Syöpä tarinoituu todeksi

Jospa välillä ihan vaan käytännön elämästä.

Ensinnäkin kiitos kaikille myötäelämisestä ja lämmöstä. Nämä välittyvät ja otetaan aina vastaan. Kiitos myös kaikista käytännön neuvoista. Niitä on tullut liittyen esimerkiksi kotiin saataviin palveluihin, lastenhoitojärjestelyihin, lääkityksiin sekä henkiseen tukeen. 

Vastaan nyt kerralla vähän kaikkeen. Arvostuksesta teidän vilpitöntä auttamishaluanne kohtaan. 

Meillä käy tällä hetkellä kotona lapsiperheiden kotipalvelun työntekijä noin kerran viikossa. Tämä "noin" tarkoittaa sitä, että ihan joka viikko hän ei pääse. Heidän palvelunsa on niin ruuhkautunutta. Tämän realiteetin kanssa on elettävä, ja olen tyytyväinen siihen apuun mitä saamme. 

Eli työntekijän tehtävänä on ihan kodinhoito, lähinnä siivous. Jokainen kuitenkin ymmärtää, että kerran viikossa siivoaminen on auttamattoman vähän. Kahden lapsen ja yhden kissan kanssa pitäisi esimerkiksi imuroida ihan päivittäin. Lapsetkin toki imuroivat välillä, mutta lapsen imurointi nyt on mitä on. Tärkeintä on tietenkin opettaa heitä kantamaan vastuuta ja osallistumaan kodin tehtäviin. Olkoon jälki sitten miten laadukasta tahansa. Minulle ei siis jää muuta vaihtoehtoa kuin yrittää myös silloin tällöin imuroida itse. Se on kova urakka minulle. Mutta siitä selviytyminen on myös voimauttavaa. En halua jäädä tuleen makaamaan vaan yritän pitää kaikenlaista toimintakykyä yllä. Kivusta viis.

Tällä hetkellä ruokahuolto pelaa hyvin. Ihanat ystäväni aktivoituivat tämän asian tiimoilta ja meille tulee nyt hetken aikaa ruokalähetyksiä paikallisesta pitopalvelusta. Tämä auttaa arjessani todella paljon, ja olen ikuisesti kiitollinen rakkaille Marrasmammoille vuosikertaa 2004. 

Olen saanut viestejä liittyen myös lääkityksiin, rohkaisuja koittaa erilaisia kipu- ja mielialalääkkeitä. Minulla on tottakai lääkitysasiat hyvässä hoidossa. En ole lääkevastainen mitenkään, päinvastoin. Lääkkeetkään eivät kuitenkaan ole oikotie onneen. Pahin kipuni pysyy lääkkeillä kurissa, mutta sellainen jo arkipäiväistynyt taukoamaton jomotuskipu on minun kumppanini aamusta iltaan. Sen verran kai olen lääkevastainenkin etten halua lääkityksiäni nostettavan ennen kuin on täysin pakko. Minun mielestä "henkisellä kantillakin" on merkitystä ja tietyn tasoinen kivun kanssa kyllä oppii elämään. 

No mitä ne lääkkeeni sitten ovat? Pitkän harkinnan jälkeen haluan niistäkin kirjoittaa mutta korostan sitä, että kaikissa lääkityksiin liittyvissä asioissa ovat vain ja ainoastaan lääkärit asiantuntijoita. Minä en anna kenellekään mitään vinkkejä tai ohjeita. Mutta kokemuksesta tiedän, että vertaisille voi olla paljon apua myös onnistuneiden lääkehoitokokemuksien jakamisesta. 

Syön tällä hetkellä luustometastaaseista aiheutuvaan kipuuni säännöllisesti aamun illoin Targiniq nimistä lääkettä. Targiniqia käytetään vaikean kivun hoitoon, silloin kun muiden opioidikipulääkkeiden teho ei riitä. Eli kyllä, minulla on säännöllinen opioidikipulääkitys. Ensin suhtauduin tähän suurella varauksella, mielikuvani opioidikipulääkkeiden käytöstä olivat hyvin vääristyneitä. Pelkäsin sivuvaikutuksia, etenkin päänupin sekaisin menemistä. Pelkoni osoittautuivat täysin vääriksi. Kyseinen lääkitys ei vaikuta millään tavalla mielialaani, eikä sillä ei ole vähäisintäkään mielihyvää tuottavaa vaikutusta. Sen vaikutus on selkeästi valtaisan kivun poissa pitäminen. Lääkitys toimii siis kuten sen pitääkin. 

Eli en kuljeksi täällä aamusta iltaan missään opiaatti-pöllyissä. Olen todella onnellinen siitä, että hyviä lääkkeitä on kehitetty ja niiden käyttöön on mahdollisuus. Ja oikeus! Toisinaan kuulee tarinoita siitä, että ihmisiltä on pihdattu lääkityksissä riippuvuuden pelon takia. Itse pelkään juuri tämän kaltaista suhtaumista. Jos kyse on oleellisesti vointiin vaikuttavasta asiasta, niin mitä merkitystä sillä on, että olenko riippuvainen jostain lääkkeestä nyt kun elinaikaani ei voi tietää? Eikö oleellisinta ole kivuton elämä ja elämänlaatu? Jos se mahdollistuu kipulääkityksellä niin miksi siihen ei turvautuisi? Tuli sitä riippuvaiseksi tai ei. Ja tämän hetkisen kokemukseni perusteella voin kertoa, että minä en ainakaan tulisi riippuvaiseksi mistään mielihyvästä vaan pikemminkin kivuttomuudesta. Ja ne ovat kaksi täysin eri asiaa.

Olen muuten nyt kirjoittanut tätä tekstiä koko päivän. Jaksan nimittäin kirjoittaa kaksi lausetta kerrallaan. Katosipa punainen lankakin jonnekin enkä saa sitä sumuisesta päästäni etsittyä. Henkisestä tuesta muutama ajatus ja josko päivän tekstini olisi siinä. 

Minulla on elämässäni läheisinä oikeasti viisaita ihmisiä, joiden aitoon välittämiseen voin aina luottaa. Aina en jaksa enkä halua puhua. Aina en jaksa edes uskoa puheen mahtiin. Kuten viimeksi kirjoitin. 

Mutta rakkauteen ja suuremman voiman läsnäoloon uskon aina. Siitä voi puhua tai olla puhumatta. Se ympäröi minua ja meitä kaikkein pimeimmälläkin hetkellä. Kaiken toivottomuudenkin ytimessä. Me ihmiset tarvitsemme valtavan paljon omia voimia ja omaa kykyä pitää toivosta kiinni. Mutta vielä enemmän me tarvitsemme uskoa siihen, että aina on olemassa kopin ottava syli juuri silloin kun itse on valmis päästämään irti. 

Juuri tämän takia minua ei pelota menettää toivoani aina silloin tällöin. Enemmän pelkään ihmisiä, jotka rakentavat toivonsa ihmisen kaikkivoipaisuuden varaan. Minä en paranna itse itseäni. Enkä myöskään kuole siihen jos toisinaan olen täysin toivoton. 

Elämä ei onneksi ole niin ohuen langan varassa. 

ps. pahoittelut ihan kummallisen pirstaleinen teksti, osoitus syto-aivojen olemassa olosta.