Muistojen säikeitä

Hyvin valvotun yön jälkeen. Kirjoitin eilen elämäni olevan äärimmäisten olotilojen vaihtelua. Tämä koskee myös nukkumista. Ollessani fyysisesti uupunut nukun oikeastaan koko ajan, silloin on mittavia vaikeuksia pysyä hereillä. Mutta kun fysiologiset oireeni ovat taka-alalla heilahtaa elämäni unettomuuden ja valvomisen puolelle. Ja tällä hetkellä ollaan tässä unettomuuden vaiheessa. Tilanne tulee varmasti muuttumaan tämän viikon torstaina jolloin lääkehoitoni taas alkaa.

Olen luvannut teille kirjoittaa ajasta ennen leikkaustani. Jostain syystä tämän tarina esiin kutsuminen on tuntunut tehtävistä raskaimmalta. Aloitan nyt, katsotaan mihin asti etenen.

Sain kuulla sairastavani rintasyöpää 19. syyskuuta. Tämä oli keskiviikko päivä ja sairaslomalle jäin seuraavan viikon maanantaina. Jälkikäteen olen ajatellut, että olinko jotenkin heikko kun jäin pois työstä noin pian mutta kyseisellä hetkellä en nähnyt vaihtoehtoja. Rintasyöpä diagnoosin saaminen oli itselleni niin suuri pommi elämään, että ajatukseni ja keskittymiskykyni hajosivat täysin. Työni luonteen ja vaativuuden takia koin toimivani myös vastuullisesti kun en jäänyt yrittämään työn tekemistä sumuisella ja huteralla päälläni.

Sairaslomalle jäämisestä alkoivat kuitenkin minun piinaviikkoni, jotka sisälsivät odottamista, odottamista, odottamista. Odottaminen ja uuteen tilanteeseen liittyvä ahdistus saivat elämässäni täysin uudenlaisen mittakaavan ja sen kasvot alkoivat näyttämään rotalta tai vihaiselta koiralta, joista näin myös raskaita painajaisia lähes joka yö.

Kuten olen kirjoittanut, oma prosessini alkoi yksityisellä työterveyslääkärillä. Tutkimuspäivästä kesti kolme arkipäivää saada patologin tulokset, tämä oli arvostettavan nopeaa toimintaa. Sen jälkeen aloin odottamaan kutsua TAYSiin ja nämä päivät tuntuivat epätodellisilta. Kirjekuori kolahti postiluukusta seuraavan viikon maanantaina ja ensimmäinen syöpäläis-käyntini sairaalaan oli saman viikon perjantaina. Eli kaiken kaikkiaan aikaa kului puolitoista viikkoa diagnoosin saamisesta ensimmäiseen käyntiin sairaalassa. Lyhyt aika, mutta kun niskaasi on pudotettu syöpä-pommi tuntuu tuo aika sadalta vuodelta.

Huomaan ajan tehneen tehtävänsä jo nyt enkä saa enää kiinni noiden päivien tunnelmista. Sen muistan, että olotilani oli kuin kuolleeksi tekeytyvällä eläimellä. Tuntui kuin oma sieluni ja ruumiini eläisi ihan omaa aika-todellisuuttaan, jossa kaikki kulki hyvin hitaasti ja tahmeasti. Ymmärsin elämän ympärilläni jatkuvan ihan normaalisti mutta itse katselin tätä normaaliutta jonkinlaisen kuplan takaa, etäällä ja irrallaan normaalista arkirytmistä.

Ensimmäisellä TAYSin käynnillä tapasin minut leikkaavan kirurgin sekä sairaanhoitajan. Olin ladannut ihan valtavia odotuksia tätä käyntiä kohtaan, ja samalla pelkäsin vietävästi koska tiesin kuulevani kirurgilta leikkaukseni mittakaavan. Viikon aikana olin työstänyt ajatusta koko rinnan poistamisesta ja syvällä sisälläni tiesin tämän kohtalon olevan minulla edessä. Miltä se tuntui? Miltä sinusta tuntuisi? Olet kuullut sairastavasi syöpää ja sinun pitää olla valmis luopumaan rinnastasi? Se tuntuu pieneltä kuolemalta, ei sen enempää tai vähempää.

Ja pelkoni kävi toteen. Sain kuulla lääkäriltä sanat, joita en halunnut. Koko rinnanpoistoleikkaus ja samalla kaikkien kainalon imusolmukkeiden poisto. Sisääni laskeutui täysi hiljaisuus, mykkyys. Lääkärin tiedustellessa onko minulla jotain kysyttävää sisälläni puhalsi vain tuuli yli aitiuden.  ”Ei ole kysyttävää, ei yhtään mitään. ”.

Kotiin, odottamaan. Kaksi pitkää viikkoa edessä, miten ihminen saa kulumaan kaksi viikkoa kun tietää sen jälkeen olevansa vain puolikas nainen? Yksirintainen hirviö. Muotopuoli naisen kuvatus. Epänainen. Koska tältä se minusta tuntui. Huolimatta joidenkin ystävien lohdutuksista ”se on tissi vaan”,  en itse hetkeäkään ajatellut minussa olevan jotain ”vaan” minkä roskikseen leikkaaminen ei tekisi henkisesti hyvin kipeää. Sitä paitsi on aivan nurinkurista väittää, että rinnoilla ei olisi merkitystä. Toisinaan näyttää siltä, että maailmassa ei juuri muulla merkitystä olekaan. Jos ajatellaan nykyajan naiskuvaa. Minä en ole koskaan ollut äiti Teresa enkä sellaiseksi muuttunut diagnoosin saamisen jälkeenkään. Päinvastoin.

Muistan leikkausta edeltävien viikkojen sisältäneen jonkinlaista vimmaista valmistautumista ja kotona touhuamista. Ehkä tämä vimma oli enemmänkin minun pään sisälläni olevaa kuin konkreettista toimintaa. Koska olin varmasti hyvin lamaantunut. Mutta mielessäni koin tärkeäksi saada arkisia asioita  kuntoon, aivan kuin elämäni jotenkin päättyisi leikkaussalin pöydälle. Mitä sitten todellisuudessa tein, tätä täytyy kysyä muilta koska oma muistini on pettänyt minut näiden viikkojen suhteen.

Mutta yön ennen leikkausta muistan viiltävästi. Edellisenä iltana olin kireä ja vihainen. Ärtymys sai minut liikehtimään levottomasti kotona enkä osannut suunnata energiaani mitenkään. 

Olin hiljaa. Jälleen kerran minä olin vain hiljaa. Odotin, että mies lähestyy minua jotenkin, itse en osannut lähestyä häntä. Yönikin vietin olohuoneen sohvalla valvomassa ja kauhu tihkui ihoni läpi. Meillä ei todellakaan vietetä tämän kaltaisia öitä sylikkäin. Halaillen ja jutellen, yhdessä itkien. Meillä ollaan hiljaa ja omissa poteroissa. Juoksuhaudoissa. Aamullakin, yksin lähtiessäni, painoin oven hiljaa perässäni, ettei siellä toisessa haudassa vaan heräisi mikään tai kukaan.

Näin ihminen minä olen.

Tähän asti minä etenen tänään. Vatsaan koskee. Tunnen kantavani tarinaa vatsassani ja sen esiin syntyminen tekee kipeää. Haluan muistaa ja unohtaa samaan aikaan. Olen päättänyt etten anna unohdukselle valtaa. Haluan muistaa itseni ja menetykseni(kin) olevaksi.  

"He rubbed his belly. 
I keep them in here
[he said]
Here, put your hand on it
See, it is moving. 
There is life here
for the people."
- Leslie Marmon Silko / Ceremony -

Hoidoista selviytymistä

Edellisestä sairaalan ensiavussa kirjoittamastani päivityksestä on kulunut jo kaksi viikkoa. Päivityksieni välit uhkaavat kasvaa liian pitkiksi, kirjoittaminen on jopa vaikeampaa kuin osasin ennakoida. Aloitustekstissäni kirjoitin siitä, että kirjoitetut sanat tekevät tilanteestani ja sairaudestani liian todellisen. Ja niin se on. Huomaan siis toisinaan vältteleväni tätä todellisuutta ja tekstien myötä herääviä voimakkaita tunnetiloja. Mutta yritän nyt taas tarttua tähän tehtävään, josta olen päättänyt selviytyä.

Edellisen päivityksen jälkeen kärsin vielä melkein viikon ankarasta vatsakivusta sekä mittavista vaikeuksista syödä. Tämä kaikki siitä huolimatta, että Xeloda sytostaattilääkitykseni laitettiin tauolle. Nämä päivät olivat tähän mennessä  ehdottomasti raskaimmat, enkä halua niitä enää muistella. Jotenkin vaan selviydyin kivuistani ja lääkehoitoni pystyttiin onneksi aloittamaan uudestaan. Täyteen selvyyteen en oireideni perimmäisestä aiheuttajasta päässyt koska Xelodan aloittaminen uudestaan sujui yllättävän vähin oirein. Itse ajattelen, että rajuimmat oireeni tulivat tiputuksena laitettavasta Taxoteresta, ja ehkä en vain kestänyt sen ja Xelodan yhdistelmää. Onhan tämä yhdistelmähoito melkoinen myrkkyannos elimistölle. Nyt minulta on onneksi ohi ensimmäinen vaihe sytostaateista eli TX-hoitoni on nyt ohitse. Tällä hetkellä on lääkkeistä viikon tauko ja ensi viikolla jatketaan uudella lääkeyhdistelmällä (CEX). Mikä jännittää todella todella paljon mutta yritän olla ajattelematta sitä nyt.

Tällä hetkellä elämäni on hyvin äärimmäisten olotilojen vaihtelua. Kun sairaus ja oireet ottavat naisesta vallan, on käytettävä kaikki energian rippeetkin vain toipumiseen. Vastaavasti kun on hyvät päivät, olen täynnä energiaa ja elämänvoimaa, jolloin tekee mieli touhuta ja tehdä paljon kaikenlaisia itselleni tärkeitä asioita. Tunnustan, että ilmassa saattaa olla myös jonkinlaista ”elä kuin viimeistä päivää” vivahdetta. En suoranaisesti ajattele kuoleman kolkuttelevan ovella mutta silti huomaan päivittäin ajattelevani, että teen tiettyjä asioita nyt kun vielä ehdin. Tämä heijastuu myös nukkumiseen, huomaan etten jollain tapaa malta käydä nukkumaan kun haluan elää, ja olla hereillä aistimassa olemassa oloani.

Unikuvia ja tunteita

Silloin kun nukun unikuvani vaihtelevat painajaisista armollisempiin sävyihin ja tunnelmiin. Uniini on tullut selkeästi luopumisen ja jopa kuoleman käsittelyn teemat läsnä oleviksi ja ne ovat minulle hyvin ruumiillisia kokemuksia, jotka tunnen ihollani pitkälle seuraavaan päivään.  Viimeisin tämän kaltainen uneni on parin päivän takaa. Unessani hukuin ja tämä kokemus tuntui hämmästyttävän todelliselta. Erityistä unessani oli se, että en tuntenut unessani pelkoa vaan syvää rauhaa. Olin hyvin tietoisesti läsnä hukkumisen kokemuksessani ja tämä kokemus tuntui pehmeältä, valoisalta ja jotenkin kauniilta. Tunsin unessani irtoavani ruumiistani ja siirtyväni kohti jotain suurta valoa, joka sulki minun lämpimään syliinsä. Oloni oli kevyt ja onnellinen ja herättyäni tunsin pitkään ympärilläni erityisen valoisuuden. Olen syvästi kiitollinen näistä suurista unistani, joiden koen olevan valmistautumista luopumiseen. Koska luopumistahan joudun työstämään päivittäin, elämä riisuu niin paljon asioita tämän sairauteni myötä. Unissani koen toisinaan niin syvää  armoa, että sen muisteleminen auttaa minua päivittäin läpi vaikeiden hetkien.

Toisaalta painajaisten kautta tulevat pintaan monet käsittelemättömät ja vaikeat tunteeni.  Suru on minulle tunteista vaikein enkä tahdo löytää tilaa tai ”hyvää ajoitusta” sen kokemiseen. Silloin kun olen ruumiillisesti hyvin sairas, en jaksa tuntea surua tai pahaa mieltä henkisesti, fysiologiset oireet ottavat vallan ja niistä selviäminen on päällimmäinen asia mielessäni.

Ja jotenkin paradoksaalisesti silloin kun on hyvä päivä saattaa surullisuuden tunne ottaa vallan täysin varoittamatta. Kuten tänään kävellessäni kauniin lammen ympäri itku syvältä sisältäni nousi kuin itsestään. Viima vasten kasvoja jäädytti kyyneleet poskilleni vaikka kuinka loihdin: ”Minähän olen ihan kunnossa, minähän olen ihan kunnossa..”. Miksi sinä suru tulet jaksavalla hetkelläni? Hyvällä hetkellä tuntuu erityisen vaikealta ja kipeältä hyväksyä oma vakava sairaus. Koen olevani joka solullani elossa ja jaksan lenkkeilläkin vaikka säätä uhmaten. Näinä hetkinä tuntuu epätodelliselta ajatella sitä prosessia, jonka olen joutunut käymään läpi hyvin lyhyessä ajassa. Koen olevani terve. Ja silti sairaus on totta, totta, totta

Tämän totuuden kanssa opettelen nyt elämään. Elämäni on vääjäämättä muuttunut. Näen valon kirkkaammin, vastaavasti varjon tunne on painavampi. Valon ja varjon välissä aito kiitollisuus, jokaisesta koetusta ja eletystä hetkestä.

Voi tätä bloggaamisen sietämätöntä keveyttä. Sairaalarumba menee monen asian ohitse elämässäni, en pysty tekemään asioita mitä haluan tai olin suunnitellut, siitä tulee sietämättämyys. Keveys, mitä se on?

Tällä hetkellä kirjoitan on-line sairaalasta. Tällä viikolla jo viides käyntini jossain terveydenhuollon palveluissa. Tiistaina ylimääräinen onkologin käynti, keskiviikkona tk-käynti, torstaina rutiini onkologin käynti + taxotere-tiputus, perjantaina ylimääräinen sairaanhoitajalla käynti. Ja nyt olen ensiavussa. Luin aikanaan Pirjo Kainulaisen teoksen "Ammattina potilas" ja hän listasi yhtenä vuotena käyneensä 150 kertaa sairaalassa. Tuntui luettuna hurjalta määrältä, mutta nyt ei näytä enää yhtään ihmeteltävältä asialta. Tosin sitä haluan korostaa, että minun tilanteeni on täysin toinen eikä ollenkaan niin vakava kuin hänellä oli. Rauha ja arvostus hänen muistolleen, nuorena nukkuneelle. 

Mitä sitä voisi olostaan kertoa, kuvailla? Syy sairaalassa olooni on vuorokausi sitten alkaneet ankarat vatsakivut, jotka vetävät makaamaan kippuraan kylpyhuoneen lattialle. Näissä merkeissä meni eilinen ilta ja yö. Kipu on niin valtava, että pahimmillaan tuntuu kuin taju lähtisi. Ehkä sitä jo toivoo tajunnan tason hiipumisen antavan edes vähän armoa. Aamulla soiteltiin Radiukseen, josta kävi käsky lähteä ensiapuun. Ja onkologin määräyksellä jätettiin nyt pois kotona syötävä solunsalpaaja Xeloda. Tämä on yksi niistä tilanteista joita olen pelännyt, että tulee jonkinlainen mutka matkaan ja hoitosuunnitelmaa täytyy muuttaa. Mutta me emme voi säädellä elämää, se koskee kaikkia asioita ja alueita elämässä. Prosessiin tulee aina joku muutos ja sen kestäminen on toisinaan vaativaa. Mutta koskaan se ei ole mahdotonta. Kivun kautta pusertuu jotain uutta esille ja sitä kautta saa kiinni uusista merkityksistä ja mahdollisuuksista. Aina on mahdollista vähintäänkiin omaan kokemukseen läsnäolevasta hetkestä. Tässäkin huoneessa moni asia hymyilyttää minua, vaikka en niitä hymyn aiheita jaksa nyt teille kirjoittaakaan. 

Senkin haluan kuitenkin nyt kirjoittaa, että aina ei tarvitse jaksaa hymyillä. Minulle se on aika luontaista, iso ja aito osa minuuttani. Mutta positiivisuus ja tsemppaaminen voivat myös muodostua taakaksi eivätkä todellakaan aina vastaa aitoon tunnetilaan. Puhuttaessa tunteiden käsittelyn merkityksestä vaikeissa sairausprosesseissa ja niiden ennusteessa, niin minusta on äärimmäisen tärkeää puhua ja antaa lupa nimenomaan AIDOILLE tunteille, olivat ne ihan mitä tahansa. Ainakaan minun kohdalla en saa apua ja tukea "kakulla naamaan" - huumorista ja pyrkimyksistä hauskuuttaa tai saada ajatukset toisaalle. Positiivista voimaa vapauttaa ja antaa se kun saa aidossa ja turvallisessa ilmapiirissä sanoa sen mitä oikeasti kokee ja tuntee.

Koska kyllähän tämä kaikkein eniten ärsyttää, ahdistaa ja pelottaa. Kuinka paljon pelkäsin viime yönäkin kun vatsasta nouseva kipu läpäisi jokaisen ajatukseni ja yritin vain kaikin keinoin hengittää hengittää hengittää? Kuinka paljon tunsin menettämisen kipua ja pelkoa, kuinka mustalta kaikki näyttikään? En voi sitä palloa sinulle antaa - koska en halua. Minä kannan sen itse ja tiedän siihen pystyväni. 

Mutta minä haluan sinun tietävän, että en aina jaksa muistuttaa läheisiäni seuraavin sanoin: "En minä tähän kuole, ole ihan rauhassa:". Koska tuosta on tullut jonkinlainen fraasi, jonka huomaan ihmisille sanovan lievitttääkseni heidän ahdistustaan. Mutta elämän totuudellisuutta on se, että me kaikki kuolemme joskus. Ei oikeasti voi sanoa toiselle olevansa ikään kuin kuolematon, sen takia kun meidän kulttuurissamme ei enää kestetä kuoleman ja elämän rajallisuuden läsnäoloa. Eihän minunkaan kohdalla oikeastaan ole kyse muusta kuin syntymän ja kuoleman lainalaisuuksista, jotka koskevat meitä ihan ihan kaikkia. Minä ainakin haluan luvan ja mahdollisuuden käsitellä ja kohdata oman elämäni rajallisuuden, se on osa minun elämääni ja matkaani. Uskon vahvasti sen olevan suurin tehtävä mikä meidän ihmisten on tehtävä, oman kuoleman pelon ja sen vääjäämättämyyden kohtaaminen. Soturi ei ole se, joka selviää hengissä ihan kaikesta. Soturi on se, joka pystyy kohtaamaan ja hyväksymään oman kohtalonsa, ja kun sen aika on, myös oman kuolemansa. Näin minä ajattelen nyt, tässä. 

Ja saatte edelleenkin kaikki Rakkaat kannustaa, tsempata, luoda uskoa ja valoa minuun edelleenkin. Kaikki teidän kannustuksenne on otettu vastaan ja ne auttavat oikeasti. Mutta mitenkään ihmisten tapoja tukea arvottamatta tällä hetkellä muistan parhaiten rakkaan ihmisen lämpimän katseen ja vain yhden ainoan aidon minulle esitetyn kysymyksen: "Pelottaako?". Toinen mielessäni resonoiva "siskon" ensikommentti uutisten jälkeen oli: "Voi vittu!!!". Näihin puheisiin täältä sairaalan huomasta: "Kyllä pelottaa ja voi vittu.".









.

Tänään on ollut parempi päivä ja olen tehnyt myös tämän viikon ennätyksen yhtäjaksoisen valvomisen suhteen. Olen jaksanut olla hereillä jo kuusi tuntia putkeen ja se tuntuu aivan mahtavalta. On siis syytä olla onnellinen, tässä ja nyt.

Tämä kyseinen viikko on ollut itselleni jollain tapaa kaikista vaikein koko prosessin aikana. Ehkä päälleni putosi viimeisten neljän kuukauden aikana kasautunut painolasti kaikessa jykevyydessään? Ovathan kyseiset kuukaudet olleet elämäni vaikeimpia ja menetysten määrä on ollut suhteellisen mittava. Perjantai-ilta Taysin Acutassa konkretisoi monella tavalla uutta elämäntilannettani koska jouduin tilanteen eteen, jossa pitää myös osata antaa periksi elämän reunaehtojen edessä. Olen siis kiitollinen tästäkin kokemuksesta ja päivästä, jonka kulku on seuraava:  

Perjantaina nukun koko päivän ja viiden aikaan illalla mieheni yrittää piristää minua ehdottamalla edes auto-ajelua. (Voin kertoa ja tunnustaa kuinka paljon olemmekaan vain ajelleet autolla viimeisten kuukausien ja vaikeiden hetkien aikana. Vastuutonta kuluttamista? Ehkä sitäkin, mutta se on ollut meille hyvin terapeuttista. Liike on aina hyväksi, liike edistää ajattelua ja saa tunteetkin liikkeelle.) Pääsen juuri ja juuri autoon kun rintaani alkaa pistämään. Palaamme heti sisälle soittamaan Taysin Radiukseen (syöpäyksikkö), onhan  minua ohjeistettu soittamaan hyvinkin pienestä syystä. Ja silti huomaan olevani jotenkin nolona soittaessani. ”Mitä tässä nyt hössötetään turhaan.”. Kertoessani olostani hoitajalle hän käskee lähtemään Acutaan mahdollisimman pian ja kehottaa varautumaan pitkään iltaan. Kirjojen ja eväiden kera lähdemme ajamaan kohti Tamperetta ”eväsretki-tunnelmissa”. ”Eväsretki-tunnelma” on minun metodini, jonka olen hyväksi havainnut viettäessäni taannoin lapseni takia paljon aikaa sairaalassa. Muonitus ja ajanviete kun on kohdallaan, ja asenteena ”eväsretki-tunnelma” niin aika kuluu toisinaan oikeinkin mukavasti, jopa sairaalaympäristössä. Suosittelen tätä moodia lämpimästi =).

Kun lähestymme Tamperetta huomaan kellon lähestyvän The Voice of Finland lähetyksen alkamista. ”Käännytään ympäri ja mennään kotiin!!” hihkaisen ja huomaan jopa tarkoittavani tätä. ”First thinks first, kyllä tässä yksi nainen ehtii odottamaan sairaalaan pääsyä!”.  Mies ei tottele, auto ei käänny. Tähän on suostuminen, tähän kaikkeen minun on nyt suostuminen.

Acutan ilmoittautumisessa sairaanhoitaja mittaa heti luukulla hapetusarvoni ja toteaa leposykkeeni olevan 120. Selviää siis heti yksi syy väsymykseeni ja huimauksen tunteeseen. Vähän pelottavaa on se etten itse edes tunnista korkeaa sykettäni, tunnistan vain huimaavan uupumuksen. Pääsen heti sisälle tutkimushuoneeseen ja saan petipaikan. Minusta otetaan verikokeet sekä sydänfilmiä, jonka jälkeen seuraa odotusta, odotusta, odotusta. Odotan neljä tuntia ennen kuin lääkäri ehtii käydä luonani. Seuraan ja kuuntelen ensiavun perjantai-iltaa ja saan taas mittakaavaa omaan elämääni. Ihmisillä on paljon vaikeita ja vakavia tilanteita, omat oireeni alkavat näyttämään pieniltä. Muutaman tunnin odottaminenkin elämässä on  aika pieni asia, ja olenhan joutunut käymään läpi jo pahimmat odottamiseen liittyvät tunnetilat pari kuukautta sitten kun odotin leikkaukseen pääsemistä sekä hoitojen alkamista. Tunnelmani ja ajatukseni kuitenkin vaihtelevat laidasta laitaan, rauhan tunteesta paniikkiin. ”Äh, ei mitään hätää, olen täällä ihan turhaan, nolottaa viedä lääkäreiden ja hoitajien työaikaa.”.  ”Mitä jos verikokeista löytyy jotain uutta huolestuttavaa?”. ”Miksi lääkäri ei jo tule, onko se merkki jostain pahasta löydöksestä?”. Päässäni alkaa soimaan Hassisen Koneen "Odotat". En kuitenkaan ole kadottanut taivasta, taivas on minussa – siinä lepää uskoni.

Kahdentoista aikaan yöllä saadaan viimein verikokeideni tulokset. Veriarvot ovat muuten hyvät ja kunnossa mutta valkosoluarvoni ovat romahtaneet mikä tarkoittaa sitä, että minulla ei tällä hetkellä ole immuniteettia. Nyt en voi muuta kuin rukoilla ja toivoa ettei kohdallani ala infektiokierre, joka pahimmillaan aiheuttaa muutoksia hoitojen aikatauluissa. Lääkäri olisi valmis laittamaan minut osastolle mutta kieltäydyn tästä vaihtoehdosta. Kaipaan kodin turvaan. Lääkäri painottaa sitä, että väsymys on vakava oire ja täyttää kriteerit osastohoidolle. Haluan silti kotiin, minulla on koti-ikävä. Olen myös ahdistunut mieheni puolesta, hän on joutunut odottamaan yksin odotusaulassa koko pitkän illan. Hän on halunnut odottaa vaikka ehdotin myös pois lähtemistä hänelle. Läheisten kuormittaminen on minulle hyvin vaikea ja kipeä asia. Haluaisin niin kovasti säästää heidät tältä kaikelta, ottaisin kivun ja huolen pois heiltä jos osaisin. Jos se olisi minun vallassani. Mutta koska se ei ole vallassani pyydän nyt ja tässä: ”Sinä, joka päätät näistä asioista, ota kipu minun rakkailtani heti pois. Ota sen nyt heti pois.”.

Ennen kotiin lähtemistä lääkäri painottaa, että saan palata koska tahansa takaisin. Hän kyselee perheen ja lasten jaksamisesta, kysyy kuinka pärjään henkisesti ja fyysisesti kotona? Hänellä on aikaa, aikaa minulle kaiken kiireen keskellä. Tämä koskettaa minua ja uskoni ihmisyyteen syvenee. Lähden kotiin lääkärin ohjeistuksella soittaa heti maanantaina Radiukseen. Valkosoluarvoilleni on tehtävä jotain ennen ensi torstaina alkavaa kolmatta lääkehoitojaksoa.

Viikonlopun olen ollut yöpaidassa kotona ja olen pohtinut paljon yksinäisyyden tunnetta ja suhdettani läheisiini. Tähän liittyen haluan Hyvä Lukija jakaa juuri tänään sinun kanssasi vielä yhden tarinan säikeen, jonka kirjoitin odottaessani lopullisia tuloksia kasvaimeni laadusta leikkauksen jälkeen.

Teemana on siis odottaminen ja siihen liittyvä syvä yksinäisyyden tunne. Olen saanut mieheltäni luvan jakaa tämän tekstin ja haluan painottaa, että kyseessä ei ole hänen soimaaminen. Teksti kertoo omasta tunnetilastani, jonka keskellä myös minun itseni oli vaikeaa olla toisen merkityksellisen ihmisen lähellä. Minä en osaa yhtään sen enempää kuin hänkään. Toisinaan osaan hyvin paljon vähemmän kuin hän. Minun on toisinaan äärimmäisen vaikeaa olla lähellä silloin kun sattuu ja olen hämmennyksen vallassa. Haluan tulla kuulluksi ja nähdyksi, ja samaan aikaan en kestä toisen läsnäoloa. Ristiriita repii riekaleiksi. Enkä voi edes kuvitella miten vaikeaa hänelle on oman puolison sairastuminen. Voin vaan aavistella sen olevan jopa vaikeampaa kuin oma tilanteeni minulle. Tämä kaikki on niin väärin häntä kohtaan.  Ja hän on osa universumiani. Kiitos hänelle kun saan oppia miehen keinoja käsitellä asioita ja tunteitakin. Ja kiitos myös siitä kun hän seisoo minusta erillään ja irrallaan, koska en oikeasti haluisikaan hänen tuntevan minun tuskaani ja maailmani romahtamista. Hänellä on omansa ja siinä on hänelle kyllin kannettavaa.

Mies
Minullapa onkin mies, joka ei hätkähdä mistään! On se vaan melkoinen. Voihan se olla hyvä ja kannatteleva asia kun suhtautuu kaikkeen aina samalla viileällä tyylillä. Tässä kohtaa siinä ei ole mitään hyvää. Kirveellä löisin sitä päähän, jos uskaltaisin - jos olisi kirves. Miltä se mahtaisi näyttää? Siinä se sitten seisoisi kirveellä halkaistun päänsä kanssa. Tuntuuko, perkele?

Siinä se menee ja kukkuu kuten aina ennenkin. On se mukana, on. Auttaa ja tulee lääkäriin. Kuuntelee kun puhun, kääntelee päätään ja katsoo silmiin. Kysyy miltä tuntuu, mitä ajattelen? Silti en saa otetta, en löydä sitä ihmisen mentävää aukkoa, jossa olisi oikea lohtu. Mikä se lohtu edes on? Onko se joku iso eläin, jonka syliin saisin käpertyä? Mieheni ei ole eläin. En tiedä mikä se on. Siinä se menee. Jos olisi edes lintu, kai se sanoisi ”kukkuu”.

Välittää, ei välitä, välittää. Jos olisi edes kesä niin voisin päivänkakkaroista arpoa.  Itse en tiedä, en osaa, en jaksa en jaksa en jaksa. Kapseli jossa elän, saa minut toisinaan näkemään kaiken pumpulina, ja pumpuli ei voi satuttaa. Silloin annan toisen vaan olla, olkoon mitä on. Ja toisessa hetkessä sisälläni herää raivotar, joka sylkee, räkii ja huutaa. Ansaitsen parempaa, ansaitsen jotain ihan muuta!! Ihan mitä tahansa muuta ansaitsen ja tarvitsen. Minun ruumiini ja sieluni on leikattu irti, minä haluan sen takaisin. Minä haluan miehen tietävän ja näkevän miten maailmani on romahtanut. Universumini järkkyy. Mikään ei ole muuttunut sen maailmassa, me emme elä samaa universumia.

Nyt olen viettänyt elämäni ensimmäisen iltani TAYS Acutassa tämän syöpäläiseni takia. Olihan antoisaa ja ahdistavaa(kin) odotella siellä eilen, perjantai-iltana kello seitsemästä yhteen saakka yöllä. Antoisaa koska opin taas oireistani ja niiden laadusta todella paljon lisää. Ahdistavaa koska kuuden tunnin aikana ehtii pään läpi laukkaamaan melkoinen hirvilauma ajatuksia, tunteita, ajatuksia, tunteita.

Syy Acutassa käyntiini oli sytostaatti-hoidon aiheuttama ylimaallinen väsymys, joka vetää täysin vuoteen pohjalle nukkumaan. Minä vain nukun, nukun, nukun. Ja se on itselleni henkisesti kuluttavaa, uni ei tule enää hyvän palvelukseen, koska se ahdistaa minua liikaa. Mutta vaikka kuinka yrittäisin pinnistellä ja kaikin positiivisin voimavaroin saada itseni pysymään hereillä, epäonnistun tavoitteessani täysin. Väsymys on nyt minua vahvempi, joudun antamaan sille periksi. Oloni on lyijynraskas ja hereillä oleminen pahimmillaan sattuu ruumiillisesti.

Minulla on siis menossa toinen periodi yhdistelmälääkehoitoni. Sain tämän toisen jaksoni aloitusannoksen 20.12 Radiuksessa, jonka jälkeen söin Xelodaa kotosalla kaksi viikkoa. Väsymyksessä huolestuttavaa ja ahdistavaa on myös se, että vaikka minulla alkoi tämän viikon keskiviikkona tauko lääkehoidossa, ei väsymys silti hellittänyt pihtiotettaan. Päinvastoin, se vain syveni.

Pettymys. Minä en olekaan Soturi, en pysty taistelemaan ruumiistani ylivallan ottavaa uupumusta vastaan. Mutta mikä on Soturi? Onko Soturi ihminen, joka jaksaa ja kestää ihan mitä vaan? Vai onko Soturi lopultakin se, joka osaa antaa olotilalleen periksi ja kuuntelee sen viestiä? Vielä en tiedä. Sen tiedän, että haluan olla ihminen, joka kuuntelee Viestiä. Oli se sitten mitä tahansa.

Tästä ”mistä tahansa” palaan kirjoittamaan huomenna. Nyt täytyy ajatella. Ajatteleminen, ja sille rauhan antaminen on tärkeää.

Huomiseen =)

Ps. Olen ihan kunnossa ja kotosalla tällä hetkellä. Ei löytynyt eilisten tutkimuksien perusteella mitään uutta tai vakavaa. Väsymys on kuitenkin lääkäreidenkin mukaan oire, joka täytyy ottaa todella vakavasti. Ja sille on lupa.

Teille kaikille, teille Ainutlaatuisille,

Tässä ja nyt

Hyvä päivä takana, ja vielä monta kauneuden täyteistä hetkeä elettävänä tämän päivän puolella. Päivä alkoi nuhjuisissa ja katki-poikki väsyneissä merkeissä, mikä on yksi sytostaattihoidon mukanaan tuoma sivujuonne elämässä. Lääkkeet aiheuttavat lyijynraskaan väsymyksen ja puhtaasti fysiologisen raskauden kehoon. Tämä ei ole mitenkään mielialaan tai henkiseen jaksamiseen liittyvä asia. Maan vetovoima on armoton, jolloin ei vaan jaksa yhtään mitään, vaikka kuinka haluaisi.

Väsymyksen otteen vähän hellittäessä lähdettiin rakkaimman kanssa nauttimaan maan parhaista pizzoista (Tampere, Napoli) ja automatkalla kaikki hetkessä läsnä oleva tuntui ja näytti mielestäni vain niin Ainutlaatuiselta. Ja myös kuuntelin seuraavaa Teille Kaikille omistamaani kappaletta:

http://www.youtube.com/watch?v=SIiVRuBckN4

Pari viimeistä tekstiäni täällä ovat päättyneet ahdistuksen ja kauhun kuvauksiin. Nämä kuvaukset ovat edelleen osa elämääni, mutta suurin raskauden tunne liittyi uuden elämäntilanteeni alkuvaiheisiin. Olen sopeutunut sairauteeni hyvin ja näen paljon valoa ja iloa elämässäni. Elämä on oikeasti hyvin ihmeellistä, kun sitä katselee nyt kuin ensimmäistä kertaa, vähän kuin lapsi. Erilaiset yksityiskohdat maisemassa, ihmisissä, tapahtumissa ja tunnelmissa nousevat uudella tavalla esille. Nautin jokaisesta jaksavasta ja hyvästä hetkestä koko olemassa oloni vimmalla. Ja silloin koen puhdasta onnea, koska minulla on kaikki hyvin. Olen rakastettu, ja ennen kaikkea saan itse rakastaa ja katsoa rakkaitani.

"Ethän sä ikinä

kadota tuota katsetta?
Mitähän sä vielä kantaa voit
korkealla kun noin sä soit
Ei mitään tuu niin painavaa
et se sinut musertaa."

- Johanna Kurkela -

Muista Sinäkin, olet Ainutlaatuinen ja Kaunis kaikkine olemuspuolinesi.

Olen 42-vuotias kolmen lapsen (5v., 8v. ja 16v.) äiti, jolta löydettiin rintasyöpä syyskuussa 2012.  Syöpäni on sekamuotoinen duktaalinen ja lobulaarinen sekä  hormoonipositiviinen. Tautini on edennyt monin tavoin hyvin nopeasti ja aggressiivisesti ja lääkäreiden mukaan olisi ollut vain ajan kysymys, että minulle olisi kehkeytynyt tulehduksellinen rintasyöpä. Nopea lääkäriin, tutkimuksiin ja leikkaukseen pääseminen onneksi pysäyttivät sairauden rajun etenemisen.

Tällä hetkellä olen käynyt läpi koko rinnan poistoleikkauksen (ablaatio) sekä kainalon kaikkien imusolmukkeiden poistamisen (kainaloevakuaatio) 10. lokakuuta.  

Rintasyövän liitännäislääkehoitoni ovat alkaneet 29. marraskuuta.  Lääkehoitona minulla on kuuden periodin sarja TX + CEX hoitoja. Tällä hetkellä on menossa toinen jakso TX-syöpälääkehoitoa, joka on kahden eri solunsalpaajan yhdistelmähoito. Nämä solunsalpaajat ovat dosetakseli (T= taksaani) ja kapesitabiini (X=Xeloda®). TX + CEX yhdistelmähoito kestää kaiken kaikkiaan 18 viikkoa, josta varsinaista lääkehoitoa on peräti 12 viikkoa (2vko lääkehoitoa + viikon tauko X 6). Jokaisen periodin aloituspäivä on tiputuspäivä sairaalassa, jonka jälkeen syödään tablettimuotoista sytostaattia kotona kaksi viikkoa. Tämä yhdistelmähoito on käsittääkseni tällä hetkellä tehokkaimpia hoitomuotoja, ja samalla myös rankin ja vaativin.

Lääkehoitojen jälkeen seuraa 3-4 viikon tauko, jonka jälkeen aloitetaan viiden viikon mittainen sädehoito sekä liitännäishormonihoito. Kaiken kaikkiaan hoitoni siis kestävät puoli vuotta ja liitännäishormonihoitoa tulen saamaan seuraavat viisi vuotta.

Lääkärin kirjaimellisten sanojen mukaan minua ”ammutaan järeimmällä kanuunalla mitä talosta löytyy”. Ja siltä se kieltämättä tuntuukin, hoito on pahimmillaan jo nyt ollut äärimmäisen raskasta. Näistä hoidon vaikutuksista ja sivuoireista kirjoitan lähipäivinä lisää. Nyt yritän taas muisteloida tähän asti kulkemaani matkaa ja kutoa taas yhden säikeen tarinaani.

Seuraavassa tekstissä on osittain samojen asioiden kertaamista kuin eilisessä blogin avaustekstissä, tässä kuitenkin enemmän informaatiota. Teksti sisältää vajaan viikon ajanjakson ensimmäisestä lääkärikäynnistäni tutkimustuloksien valmistumiseen, itselleni on tärkeää nyt kerrata näitä tapahtumia uudestaan ja uudestaan. Ja oman matkani alussa minulle oli erityisen paljon avuksi lukea muiden blogeista juuri näitä kriisin alkuhetkiin liittyviä mietteitä. Huomenna lupaan edetä ja kuvata tekstissäni  täysin uudenlaista odottamiseen liittyvää olemisen tasoa elämässä sekä tunnelmia ennen leikkausta ja sen jälkeen.

Koen myös tärkeäksi jakaa kokemustietoani esimerkiksi kasvaimien tunnistamisesta sekä tutkimuksien etenemisestä. Tämä jälkikäteen luomani teksti on myös vähemmän emotionaalinen kuin aikanaan autenttisessa tilanteessa taltioimani syvät tunteet ja tunnelmat (eli eilinen teksti). Ja hyvä niin, sanat ovat niin vahvoja elementtejä että tarvitsen itsekin etäisyyden ja läheisyyden keinulautaa omien sanoituksieni kanssa. Eilen lukiessani omaa tekstiäni itkin syvää mutta puhdistavaa itkua. Kaikki oli niin totta, jokainen rivi ja rivien välikin.

Kulkuja

Löysin rinnastani syyskuun toisella viikolla erittäin kipeän kyhmyn, joka tuntui muuttuvan ja kasvavan ihan päivissä. Tai en voi puhua edes löytämisestä, rintani oli niin kipeä, että se teki olotilastani kokonaisvaltaisesti huonon ja pahoinvoivan. Rintani oli kuumottavan oloinen ja jomottava, siinä oli samankaltaisia oireita kuin rintatulehduksessa. Sekava kiputilani oli suurin syyni  lääkäriin hakeutumiseen enkä aluksi osannut olla tilanteesta erityisen huolissani koska olen ollut sen uskomuksen varassa etteivät kasvaimet ole kipeitä. Näinhän meille opetetaan, mutta tämä on todellakin vain uskomus ja väärää informaatiota, jonka korjaaminen on tärkeää. Teille lukijani haluan sanoa, kasvaimet voivat olla pahimmillaan todella kipeitä!! Olkaa naiset valveutuneita ihan kaikenlaisten tuntemuksien ja kipujen kanssa, se on erittäin tärkeää kasvaimien riittävän varhaisen löytymisen kannalta.

Soitin ensin paikalliseen terveyskeskukseen ja kuvailin sairaanhoitajalle oireitani. Hämmästyttävää oli se, että tilannettani ei mielestäni pidetty kiireellisenä. Tai ehkä tämä juuri ei ole hämmästyttävää =). Sain kuulla etten pääse ilmaiseen mammografiaseulontaan koska en kuulu vuotuiseen ikähaitariin. Eli ainoa reitti edetä on käydä ensin lääkärin vastaanotolla, joka arvioisi tutkimuksien tarpeellisuuden. Sain ajan yli viikon päähän mieslääkärille, jonka tiedän olevan hieman tympeän oloinen. Otin ajan vastaan ja ajattelin, että tähän on tyytyminen.

Yritin jatkaa päivän askareita mutta levottomuus ja ahdistus alkoivat hiipimään ihoni alle. ”Nyt ei ole kaikki kunnossa” jyskytti takaraivossani ja silti samaan aikaan ajattelin, että kyseessä täytyy olla vain jonkinlainen tulehdus oireiden laadun vuoksi. Päätin soittaa myös yksityiseen työterveyshuoltooni ja onnekseni sain heiltä ajan heti samalle päivälle. Tässä vaiheessa en ollut varma, että kuuluvatko mahdolliset tutkimukset työterveyden piiriin, ja toisaalta edelleenkin kuvittelin pääseväni kaikesta vain yhdellä lääkärin käynnillä. Mielessäni ajattelin lääkärin toteavan minulla olevan jonkinlaisen tulehduksen, saan lääkekuurin ja asia on sillä kuitattu.

Kun pääsin lääkärin vastaanotolle minua vastassa oli miellyttävä ja asiallinen mieslääkäri, joka pidemmittä puheitta halusi tutkia rintani. Hän juuri ja juuri koski minuun kun totesi nopeasti ja yksikantaan: ”Laitan sinut tutkimuksiin nyt heti.”. Tässä vaiheessa jonkinlainen paniikkinappula painui minussa pohjaan. Toimin silti rauhallisesti ja päällimmäinen ajatukseni oli koko ajan vain se, että miten ehdin kotiin mahdollisimman nopeasti.

Röntgenosaston toiminta oli todellakin nopeaa ja mammografian kuvat tulkittiin saman tien. Kuvat tutkinut radiologi saapui tutkimushuoneeseen tekemään kuvien löydöksen perusteella myös ultraäänitutkimuksen. Kuvista siis löytyi selkeä ja huolestuttavan oloinen patti, jonka laatu oli tärkeä tarkentaa vielä ultraamalla. Yritin tulkita lääkärin ilmeitä ja äänenpainoa, ja ihon alla elävä huoli muuttui kastemadosta käärmeeksi. Jonkinlainen toivon tähtönen syttyi radiologin heittämästä ajatuksesta ,että kyseessä totta tosiaan voisi olla myös punktoitavissa oleva tulehduspaise. Ei kun operoimaan, neula rintaan ja mätä pois. Yrittää yhden kerran, ei mitään. Yrittää toisen, ei vieläkään mitään. Sattuu niin että tekisi mieli huutaa. En huuda. ”Olen pahoillani, ei täältä tule mitään” toteaa lääkäri. ”Älä saatana pahoittele siinä” huudan mielessäni, pahoillaan olevat lääkäri ovat painajainen.  

Epäonnistuneiden punkteerausten jälkeen rinnastani otettiin vielä kaksi paksuneulanäytettä. Tässä vaihessa kaikki mahdolliset hälyytykset huusivat päässäni hells bellsiä. Tämäkin vielä. Ei riitä ohut neula, täytyy paksulla tuikata. Tuut tuut tuut.

Tutkimuksien jälkeen olisin saanut vielä ajan lääkärille. Keskustelemaan. En ottanut tarjousta vastaan, miksi olisin ottanut. ”Ei minussa ole mitään vikaa, haluan nyt jo kotiin. Kiitos erittäin hyvästä, asiantuntevasta ja to-del-la-kin nopeasta palvelusta. Tämä nainen lähtee nyt, hyvästi.”

Tutkimuspäiväni oli perjantai. Seuraavana maanantaina työterveyslääkärini soittaa kysyäkseen miten voin. Hän kertoo näytteideni lähteneen patologille kiireisellä statuksella. Ja kuulen myös, että leikkaus on tulossa joka tapauksessa, kasvain täytyy poistaa oli sen laatu mikä tahansa. Olen jotenkin hämmentynyt näin täydellisestä palvelusta, ja samalla se hirvittää minua koko ajan enemmän! 

Keskiviikko aamuna puhelin soi uudestaan ja tällä kertaa tunnistan jo puhelinnumerosta lääkärin soittavan jälleen. Tiedän jo mitä odottaa vastatessani. Patologin vastaukset ovat tulleet ja valitettavasti kasvaimeni on pahanlaatuinen. Kiitän tiedosta, mitään muuta en osaakaan sanoa tai kysyä.

Aika pysähtyy. Tämä hyvin kliseinen ilmaus muuttuu minulle totuudelliseksi. Tunnen olevani kuitenkaan olematta, missä on kauhukahva josta voin ottaa kiinni? Missä?

 ps. Ja täyden palvelun talo on siis Tampereen Mehiläinen. Vilpittömästi lämmin ja arvostava kiitokseni heille.