Syöpä tarinoituu todeksi

Kuulumisia. Eilen maanantaina oli onkologin aika Radiuksessa tavoitteena hoidonsuunnittelu. Viikonloppuni meni selkeästi torjunnan merkeissä. Onneksi ihmiseen on sisäänrakennettu monenlaisia suojamekanismeja. Niiden tehtävä on suojella liian suurelta kivulta. Minun mekanismini toimivat ilmeisen hyvin, tästä olen kiitollinen.

Tunnistin itsessäni viikonloppuna myös paljon epäuskon ja epäilyn tunteita. ”Olen varmasti ymmärtänyt ja kuullut lääkäriä puhelimessa väärin. Niin sen täytyy olla!”. Tämä ajatus mielessäni odotin ja toivoin kuulevani maanantaina vastaanotolla jotain paljon lohdullisempaa ja positiivisempaa.

Niin ei kuitenkaan käynyt.  Olin ymmärtänyt ja kuullut täysin oikein puhelimessa, kaikissa selkärangan nikamissa on etäpesäkkeet ja tämän lisäksi erityisesti lantion luissa on muutenkin etäpesäkkeitä. Isoin kasvain on lantiorangan neljännessä nikamassa.

Vastaanotolla selvisi myös, että keväällä otetussa PET-kuvauksessa juuri tämä neljännen nikaman löydös oli osoittanut myös aktiivisuutta. Tästä aktiivisuudesta olin saanut aikaisemmin toisenlaista tietoa eikä kokonaiskuva ollut ilmeisesti selkeä lääkäreillekään. Tämä aktiivisuus on itselle iso pettymyksen, surun ja pelon aihe. Koska suurin toivoni tietenkin lepäsi sen varassa ettei kasvaimet olisi tällä hetkellä lainkaan aktiivisia.

Nämä ihmisen mielelle hyvin suuret uutiset tuntuvat minusta kuitenkin myös loogisilta. Tarkoitan sitä, että ne selittävät hyvin valtavat kivut joita minulla on ollut. Kipujahan on tähän mennessä selitetty Procren lääkityksellä mutta nyt selitys muuttui. Olen itse toisinaan ollut hyvin epäuskoinen ja ymmälläni sen kanssa, että miten voi hormoniliitännäishoito aiheuttaa niin sietämättömiä tuskatiloja mitä itselläni on ollut. Mutta olen vain sitkeästi purrut hammasta kivun kanssa ja tehnyt kaikkeni etten ylimääräisiä valittaisi.

Enkä halua edelleenkään valittaa mutta voin kertoa, että selkärangain kasvaimista aiheutuva kipu on hyvin rumaa. Tunnistan irvistäväni tätä kirjoittaessani. (Jotain puhetta oli myös välilevyjen huonosta kunnosta alaselässä. Käyttiköhän se ”rappeutunut” sanaa, lääkäri? On hyvin erikoista kuinka nämä tavallaan lievät uutiset unohtuu eikä niihin tule pysähdyttyä. Tosiasiahan on, että pelkästään välilevyn rappeuma on aika tuskallinen tila ihmiselle. Puhumattakaan kasvaimista rangassa.)

Mutta nyt alkaa uudet hoidot ja tiedetään mitä hoidetaan. Huomenna keskiviikkona alkaa iv:nä luustolääkitys Bondronat. Tämän lisäksi alkaa alarangan sädehoito. Hormonaalista hoitoa myös tehostetaan Letrozol lääkityksellä , munasarjat leikataan pois.

Näiden hoitojen tavoitteena on kivunlievitys, elämänlaadun ylläpito sekä luuston prosessin pysäyttäminen. Paranemiseen tähtäävää hoitoa ei enää ole.

Sain siis lähteä eilen Radiuksesta uuden lukujärjestyksen kanssa. Kesä täytyy hoitoaikatauluista. Tämä aikataulun lisäksi ajattelen täyttää kesäni kaikella hyvällä. Ilolla, valolla. Rakkaudella. Niin kauan kun saan elää rakkauden ympäröimänä on minulla kaikki mitä ihminen tarvitsee.

Kiitos kaikille läheisilleni tuestanne. Ja kiitos lukijoilleni rinnalla kulkemisesta ja välittämisestä. Olen kuitenkin tehnyt päätöksen muuttaa päivityksieni tyyliä. Mielelläni käyn kertomassa tilannepäivityksiä tilanteen edistymisestä. Mutta ei tarvitse siitä olla huolissaan jos en kuvaile kokemuksiani samalla tavalla, se ei ole merkki tilanteen huononemisesta. 

Jatkan kirjoittamista mutta olen tehnyt suuren päätöksen mennä suurinta unelmaani kohden. Se unelma on kirjan kirjoittaminen. Kerron tämän nyt tässä ääneen vaikka meidän kulttuurissa pidetäänkin hävettävänä kertoa tämänkaltaisia asioita etukäteen. Minusta ei ole. Miksi olisi hävettävää tavoitella omaa unelmaa? Suuret unelmat ovat elämänvoiman lähteitä. Ja pelkästään yrittäminen on arvokasta. Minä haluan yrittää ja voin sen sanoa julkisesti, tuli mitä tuli.

Jos syöpä on tarinoitunut todeksi, niin nyt on tullut aika unelman tarinoitua todeksi. Kun se on sanottu, on se oleva.