Syöpä tarinoituu todeksi

17 sytotiputusta takana ja yksi edessä. Toivottavasti vaan yksi edessä. Pyysin eilen Radiuksessa ollessani loppukuun aikataulun itselleni printattuna. Nythän on taas edessä tutkimukset ja onkologilla käynti. Yllätyksekseni huomasin kesäkuun loppuun varatun sytostaattihoitoajan. Tästä en tiennyt mitään. Kun olen selvittänyt asiaa, ja kuullut vertaisten kokemuksia, tiedän tämän olevan ennakointia. Varmuuden vuoksi jos tutkimuksissa ilmenee, että hoitoja pitää kuitenkin nopeasti jatkaa uudestaan.

Arvostan tätä varmistelua ja ennakointia. Herättäähän se myös turvallisuuden tunnetta. Tieto siitä, että pääsee nopeasti taas hoitoon jos sairaus on levinnyt tästä pitkästä hoitojaksosta huolimatta. 

Ja tiedosta puheen ollen. Lämmitti mieltä saamani palaute siitä, että blogistani saa hyvää tietoa. Itseä aina naurattaa kun googlaamalla etsin informaatiota tautiin liittyen, ja yllättävän usein pomppaa oma blogini listalle. Koska minähän en varsinaisesti välitä ainakaan lääketieellistä tietoa. Mutta kokemustietoa haluan välittää. Ja tuntuu hyvältä, jos siinä edes jotenkin onnistun.

Mutta nyt haluan välittää myös tieteellistä tietoa tämän Duodecim lehden "Levinneen rintasyövän hoito" (Johanna Mattson ja Riikka Huovinen) artikkelin kautta. 

file:///C:/Users/Marialaiset/Downloads/Levinneen%20rintasy%C3%83_v%C3%83_n%20hoito%20duo12295%20(1).pdf

Kannattaa lukea koko artikkeli mutta nostan muutaman kohdan tähän. Aloitan tästä: 

”Rintasyöpään sairastui vuonna 2012 Suomessa 4 694 naista. Vaikka hoitotulokset ovat parantuneet huomattavasti viime vuosikymmeninä ja viisivuotiselossaololuvut lähentelevät 90 %:a, rintasyöpään kuolee vuosittain noin 800 naista.”

En haluaisi taas kuulostaa kauhean synkältä, mutta en vaan voi olla jatkamatta omaa tietäni. Olemalla realisti myös tämän vaikeamman puolen kanssa. 800 naista vuodessa on kuitenkin aika paljon. 

Miksi haluan aina tästä kirjoittaa? En lietsoakseni epätoivoa tai pelkotiloja. Minä haluan kunnioittaa niitä naisia ja perheitä, jotka elävät levinneen syövän kautta ihan toisenlaista tarinaa. Sekin tarina on täynnä valoa ja toivoa. Mutta valo ja toivo on tyystin erilaista kuin heidän kohdallaan, jotka saavat puhtaat paperit. Siitä pitää puhua ja kirjoittaa.

Minä itken hyvin harvoin. Aivan liian vähän. Varsinkaan ihmisten aikana en itke oikeastaan koskaan. En pidä sitä kuitenkaan enää vikana itsessäni. Se on minun perusominaisuuteni, ehkä myös vahvuus. Tänään itkin tämän lukiessani:

”Levinnyttä rintasyöpää pidetään edelleen parantumattomana sairautena. Keskimääräinen elinaika etäpesäkkeiden toteamisen jälkeen on noin kolme vuotta, vaikka yksittäiset potilaat voivat elää huomattavan pitkään. Levinneen rintasyövän hoidon tavoitteena on pidentää potilaan elinaikaa, vähentää taudista aiheutuvia oireita ja ylläpitää mahdollisimman hyvää elämänlaatua.”

Keskimäärin kolme vuotta on aivan hurjan lyhyt aika. Ja haluan nyt korostaa sitä, että minä EN ole kuitenkaan lamaantunut tämän karkean elinaikaennusteen ääressä. Tiedän, ja etenkin hyvin vahvasti uskon kaiken olevan mahdollista. En ole antanut mitenkään periksi, enkä ole antamassa. 

Mutta tämä realiteetti on kuitenkin realiteetti. Minulla on leviämisen toteamisesta mennyt nyt jo yksi vuosi, ja tautini on ollut levinnyt jo kohta kolme vuotta. Tilastolliset luvut mitataan tosin leviämisen toteamisen hetkestä.

Kuitenkin ajattelen eläneeni levinneen syöpäni kanssa jo aika kauan. Tästä olen hyvin onnellinen ja kiitollinen. Olen myös hyvin väsynyt. Hyvin hyvin väsynyt.

Entäs hoidoista. Hoitojen kohdalla puhutaan ns. hoitolinjoista, jotka on numeroitu ykkösestä neloseen. Nämä ovat aina hyvin yksilöllisesti räätälöityjä riippuen kunkin potilaan täysin omasta tilanteesta. Eli hoito aloitetaan ensimmäisestä hoitolinjasta, minun kohdallani se oli luustolevinneisyyden varmistuessa keväällä 2014 luustolääkityksen aloittaminen (ensin tiputuksena Pondronat 3 kuukautta, jonka jälkeen hoito muuttui X-Geva pistokseksi kerran kuukaudessa) sekä Letrosol hormoniliitännäishoidon aloittaminen. Syksyllä 2014 minulta poistettiin myös munasarjat, tämän leikkauksen yhteydessä tehtiin löydös syövän leviamisestä näistä molempiin.

Kun marraskuussa 2014 todettiin sairauteni leviäminen luuytimeen siirryttiin toiseen hoitolinjaan, eli mukaan tuli miniepirubisiinhoito (sytostaatti) kerran viikossa, tämä hoito siis päättyy ensi viikolla. 

Hoitojeni tavoitteet ovat olleet seuraavat: X-Geva luustolääkityksen tavoite on tehdä terveestä luupalkista ”panssari” luustossani olevien etäpesäkkeiden (kaikki selkärangan nikamat, kallo, kaulan luusto, lantio, lonkat) ympärille ja parhaimmassa tapauksessa estää niiden kasvaminen täysin. Luustopesäkkeet voivat myös sklerosoitua eli kalkkeutua. Sytostaattihoidon tehtävänä on taas ollut vaikuttaa luuytimen toimintaan ja elvyttää hiipunut verisolujen tuotantoni. Tässä kohtaan haluan viitata artikkelin kohtaan:

”Jos tauti on edennyt suoraan kahden edellisen hoitolinjan läpi, on erittäin epätodennäköistä, että seuraavan linjan solunsalpaajahoidolle saadaan vastetta. Neljännen linjan hoitoon ei pidä ryhtyä, jos tauti on edennyt suoraan kaikkien aikaisempien kolmen linjan läpi.

Minä olen siis nyt menossa toisessa hoitolinjassa, joten kesäkuussa koittavat tutkimukset ja niiden tulokset ovat hyvin merkittävät. Ja jännittävät! Onko minun tautini edennyt suoraan kahden hoitolinjan lävitse?? Ensimmäisen hoitolinjan läpi eteni. Huh huh mitä aikoja eletään meillä!!   

Hoitolinjat saavat mielessäni myös jonkinlaisen juoksuhaudan, taistelulinjan merkityksen. Juoksuhaudassa eläminen on hyvin vaativaa. Mutta ihan kaikkeen sopeutuu. Ja jos ei muuta jaksa, aina voi vaan nojata oman poteronsa turvalliseen seinään. Ja luoda katseensa taivaaseen.
Taivas on puhdasta valoa tulvillaan.