Minkälaisen kokemuksellisuuden kanssa on sopivaa tulla kaapista ulos? Kuka saa puhua ja ketä kuunnellaan? Ketä oikeasti kuullaan?

Liian sairasta ihmistä ei kukaan jaksa kuunnella mutta sopivasti sairaan ihmisen tarinaa vielä siedetään. Kertoa saa, mutta varo varo varovasti, niin ettei kukaan kuormitu. Maailma on niin hauras ja ihmiset vielä hauraampia.

Sitä saa olla niin paljon kantajana. Kannat itsesi, lapsesi,  puolisosi, vanhempasi,  sisaruksesi.  Ystävätkin kannat. Pitää olla avoin ja kertoa toisille riittävästi. Mutta ei koskaan liikaa. Ei koskaan. Tämän minä tiedän kokemukseni kautta.  Huomaan olevani samaan aikaan vähän vihainen ja samaan aikaan hyväksyn tämän asian vilpittömästi. Ihmisenä olemisen yksinäisyys.  Meidän jokaisen kohtalo. Lopultakin se perimmäinen asia, joka meidät kaikki yhdistää. Ja erottaa.

Olla yhdessä erossa. Sairaudessa tämä kamppailu on liikaa arjessa läsnä. Yritän suojella ihmisiäni omalta olotilaltani siinä onnistumatta. Pelkään näyttää ja pelkään olla näyttämättä. Toisinaan kuoleman ja sairauden pelkokin näyttää pieneltä lähimmäisen pelon rinnalla. Menettäminen sattuu. Eikä minulla ole mitään muuta menettävää kuin nämä ihmiset tässä. Ihmiset tässä. Ihmiset tässä.

Viimeisimmän päivitykseni jälkeen on taas syntynyt yksi Enkeli-Sisko. Sanoinko tosiaan syntynyt? Sanoin. Tosin en aina tiedä uskonko tähän itsekään. Onneksi mikään ei ole minun uskostani kiinni. Maailman lainalaisuudet, syntymä ja kuolema, eivät minun uskosta tai uskon puutteesta hetkahda.

Syntyi Enkeli-Sisko. Tämän realiteetin paino on toisinaan liikaa. Se tuntuu paineena päässäni. Aivan kuin pää olisi puristettu ruuvipenkkiin, jota kiristetään koko ajan. En ole yhtään varma kuinka monta enkelin siiven iskua jaksan enää.  Eikä suurin jaksaminen edes ole minulla vaan se on äitinsä menettäneillä lapsilla, puolisonsa menettäneillä miehillä ja tyttärensä menettäneillä vanhemmilla.

Miksi minusta on tullut tällainen kuolemasta kertoja? Miksi helvetti miksi? Ei kukaan tätä jaksa ei halua. Ei kukaan tämän näköisen rinnalla halua elää!

Ja silti. En muuta osaa en halua. Tämän näköinen olen, tämän näköiseksi tulin. Kuolemasta täytyy kertoa koska se on meidän kaikkien yhteinen asia. Mikään muu ei meitä niin vääjäämättä yhdistä.  Ei mikään.

Minä en halua olla rujo. En halua häätää ketään pois. Minä tarvitsen ihmistä ihmisiä. Minä tarvitsen perhettä. Lapsia. Miestä. Lasten isää. Äitiä. Veljiä. Veljien puolisoita. Ystäviä. Työkavereita.

Minä tarvitsen teitä. Sinua. Koska elämän äärellisyys opettaa aina eniten rakkautta.  Minä tarvitsen sinua olemaan oma itsesi minun kanssani. Mitä lähempänä käyn omaa kuolevaisuuttani, sitä vähemmän tarvitsen sinua täydentämään itseäni. Minussa itsessäni on itselleni kyllin. Sinussa toivottavasti sinulle.

Ja juuri tämän kaiken vuoksi juuri sinun menettäminen on täysin korvaamatonta. Täysin sietämätöntä.  Ei ole olemassa ketään muuta minua, eikä muuta sinua.

Tämän takia tulen kaapista ulos kaikessa rujoudessani, sopimattomassa sairaudessani,  ahdistavassa menettämisen pelossani.  

Sinun takia. Ja itseni.

11.2.2014

Tänään on ollut parempi päivä, huomattavasti parempi.  Kertomisen kannalta ei niinkään parempi, osaan liian hyvin kirjoittaa huonoina hetkinä. Hyvinä hetkinä tuskin taivun sanoiksi. (Edellisistä sanoistani sen verran, että ”tämä ei ole oikea tauti” on tietenkin sarkastista tapaani käsitellä asioita. Enkä mielelläni tulkitse tekstiäni auki, mutta koen sen nyt tärkeäksi. Koska en halua kenenkään lukevan tekstiäni sairauden mitätöintinä. Se on luettava aivan toisin päin.)

Tänään olen pysähtynyt pohtimaan erityisesti aikaa. Mitä aika on? Millä ajalla minä nyt elän? Syöpään liittyen kuulee usein puhuttavan, että sairastunut ja toipunut ihminen ”elää jatkoaikaa”. Itse en ole näin tavannut ajatella, vasta nyt herään tähän tuumailuun.

Jatkoaikaa suhteessa mihin?  Voidaanko ajatella, että ilman hoitoja olisin vääjäämättä menehtynyt sairauteeni, ja nyt olen lahjana saanut tämän hetken, tämän jatkoajan? Tekeekö jatkoajalla eläminen kaikesta jotenkin erityisempää? Arvokkaampaa?

Varmasti jotain tämän tapaista ja samaan aikaa ei sinne päinkään. Minä elän vain aikaa, ihan tavallista aikaa siinä missä ennenkin.  Aika kuluu hitaasti, nopeasti ja kohtalaisesti. Aika valuu, venyy ja viipyilee. Minä olen hidastunut suhteessa reaaliaikaan ja usein koen eläväni aivan omassa aikatodellisuudessa. Siitä olen aivan varma, että muiden ihmisten aika on hyvin eri näköistä kuin omani. Minun aikani on hyvin paljon vaativampaa, sitä ei ole tuhlattavaksi.  Ja samaan aikaan reaktioaikani ympärillä oleviin tapahtumiin saattaa olla tuskallisen hidas. Tämä kombinaatio tekee minusta varmaan hyvin omituisen elinkumppanin.  

Osaan  nykyään arvostaa omaa ja toisten aikaa erilailla. Osaan arvostaa elämää kokonaisuudessaan erilailla. En kuitenkaan ajattele, että arvoni olisivat jotenkin oleellisesti muuttuneet sairauden myötä. Minulla oli ihan hyvät arvot ennen sairastumistakin enkä mielestäni olisi tarvinnut tätä painajaista oppiakseni arvoja.  Liian kova oppikoulu. Kova ja tarpeeton. 

Minun arvoni ovat pysyneet hyvin samanlaisina mutta ne ovat syventyneet ja elän niitä aidommin todeksi.  Arvothan  ovat käytännön tekoja, ne eivät voi olla sanoja paperilla tai korulauseita.  Vakavat hetket elämässä opettavat olemaan tekojen tasolla totta. Ja totta suhteessa toisiin ihmisiin, suhteessa itseen.  

Tämä on hyvin vapauttavaa, arjen hengittäminen käy helpommaksi. Kaiken vaikean keskellä oma sisäinen olotila on enimmäkseen valoisa ja selkeä hyvin käsin kosketeltavalla tavalla. Ehkä tämäkin on juuri sitä eri aikatodellisuudessa elämistä, omaa ”sisätilaan” uppoamista. Ihmisen sisällä on aina olemassa ainutlaatuinen ydin, sairaudesta vapaa vyöhyke. Levon tyyssija.  Tässä suojassa olen suurimman osan ajastani, vaikka tekstini varjon puolella viipyvätkin.  Elämähän on valoa ja varjoa. Minun elämässäni ne ovat usein läsnä täysin samaan aikaan – minun aikaan.

Siitä olen kiitollinen, että elän nimenomaan tätä historiallista hetkeä ja edistyksellistä aikaa esimerkiksi syöpähoitojen suhteen. Viimeisimmällä kontrollikäynnillä (16.12.2013) keskustelin onkologin kanssa tästä pitkään jatkuneesta epätietoisuuden tilasta (keuhkometastasointi epäily heräsi maaliskuussa 2013). Onkologi toisti jälleen itseään; hän ei halua sanoa epävarmassa tilanteessa mitään (penään aina tietoa siitä, että kuinka todennäköisiä keuhkometastaasit ovat).  Mutta kuulemma ”ennen vanhaan” tämän kaltaisessa tilanteessa olisi  jo hoidettu sytostaateilla, sen verran vakava tilanne siis on. Nykytietämyksen valossa ei kuitenkaan lähdetä hoitamaan liian epävarmassa tilanteessa. Varsinkaan kun sytostaattihoidot aiheuttivat jo viime vuonna minulle ihan henkeä uhkaavia oireita. Ja koska olen hormonipositiivinen niin keuhkometastaaseihin on joka tapauksessa  ensisijaisena hoitona hormoniliitännäishoito. Niin kauan kuin tilanne pysyy sellaisena ettei nodukset kasva voidaan mennä tällä linjalla. Itse olen valtavan iloinen ja kiitollinen siitä, että en ainakaan vielä joudu kokemaan sytostaattihoitoja (=helvettiä) uudestaan.  

Keuhkoissani on siis useita 3-6mm noduksia,  joista ei ole mahdollista saada neulanäytettä .  Ainoa vaihtoehto olisi leikkauksessa ottaa isompi koepala keuhkoa , ja tähän operaatioon ei ole mieltä lähteä. Kestämme siis epätietoisuutta.  Iloitaan epätietoisuudesta, jos juuri se pelastaa minut sytostaateilta.  (En tiedä meneekö logiikka näin, mutta arkiajatteluhan tekee usein tepposet, ja oman arkiajattelun kanssa tässä eletään.)

12.2.2014

Jäi eilen illalla aloittamani teksti vaiheeseen enkä lähde sitä nyt enää jatkamaan. Eli nyt elän täysin reaaliaikaa, tätä hetkeä.

Tänään kotiin palatessani odotti kotikynnyksellä jälleen kerran tutun näköinen Taysin kirjekuori.  Seuraava aikani keuhkojen ct-kuvaukseen sekä kontrolliaika onkologille. Nämä ajat ovat  neljän viikon päästä. Olen tähän mennessä käynyt keuhkojen ct-kuvauksissa neljä kertaa,  kontrollivälini on kolme kuukautta. Näin taajaan toteutuvat kontrollit herättävät minussa kahtalaisia tunnelmia.

Toisaalta olen hyvilläni siitä, että tilannettani seurataan näin tiuhaan. Tämähän tehdään sen takia, että ollaan ajan tasalla keuhkojeni kanssa. Oma kauhuskenaarioni tilanteen kanssa on se, että tällä hetkellä pienet nodukset alkavat kaikki  kasvamaan yhtä aikaa ja tästä syntyvä ”rihmasto” valtaisi keuhkot lopullisesti.  (Tämäkin on taas arkiajattelua enkä tiedä onko mitenkään mahdollinen skenaario. Mutta omassa mielessä ja huolessa pelkopeikosta tulee tämän näköinen.)

Toisaalta olisin valmis luopumaan näin tiuhasta kontrollivälistä koska kontrollikauhu tulee elämään aivan liian usein. Ja kontrollikauhu on senkaltainen asia, josta ainoastaan sen kokeneet voivat tietää jotain. Näin se vaan on. On. 

Tällä kauhutilalla ei ole mitään tekemistä tietoisen ajattelun kanssa vaan se on puhtaasti ruumiillinen tila. Tila, jossa fyysiset oireet ottavat pienestä ihmisestä tiukan niskalenkin, kuristumisen tunne on täysin kirjaimellinen. Omalla kohdallani haasteellista on juuri se, että levinneisyysepäily kohdistuu keuhkoihin jonne myös ahdistus tekee pesänsä. Tällöin ei voi enää tietää mikä oire on mitäkin. Keuhkot täyttyvät kaikesta pahasta. Linnuista, kynsistä, raastavasta huudosta.

Linnut pesivät siis kotikynnykselläkin. Kynnyksellä ja kirjekuoressa. 

Rukoilen valoa valoa valoa tuleviin viikkoihin.  

On kulunut kaksi viikkoa edellisestä kivun sävyttämästä tekstistäni.  Juuri nyt olen selkeämmillä vesillä fyysisen kivun kanssa.  Ankarien nivelsärkyjen lisäksi minulle ja perheellemme tuli  vielä samalla viikolla kuumeinen vatsatauti.  Tila tuntui täysin epätodelliselta, painajaismainen putki.  Nyt olen päässyt pahimpien tunnelmien syövereistä pintaan.

Silti.  Ahdistus on ahdistusta on ahdistusta.  Se on kuin kivi rinnan päällä. Tai lintu. Lintu se on on on. Onko se Sylvia Plathin pöllö. Tähän tapaan:
”I am flooted with despair, almost
hysteria, as if I were smothering. As if a
great muscular owl were sitting on my
chest, its talons clenching and
constricting my heart. “

Painon tunne jota ei saa puhumalla pois. Ainakaan ajattelemalla sitä ei pois saa. Minulla on hyvin vähän ajatuksia. Lintu on rakentanut pesänsä rintakehääni. Eikä se ole kaunis lintu. Lintu musta ja painava.

Tunnistan jonkinlaisen uuden vaiheen alkaneen.  Olen ollut tavattoman reipas tähän saakka, kaikissa ison elämänmuutoksen vaiheissa. Reipas ja hyvä tyttö.  Nyt en enää sietäisi tätä tilannetta enää päivääkään. Olen kateellinen ihmisille, jotka saavat puhtaita papereita. Kateellinen olen, minä.  Terveydestä, hyvistä tuloksista.  Tottakai olen myös iloinen jokaisesta parantuneesta tapauksesta. Suon tämän toisille, mutta soisin saman myös itselleni.

Haluan puhtaat paperit. En halua mitään helvetin noduksia kasvamaan keuhkoihini. Ne ovat liian hyvä pesäntekopaikka mustille linnuille.

Tuijotan sitä silmiin. Jos jotain olen oppinut niin tuijottamaan. Pelkoani, kipuani. Poraudun katseellani läpi kauhun ytimeen. Se on ainoa tapa tehdä tuttavuutta liian pimeiden puolien kanssa. Pimeäänkin tottuu ja hämäränäkö kehittyy. Mutta pelko on pelkoa on pelkoa.

Kävin oksentamassa tässä välissä. Näinköhän iskee tauti uudestaan.  Ja toisaalta en voi enää tietää mitä mikäkin oireilu kohdallani on. Onko tämä mahdollista vatsahaavaa, onko refluksiotautia? Näitä kivoja pieniä vaivoja, jotka olen saanut elinkumppanikseni syövän myötä. Vai olenko oikeasti sairas? Syöpäähän ei lasketa, lääkityksen sivuoireita ei lasketa. Niiden edessä en suostu jäämään lepäämään. Vain ja ainoastaan oikeat taudit lasketaan. Kuume, flunssa, vatsatauti.  Oikeat taudit.

Sen haluaisin jättää kertomatta, että menetin jälleen vertaissiskon. Onko se minun menetykseni? Tuskahan on pienillä lapsilla, miehellä, äidillä, isällä, sisaruksilla, ystävillä. On menetys, minulle. Kiinnyn ihmisiin nopeasti, varsinkin näihin Siskoihin minä kiinnyn.  Heistä kolme on lentänyt taivaanrantaan hyvin lyhyen ajan sisällä. Nuoria naisia joiden syöpä eteni aivan liian nopeasti. Samanlaisia taustoja ja tilanteita kuin itselläkin.  Samoihin aikoihin sairastuneita kuin minä.  Nyt kuolleita. Vaikka tämä ei mielestäni ole oikea tauti, on tämä siihen nähden aivan liian tappava.

Kenen kanssa tästä voi oikeasti keskustella? Ei ystävälle soiteta ja kerrota peloista, lisääntyneestä yskästä, verisistä ysköksistä. Ei soiteta. Ei omalle kumppanille enää toistuvasti kerrota ettei oma huoli vaan hellitä, arjen tavallisuudesta ja sujuvuudesta huolimatta. Ei äidille soiteta. Ei veljille.

Miksi? Minulla on ystävät, äiti, veljet joille voisin koska tahansa soittaa. Puoliso jolle puhua.  Tiedän tämän. Mutta en pysty en halua en pysty. On maailman riipaisevimpia asioita kertoa rakkaille ihmisille vaikeita ja epävarmoja asioita. Käsi ei vaan nouse tarttuakseen puhelimeen, käsi ei nouse kohti omaa kumppania. Minä en osaa. Osaa tätä kaikkea minä en. On paljon helpompaa sanoa ”ei huolta” ja "kaikki on hyvin”. "Kaikki on ihan hyvin."

Ei minua saa murehtia. Ei saa, minä kiellän sen. Kiellettyjen listalla.

Lapsille ei kerrota. Heille ei tarvitse. He elävät kaiken joka solullaan. Kun iskee kaikkein pahin yskänkohtaus jolloin äiti yskii ja oksentaa samaan aikaan, ravaa pitkin nurkkia kuin vauhko eläin, ei tiedä tukehtuuko vai selviääkö.  Silloin pieni pienin poika kulkee perässä valkoisin kasvoin: ”Äiti, sua sattuu ihan kauheesti”.  Ei kysy sattuuko. Kun tietää, tietää liian hyvin.  Kohtauksen hellittäessä, äidin maatessa täysin voipuneena vuoteellaan. Poika silittää päätä. Ja nyt kysyy: ”Sattuuko sua äiti vielä?”.

”Ei satu ei. Kaikki on hyvin Rakas. Kaikki on ihan hyvin.”

Kenellekään ei kerrota. Paitsi Siskoille. Eläville ja kuolleille. Pieni pala minua lähtee aina mukaan taivasmatkalle.  

Kenellekään ei kerrota. Paitsi tässä tarinassa. Tästä tarinasta en tiedä onko tämä totta. Koska tämä ei ole oikea tauti.

Tämä kirjoitus on teille kaikille, jotka ette tiedä. Toivon teitä olevan paljon paljon.  Teitä, joille kipu ei ole arkinen kumppani. Mitä on elämä silloin kun sattuu alati? Aamusta aamupäivään. Puolipäivästä alkuiltaan. Illasta seuraavaan aamuun. Aina vaan ja uudestaan. Istuessa, maatessa, liikkuessa.  Toisinaan kävellessä vain noruu vesi silmistä.  Ja se on vettä, koska olen päättänyt niin. Kyyneleistä ei puhuta.

Syöpään liittyy paljon uskomuksia ja tietämättömyyttä. Kuten kaikkiin asioihin maailmassa. Toisinaan toivoisin ihmisten ymmärtävän enemmän.  Ja samaan aikaan olen vilpittömän iloinen jokaisesta ihmisestä, jonka ei tarvitse ajatella näitä asioita lainkaan. Mitäpä sitä tietämään.  Kun ei ole tarvetta.

Yksi uskomus on se, että esimerkiksi rintasyöpä on jotenkin ihan ”pala kakkua”  vaan. Suomessa on maailman parhaat hoidot ja sen jälkeen kun on hoidettu niin saadaan terveen paperit.  Juuri näin,  joidenkin kohdalla. Ei ollenkaan näin, hyvin monen oikean ja todellisen naisen kohdalla. Kun syöpäsairas on ensimmäisessä hoitoputkessa sytostaatteineen ja sädehoitoineen empatiaa tihkuvia katseita riittää. ”Juu juu, sulla täytyy olla ihan kauheen raskasta!!”. Juu  juu, niin onkin (and what the hell do you know…). Missä on ymmärrys kun varsinaiset hoidot ovat ohi ja siirrytään uuteen vaiheeseen?

Tästä uudesta vaiheesta minulla onkin  akuutisti sanottavaa. Minulla, on, sanottavaa! Hyvin pitkän tauon jälkeen haluan puhua nyt. Olen ilmeisesti kirjoittanut viimeksi kesän 2013 lopussa. Näin kartalla minä olen omista teksteistäni. 

En edes yritä palata ajassa taaksepäin. Kesän jälkeen olen palannut töihin ja pyrkinyt elämään mahdollisimman tervettä elämää.  Siinä hyvin onnistuenkin. Maaliskuussa 2013 herännyt keuhkometastasointi epäily on edelleen voimassa. Aivan liian voimassa se on. Ei elämästäni poistu vaikka kuinka manaisin. Viimeisin tekstini jälkeen olen käynyt kaksi kertaa keuhkojen ct-kuvauksessa ja monissa muissa tutkimuksissa(aivot vatsa kokovartalo ja kuinka rattoisaa onkaan odottaa näitä tuloksia). Keuhkoista löytyneet nodukset ovat aina vaan olemassa. Siellä ne olla möllöttävät. Minun keuhkoissani. Minussa. Pirulaiset.

Ja nyt perun puheeni. Palaan ajassa sen verran taaksepäin, että juuri nyt, juuri tässä hetkessä, muistan onkologin sanat elokuulta. Siihen mennessä minulla oli ollut keuhkolöydöksien kanssa kolme vaihtoehtoa. Niiden sanottiin olevan a) mahdollisia etäpesäkkeitä, b) keuhkosarkoidoosia tai c) hoitojen aiheuttamia väliaikaisia muutoksia. Elokuisen keuhkojen ct-kuvauksen jälkeen sain kuulla tämän viimeisen vaihtoehdon (oljenkorren) tippuneen pois valikoimasta. Jäljelle jäi metastaasit ja sarkoidoosi. Metastaasit. Sarkoidoosi. Oi kuinka kauniita sanoja. Kauniita. Tosiaan.

Mutta kivustahan minun piti kirjoittamani. Tästä hetkestä. Ja heti epäonnistuin. Kivusta kirjoittaminen on mahdotonta, sitä ei saa sanoiksi paperille. Ja uskomuksista ajattelin puhua, mielikuvista, tietämättämyydestä. Kaikesta niiden välillä välissä. Vaikeaa tämä on. Jos olisi helppoa, olisi ollut helppoa.  Silloin olisin kirjoittanut paljon enemmän.

Minuun sattuu koko ajan. Tätä kirjoittaessani etsin asentoa missä istua. Asentoa jota ei ole olemassa. On vain tajunnan lävistävät nivelet ja raajat. Ne minä olen oppinut tuntemaan, eivät anna unohtaa itseään. Raakkuvat olemassa oloaan kuin raihnaiset varikset.

Suomessa on maailman parhaat syöpähoidot. On varmasti. Hyviin hoitoihin liittyy paljon myös pitkäaikaissairastavuutta. Minulla on tällä hetkellä hoitona Procren Depot hormoniliitännäishoito. Kyseessä on kerran kuukaudessa piikitettävä hormonihoito (antihormonihoito lienee oikea nimitys) joka lopettaa kaiken naishormonituotantoni kuin seinään. Ensin minulla kokeiltiin miedompana vaihtoehtona Tamofen nimistä lääkitystä mutta se aiheutti kohdallani äkillisen tajunnanmenetyksen (toukokuu 2012) ja näin ollen kyseinen lääke ei tule kuuloonkaan kohdallani. Procren on lääkkeenä voimakkaampi mutta sen sivuoireina ei ole aivoverenkierronhäiriöt kuten Tamofenin oireina mahdollisesti ovat. Eli näin pienten pikkuruisten asioiden kanssa tässä näperrellään. Kun pohditaan omaa hoitoa, lääkityksiä, lääkitysten sivuvaikutuksia.

Minun kohdallani siis Procren Rules! Kirjaimellisesti. Mitä on naisen elämä silloin kun oma hormonitoiminta lopetetaan väkivaltaisesti? Ja älä sano sitä sanaa mitä juuri ajattelit. Ajattelit vaihevuosia.   EI. Se EI tunnu yhtään samalta kuin luonnostaan tulevat vaihdevuodet. Väitän näin vaikka en luonnostaan tulevista vaihdevuosista yhtään mitään tiedäkään. Sanojeni vakuudeksi annan oman kokemukseni sekä onkologien tietämyksen. Lääkitykseni alkaessa oli onkologin rehellinen näkemys tuleviin vaiheisiin seuraava: ”Raakaa tulee olemaan”. Raakaa on on on. Ennen kuin tämä lääkitys aloitettiin kysyin jossain toisessa yhteydessä gynekologilta (ai niin se oli silloin kun syövän yhteydessä löytyi ylimääräinen munasarja-löydös jota sitten tutkittiin mutta ei se ollut kuin neljän sentin kystä joten ei siinä ole ollut mainittavaa sehän on ihan tavallista  eikä mainitsemisen arvoista kun onhan minulla ihan vaan tämä syöpä), että voisiko minulta leikata munasarjat pois jos ja kun naishormonit ovat pahin viholliseni tällä hetkellä. Gynekologin mielipide oli, että hän ei lähde moiseen operaatioon koska on niin väkivaltaista lopettaa hormonituotanto kertaheitolla. Oireet ovat liian raskaita.

Ja nyt olen kuitenkin vastaavassa tilanteessa. Hormonit lakkautettiin, seinään. Ja tämän seinän takana ei ole olemassa mitään helpotusta. En tule koskaan ikinä saamaan mitään hormonikorvaushoitoa. En ikinä. Harvoin ihminen voi sanoa ”en ikinä”. Minäpä pystyn. Ja sekös helpottaa.

Minuun sattuu. Koko ajan.

En ajattele ajattelevani syöpää. En noduksia keuhkoissa. Elän kuten kuka tahansa toinen. Mutta kivulta en pääse pakoon.

Nyt en jaksa enää kirjoittaa.
Ps. Sinulle joka ihmettelet, että miksi en syö sitten syö särkylääkkeitä. Minulla on syöpähoitojen kroonisena sivuvaikutuksen krooninen refluksiotauti ja tällä hetkellä myös epäily vatsahaavasta. Ei lisättävää.
Ps2. Olen nyt niin ruumiini vanki etten osaa mitään ylevää tekstiä. En osaa yhtään mitään.  

 

 

 

 

 

 

Unettomuudesta on tullut uusi kumppanini. Yö on aikaa jolloin en vain uskalla laittaa silmiäni kiinni. Ja jos hetkellisesti nukahdankin herään välittömästi kuristavaan tunteeseen. Mikä minua kuristaa? Onko se jotain sairauteen ja keuhkojeni tilaan liittyvää? Vai onko se puhdasta pelkoa ja surua? Illalla nukkumaan käydessäni mieleeni ja viereeni tulevat kaikki minulle rakkaat ihmiset. Miten voisinkaan laittaa silmiäni kiinni jos on pieninkin mahdollisuus etten näe heitä enää ikinä. Haluan katsoa katsoa katsoa . Niin kauan kuin vain jaksan. Niin kauan kuin minulle annetaan siihen mahdollisuus. Tunteideni tulkiksi otan arvostamani runoilijan Satu Lepistön runon:

”Katson elokuvan pelkkinä pysähdyksinä ruutuina mustina valkoisen sisällä.

Seison ja painan sinua muistiin. Seison ja painan sinua muistiin.
Seison ja painan sinua muistiin. Seison ja painan sinua muistiin.

Osaamme laulaa. Olemme kauniita. Et jaksa käydä suihkussa tänään,
autiomaa tulee liki.”- Satu Lepistö / Pohjoinen -

Edellinen päivitykseni on viikolta jolloin koin mystisen tajunnan menetyksen kotona. Samalla viikolla sain myös informaatiota uusimmista keuhkokuvistani (ct-kuvaus). Keuhkoihini liittyvä prosessi on alkanut jo maaliskuussa kun ylimääräisissä kuvauksissa keuhkoistani löydettiin useampia kasvainepäilyn herättäviä ”molluskoita”. Lääkäreiden mukaan kyseessä on joko rintasyövän etäpesäkkeet tai keuhkosarkoidoosi. Tämän vuoksi minulle tehtiin huhtikuussa keuhkojen tähystys, joka osoittautui täysin turhaksi rääkiksi. Tutkimuksessa ei saatu mitään informaatiota tilanteesta ja olen joutunut odottamaan epätietoisuudessa jo kolme kuukautta. Toukokuun lopulla oli uudet ct-kuvaukset ja niiden tuloksia odotimme perheeni kanssa kuin vapahtajaa konsanaan. Jonkinlaisena laihana lohtuna lääkäri oli väläyttänyt sellaista mahdollisuutta, että keuhkomuutokset voisivat olla vain väliaikaisia hoitojen aiheuttamia muutoksia. Päätämme kotona, että näin se on! Mitään muuta vaihtoehtoa emme suostu ottamaan vastaan. Emme suostu.

Mutta. Tätä huojentavaa vaihtoehtoa ei ole enää olemassa vaan on täysin varmaa, että minulla on etäpesäkkeitä tai sarkoidoosi. Mutta kumpi näistä, se jää vieläkin mysteeriksi. Levinneen rintasyövän todennäköisyys on suurempi, tämän ymmärrän sanomattakin. Myös lääkäri toteaa tämän ääneen. Positiivista uusissa kuvissa oli se, että molluskani olivat pienentyneet. Ja se negatiivinen puoli tässä uutisessa on tietenkin se, että ovat mahdollisesti pienentyneet koska on syntynyt hoitovastetta hormonaaliseen hoitoon (tamofeeni) ja tämä vahvistaa epäilyä metastasoinnista.

Mutta. Toissa viikolla tapahtunut tajunnan menetykseni on onkologin mielestä hyvin varmasti seurausta juuri tästä Tamofeeni lääkityksestä. Ja näin ollen lääkitys kohdallani lopetettiin. Onkologin mukaan olen todennäköisesti saanut lääkkeestä jonkinlaisen aivoverenkierronhäiriöön liittyvän TIA-kohtauksen, joka voi ennakoida jopa aivoinfarktia. On täysin selvää, että tätä lääkettä en voi enää käyttää.

Tässä kohdassa on varmaan syytä viimeinkin avata vähän enemmän oman tautini luonnetta. Jostain syystä en ole sitä pystynyt blogiini kirjoittamaan, se on ollut minulle aivan liian raskasta. Syöpä tarinoituu todeksi.

Diagnoosini on siis C50.9 sekamuotoinen duktaalinen sekä lobulaarinen rintasyöpä, Gradus III, T3 N3 M0, ER+, PR+, Her2-, Ki-67 25%.  Joku tässä litaniassa on itselleni niin intiimiä, että ihan kuin laittaisi omat strategiset mittansa näytille. Erikoinen ilmiö tämäkin! Nyt haluan kuitenkin raottaa omaa diagnoosi tilannettani enemmän koska haluan olla avuksi ja tueksi vertaissiskoilleni.

Niille jotka eivät tiedä: Gradus III on tietenkin korkein mahdollinen. T3 (T = tumor) on korkea luokitus, samoin N3 (N=nodus, eli imusolmukelevinneisyys, joka minulla oli 12/25 kainalon imusolmukkeessa syöpä) on korkea. Ainoa hyvä asia listassani oli M0 (M = metastaasi), eli vielä vuoden 2012 marraskuussa oli tilanne metastasoinnin suhteen hyvä. Minun syöpäni oli siis lähtökohtaisesti korkean uusiutumis- ja leviämisriskin omaava. Ensimmäisellä onkologin käynnillä leikkauksen jälkeen (19.11.2012) lääkäri oli sitä mieltä, että on lähes 100% varmaa, että syöpäläinen on ehtinyt ”livahtamaan” eteenpäin. Syöpäni oli erittäin ärhäkästi kasvavaa laatua ja lääkäreiden mukaan olisi ollut vain ajan kysymys, että se olisi muuttunut tulehdukselliseksi rintasyöväksi.

Nykyäänhän ei anneta ns. ennusteita kovin herkästi. Ennusteiden antaminen onkin täysin mahdotonta koska jokaisella on niin yksilöllinen polkunsa. Minä kuitenkin kysyin tätä ennustetta. Onkologin vastaus minulle oli, että ilman hoitoja on 100% varmaa, että tautini leviää ja hoitojen kanssa on 50% mahdollisuus leviämiseen. Tämän 50% kanssa ollaan nyt sitten eletty koko talvi ja nyt näyttää siltä että paskat kortit jaettiin. Shit happens, vai miten se nyt menikään.

Takaisin tuohon hormonaaliseen hoitoon. Diagnoosi litaniassani ER+ (estrogeeni) ja PR+ (progesteroni) tarkoittaa sitä, että minulla on ns. hormonipositiivinen syöpä. Onkologin sanojen mukaan omat naishormonini ovat siis pahinta polttoainetta syöpäsoluille, eli ne ovat minun vihollisiani tällä hetkellä. Minulla nuo luvut ovat vielä sangen korkeat: ER 90% ja PR 80%. Herää kysymys, että mikä ihmeen hormonihyrrä minäkin olen vielä näillä vuosilukemilla!

Tämä tarkoittaa sitä, että hormonaalisen hoidon onnistuminen olisi taudin leviämisen estämiseksi välttämätöntä. Ja nyt elän tilanteessa, jossa ainakaan ensimmäinen hoitovaihtoehto ei minulle sovi. Kaksi viikkoa sitten lopetetun Tamofeeni lääkityksen (jonka oli määrä kestää 5 vuotta) sijaan nyt koitetaan Procrenia (kerran kuussa pistoksena saatava lääke). Tämä Procren on ymmärtääkseni myös astetta järeämpää settiä kuin Tamofeeni mutta ei sisällä aivoverenkierronhäiriöihin liittyviä riskejä.

Näillä mennään siis nyt. Elokuussa on taas uudet keuhkojen ct-kuvat, jotta saataisiin tietoa siitä mihin suutaan tautini on liikkumassa. Siihen saakka eletään taas ”löysässä hirressä”. Tämä on ilmaisu, jonka itse onkologi minulle heitti. Hauskoja tyyppejä ovat he.

Elän nyt siis tilanteessa, joka oli tämän prosessin alkaessa (syyskuu 2012) yksi pahimpia pelkojani. Kun perehdyin tuolloin rintasyöpään kaikessa laajuudessaan ymmärsin hyvin pian, että Suomessa on lähes maailman parhaat hoidot. Mutta. Nämä hoidot eivät kaikkien kohdalla onnistu. Ja tämä on se mikä tekee taudista niin yksilöllisen ja vaikeasti ennustettavan. On äärimmäisen tärkeää ja välttämätöntä, että syöpään liittyviä pelkoja hälvennetään ja siitä luodaan ihmisille toiveikkaampaa ja positiivisempaa kuvaa. Toivoa on aina!! Varjopuolena tässä on se, että pahimmillaan sairaudesta tulee lähes ”muoti-ilmiön” kaltainen puheenaihe, jossa unohdetaan täysin sen todella traagiset vaikutukset monien perheiden elämään. Ihmisillä on täysin varmasti vilpitön halu auttaa ja tukea sanoessaan: ”Kyllä sä selviät, syöpähoidot on niin hyviä ja sä olet vielä niin nuorikin”. Niin niin. Tässä ajatuksessa on myös se harha, että juuri nuori ikä parantaisi ennustetta. Tämähän on täysin päinvastoin, mitä nuorempi on sitä kohtalokkaammaksi sairaus voi koitua. Tästä toivoisin ihmisillä olevan enemmän informaatiota. Itsekään en ole edes mistään nuorimmasta päästä, rintasyöpä näyttäisi tällä hetkellä olevan yhä nuorempien ja nuorempien naisten sairaus. Itse koen pääseväni vielä hyvinkin helpolla ja todella myötäelän kaikkien hyvin nuorten naisten ja pienten lasten äitien kärsimyksissä. Syvä kunnioitukseni kaikille heille, ja kaiken ikäisille tämän mörön kanssa kamppaileville.

Vielä hoitojen onnistumisesta. Omalla kohdallani hoidot eivät toteutuneet parhaalla mahdollisella tavalla. Sytostaattihoitojen kanssa oli mittavia vaikeuksia. Yhdellä hoitokerralla sain anafylaktiseen shokkiin johtavan allergisen reaktion, ja muutenkin sain niin pahoja sivuoireita, että kuudesta minulle ohjelmoidusta hoitokerrasta onnistui vain kolme (kaksi keskeytettiin ja viimeinen hoito peruttiin kokonaan). Sädehoidot onnistuivat kaikki (25krt). Ja nyt tämä ensimmäinen hormonaalinen hoito epäonnistui ja toisesta ei vielä tiedä.

Tässä sitä sitten ollaan ja eletään. Tällä kirjoituksellani en nyt ollenkaan tarkoita, että olen antanut tai antamassa periksi. En todellakaan. Elämä on edelleenkin täynnä iloa, riemua ja toivoa. Erikoisella tavalla elämässä näkee nimenomaan paljon ilon aiheita päivittäin. Huomaan myös, että joku uudenlainen rakkauden tunne kannattelee minua. Se rakkaus on jotain niin suurta, että se ei voi tulla enää ihmisestä itsestä. Tuo tunne rauhoittaa ja hoitaa sisäisesti.

Mutta missä on paljon rakkautta on siellä paljon menettämisen pelkoakin. Lapseni lapseni lapseni.

Kertoessamme pienille pojilleni tästä uudesta tilanteesta yritin olla hyvin hyvin varovainen ja kertoa heille vain konkreettisia ja selkeitä asioita (he ovat 5v. ja 8v.) vailla mitään epävarmuuden tai pelon lietsomista. Lasta ei vaan voi hööpöttää. Kertoessani äidin taudin ehkä olevan keuhkoissakin 5-vuotias kuopukseni oli hetken hiljaa kunnes totesi suurine silmineen: ”Sittenhän sä kuolet.”. Tuossa hetkessä ei voi muuta kuin puristaa toisen pienen ihmisen syliin ja keinuttaa: ”En kuole, en kuole, en kuole, en kuole.”.

Tämä hetki pysäytti huomaamaan monta asiaa. Ensinnäkin sen kuinka helppoa on valehdella silloin kun rakastaa liikaa. Lapselle on pakko valehdella tuollaisella hetkellä, vaihtoehtoja ei ole. Tai ainakaan minun maailmassani ei ole. Ja toisekseen; lapsikin ymmärtää ja osaa sanoa pelkonsa suoraan ääneen, mutta me aikuiset vaan lyödään lapoihin: ”Tsemppiä, kyllä se siitä!”. Ei ole suotta sanottu, että taivasten valtakunta on lasten kaltaisille.

Mutta en kuole en. Tämähän täytyy aina muistaa sanoa kaikille läheisille. (Me länsimaiset modernit ihmiset ajattelemme hyvin maagisesti asioista. Kun sanoo jotain ääneen, hui, se voi vaikka toteutua.)

Olen kuitenkin sitä mieltä, että hyvään elämään kuuluu myös mahdollisuus, tila ja oikeus käsitellä omaa kuolevaisuuttaan. Tätä me ihmiset kestämme niin huonosti. Metastasointi epäilyn jälkeen sain kriisiajan Radiuksen sairaanhoitajalle. Ensin puhuimme hänen kanssaan niitä näitä, se on aina turvallista. Kunnes hoitaja kysyi: ”Mitä pelkäät eniten?”. Kuulen vastaavani: ”Pelkään sitä, että kuolen vaan yhtäkkiä unissani. Tai jos niin ei tapahdu niin pelkään, että en osaa kuolla oikein”. ”Mitä se tarkoittaa?” kysyy hoitaja. ”Se tarkoittaa sitä, että haluaisin osata kuolla niin, että läheiseni eivät joudu kärsimään siitä kuolemisen prosessista.”.

Pitkän ja hyvän keskustelumme jälkeen liikutun syvästi itse itsestäni. Miten me ihmiset olemme näin yksin pärjääviä ja vaativia, että kuollakin pitäisi osata jotenkin ”oikein”?

Tunnustan addiktoituneeni pitkän tauon jälkeen katsomaan Kauniita ja rohkeita. Stephanie Forresterin levinnyt syöpä ja hänen kuolemaan valmistautumisensa kosketti minua. Puhumattakaan Brooken ja Ridgen seitsemänsistä häistä ja eroamisesta heti häämatkalla. Noin sekaisin en sentään minäkään ole vielä elämässäni ollut! Hyvinhän tässä loppujen lopuksi itsellä pyyhkii.

Stephanien lähestyvään kuolemaan liittyen sarjassa näytettiin vanhoja otteita ja muisteltiin menneitä. Yhdessä kohtauksessa Stephanie siskoineeen hyvästeli oman äitinsä tämän kuolinvuoteella. Heidän tiukan äitinsä viimeiset sanat ennen kuolemaa olivat: ”Istu suorassa!”.

Tästä kohtauksesta saan liian hyvin kiinni.  Osaan jo nyt ennakoida, että jos minun pitäisi alkaa hyvästelemään ihmisiä voisi minussa todennäköisesti herätä henkiin etäännyttämisen käsikirjoitus. Siinä vaiheessa jos torjun itselleni läheiset ihmiset, muistakaa, en tarkoita enkä halua sitä. Tulkaa lähelle, vaikka väkisin.

Ja jos minun kuuluisat viimeiset sanani paukauttavat: ”Istu kunnolla!”.
Muista Rakas kuulla se: ”Enemmän kuin ketään toista”.

Henki kulkee, vaikkakin pihisten ja miten kuten. Vietin eilisen päiväni vaihteeksi Taysin Acutassa, tällä kertaa syynä oli yllättävä tajunnan menetys kotona. Olen tuupertunut vessan lattialle ja lyönyt kasvot lattiaan, seurauksena yksi murtunut nenä ja ruhjoutunut suu. Ja valtaisa päänsärky sekä niskojen jäykkyys nyt. Edelleenkin huimaa koko ajan ja ihan juuri kävin oksentamassakin. Yritän nyt kuitenkin saada jotain sanoja lauseiksi. 

Todellisuus valkenee taas asteittain kun toivun eilisen aiheuttamasta shokista. Voin kertoa, että on todella pelottavaa löytää itsensä vessan lattialta makaamasta veren tulviessa nenästä. Olin vielä yksin lasten kanssa kotona.  Huoli siitä mitä kaikkea olisi voinut tapahtua, saa hengityksen salpaantumaan. Vaikka olenkin sitkeää lajia niin nyt tuntuu siltä, että pelkopeikko pitää minua otteessaan todennäköisesti jonkun aikaa. Voiko tilanne toistua uudestaan? Entä jos en seuraavalla kerralla selviäkään ”säikähdyksellä” enää? Mitä jos lapset joutuvat näkemään äidin tuupertumisia, miten se heihin vaikuttaa? Miten turvataan se, että lapset eivät joudu kokemaan mitään liian traumatisoivaa? Tässä vain muutama mielessäni vilistävä kysymys.

Tällä hetkellä syytä pyörtymiseeni ei tiedetä. Eilen tehtiin pään ct-kuvaus ja siitä ei löytynyt mitään huolestuttavaa. Mikä on valtavan hieno uutinen. Tilanne jäi tällä erää mysteeriksi, yhtenä epäilynä neurologi esitti epileptistä kohtausta ja tämän tiimoilta joudun lisätutkimuksiin. Miten huonoilla korteilla ihmisen ajatellaan selviytyvän kun koko ajan tulee uusia oireita ja sairausepäilyjä? Tähän eilenkin esittämääni kysymykseen ei lääkäri osannut todeta mitään. Minun mielestä alkaa menemään jo parodian puolelle tämä maallinen vaellukseni. Pitikin mennä aikanaan sanomaan: ”Se otetaan vastaan mitä annetaan.”. Nyt tekee mieleni parkaista: ”En kyllä nyt ihan tätäkään tarkoittanut. Sinä siellä jossain, jotain kohtuutta, haloo!!”.

Mutta mitä tässä välissä on tapahtunut, viimeisestä päivityksestäni on taas aikaa. Tasan kaksi viikkoa sitten loppui viiden viikon sädehoitojaksoni. Tältä ajalta olen aloittanut kirjoittamaan tekstiä joka menee näin: 

”Ja sitten hoidetaan”
Nyt on takana 10 kertaa sädehoitoa, ja olo on kuin olisin jäänyt tiejyrän alle. Kroppani on kankea ja aamuisin sängystä noustessa tuntuu siltä kuin kaatuisin, jalat eivät kanna. Tosin en tiedä johtuuko tämä ruumiini vihoittelu nyt sädehoidosta vai onko oireilu jotain muuta. Kaikenlaista oireilua olen saanut sietää pitkin matkaa ja huomaan turhautumisen puskevan ihon läpi. Aina mainitessani oireistani syöpäpoliklinikalla vastaus kuuluu: ”Ne nyt vaan on näitä sivuoireita.”.

Samalla kun puran ärtymystäni tähän tekstiin tiedostan täysin kirkkaasti, että hoitajat eivät muuta voi vastata. Tähän on tyytyminen ja enimmäkseen tyydynkin. Silti toisinaan tuntuu täysin kohtuuttomalta kun pelkästään sivuoireet ovat sen laatuisia, että jo yhdessäkin niistä on ihmisellä kyllin kestämistä. Ihan kuin syöpä perussairautena ei olisi jo riittävän haasteellista. Kiitollinen puoli minussa voittaa aina, ja tiedän sen nytkin voittavan. Mutta juuri nyt vietän hetken asioita kyseenalaistavan puoleni kanssa, kiukkuni kanssa. Syöpähoitojen aiheuttamasta pitkäaikaissairastavuudesta puhutaan aivan liian vähän kun halutaan vaan kuulla sankari-tarinoita. Todellisuus on kuitenkin tarua ihmeellisempää, minulla pienten sivuoireiden lista näyttää tällä hetkellä seuraavalta:

-          Lymfaödeema kädessä; leikatun puolen käsi on turvonnut tukki, kipeä ja kiristävä. Suoraan sanoen pahimmillaan tekisi mieli leikata koko helvetin käsi irti ja paiskata roskikseen. Jomotus herättää yöllä koko ajan ja käsi on kaikin puolin hankala. Tämä on leikkaushoidosta jäänyt haittavaikutus jota sädehoidot pahensivat.

-          Alaraaja kivut. Toisinaan jalat ovat niin kipeät, että kävellessä valuu vesi silmistä. Kävely on myös kummallista vaappuvaa köpöttelyä. Jos istun kauan on liikkeelle lähteminen hankalaa, hetkellisesti tuntuu kuin jalat pettäisivät alta. Tämä on todennäköisesti hormoni-liittännäishoidon (Tamofen) aiheuttama sivuoire.

-          Hengitysvaikeudet ja kipu rinnan alueella. Minulla tosin epäillään tällä hetkellä keuhkometastasointia, joten vielä ei tiedetä oireideni varsinaista lähdettä. Mutta keuhko-oireet ovat yksi hyvin tyypillinen hoitojen sivuoire. Minulla keuhko-oireet ilmenevät siten, että on koko ajan samanlainen olo kuin olisi keuhkoputkentulehdus / keuhkokuume. Ja tämän olotilan kanssa on vaan pärjättävä arjessa. Ylöspäin noustessa (portaat, mäet) tulee välittömästi rasitus-ahdistus ja hengitys piiputtaa.

Mutta hei, kirjoittaminen kannattaa aina! Eihän tämä lista ollutkaan tämän pidempi, mitä ihmettä tässä siis kiukuttelemaan. Ollaan vaan kiitollisia kun ”sitten hoidetaan”. Tämä on nyt jo hyvin tutuksi tullut sädehoidon hoitajien lausahdus sen jälkeen kun ovat saanet minut aseteltua koneeseen oikein: ”Ja sitten hoidetaan.” En tiedä miksi juuri tämä lausahdus saa usein yksinäisen kyyneleen vierähtämään silmäkulmasta, yksin koneessa maatessani. Mitä enemmän hoidetaan sen huonompaan kuntoon menen, mikä tässä kokonaisuudessa kohta enää hoitaa minua? Mikä lopultakin parantaa? Saati sitten kysymys siitä mikä on hyvää elämää? Hyvin yksinäisiä ajatuksia kylmässä huoneessa, kylmässä koneessa. Ihmisen kokoinen aukko tilassa läsnä.

ps. hoitohenkilökunta on sinällään hyvin mukavaa ja empaattista, siitä aito kiitokseni heille.

Takaisin tähän päivään. Olen maininnut pariin otteeseen elämäämme varjostavan epäilyn keuhkometastasoinnista. Tämä prosessihan on kestänyt jo yli kaksi kuukautta ja tällä viikolla pitäisi lopultakin saada uutta tietoa tilanteestani. Olen pohtinut paljon, että miten pystyisin kuvaamaan odottamiseen ja epätietoisuuteen liittyvää jännitystä. En pysty enkä osaa. Tuo jännittäminen on jotain sen kaltaista, että mikään toinen kokemus elämässä ei vastaa sitä. Enkä ole vielä löytänyt sille kielikuvaa. Se  tekee olemisesta ja olotilasta jotenkin huojuvaa. Elämän ympärillään näkee sekä hyvässä että pahassa täysin uudessa valossa.

Mutta nyt huomaan etten jaksa ajatella enkä kirjoittaa, en juuri nyt. Haluaisin yrittää tavoittaa sanoja mutta ne pakenevat minua. Tai minä niitä. En osaa mitään ylevää, pelkkiä tylsiä kliseitä. Senkin olen kyllä oppinut viimeisten kuukausien aikana, että kliseet kertovat elämästä jotain todellista. Ja todellisuus on hyvin tavallista.

Onko tämä tavallisen ihmisen tarina? Pitääkö tämä hyväksyä tavalliseksi arjeksi? Elämä, jossa toinen toistaan kummallisemmat oireet ja kivut ovat vaan sivujuonteita? Elämä, jossa menettämisen pelko huojuu niskassa aamusta iltaan? Kai tämäkin oli ihan tavallinen päivä, ruhjouneiden kasvojen kanssa. Ruhjoutuneen sielun kanssa.

Pakotan itseni alas kirjoittamaan. Puistattaa, päähän sattuu. En osaa kirjoittaa kuinka vaikeaa kirjoittaminen minulle on. Täsmennän, blogin kirjoittaminen on vaikeaa. Muuten jaksan kyllä istua ja kirjoittaa, nauttia asioista.

Elämäni on ollut sarja luopumisia ainakin viimeiset puoli vuotta (puhumattakaan vuosista ennen sairautta) ja nyt joudun luopumaan myös kirjoittamisen haaveestani. Syöpähoidot vievät toisaalta kaiken energiani ja toisaalta niinä hetkinä kun energiaa riittää, haluan kanavoida sen muihin asioihin kuin tilanteeni ”jauhamiseen” vielä tekstinkin keinoin. Paljon on tapahtunut mutta puoliakaan en muista. Unohdus on toisinaan ihmisen paras ystävä.

Viimeisen päivityksen jälkeen jatkuivat sytostaattihoitoni vielä jonkun aikaa ja sain kokea ainakin yhden massiivisen ”kemiallisen masennuksen” tilan. Näin minä sitä tilaa nimitän. Tarkoitan tällä tilaa, jossa kirjaimellisesti (henkisesti sekä ruumiillisesti) tuntuu siltä kuin oma pää lahoaisi,  aivan kuin solutasolla oma mieli murenisi pieniksi paloiksi lattialle (tiedän etten ollut psykoottisessa tilassa kuitenkaan). Ja väitän, että sitähän se tekeekin solunsalpaajahoidon myötävaikutuksesta. Sytostaattihoitojen ja muiden syöpähoitojen sivuvaikutuksista ei mielestäni puhuta riittävästi ja totuudellisesti. Itse olen pahimmillaan ajatellut , että jos joku minut tappaa niin ne ovat nämä hoidot, ei itse tauti. Mutta tämä on yksi niistä lukuisista ajatuksista jota ei koskaan, ei missään olosuhteissa saa sanoa ääneen.

Tila, jonka läpi olen taivaltanut on puhdasta kauhua. Ja tämän tilan kanssa ja keskellä täytyy kuitenkin selviytyä normaalista arjesta. Kaiken keskellä täytyy olla taitoa ja jaksamista pitää omat minä-voimat koossa ja uskotella itselleen, että kaikesta selviää. (Ihan eniten täytyy uskotella kaikille muille, että kaikesta selviää ja on kuolematon, me syöpäpotilaathan saadaan äkillinen ylennys lähes sotapäälliköiksi, on se hauskaa olla yhtäkkiä ihan oikea sotilas, vaikka tietääkseni en armeijaa ole käynytkään.).

 Ja selviäähän sitä, hetkestä hetkeen. Erityisen pohdiskeleva ystäväni esitti minulle takavuosina kysymyksen: ”Milloin minusta tuli se ihminen, joka olen nyt? Ja nyt? Ja nyt?”. Tämän muistin kauhun tilassani ja jaksoin hokemalla mantraa: ”Minä olen ihan kunnossa nyt. Ja nyt. Ja nyt.”. Ja kaikki muu lakkaa tuossa hetkessä olemasta.

Paremman tulevaisuuden visio silmissäni selviydyin näistä tiloista, joiden rinnalla fysiologiset oireet näyttäytyvät jonnin joutavilta. Ei tunnu marssimurtumat eikä epäilyttävät löydökset munasarjoissa missään, ei yhtään missään. Ja tämä EI  ole jeesustelua eikä kieltämistä, ei tunteiden kuolemista. Monet oireet eivät vaan yksinkertaisesti tunnu mainittavan tärkeitä asioilta elämän uudessa mittakaavassa.

Odotin kevättä ja hoitojen päättymistä, keräsin voimia viimeiseen solumyrkytykseen.  Olin jo todella uupunut hoidoista päivänä jolloin viimeisen CEX-hoidon (sytostaatti yhdistelmälääkehoito) piti alkaa, mutta sisälläni eli kuitenkin ilo hoitojen päättymisestä. Samaisena päivänä elämä kuitenkin puuttui peliin ja kevät sai täysin uuden käänteen. Lääkärin käynnillä ennen viimeistä sytostaattitiputusta (tästä on jo kohta 2kk aikaa) sain heti kuulla, että tiputusta vähintäänkin siirretään koska minulla oli taas neutropenia (immuunipuutos veren neutrofiilien vähäisyyden takia), jo kolmannen kerran hoitojeni aikana. Lääkärin vastaanoton aikana otin puheeksi myös keuhko-oireet, jotka olivat vaivanneet minua läpi talven. Itse olin koko ajan ajatellut näiden oireiden johtuvan sytostaattihoidoista. Lääkäri kuitenkin päätti passittaa minut keuhkojen viipalekuvaukseen keuhkoveritulpan pois sulkemiseksi (keuhkoveritulppa voi olla sytostaattien sivuoire).

Viipalekuvat otettiin, ja jostain syystä kuvauksessa maatessani mieleeni alkoi hiipimään pelko-peikko jostain paljon pahemmasta. Mutta minähän olen ihan kunnossa nyt, ja nyt, ja nyt (ja hieman tuntui liioittelulta minun kärräämiseni pyörätuolissa pitkin Radiuksen käytäviä koska mielestäni en ole sairas).

Aikaa kuluu, odotellaan lääkäriä. Höpötellään miehen kanssa ”niitä näitä” ja odotellaan kotiin pääsyä. Olen yksin huoneessa kun lääkäri pyyhältää paikalle. Keuhkokuvista on löytynyt kasvain epäilyn herättäviä löydöksiä, jonka johdosta lääkäri on tilannut minulle onkologien (=syöpälääkäri) tiimipalaverin. Voin lähteä kotiin odottamaan tämän palaverin ”tuloksia”, aikaa tähän menee suunnilleen viikko. Lääkäri varaa vielä kuitenkin ajan sytostaattihoitoon viikon päästä. Jos kaikki on hyvin niin voidaan jatkaa tuolloin hoitoa. Ja kaikkihan on hyvin, näillä ajatuksilla lähdetään liikkeelle.

Ajatetaan kotiin ja jatketaan elämää. (Lukijalle huom!  Tiedän aikamuotojen vaihtelevan tekstissäni, en vaan nyt muuten osaa tätä tarinaa kirjoittaa, toisinaan elän imperfektissä, enimmäkseen preesensissä näitä lähimenneisyyden tapahtumia). Höpötellään niitä näitä, sitähän se meidän perheen elämä on.

Viikko kuluu miten kuten. Elämä jatkuu kunnes toisin todistetaan. Päälleni laskeutuu raskaus, jota en ole osannut koskaan elämässä ennakoida. Tietoisuus syövän leviämisen mahdollisuudesta on jokseenkin musertava. Mutta tätähän ei saa sanoa.  Ja nyt sanon. Täällä, liian monen ihmisen kuullen.

Tätä ei saa sanoa koska täytyy jaksaa olla positiivinen, positiiviset ihmiset paranevat. Mitä tapahtuu niille jotka ovat negatiivisia ja murehtivat omaa elämäänsä? Surevat sitä, että lapset jäävät äidittömiksi? Ovat kauhistuneita siitä, että oma elämä mahdollisesti päättyy 42-vuotiaana? Ovat väsyneitä ja vihaisia kun eivät pääsekään aamulla töihin kuten kuka tahansa naapuri pääsee? Mitä tapahtuu heille? Sitähän ei tiedä kukaan, koska ehkä ainoastaan ne ”positiiviset” ovat edelleen keskuudessamme kertomassa tarinaansa.

(Miten itsestänikin tuntuu etten kuulosta ihan itseltäni nyt. Oikeasti olen hyvin iloinen ihminen. Ja juuri siksi haluan tämän kaiken nyt taltioida jos tämä alakuloisuus on jotenkin hoitojen aiheuttamaa??)

Summa summarum ja lyhyestä virsi kaunis. Elämääni on astunut vahva epäily rintasyövän leviämisestä keuhkoihin. Tällöin puhutaan levinneestä rintasyövästä, joka on nykylääketieteenkin valossa parantumaton sairaus, ja jokuhan siihen jopa kuolee. Elämäni on ollut yhtä odottelua ja jäähyllä pitämistä kohta kaksi kuukautta. Tästä en syytä ketään, en moiti lääkäreitä. Ymmärrän, että lääkäreillä ei ole kristallipalloa, josta he näkevät kaiken. Elämäni ei sinällään ole lääkäreiden käsissä. Elämä on myös omissa käsissäni. Mitä teen elämälleni tänään? Mistä päiväni rakentuvat? Mikä ja kuka tekee minut onnelliseksi nyt? Mikä vastaavasti satuttaa minua nyt, on arvojeni vastaista? Mistä haluan pitää kiinni? Mistä luopua?

Niin, mistä luopua? Elämästä ei voi eikä saa luopua koskaan. Elämä jatkuu aina, tämä ei ole klisee vaan se on totta. Elämän jatkuminen ei ole yhdestä ihmisestä kiinni, koska elämä on ihmistä suurempi. Yhdestä ihmisestä luopuminen on aina surullista. Se on todella surullista. Ja suru voi koskettaa myös sitä, joka pohtii mahdollista lähtemistä. Maailman rakkain tyttäreni sanoi minulle joskus ehkä 4-vuotiaana näin: ”Äiti, mulle tulee sua ihan kauhee ikävä sitten kun mä kuolen.”. Ja niin se on. Mulle tulee kanssa ihan kauhea ikävä kaikkea ja kaikkia, sitten jos en olekaan se ”positiivinen sotilas”, joka selättää ihan kaiken.

Olen pohtinut jo yli kuukauden sitä, että miltä mahtaa tuntua viimeinen hetki oman Rakkaan Rakkaan Ystävän kanssa (lapsista en edes uskalla puhua). Ja nyt puhun naisystävistäni. Sen kaltaista hetkeä ei vaan voi kuvitella, siihen ei voi varautua, sitä ei voi ennakoida. Se tekee liian kipeää, mikään maailmassa ei tee niin kipeää. Ja siksi haluan sanoa tämän, että arvostatte toisianne. Arvostatte ystäviänne.

Olen kuvitellut sen hetken liian moneen kertaan.
Minulle se hetki menee näin:
Kierrän vesilammikot. Mutta sinä arvaat väärin.