Syöpä tarinoituu todeksi

Hyvin väsyneen viikon kuulumiset. Uupumus syvenee. Se iskee aina kolme päivää syto-tiputuksen jälkeen. Nyt kun se iski sunnuntaina niin nukuin tiistai iltapäivään saakka. Sen jälkeen olen pakottanut itseni olemaan hereillä, ja olokin on toki jaksavampi.

Nukkumispäivinä olo on lyijynraskas enkä vaan pysy hereillä. Välillä keikun jossain valveen ja unen rajoilla, tarkistaen ympäristöä. Minähän nimittäin elän ainoana aikuisena lasteni kanssa. Olen elänyt jo pitkään. En ole tästä vaan puhunut, en vielä. Ei ole ollut sen aika. Olen kyllä kirjoittanut kaiken, ja jonain päivänä ehkä julkaisenkin. Tarinan jota ei hevillä uskota. Yhden tarinan lisää, josta olen selviytynyt. 

Niin, ainoana aikuisena olen vastuussa kahdesta pojastani. Siis meidän kodissamme, heillä on myös toinen koti, jossa on kaikki hyvin. Aika vähän tulee kirjoiteltua tavallisesta arjesta, sitähän me elämme kaiken sairauteen liittyvän lisäksi. Tavallista arkea kaikkine taistoineen.

Likapyykkivuoret, kerran viikossa kadonneet käsineet pipot villasukat, tekemättömät läksyt, kulkutaudit, rapaiset eteiset, kaikki haaverit kolhut mustelmat, kasaantuvat laskupinot, alati risaiset polvet, ystävien väliset riidat, jälki-istunnot, aika-tauluongelmat, sormenjäljistä tahmaiset ovenpielet ja ikkunat, reippaasti ylittyvät ruutu-ajat, oksennukset vuoteessa ja vuoteen vierellä, lasten unettomuudet ja painajaiset, kiimaansa huutava kissa joka nytkin tätä kirjoittaessani huutaa koko ajan niin että ajatukseni alkaa pätkimään.

Kaiken tämän keskellä koulusta tulee toive, että voisiko lapseni ruutuaikaa vähentää kotona. Lapsi ei istu oikein päin pulpetissa. Muutenkin se häiritsee. Minä tiedän ettei istu. Ei ole nimittäin koskaan istunut. Ei täällä kotonakaan. Nykyään se sentään istuu jotenkin, ei enää roiku pää alaspäin. Mutta skarpataan, skarpataan lisää. Nyt viimeinkin minusta täytyy tulla äiti, jonka lapset osaavat istua tuolissa!

Tiedän, että lapseni viettävät liikaa aikaa ruudussa, sitähän se kai on, ruutuaikaa. Mitä ne lapset sitten tekisivät kun äiti nukkuu? Mitä sinun lapsesi tekisi? Kaikki neuvot otetaan oikeasti vastaan. Minä olen ainoa aikuinen meidän kodissamme ja teen kaikkeni selviytyäkseni sairauteni kanssa. Minä valvon ja opetan mitä netistä saa katsoa ja mitä ei. Mutta olen täysin rehellinen, olen myös kiitollinen siitä, että tämä kirottu ”lastenvahti” mahdollistaa minulle tarvitsemani levon.

Entäs viesti jossa painokkaasti toivotaan minun voivan laittaa lapsilleni kunnon kotiruokaa. Niiden pierut nimittäin haisevat pahalle, valmisruoalle. Sitä ei kuule mitään voi tehdä salassa näinä päivinä, kaikki tulee päivän valoon. Haju paljastaa. (tämä viesti ei tullut koulusta)

No hyvänen aika, mikäpäs siinä. Laitetaan laitetaan, kunnon ruokaa. Arjen keskellä joka näyttää myös tältä: Toissapäivänä aamuni alkoi siten, että vuoteesta noustessani  selässäni tapahtui jotain. Ottaessani ensimmäisen askeleeni tunsin sellaisen ”paukahtavan” terävän kivun, joka muuttui raastavaksi poltteeksi. Tämä tuntui selkeästi keskellä selkää rintsikkanarun kohdalla, missä minulla on yksi suurimmista kasvaimista. Jokainen askel tuntui hyvin kivuliaalta mutta minun oli määrä lähteä viikkolabroihin. 

Onneksi rakas ystäväni tuli jo ennalta sovitusti mukaani, ja hänen läsnäolonsa voimin selvisin päivän labrakäynnistä. Pahin kipu myös hellitti onneksi aika nopeasti. Soitin tilanteesta Radiukseen ja hoitajan rauhallinen toteamus on, että onhan sieltä voinut jotain myös murtua. Mutta sehän ei ole mitenkään tavatonta tai kummallista. Tämä murtuma- ja romahdusvaara on olemassa. Jos niin tapahtuu niin ”eihän siinä sitten mitään”, sitten vaan on murtuma.

Koska minulle on ohjelmoitu seuraavaan aamuun syto-hoito laittaa hoitaja minulle ylimääräisen lääkärinajan samaan aikaan. Kiirettä ei ole niin kauan kun jalat ja kädet pelaa. Hoitaja toki tarkistaa koenko itse pärjääväni? ”Pärjään minä, ei ole mitää hätää.”

Sitten vaan on murtuma. Tämän ajatuksen voimin jatkan tavallista päivääni. Illan yritän huilata mahdollisimman paljon. Vaikka selkärangan murtumat voivatkin olla hyvin arkipäiväisiä, niin minulle ne eivät vielä sitä ole. Ei edes pelkkä ajatus niistä. Makaan vuoteella: check kädet pelaa, check jalat pelaa.

Yritän nukkua. Ei tule uni vaikka väsymys lähes pyörryttää. Mitä lapset tekevät? Ovat ruudussa. Musta varis laskeutuu rinnan päälle. Nousen ylös. Minun täytyy laittaa niille edes kunnon ruokaa. Mutta ruoka on tällä kertaa jauhelihakastiketta valmiskastikepurkista ja täysjyväspaghettia. Varis työntää kyntensä esiin. Kesken ruoanlaiton minua alkaa ahdistamaan niin paljon, että kaapista toljottava snickers-patukka saa minusta otteen. Laitan sen kolmeen osaan. Siinä me sitten istutaan kaikki, syödään valmispastakastiketta ja jälkiruoaksi suklaata. (jos joku olisi kärpäsenä katossa niin ehkä hän kiinnittäisi huomiota tuohon äitiin joka kovasti yrittää istua kunnolla mutta aikansa yritettyään vetää toisen jalan takapuolen alle ja ottaa toisesta jalasta kiinni nostaen varpaat tuolille. Aaah, paljon parempi!)

Varis upottaa kyntensä syvälle rintaani. Raapii. Miksi sillä on niin polttavat silmät?

Illalla vuoteeseen käytäessä ei pienin pojista saa unta. Haluaa keskustella sairaudesta, ja kuolemasta. Kertoo omista painajaisistaan ja unissa olevista hirviöistä. Jutellaan pitkään ja juttelun myötä lapsen käsitys omasta unesta muuttuu. Ei se unessa pelottava hirviö olekaan vihainen vaan se onkin surullinen. 

Poika haluaa myös taas kertaalleen käydä läpi oikeaa tapahtumaa lähiajoilta. Olin antanut hänelle vähän huonot ohjeet siitä missä tavataan koulun jälkeen ja minulta oli kännykästä akku loppunut. Hän ei löytänyt minua ja oli hätääntynyt ihan valtavasti. Tätä me käymme läpi uudestaan ja uudestaan. 

Aina löytyy enemmän sanoja: ”Minulle tuli ihan hirveä suru kun etsin sinua joka paikasta ja joka kaupasta. Enkä minä löytänyt sieltä ketään, joka näyttäisi sinulta.” 

Viimein poika nukahtaa kun ollaan juteltu kaksi tuntia. (ja kyllä, minun lapseni puhuvat hyvin usein kirjakieltä). Itse jään hiljaa makaamaan. Varikseni kanssa.

Voisinko kuitenkin huokaista helpotuksesta? Lapseni suurin tragedia ei olekaan se, että jonain päivänä hän ehkä oikeasti harhailee väkijoukossa. Eikä enää koskaan löydä ketään. Joka näyttää minulta.

Lapseni on kadotettu koska eilenkin se pelasi ainakin kolme tuntia Pudding Poppia, välillä katseli hauskoja kissakuvia.  Se ei osaa istua oikein. Ja sen pierutkin haisee pahalle.