keskiviikko 12. helmikuuta 2014

11.2.2014
Tänään on ollut parempi päivä, huomattavasti parempi.  Kertomisen kannalta ei niinkään parempi, osaan liian hyvin kirjoittaa huonoina hetkinä. Hyvinä hetkinä tuskin taivun sanoiksi. (Edellisistä sanoistani sen verran, että ”tämä ei ole oikea tauti” on tietenkin sarkastista tapaani käsitellä asioita. Enkä mielelläni tulkitse tekstiäni auki, mutta koen sen nyt tärkeäksi. Koska en halua kenenkään lukevan tekstiäni sairauden mitätöintinä. Se on luettava aivan toisin päin.)

Tänään olen pysähtynyt pohtimaan erityisesti aikaa. Mitä aika on? Millä ajalla minä nyt elän? Syöpään liittyen kuulee usein puhuttavan, että sairastunut ja toipunut ihminen ”elää jatkoaikaa”. Itse en ole näin tavannut ajatella, vasta nyt herään tähän tuumailuun.

Jatkoaikaa suhteessa mihin?  Voidaanko ajatella, että ilman hoitoja olisin vääjäämättä menehtynyt sairauteeni, ja nyt olen lahjana saanut tämän hetken, tämän jatkoajan? Tekeekö jatkoajalla eläminen kaikesta jotenkin erityisempää? Arvokkaampaa?

Varmasti jotain tämän tapaista ja samaan aikaa ei sinne päinkään. Minä elän vain aikaa, ihan tavallista aikaa siinä missä ennenkin.  Aika kuluu hitaasti, nopeasti ja kohtalaisesti. Aika valuu, venyy ja viipyilee. Minä olen hidastunut suhteessa reaaliaikaan ja usein koen eläväni aivan omassa aikatodellisuudessa. Siitä olen aivan varma, että muiden ihmisten aika on hyvin eri näköistä kuin omani. Minun aikani on hyvin paljon vaativampaa, sitä ei ole tuhlattavaksi.  Ja samaan aikaan reaktioaikani ympärillä oleviin tapahtumiin saattaa olla tuskallisen hidas. Tämä kombinaatio tekee minusta varmaan hyvin omituisen elinkumppanin.  

Osaan  nykyään arvostaa omaa ja toisten aikaa erilailla. Osaan arvostaa elämää kokonaisuudessaan erilailla. En kuitenkaan ajattele, että arvoni olisivat jotenkin oleellisesti muuttuneet sairauden myötä. Minulla oli ihan hyvät arvot ennen sairastumistakin enkä mielestäni olisi tarvinnut tätä painajaista oppiakseni arvoja.  Liian kova oppikoulu. Kova ja tarpeeton. 

Minun arvoni ovat pysyneet hyvin samanlaisina mutta ne ovat syventyneet ja elän niitä aidommin todeksi.  Arvothan  ovat käytännön tekoja, ne eivät voi olla sanoja paperilla tai korulauseita.  Vakavat hetket elämässä opettavat olemaan tekojen tasolla totta. Ja totta suhteessa toisiin ihmisiin, suhteessa itseen.  

Tämä on hyvin vapauttavaa, arjen hengittäminen käy helpommaksi. Kaiken vaikean keskellä oma sisäinen olotila on enimmäkseen valoisa ja selkeä hyvin käsin kosketeltavalla tavalla. Ehkä tämäkin on juuri sitä eri aikatodellisuudessa elämistä, omaa ”sisätilaan” uppoamista. Ihmisen sisällä on aina olemassa ainutlaatuinen ydin, sairaudesta vapaa vyöhyke. Levon tyyssija.  Tässä suojassa olen suurimman osan ajastani, vaikka tekstini varjon puolella viipyvätkin.  Elämähän on valoa ja varjoa. Minun elämässäni ne ovat usein läsnä täysin samaan aikaan – minun aikaan.

Siitä olen kiitollinen, että elän nimenomaan tätä historiallista hetkeä ja edistyksellistä aikaa esimerkiksi syöpähoitojen suhteen. Viimeisimmällä kontrollikäynnillä (16.12.2013) keskustelin onkologin kanssa tästä pitkään jatkuneesta epätietoisuuden tilasta (keuhkometastasointi epäily heräsi maaliskuussa 2013). Onkologi toisti jälleen itseään; hän ei halua sanoa epävarmassa tilanteessa mitään (penään aina tietoa siitä, että kuinka todennäköisiä keuhkometastaasit ovat).  Mutta kuulemma ”ennen vanhaan” tämän kaltaisessa tilanteessa olisi  jo hoidettu sytostaateilla, sen verran vakava tilanne siis on. Nykytietämyksen valossa ei kuitenkaan lähdetä hoitamaan liian epävarmassa tilanteessa. Varsinkaan kun sytostaattihoidot aiheuttivat jo viime vuonna minulle ihan henkeä uhkaavia oireita. Ja koska olen hormonipositiivinen niin keuhkometastaaseihin on joka tapauksessa  ensisijaisena hoitona hormoniliitännäishoito. Niin kauan kuin tilanne pysyy sellaisena ettei nodukset kasva voidaan mennä tällä linjalla. Itse olen valtavan iloinen ja kiitollinen siitä, että en ainakaan vielä joudu kokemaan sytostaattihoitoja (=helvettiä) uudestaan.  

Keuhkoissani on siis useita 3-6mm noduksia,  joista ei ole mahdollista saada neulanäytettä .  Ainoa vaihtoehto olisi leikkauksessa ottaa isompi koepala keuhkoa , ja tähän operaatioon ei ole mieltä lähteä. Kestämme siis epätietoisuutta.  Iloitaan epätietoisuudesta, jos juuri se pelastaa minut sytostaateilta.  (En tiedä meneekö logiikka näin, mutta arkiajatteluhan tekee usein tepposet, ja oman arkiajattelun kanssa tässä eletään.)

12.2.2014
Jäi eilen illalla aloittamani teksti vaiheeseen enkä lähde sitä nyt enää jatkamaan. Eli nyt elän täysin reaaliaikaa, tätä hetkeä.

Tänään kotiin palatessani odotti kotikynnyksellä jälleen kerran tutun näköinen Taysin kirjekuori.  Seuraava aikani keuhkojen ct-kuvaukseen sekä kontrolliaika onkologille. Nämä ajat ovat  neljän viikon päästä. Olen tähän mennessä käynyt keuhkojen ct-kuvauksissa neljä kertaa,  kontrollivälini on kolme kuukautta. Näin taajaan toteutuvat kontrollit herättävät minussa kahtalaisia tunnelmia.

Toisaalta olen hyvilläni siitä, että tilannettani seurataan näin tiuhaan. Tämähän tehdään sen takia, että ollaan ajan tasalla keuhkojeni kanssa. Oma kauhuskenaarioni tilanteen kanssa on se, että tällä hetkellä pienet nodukset alkavat kaikki  kasvamaan yhtä aikaa ja tästä syntyvä ”rihmasto” valtaisi keuhkot lopullisesti.  (Tämäkin on taas arkiajattelua enkä tiedä onko mitenkään mahdollinen skenaario. Mutta omassa mielessä ja huolessa pelkopeikosta tulee tämän näköinen.)


Toisaalta olisin valmis luopumaan näin tiuhasta kontrollivälistä koska kontrollikauhu tulee elämään aivan liian usein. Ja kontrollikauhu on senkaltainen asia, josta ainoastaan sen kokeneet voivat tietää jotain. Näin se vaan on. On. 

Tällä kauhutilalla ei ole mitään tekemistä tietoisen ajattelun kanssa vaan se on puhtaasti ruumiillinen tila. Tila, jossa fyysiset oireet ottavat pienestä ihmisestä tiukan niskalenkin, kuristumisen tunne on täysin kirjaimellinen. Omalla kohdallani haasteellista on juuri se, että levinneisyysepäily kohdistuu keuhkoihin jonne myös ahdistus tekee pesänsä. Tällöin ei voi enää tietää mikä oire on mitäkin. Keuhkot täyttyvät kaikesta pahasta. Linnuista, kynsistä, raastavasta huudosta.

Linnut pesivät siis kotikynnykselläkin. Kynnyksellä ja kirjekuoressa. 

Rukoilen valoa valoa valoa tuleviin viikkoihin.  


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti