tiistai 24. marraskuuta 2015
Lyhyestä virsi kaunis kauniimpi kaunein.
Tule sinäkin juhlimaan elämää Siskojen kanssa Helsinkiin ravintola Namuun tulevana torstaina 26.11. Tietoa Siskot - syöpäkuntoutujat ry:stä sekä torstain tapahtumasta löydät täältä: http://www.siskot.info/
ja täältä: https://www.facebook.com/siskot.ry/?fref=ts
Siskon päivät on kaikille avoin tapahtuma. Ja kaikki oman panoksensa antaneet osaajat ovat lähteneet suurella sydämellä tähän tapahtumaan mukaan. Koska on todella merkityksellistä osoittaa tukea ja välittää sanomaa: ET OLE YKSIN.
Muista tämä. Nyt kun luet tätä. Ja iso kiitos jos välität viestiä maailmalle!
torstai 19. marraskuuta 2015
Tunnustan
uponneeni muistoihin, muistelointiin tällä viikolla. Olen etsinyt tietäni valoissa ja varjoissa. Olen
katsellut laatikkokaupalla vanhoja valokuvia. Tuntenut niiden herättämää iloa,
haikeutta ja kaipausta. Olen lukenut vanhoja tekstejäni. Palauttanut
muistiini viimeisien vuosien tapahtumia. Käynyt vaihe vaiheelta läpi tautitilanteen etenemistä. Ja muitakin isoja elämänmuutoksia mitä näihin
vuosiin on ajoittunut.
Tämä kaikki
on puhdasta valoa.
Mutta mitä
se varjo sitten on? Se on sitä kun ei muista, ei saa enää kiinni hyvin
oleellisista tapahtumista ja niihin liittyvistä tunteista. Tarkoitan nyt
todella todella tärkeitä hetkiä elämässä. Niiden pois pyyhkiytyminen on minusta
tuskallista.
Juuri tällä
viikolla olen yrittänyt palauttaa muistiini tapahtumia vuoden takaa. Siitä kun sain
tietää luuydinlevinneisyydestäni. Muistan kyllä muuten elämääni, mutta
tapahtumien kulkua liittyen luuytimen kohtaloon en juurikaan muista. Kaikki
muut huonojen uutisten hetket ovat painuneet muistiini selkeästi ja kirkkaasti. Muistan missä olen ollut, kenen
kanssa, mitkä vaatteet päällä. Saan näistä kuvista nopeasti kiinni. Ne ovat osa
minua, osaan jäsentää ne osaksi tarinaani.
Mutta en
muista hetkeä kun olen saanut kuulla luuydinlevinneisyyden varmistumisesta.
Tämä hetki on täysin pois pyyhkiytynyt muististani, pois pyyhkiytynyt minusta. Miksi
haluaisinkaan muistaa? Eikö voi antaa olla vaan, katsoa eteenpäin? Ei, koska tämän
kaltainen unohdus ei ole vapauttavaa. Se on painolasti, hameenhelmaan
takertunut irvihammas. Minulle eteenpäin katsominen merkitsee aina myös
menneiden tapahtuminen hahmottamista ja kohtaamista. Tulevaisuus ja menneisyys
leikkaavat toisensa muodostaen monitasoisen nykyisyytemme. Ja jotta voin
hengittää nykyisyyttäni, haluan riittävällä tavalla saada kiinni
varjoistani. Koska nyt uskallan
muistaa.
Siksi olen
elänyt muistoissani tämän viikon. Enkä kuitenkaan saa haluamaani muistoa palautettua
mieleeni. Etsin sitä myös teksteistäni. Ei, en ole juurikaan kirjoittanut aiheesta. Minulle tämä kertoo siitä etten tuolloin kyennyt prosessoimaan asioita.
Käyn läpi kohta vuoden takaiset blogitekstini ja löydän vain muutaman ajatuksen.
Tässä on ensimmäinen merkintä:
”…kaikki
veriarvoni ovat rempallaan.
Tämä voi mahdollisesti johtua
verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia.
Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät
vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan
hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina
vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset”.
(12.12.2014)
Ja tässä
toinen:
”No mutta. Kävin eilen lääkärissä
ja sain tulevan hoitoaikatauluni. Jostain syystä elin ihan viimeiseen hetkeen
siinä toivossa, että saisin vielä hyviä uutisia lääkäriltä. Näin ei kuitenkaan
käynyt. On täysin ja sata prosenttisen varmaa, että syöpäni on levinnyt
luuytimeen. Siellä se nyt jyllää ja tekee tepposiaan. Häiritsee verisolujen
kehittymistä.” (16.12.2014)
Nämä ovat
ainoat muistiin kirjaamani asiat. Ja vaikka kirjoitan tekstissäni lääkärillä
käynnistä, en muista tuosta tapahtumasta yhtään mitään. Tämän tekee ymmärrettäväksi
seuraava vuoden loppuun sijoittuva tekstini.
”Se mihin en aina osaa suhtautua
rauhallisesti on tämä minun olemassa oleva selkärangan levinneisyys, siis
etäpesäkkeet nikamissa. Viittaan tähän aina jotenkin puolihuolimattomasti.
Muutamalla sanalla. Sivulauseessa. En pysty vieläkään kohtaamaan tätä aihetta
kunnolla. Entä ihan uusin kumppanini, luuydinlevinneisyys. Sen kanssa vasta
tuuttaakin varattua. En pysty ajattelemaan kokonaisia ajatuksia, kirjoittamaan
ehjiä lauseita.
Haluan aina vaihtaa puheenaihetta.
Selkäranka ja luuydin ovat paikkoina niin kohtalokkaita. Varsinkin selkäranka.
Ajattelun rajani tulevat vastaan, nousee seinä pystyyn enkä jaksa kiivetä sen
yli.
Eihän minun vielä tarvitsekaan.
Koska vähiten kiivetä jaksaisin. Saan sitten aikanaan varmasti tietää mitä
kaikkea sen seinän takana on. ” (30.12.2014)
”Ajattelun
rajani tulevat vastaan.” Tämä on mielestäni hyvin sanottu. Enkä osaa nyt,
tänäänkään, sanoa juuri tuon enempää. Toki tiedän tänään paljon enemmän. Tiedän
sen, että luuydinkin on pelastettavissa ja itse selviydyin hoidoista. Tiedän, että ihminen on tavattoman sitkeä.
Aivan uskomattoman sitkeä on ihminen.
Ja senkin
tiedän, koen. Että voin antaa itselleni anteeksi. Unohduksessa elämisen. Valon
ja varjon rajamaastossa kamppailun. Vaikka ihminen on sitkeä, on ihminen myös
hyvin hidas. Hitaudelle pitää olla paikkansa maailmassamme. Minä eheydyn
muistamalla, täysin omaan tahtiini.
keskiviikko 18. marraskuuta 2015
Haikein mutta kiitollisin mielin suljen yhden aikakauden elämässäni. Minusta ja lapsista tehty Avec Tastula poistuu Yle Areenalta tarkalleen ottaen 32 tunnin päästä. Kulunut vuosi on ollut vaikuttava koska olen saanut tutustua moniin uusiin ihmisiin ohjelman kautta. Kiitos kaikille yhteydenotoista ja rohkaisevasta palautteesta. Olen onnellinen siitä, että ihmiset ovat kokeneet saaneensa apua ohjelman monitasoisten teemojen kautta. Jos haluat vielä katsoa ohjelman, se löytyy täältä:http://areena.yle.fi/1-2372307
Kirjoitin noin vuosi sitten tekstin Ylen sivuille. Koska en tiedä katoaako se ohjelman poistumisen myötä, laitan tekstin kokonaisuudessaan tähän. Teksti on näin jälkikäteen ajatellen omastakin mielestäni hyvin koskettava. Enhän kirjoittaessani ole uskaltanut ajatella oikeastaan viikkoa pidemmälle. Tulevaisuus on ollut tyhjää. Rohkeutta on siis todellakin tarvittu jokaiseen päivään ja hetkeen. Ja nyt saan olla tässä, muistelemassa noita hetkiä. Haikein mutta kiitollisin mielin.
Ole rohkea - tuli mitä tuli
Tänä joulukuisena iltana on tullut kuluneeksi yli vuosi siitä kun sain lasteni kanssa lähteä mukaan Avec Tastula ohjelman kuvauksiin. Kuvausprosessin alkaessa emme voineet aavistakaan mitä kaikkea tulevat kuukaudet tuovat tullessaan. Lähdin matkaan tutkimusretkeilijän mielellä, uteliaisuudella. Minulle oli heti ensivaiheista selvää ettei kyseessä ole mikään kevytmatka, kuten rintasyöpäkään ei ole mikään kevytsyöpä.
Sain diagnoosini syksyllä 2012, ja vuosi sitten näihin aikoihin elin hyvin toiveikasta elämänvaihetta. Vaikka elämääni varjostikin mahdollinen keuhkolevinneisyys koin elämäni kaikesta epävarmuudesta huolimatta riittävän tavalliseksi. Riittävällä tavallisuudella tarkoitan sitä, että kaikesta kivusta ja oireilusta huolimatta pystyin palaamaan työhön ja arki lasten kanssa sujui kuten missä tahansa lapsiperheessä. Huolimatta siitä, että elämäämme olikin langennut ikävä varjo sairauden leviämisen suhteen.
Vaikka epävarmuudessa eläminen tekikin olotilasta täysin erilaisen kuin koskaan aikaisemmin, ajan kanssa sopeuduin tähän tunteeseen. Sopeuduin pelkäämiseen. Ihminen nimittäin pelkää myös pelkäämistä. Pystyin kuitenkin hyväksymään sen osaksi elämääni.
Miten tämä tuli mahdolliseksi? Kävin niin syvällä omassa pelossani, että se tuli minulle tutuksi. Kuulen pelon raakkuvan äänen edelleenkin mutta se ei uhkaa olemassa oloani. Pelkoon ei kuole. Omiin tunteisiin, ajatuksiin, sanottuihin sanoihin ei kuole. Ihminen kuolee silloin kun on tarkoitettu.
Miten kukaan voi sanoa, että kuolemalla olisi joku tarkoitus? Sietämätöntä puhetta!
Entä saavatko pienten lasten äidit kuolla? Vastaan edelleenkin: ”Eivät saa!”. Silti uskon vahvasti myös kaiken merkityksellisyyteen, siihenkin ettei lopultakaan ole olemassa väärää aikaa kuolla. On traagista jos lapsi kuolee, se on täysin musertavaa. On äärimmäisen surullista kun pienten lasten äitejä tai isiä kuolee. Sitä ei haluaisi mitenkään hyväksyä.
Itse en kuitenkaan haluaisi omien lasteni ajattelevan, että heidän äitinsä kuolema olisi jotenkin erityisen väärin. Vihainen saa olla, saa olla ihan raivoissaan. Mutta elämä ei pääty yksittäisen ihmisen kuolemaan ja lasteni elämässä on rakastava kannatteleva voima, oli minua tai ei. Olen ikuisesti heidän ainutkertainen äitinsä, ja he ovat minulle ainutkertaisen rakkaita ihmeitä - ikuisesti. Tämä on se syvin viesti jonka heille haluan välittää. Ja sen välittäminen tapahtuu asioiden käsittelemisen kautta, yhdessä.
Kuoleman kohtaaminen on siis jokaisen ihmisen oikeus, ja kulttuurissamme tulisi olla enemmän sijaa siitä puhumiseen. Myös lasten kanssa.
Omaa kuolemaansa ei myöskään voi käsitellä muulloin kuin vielä elossa ollessaan. Se on tehtävä etukäteen. Omaan viimeiseen vaiheeseen tulisi mielestäni suhtautua arvokkuudella. Mikä sanoma sillä on itselle ja läheisille? Minkälaisen jäljen haluaa jättää perheelle, lähiyhteisölle, maailmalle?
Tällä hetkellä elän sen todellisuuden kanssa etten enää parane (ihmeisiin uskon kyllä!). Jo viime keväänä sain lopullisen varmuuden siitä, että sairauteni on levinnyt luustoon, kaikkiin selkärangan nikamiin. Ja juuri tällä viikolla olen saanut kuulla leviämisen todennäköisesti jatkuvan edelleen. Tällä hetkellä on luuytimen tuotanto mahdollisessa vaarassa. Tästä johtuen minulla aloitetaan lähiviikkoina sytostaattihoidot ja kokoan nyt voimia niiden kestämiseen. Minua tietenkin jännittää valtavasti! En ensimmäisellä kierroksellakaan oikein hyvin kestänyt juuri sytostaatteja, mitä nyt mahtaa tapahtua? Mistä saada taas voimaa kaikkeen tulevaan?
Voima ei synny asioiden torjumisesta vaan niiden kohtaamisesta. Vaikeiden asioiden kohtaaminen on tie aitoon ja syvään toivoon. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa, on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Siinä on riittämiin.
Oma isäni kuoli syöpään kymmenen vuotta sitten, elettyään vaikuttavan ja arvostettavan 56-vuotisen elämän. Muistan kuinka isäni kuoleman hetkellä, jossa koko perheen kanssa saimme olla läsnä, veljeni saattamisen sanat isälleni olivat: ”Ole rohkea.”. Tämä on sanoma jota nyt varjelen sydämessäni, sanoma joka resonoi sielussani.
Olen rohkea. Niin hyvin kuin osaan. Siinä on riittämiin.
-Voittaaks rakkaus kuoleman?
-Voittaa. Rakkaus ei tee meistä kuolemattomia. Koska sitähän me ei olla. Mun mielestä rakkaus voi voittaa kuoleman pelon ja sit se voittaa sillä lailla kuoleman et rakkaus ei koskaan katoa. Se on ikuista.”
(ote Maaritin ja Marjo-Riitan keskustelusta)
Yle -artikkeli kuvineen löytyy täältä: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/05/ole-rohkea-tuli-mita-tuli
Kirjoitin noin vuosi sitten tekstin Ylen sivuille. Koska en tiedä katoaako se ohjelman poistumisen myötä, laitan tekstin kokonaisuudessaan tähän. Teksti on näin jälkikäteen ajatellen omastakin mielestäni hyvin koskettava. Enhän kirjoittaessani ole uskaltanut ajatella oikeastaan viikkoa pidemmälle. Tulevaisuus on ollut tyhjää. Rohkeutta on siis todellakin tarvittu jokaiseen päivään ja hetkeen. Ja nyt saan olla tässä, muistelemassa noita hetkiä. Haikein mutta kiitollisin mielin.
Ole rohkea - tuli mitä tuli
Tänä joulukuisena iltana on tullut kuluneeksi yli vuosi siitä kun sain lasteni kanssa lähteä mukaan Avec Tastula ohjelman kuvauksiin. Kuvausprosessin alkaessa emme voineet aavistakaan mitä kaikkea tulevat kuukaudet tuovat tullessaan. Lähdin matkaan tutkimusretkeilijän mielellä, uteliaisuudella. Minulle oli heti ensivaiheista selvää ettei kyseessä ole mikään kevytmatka, kuten rintasyöpäkään ei ole mikään kevytsyöpä.
Sain diagnoosini syksyllä 2012, ja vuosi sitten näihin aikoihin elin hyvin toiveikasta elämänvaihetta. Vaikka elämääni varjostikin mahdollinen keuhkolevinneisyys koin elämäni kaikesta epävarmuudesta huolimatta riittävän tavalliseksi. Riittävällä tavallisuudella tarkoitan sitä, että kaikesta kivusta ja oireilusta huolimatta pystyin palaamaan työhön ja arki lasten kanssa sujui kuten missä tahansa lapsiperheessä. Huolimatta siitä, että elämäämme olikin langennut ikävä varjo sairauden leviämisen suhteen.
Vaikka epävarmuudessa eläminen tekikin olotilasta täysin erilaisen kuin koskaan aikaisemmin, ajan kanssa sopeuduin tähän tunteeseen. Sopeuduin pelkäämiseen. Ihminen nimittäin pelkää myös pelkäämistä. Pystyin kuitenkin hyväksymään sen osaksi elämääni.
Miten tämä tuli mahdolliseksi? Kävin niin syvällä omassa pelossani, että se tuli minulle tutuksi. Kuulen pelon raakkuvan äänen edelleenkin mutta se ei uhkaa olemassa oloani. Pelkoon ei kuole. Omiin tunteisiin, ajatuksiin, sanottuihin sanoihin ei kuole. Ihminen kuolee silloin kun on tarkoitettu.
Miten kukaan voi sanoa, että kuolemalla olisi joku tarkoitus? Sietämätöntä puhetta!
Entä saavatko pienten lasten äidit kuolla? Vastaan edelleenkin: ”Eivät saa!”. Silti uskon vahvasti myös kaiken merkityksellisyyteen, siihenkin ettei lopultakaan ole olemassa väärää aikaa kuolla. On traagista jos lapsi kuolee, se on täysin musertavaa. On äärimmäisen surullista kun pienten lasten äitejä tai isiä kuolee. Sitä ei haluaisi mitenkään hyväksyä.
Itse en kuitenkaan haluaisi omien lasteni ajattelevan, että heidän äitinsä kuolema olisi jotenkin erityisen väärin. Vihainen saa olla, saa olla ihan raivoissaan. Mutta elämä ei pääty yksittäisen ihmisen kuolemaan ja lasteni elämässä on rakastava kannatteleva voima, oli minua tai ei. Olen ikuisesti heidän ainutkertainen äitinsä, ja he ovat minulle ainutkertaisen rakkaita ihmeitä - ikuisesti. Tämä on se syvin viesti jonka heille haluan välittää. Ja sen välittäminen tapahtuu asioiden käsittelemisen kautta, yhdessä.
Kuoleman kohtaaminen on siis jokaisen ihmisen oikeus, ja kulttuurissamme tulisi olla enemmän sijaa siitä puhumiseen. Myös lasten kanssa.
Omaa kuolemaansa ei myöskään voi käsitellä muulloin kuin vielä elossa ollessaan. Se on tehtävä etukäteen. Omaan viimeiseen vaiheeseen tulisi mielestäni suhtautua arvokkuudella. Mikä sanoma sillä on itselle ja läheisille? Minkälaisen jäljen haluaa jättää perheelle, lähiyhteisölle, maailmalle?
Tällä hetkellä elän sen todellisuuden kanssa etten enää parane (ihmeisiin uskon kyllä!). Jo viime keväänä sain lopullisen varmuuden siitä, että sairauteni on levinnyt luustoon, kaikkiin selkärangan nikamiin. Ja juuri tällä viikolla olen saanut kuulla leviämisen todennäköisesti jatkuvan edelleen. Tällä hetkellä on luuytimen tuotanto mahdollisessa vaarassa. Tästä johtuen minulla aloitetaan lähiviikkoina sytostaattihoidot ja kokoan nyt voimia niiden kestämiseen. Minua tietenkin jännittää valtavasti! En ensimmäisellä kierroksellakaan oikein hyvin kestänyt juuri sytostaatteja, mitä nyt mahtaa tapahtua? Mistä saada taas voimaa kaikkeen tulevaan?
Voima ei synny asioiden torjumisesta vaan niiden kohtaamisesta. Vaikeiden asioiden kohtaaminen on tie aitoon ja syvään toivoon. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa, on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Siinä on riittämiin.
Oma isäni kuoli syöpään kymmenen vuotta sitten, elettyään vaikuttavan ja arvostettavan 56-vuotisen elämän. Muistan kuinka isäni kuoleman hetkellä, jossa koko perheen kanssa saimme olla läsnä, veljeni saattamisen sanat isälleni olivat: ”Ole rohkea.”. Tämä on sanoma jota nyt varjelen sydämessäni, sanoma joka resonoi sielussani.
Olen rohkea. Niin hyvin kuin osaan. Siinä on riittämiin.
-Voittaaks rakkaus kuoleman?
-Voittaa. Rakkaus ei tee meistä kuolemattomia. Koska sitähän me ei olla. Mun mielestä rakkaus voi voittaa kuoleman pelon ja sit se voittaa sillä lailla kuoleman et rakkaus ei koskaan katoa. Se on ikuista.”
(ote Maaritin ja Marjo-Riitan keskustelusta)
Yle -artikkeli kuvineen löytyy täältä: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/05/ole-rohkea-tuli-mita-tuli
lauantai 31. lokakuuta 2015
Herään
pyhäinpäivään ja muistan unohtaneeni. Hautakynttilät kauppaan, vaikka niin piti
muistaa. Ei hätää, saahan niitä vielä tänäänkin. Koska minun pyhäinpäiväni
muodostuu rakkaiden muistamisesta.
Päivän
kulkuuni kuuluu siis monitasoinen muistaminen. Osa tätä on meidän perheestä
tehdyn Avec Tastula dokumentin katsominen. Uudestaan ja uudestaan. Enkä katso
itseäni, vaan katson aihetta. Katson elämää. Ja siinä sivussa vähän
kuolemaakin.
Lähdin
aikanaan dokumenttiin mukaan koska halusin nostaa esille elämää vakavan
sairauden keskellä. Ja halusin myös puhua suoraan kuoleman kohtaamisesta. Kaikkein
eniten halusin antaa äänen ja kasvot kaikille rintasyöpään kuolleille ja kuoleville
naisille. Heitä on paljon. Olen tutustunut heistä ja meistä moneen. Kaikkia kannan sydämessäni.
En katso vain
itseäni.
Katson
sinua, joka olet itse juuri sairastunut ja elät lamaannuttavan kauhun ja
epätietoisuuden vallassa.
Katson sinua,
joka olet juuri saanut kuulla sairautesi levinneen. Et ehkä enää täysin
lamaannu. Mutta tunnet suunnatonta tuskaa ja surua.
Katson
sinua, joka olet menettänyt äitisi, siskosi, vaimosi, puolisosi, ystäväsi tälle
katalalle sauraudelle.
Me kaikki
vietämme yhdessä pyhäinpäivää tänään ja muisteloimme rakkaitamme. Muistamme,
taiomme, joiumme heidät läsnä oleviksi. Uudestaan ja uudestaan.
Minä muistan
tänään erityisesti maailman parasta isääni. Syöpään kuollutta isääni.
Rakkaista rakkaimpia ovat myös kaikki Siskojoutsenet. Heistä puhun Avec Tastulassakin: ”Yks yksinäinen joutsen lähti lentämään ja kiersi tätä lampea ympäri. Kiersi ja kiersi tätä lampea, ja itki sellaista tosi yksinäistä itkua. Ja sitten lähti lentämään tonne. Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle.”
Heille omistan ohjelman. Heidän vuokseen haluan tehdä yhtä elämäntyötäni Siskot - syöpäkuntoutujat yhdistykselle. Vaikka yksin itkemme syvimpiä itkujamme emme ole kuitenkaan koskaan yksin: http://www.siskot.info/
Tänään katsoessani tunsin joutsenen siipien havinaa ympärilläni.
Siis puhdasta armoa.
Avec Tastula on nähtävissä vielä/enää 19 päivää: http://areena.yle.fi/1-2372307
Siis puhdasta armoa.
Avec Tastula on nähtävissä vielä/enää 19 päivää: http://areena.yle.fi/1-2372307
tiistai 15. syyskuuta 2015
Kirjoitan
aina niin helposti ikävällä hetkellä. Sellainen on minulla nytkin. Johtuen
valtavasta kivusta, jonka kanssa olen elänyt viimeiset viikot. Kipuni johtuu
kesäkuussa aloitetusta Faslodex hormoniliitännäishoidosta. Mikä ei siis tarkoita sitä, että saisin
mitään hormoneita. Päinvastoin, ihan kaikki viimeinenkin olemassa oleva
naishormonitoiminta (munasarjathan menetin jo vuosi sitten) nitistetään
kropastani kuin kesän viimeinen kärpänen.
Olotilakin
tuntuu lätkän alle jääneeltä. Energiataso on täysin miinuksella, se tuntuu
kirjaimellisesti siltä kuin kuivuisi kokoon. Sen lisäksi kaikki sattuu. Istuminen, makaaminen, käveleminen, suihkussa
käyminen. Nivelet todellakin rutisee, ja tuntuu kuin polvet pettäisi alta aina
ylös noustessa. Ehdin välillä päästä näistä kivuista jo vähän eroonkin. Nyt ne
ovat taas viiltävästi läsnä.
Me naiset
kuulkaat tarvitsemme hormoneitamme! Moneen asiaan, ei pelkästään lisääntymiseen
ja seksuaalisuuteen. Tarvitsemme niitä nivelten ja luuston
terveyteen, mielialaan ja jaksamiseen. Vain muutaman mainitakseni. Vaihdevuodet
muuttavat koko elämän. Varsinkin kun joutuu kohtaamaan ne todella nopeasti ja
kaikessa raakuudessaan. Keinotekoisesti.
Eikä tule ikinä koskaan saamaan mitään hormonaalista apua oman syövän takia.
Päinvastoin.
Yksi minun
oireistani on se, että valuu vesi silmistä ja tuntuu etten näe mitään. Ihan kuin
olisi valkoinen kalvo silmissäni. Tänäänkin olen pyyhkinyt silmiäni koko ajan.
Aivan kuin tulvisin yli. Jossain vaiheessa havahduin siihen, että tavallinen
veden valuminen vaihtui kyyneleiksi. Minä vain itkin ilman mitään syytä (ai
ilman mitään syytä, hah hah). Nyt tiedän millainen on
vaihdevuosissaan itkeä pillittävä naisen raato. Nyt sen tiedän minä.
Ensin
tuskaannun itseeni. Huomaan ettei se auta. Kyyneleet ovat totta. Kun menen
vuoteelleni makaamaan ylleni vyöryy ajatuksien ketju. Minä sairastuin jollain
tapaa oman elämäni parhaassa iässä, 42-vuotiaana elämäänsä riittävän
tyytyväisenä, aika simpsakkana naisena. Minulta meni vartalo ensin leikkauksen myötä,
sen jälkeen lihomisen ja muiden oireiden myötä. Minulta meni työssä jaksaminen,
ja osittain liikuntakyky. Tämä kaikki itkettää minua nyt. Koska minä
haluaisin olla aivan toisenlainen nainen. Jos se olisi minun käsissäni.
Monet asiat
toki ovat omissa käsissäni, ja ennen kaikkea asioihin suhtautuminen on aina
pelkästään omissa käsissä. Suhtautumisen vapautta käytän päivittäin, yleensä hetkittäin. Sekunti kerrallaan. Mutta mitä muuta voisin tehdä?
Omaan
ravitsemukseen liittyvät asiat ovat myös omassa vaikutuspiirissä. Sen takia
olen tehnyt kesän aikana elämässäni suurta ruokaremonttia. Hyvin
sitkeän työn ansiosta (joka on sisältänyt hyvää kasvispitoista ruokaa sekä kahden viikon
yhtä mittaisen vihersmoothie kuurinkin) sain tiputettu painoani noin 4 kiloa.
Mikä on ihan onnettoman vähän, työn ja yrittämisen määrään nähden. Tämäkin
liittyy syöpähoitoihin ja varsinkin hormoniliitännäishoitoihin. Painon
pudottaminen on erittäin vaikeaa. Mutta en anna tässä asiassa periksi, ja olen
tyytyväinen saavutukseeni tähän mennessä.
Silti
jaksamattomuus on toisinaan lamauttavaa. Minä haluan kehooni energisoivia
hormoneita! Minä haluan tuntea elämän päästä varpaisiin. En halua olla
pelkästään ihana ”henki”, joka iloitsee ja riemuitsee siitä kun on ylipäätään
elossa.
Ja kuitenkin
samaan hengenvetoon toitotan iloa juuri olemassa olostani. Iloon on nimittäin paljon
syytä. Sain viime viikolla onkologin vastaanotolla viimeisimpien
rutiinitutkimuksien (koko vartalon ct-kuvaus ja labrat) tulokset. Tilanteeni on
tällä hetkellä erittäin valoisa. Kaikki selkärangan nikamien etäpesäkkeet ovat
kalkkeutuneet ja veriarvoni ovat normaaleissa viitearvoissa. Tämä tarkoittaa
sitä, että luustolääkitys X-geva sekä puolen vuoden mittainen
epirubisiini-hoitoni ovat tuottaneet parhaan mahdollisen hoitovasteen. Ja
tietenkin kesäkuussa aloitettu Faslodex-piikitys on vielä lisäboostannut
hoitojen tehoa.
Jollain
tapaa voin siis nyt ajatella olevani melkein terve. Omaan tilanteeseeni nähden
olen täysin terve. Nyt!
Tämä tekee
minut syvästi onnelliseksi. Ja samaan aikaan en kuitenkaan saa onnen tunteesta
kiinni. Edellä mainitsemistani
hormonaalisista syistä. Järjellä ymmärrän olevani onnellinen vaikka en sitä tunnekaan.
Elämä on
merkillistä. Ensin elät mustaakin mustemmassa pelossa vakavan henkeä uhkaavan syöpälevinneisyyden
kanssa. Teet elämäsi tilinpäätöstä. Et uskalla nukahtaa ikiunen pelossasi.
Rukoilet mielenrauhaa. Et rukoile enää ihmeellistä lisäaikaa itsellesi vaan
rukoilet sitä, että ehdit edes järjestää kaikki asiat. Rukoilet ihan ihan mitä
vaan. Mitä vaankin on parempaa kuin musta.
Sitten
kuulet parantuneesi, ainakin hetkellisesti. Ajatus riemusta valtaa mielesi.
Mutta – sinut pelastaneet hoidot ovat tappaneet tunne-elämäsi.
Mutta – sinut pelastaneet hoidot ovat tappaneet tunne-elämäsi.
Merkillistä
on tämä minusta. Myös merkityksellistä, ja siihen tartun, siitä ammennan
voimani.
Tämän kaiken
takia aloitin tekstini taas surusta vaikka olisin voinut aloittaa ilosta. ”Laula ihmisille ilosta, laula surusta, laula väreistä maailman” on resonoinut sisälläni
juuri tänään. Jukka Leppilampi ja
nuoruus. Nuoruus ja elinvoimaisuus. Jossain se kaikki on minussa vieläkin.
Ikuisesti nuori ei tarvitse olla. Mutta elämän kaikki värit näkevä ja kokeva
voi pyrkiä olemaan - "ikuisesti".
”Katso
silmillä itkevän.
Silmillä
nauravan.
Katso
silmillä kuolevan.
Katso
silmillä syntisen.
Silmillä
rakkauden, joka voittaa kaiken sen.”
- Jukka Leppilampi -
perjantai 28. elokuuta 2015
”Toisen kerran tullessani ovat autot halvaantuneet ja sähkötolpissa kasvaa
kuusamaa. Lapset seisovat rullalautojen päällä paljaina ja katsovat kuivaa
otsaani: lasken pääni kipuliinaan ja kysyn miksi et puhu ja miksi olet
pukeutunut noin. Lasken päätä kynnykselle kynnys on surusta tehty ja
lähdöt ovat maalit repineet, ovi tarvitsisi sulkeutuakseen sähköä ja
itkuakaan ei tehdä oikein
pitäisi pyytää anteeksi pirtiltä, ikoninurkalta, uunilta ja ikkunalta. Et ole
loukannut
maisemaa etkä tuulia, miksi sen pitää mennä näin
että maa tulee reheväksi itkusta eikä ilosta, minä kannan itkua kuin lasta
se turvottaa vatsani kuvottavaksi ja piirtää pilville silmät.
On kolme tapaa kuolla, unohtaminen, unohdetuksi tuleminen ja pyhäksi
julistaminen
eikä mitään tapaa elää kun se on tapahtumaisillaan
kun joku puetaan valkoiseen, syntysiin lähtöön ja suudellaan vielä kerta,
katsotaan kaikki uusintana: tämä on tällainen kesä, muistelma, loppuarviointi,
et saa puhdasta paperia niihin on kirjoitettu valkosoluarvot ja synnit
niihin on kirjoitettu piha joka odottaa sinun liikahtavan"
kuusamaa. Lapset seisovat rullalautojen päällä paljaina ja katsovat kuivaa
otsaani: lasken pääni kipuliinaan ja kysyn miksi et puhu ja miksi olet
pukeutunut noin. Lasken päätä kynnykselle kynnys on surusta tehty ja
lähdöt ovat maalit repineet, ovi tarvitsisi sulkeutuakseen sähköä ja
itkuakaan ei tehdä oikein
pitäisi pyytää anteeksi pirtiltä, ikoninurkalta, uunilta ja ikkunalta. Et ole
loukannut
maisemaa etkä tuulia, miksi sen pitää mennä näin
että maa tulee reheväksi itkusta eikä ilosta, minä kannan itkua kuin lasta
se turvottaa vatsani kuvottavaksi ja piirtää pilville silmät.
On kolme tapaa kuolla, unohtaminen, unohdetuksi tuleminen ja pyhäksi
julistaminen
eikä mitään tapaa elää kun se on tapahtumaisillaan
kun joku puetaan valkoiseen, syntysiin lähtöön ja suudellaan vielä kerta,
katsotaan kaikki uusintana: tämä on tällainen kesä, muistelma, loppuarviointi,
et saa puhdasta paperia niihin on kirjoitettu valkosoluarvot ja synnit
niihin on kirjoitettu piha joka odottaa sinun liikahtavan"
Satu Lepistö / Pohjoinen
Olen kantanut
itkua kokonaisen kuukauden. Itku patoutuu poskipäihin, nieluun, vatsaan.
Sairastuttaa kun ei löydä reittiä ulos. Minä en osaa.
Uida riittävän hyvin. En tiedä mihin turvaisin. Padon murtautuessa.
Uida riittävän hyvin. En tiedä mihin turvaisin. Padon murtautuessa.
Kuin lasta.
Lasta olen
osannut kantaa. Kokonaista kolme kertaa. Siinä minä olin mielestäni hyvä.
Omalla hauraalla tavallani olen edelleenkin.
Kukapa ei olisi – äiti.
Kukapa ei olisi – äiti.
Ja kun tulee
juuri äitinä satutetuksi. Ei se tunnu pientä kuolemaa kummallisemmalta. Sitä niin naivisti ajattelee, että me ihmiset
ymmärtäisimme kohdella toisiamme hyvin.
Koska jokainen meistä voi elää oman elämänsä viimeistä päivää.
Koska jokainen meistä voi elää oman elämänsä viimeistä päivää.
nyt ja nyt
ja nyt
Mutta ei
tämä ketään eikä mitään keneltäkään suojele. Me emme kohtele toisiamme hyvin.
Tämän huomaa
tuntee kantaa. Kun uskaltaa olla valon lähellä, ja näkökyky kirkastuu. Liian
kirkkaaksi.
Rukoilen rakkaudellisen ihmisyyden suojelevia voimia kaikille.
Etenkin heille. Jotka eivät saa puhdasta paperia.
Etenkin heille. Jotka eivät saa puhdasta paperia.
Kuva: Iina Jussila
Suosittelen myös Timo Purjon kirjaa
"Kärsimys ja kuolema elämän tarkoituksen kirkastajana":
perjantai 14. elokuuta 2015
Olen valvonut melkein kokonaisen viikon. Tietenkään ihminen
ei voi valvoa montaa päivää ihan taukoamatta. Väkisinhän sitä käy lyhyessä
unessa aika ajoin. Putoaa hetkellisesti uneen herätäkseen saman tien
kuristumisen tunteeseen. Tänään perjantaina nukuin ensimmäistä kertaa kuuteen
päivään melkein neljä tuntia putkeen. Se tuntui ehkä tyhjää paremmalta.
Miksi valvon? Minulta katosi uni viime viikonloppuna
maailman rakkaimman kuopuspoikani syntymäpäiviin liittyen. Syntymäpäiväjuhlat
ovat aina olleet hyvin merkityksellisiä ja isoja asioita minulle. Meillä on
puhuttu viimeiset kymmenen vuotta ”perhesynttäreistä”. Niissä hetkissä on
minulle paljon pyhyyden tuntua, vaikka en sitä mitenkään korosta tai näytäkään.
Koska syntyminen on pyhää. Minun ihmeellisiä lapsia ei olisi
olemassakaan ilman syntymän ihmettä. Heitä ei olisi olemassa ilman vanhempia.
Ilman, että heitä on rakastettu valtavasti jo ennen omaa maailmassa olemistaan.
On toivottu. Odotettu. Kannettu. Synnytetty. Otettu vastaan.
Katsottu - Rakastettu.
Katsottu - Rakastettu.
Tänä vuonna järjestetyt juhlat olivat elämäni raskaimmat.
Sinällään päivä oli täynnä iloa ja lämpöä. Kohtaamisia. Lasten naurua.
Miksi siis raskasta? Olen tehnyt itseni kanssa monta vuotta sisäistä työtä käsitellen sitä, että lapseni tulevat jonain päivänä
kiintymään uuteen ihmiseen. Tämä on hieno asia. Asia, jota haluan
sydämeni pohjasta. Olen tästä kirjoittanut aikaisemminkin korostaen useasti sitä, että annan lapsilleni luvan liittyä muihin aikuisiin.
Minulla ei ole ongelmaa hyväksyä sitä, että lapseni
kiintyvät tai jopa rakastuvat uusiin aikuisiin. Haluan heidän elämäänsä
empaattisia, kohtaavia, kannattelevia aikuisia. Aikuisia, joiden katseessa on
hyvä levätä. Hyvä kasvaa ja oppia arvostamaan itseä.
Oppia muistamaan, mistä on tullut. Oppia uskaltamaan, minne
onkin menossa.
Minä en ole osannut viime aikoina ilmaista itseäni riittävän hyvin. Siksi minut on kuultu niin etten hyväksyisi uusia asioita tai muutoksia
lasteni elämään.
Tiedättekö mitä? Kaikkea en hyväksykään.
Minä en hyväksy sitä, että ehkä ensi vuonna tähän aikaan, en
enää käy pitkiä iltakeskusteluja lapseni kanssa siitä millaisen kakun hän
juhliinsa haluaa. En näe jännityksestä ja innosta tihiseviä silmiä kun hän
yrittää kerta toisensa jälkeen udella mitä tänä vuonna lahjaksi minulta
saakaan.
Minä en hyväksy sitä, että en ehkä ensi vuonna olekaan
laulamassa syntymäpäivälaulua hänelle. (mitä en muuten laulanut tänäkään vuonna
koska en itkuisuudeltani pystynyt).
Minä en hyväksy sitä, etten tiedä saanko enää jakaa riemua
lahjapapereiden avaamisesta. En leikkaa kakkua lautaselle. En kuule iloista
naurua pitkin taloa ja pihaa.
Minun on hyvin vaikea hyväksyä sitä, etten voi onnellisena
ja ylpeänä äitinä iloita kaikista perhesynttäreiden vieraista. En voi tuntea
sitä, kuinka pitkän tauon jälkeen on kohtaamisessa ja katseessa lämpöä.
Jos, minua, ei, ole.
Minä hyväksyn sen, että lapsieni elämään tulee uusia kannattelevia
aikuisia. Minä toivon sitä. Minä vaadin sitä. Minä vaadin, että minun lasteni elämään tulee juuri yksi tietty ainutkertainen ihmeellinen turvallinen ihminen. Ei yhtään kuka tahansa. Ei todellakaan kuka tahansa.
Silti minun on käsittämättömän hirvittävän vaikeaa hyväksyä
sitä, että minä en ole se, joka kestää ensimmäiset finnit ja äänenmurrokset.
Pelkää sydänsyrjällään kun kauan haaveillun kevarin perävalot loittonevat
pihasta. Syynää ja tarkalla silmällä katsoo ensimmäiset tyttöystävät. Järjestää
rippijuhlat. (eikä silloinkaan kirkossa laula kun ei itkuisuudeltaan pysty).
Minä hyväksyn, että elämässä tapahtuu nopeitakin muutoksia. Siihen minua on valmennettu viimeiset kolme vuotta.
Joka toista minusta luulee hän ei kuule. Ei minua kuule.
Ja minä haluaisin hyväksyä sen. Kuinka naurusta tuikkivan, pisamaposkisen poikani tulevaa omaa lasta pitää sylissään ihan joku toinen kuin
minä.
Minä haluaisin.
On silti kaksi täysin eri asiaa olla hyväksymättä uusia ihmisiä. Kuin hyväksyä mistä nyt kirjoitan.
Minä kuitenkin.
Haluaisin haluaisin haluaisin.
Eikö se riitä.
Jos en osaa riittävän nopeasti.
Jos en osaa riittävän nopeasti.
Heittäkää ensimmäinen kivi.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)

