä. Minulla oli ihan hyvät arvot
ennen sairastumistakin enkä mielestäni olisi tarvinnut tätä painajaista oppiakseni
arvoja. Liian kova oppikoulu. Kova ja
tarpeeton.
Minun arvoni ovat pysyneet hyvin samanlaisina mutta ne ovat
syventyneet ja elän niitä aidommin todeksi.
Arvothan ovat käytännön tekoja,
ne eivät voi olla sanoja paperilla tai korulauseita. Vakavat hetket elämässä opettavat olemaan
tekojen tasolla totta. Ja totta suhteessa toisiin ihmisiin, suhteessa itseen.
Tämä on hyvin vapauttavaa, arjen
hengittäminen käy helpommaksi. Kaiken vaikean keskellä oma sisäinen olotila on
enimmäkseen valoisa ja selkeä hyvin käsin kosketeltavalla tavalla. Ehkä tämäkin
on juuri sitä eri aikatodellisuudessa elämistä, omaa ”sisätilaan” uppoamista.
Ihmisen sisällä on aina olemassa ainutlaatuinen ydin, sairaudesta vapaa
vyöhyke. Levon tyyssija. Tässä suojassa
olen suurimman osan ajastani, vaikka tekstini varjon puolella viipyvätkin. Elämähän on valoa ja varjoa. Minun elämässäni
ne ovat usein läsnä täysin samaan aikaan – minun aikaan.
Siitä olen kiitollinen, että elän nimenomaan tätä
historiallista hetkeä ja edistyksellistä aikaa esimerkiksi syöpähoitojen
suhteen. Viimeisimmällä
kontrollikäynnillä (16.12.2013) keskustelin onkologin kanssa tästä pitkään
jatkuneesta epätietoisuuden tilasta (keuhkometastasointi epäily heräsi
maaliskuussa 2013). Onkologi toisti jälleen itseään; hän ei halua sanoa
epävarmassa tilanteessa mitään (penään aina tietoa siitä, että kuinka
todennäköisiä keuhkometastaasit ovat).
Mutta kuulemma ”ennen vanhaan” tämän kaltaisessa tilanteessa olisi jo hoidettu sytostaateilla, sen verran vakava tilanne siis on. Nykytietämyksen valossa ei kuitenkaan lähdetä hoitamaan liian epävarmassa tilanteessa. Varsinkaan kun sytostaattihoidot aiheuttivat jo viime vuonna minulle ihan henkeä uhkaavia oireita. Ja koska olen hormonipositiivinen niin
keuhkometastaaseihin on joka tapauksessa
ensisijaisena hoitona hormoniliitännäishoito. Niin kauan kuin tilanne pysyy sellaisena ettei nodukset kasva voidaan mennä tällä linjalla. Itse olen valtavan iloinen
ja kiitollinen siitä, että en ainakaan vielä joudu kokemaan sytostaattihoitoja
(=helvettiä) uudestaan.
Keuhkoissani on siis useita 3-6mm noduksia, joista ei ole mahdollista saada neulanäytettä
. Ainoa vaihtoehto olisi leikkauksessa
ottaa isompi koepala keuhkoa , ja tähän operaatioon ei ole mieltä lähteä. Kestämme
siis epätietoisuutta. Iloitaan
epätietoisuudesta, jos juuri se pelastaa minut sytostaateilta. (En tiedä meneekö logiikka näin, mutta arkiajatteluhan
tekee usein tepposet, ja oman arkiajattelun kanssa tässä eletään.)
12.2.2014
Jäi eilen illalla aloittamani teksti vaiheeseen enkä lähde
sitä nyt enää jatkamaan. Eli nyt elän täysin reaaliaikaa, tätä hetkeä.
Tänään kotiin palatessani odotti kotikynnyksellä jälleen
kerran tutun näköinen Taysin kirjekuori.
Seuraava aikani keuhkojen ct-kuvaukseen sekä kontrolliaika onkologille.
Nämä ajat ovat neljän viikon päästä.
Olen tähän mennessä käynyt keuhkojen ct-kuvauksissa neljä kertaa, kontrollivälini on kolme kuukautta. Näin
taajaan toteutuvat kontrollit herättävät minussa kahtalaisia tunnelmia.
Toisaalta olen hyvilläni siitä, että tilannettani seurataan
näin tiuhaan. Tämähän tehdään sen takia, että ollaan ajan tasalla keuhkojeni
kanssa. Oma kauhuskenaarioni tilanteen kanssa on se, että tällä hetkellä pienet
nodukset alkavat kaikki kasvamaan yhtä
aikaa ja tästä syntyvä ”rihmasto” valtaisi keuhkot lopullisesti. (Tämäkin on taas arkiajattelua enkä tiedä
onko mitenkään mahdollinen skenaario. Mutta omassa mielessä ja huolessa
pelkopeikosta tulee tämän näköinen.)
Toisaalta olisin valmis luopumaan näin tiuhasta
kontrollivälistä koska kontrollikauhu tulee elämään aivan liian usein. Ja
kontrollikauhu on senkaltainen asia, josta ainoastaan sen kokeneet voivat
tietää jotain. Näin se vaan on. On.
Tällä kauhutilalla ei ole mitään tekemistä
tietoisen ajattelun kanssa vaan se on puhtaasti ruumiillinen tila. Tila, jossa fyysiset
oireet ottavat pienestä ihmisestä tiukan niskalenkin, kuristumisen tunne on
täysin kirjaimellinen. Omalla kohdallani haasteellista on juuri se, että
levinneisyysepäily kohdistuu keuhkoihin jonne myös ahdistus tekee pesänsä.
Tällöin ei voi enää tietää mikä oire on mitäkin. Keuhkot täyttyvät kaikesta pahasta.
Linnuista, kynsistä, raastavasta huudosta.
Linnut pesivät siis kotikynnykselläkin. Kynnyksellä ja kirjekuoressa.
Rukoilen valoa valoa valoa tuleviin viikkoihin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti