keskiviikko 24. kesäkuuta 2015

Kaksi viikkoa viimeisestä tiputushoidosta. Viime viikolla oli lääkärillä käynti kokovartalon ct-kuvauksen ja laajojen verikokeiden jälkeen. Sain toiveikkaita ja hyviä uutisia. Luustometastaasit ovat kalkkeutumassa hyvin ja luuytimenkin toiminta näyttäisi olevan turvattu. Syöpämarkkeri on myös laskenut ja minun kohdallani syöpämarkkerin seuraamisella on merkitystä. (Kirjaimellisesti uusimmassa lääkärinlausunnossa lukee: Hyvä vaste kuvantamisissa, luuytimen toiminta selkeästi lähes normaalistunut, samoin merkkiaine CA 15-3 laskusuunnassa).  

Mitä tästä kaikesta ajattelen? Tietenkin olen valtavan helpottunut. Puolen vuoden paine ja valtava kantaminen kuitenkin purkautui ankarana migreenikohtauksena. Näissä merkeissä meni juhannukseni. Ja tällä viikolla olen ollut hyvin väsynyt. Juuri niin, luit oikein. V Ä S Y N Y T. (Ja taas se jollottaa samasta asiasta.).

Väsymykseni on nyt kuitenkin täysin erilaista kuin hoitojen aikana. Se ei ole täysin lamaavaa tahmaa. Samoin viikottaisen kortisoniannoksen mukanaan tuoma levottomuus, turhanpäiväinen ylivireys ja ällöttävä turvotus ovat nyt ohitse. Väsymys on kouriintuntuvaa mutta huomattavasti kepeämpää kuin aikaisemmin. Esimerkiksi eilisen päivän makasin aamusta iltaan vuoteessani, tekemättä yhtään mitään. En tapani mukaan selaillut edes älypuhelinta. Makasin, ja olin vaan. En fyysisesti vaan jaksanut nousta ylös mutta huilaaminen ei ollut ahdistavaakaan.

Olen kuluneen kahden viikon aikana oivaltanut, että en ole missään vaiheessa tätä prosessia (alkoi syyskuussa 2012) päässyt kuntouttavaan ja eheyttävään vaiheeseen. Jo ensimmäisen hoitokierroksen aikana astui elämääni levinneisyysepäily maaliskuussa 2013. Ja tätä seurasi vaikea epävarmuuden vuosi, joka huipentui laaja-alaisen luustolevinneisyyden todentamiseen huhtikuussa 2014. Tätä taasen seurasi luuydinlevinneisyyden löytyminen joulun alla 2014.

Olen kuluneet vuodet siis elänyt joko hoitorutiineita tai niiden välistä huolen ja pelon aikaa. Missään välissä ei ole ollut kunnon aikaa ja tilaa kuntoutumiselle. Todelliselle voimaantumiselle. Elämänvoiman uudelleen käyttöönottamiselle.

Nyt ajattelen minun hetkeni koittaneen. Haluan pyhittää aikaani itsen hoitamiselle. Toki olen tätä tehnytkin jo kuluneen sairasloman ja hoitoputken aikana. Mutta sytostaattihoitojen ollessa päällä elämää määrittelee aivan liian paljon puhdas selviytyminen. Elämästä tulee eloonjäämiskamppailua. On valtava arvo jäädä henkiin. Mutta pelkästään henkiin jääminen ei minun mielestäni riitä. Itse en koskaan haluaisi olla ”kuhan vaan hengissä”.

Minä haluan elämältäni paljon muitakin asioita. Haluan kokea olevani osaava, kelpaava, tarpeellinen. Haluan jaksaa muutakin kuin hengittämistä. Haluan tuntea olevani kaunis. Haluan olla elinvoimainen nainen.

Minun aikani ja hetkeni on nyt. Nyt kun olen saanut hyvät hoitovasteet ja pahin on toistaiseksi taas selätetty. Ajattelen, että minun tehtäväni on nyt pitää itsestäni huolta täysillä, ja niin hyvin kuin osaan. Korjaan; paremmin kuin olen ajatellut osaavani. Nyt on astuttava oman jaksamisen ja osaamisen rajan ylitse.

Minun kohdalla tämä tarkoittaa aika radikaalia ruokavalion muutosta (kerron tästä kohta tarkemmin lisää) ja kaikin puolin omaan tervehtymiseen satsaamista. Kroonikkona en voi käyttää sanaa paraneminen. (by the way; kirjoitin ensin ”tervehtymiseen” sanan sijaan ”parantumiseen”. Mutta pikaisesti korjasin sen). Sellaisen havainnon olen tehnyt omalla kroonikkourallani, että meitä kroonikoita ei mitenkään edes yritetä kuntouttaa!! Korjatkaa ihmeessä ja kiireesti jos olen täysin väärässä.

Itse ajattelen nyt kuitenkin niin, että tämän asian kanssa en voi jäädä tulee makaamaan. Elämä on omissa käsissä, ei kenenkään muun. Enkä nyt ole armoton. Olen puhtaasti kiitollinen elämästä. Ja kyllä minä ajattelen myös niin, että ihmisen on tehtävä mitä ihmisen on tehtävä. Ja kukin täysin omalla tavallaan. Lopullisen päätöksen tekee joku muu. Ja siihenkin on sopeuduttava. 

15 kommenttia:

  1. Ihana oli nähdä taas päivityksesi. Olin päivittäin sivuillasi katsomassa uutta mahdollista viestiä, kun tiesin että lääkäriaika oli viime viikolla.
    Olin jo huolissani.
    Todella hienot uutiset hoidon tehoamisesta.
    Väsymys on selvää ja muista levätä tarvittaessa, ettet liian nopeasti yritä ennalleen.
    Nauti kesästä ja läheisistäsi ja kaikkea hyvää sinulle ja tsemppiä uuteen ruokavalioon ja itsesi eheyttämiseen!

    VastaaPoista
  2. Mahtavia uutisia!
    Aurinkoa ja iloa kesääsi! :)

    VastaaPoista
  3. OI miten ihania uutisia! Täysillä kesään!
    Olen lukenut blogiasi satunnaisesti kevään aikana ja olen todella hyvilläni että sinulla menee paremmin. Olen kuitenkin lukenut kaikki kokemuksesi, ne aidot kuvaukset arjestasi ja masentavatkin uutiset. Olen helmikuussa menettänyt isäni syövälle, hän sairasti vain 7kk ja menetys oli iso. Hän säästi meitä läheisiä tuskaltaan eikä juuri puhunut. Toivottavasti osasimme olla tukena. Olen ollut helpottavaa lukea sinun taipaleestasi, ihan vieraan ihmisen, joka kuitenkin tulee hyvin lähelle ja tuntuu tärkeältä. Kiitos. Tsemppiä kesään <3 Katja

    VastaaPoista
  4. Voi, miten mahtavia uutisia sinulla onkaan!
    Tsemppiä voimien palautumiseen, askel kerrallaan, sinulla on ymmärrystä ja taitoa löytää sopiva tapa, tähänkin!

    VastaaPoista
  5. Kiitos, kun kerroit. Olen niin pelännyt ja jännittänyt puolestasi, että itkin helpotuksen kyyneleitä tekstisi jälkeen. Sinä olet äiti, sinä olet ammatinharjoittaja, sinä olet kirjoittaja ja blogisti ja sinä olet nainen. Kaunis nainen. Rukoilen puolestasi edelleen. Halaukset lapsillekin! T. Kroonikko uraa aloitteleva äiti-ihminen

    VastaaPoista
  6. Hienoja uutisia sinulla!! Ja oli myös ilahduttavaa lukea siitä elämän voiman versosta, mikä sinussa on alkanut samantien kasvaa. Todellakin, nyt on aika pitää oikein hyvää huolta itsestäsi, helliä itseäsi, nauttia niistä iloista, mitkä ovat olleet saavuttamattomissa rankkojen hoitojen takia.

    VastaaPoista
  7. Hienoja uutisia! Upea nainen, nauti kesästä!

    VastaaPoista
  8. Iloitse ja nauti kesästä!

    VastaaPoista
  9. Mahdollisimman hyvää kesän jatkoa, voimia ja tervehtymistä! 👍

    VastaaPoista
  10. Kokeile mindfullnesia, pysähtymistä, läsnäoloa tässä ja nyt

    VastaaPoista
  11. Tämä on päivän ja koko kesän paras uutinen.

    VastaaPoista
  12. Hei ja upeaa lukea hyvistä uutisistasi! Minä olen myös käynyt päivittäin vilkuilemassa päivitystäsi, jännittänyt tuloksiasi. Voimia edelleen tuleviin päiviisi!

    VastaaPoista
  13. Tautisen seuralainen26. kesäkuuta 2015 klo 10.10

    Upeaa, mahtavaa!!! Niin ihana kuulla tällaisia uutisia, kun oma tautiseni sai juuri niitä päinvastaisia.

    VastaaPoista
  14. Ihania uutisia, toivon sinulle ilon hetkiä kesään! Kirjoittajana olet loistava ja ihmisenä kaunis.

    T.Tuuli

    VastaaPoista
  15. Olen seurannut blogiasiasi siistä asti kun näin tarinasi Avec Tastula-ohjelmassa.
    Olet käynyt läpi rankat hoidot.. vaikeat sivuoireet..et ole lannistunut missään vaiheessa.. sinusta pursuaa
    voimakas elämisen tahto....hienoa, mahtaavaa, että uutisesisi olivat positiiviset.

    VastaaPoista