Älä koskaan päästä hyvää lausetta katoamaan. Aamuyöstä minulla oli hyvä kaunis ajatus mielessäni. Jätin sen odottamaan heräämisen hetkeä. Nyt ovat kadonneet, sanat.

Pelkäämiseen ja pelon voittamiseen ne liittyivät. Pelon nurin kääntymiseen, kun ei enää pysty pelkäämään enempää ja pohjakosketuksen jälkeen ei ole muuta suuntaa kuin valo.  Näitä kuluneita ajatuksia jälleen, virttyneisyydessään tosia. Kun saavuttaa kivun ja ahdistuksen kanssa lakipisteensä niin tapahtuukin käänne. Koin kirjaimellisesti tämän kaltaisen hetken viime viikon aikana. Lisätutkimuksien tuoma stressi kävi hetkellisesti niin sietämättömäksi ettei ruumiini selvästikään pystynyt sitä enää käsittelemään. Se aivan kuin paloi minusta pois. Usvainen olotila väistyi yhtäkkiä ja tilalle tuli kirkkaus. Tältä se oikeasti tuntui, kirkastumiselta. Aivan kuin uudenlainen aurinko olisi syttynyt sisäiselle taivaalleni. Hetkellisesti.  Näissä oivalluksen hetkissä piilee syvä lahja. Jos on mahdollista saada tämänkaltaisesta tunteesta kiinni edes hetkeksi, on tämä mahdollisuus aina olemassa. On armollista tietää, että suurimmalla kivun hetkellä ihminen päästetään pahasta. Aina uudestaan. 

Minua on myös alkanut hävettämään.  Ainainen pelosta kirjoittamiseni.  Minulla on kaikki kuitenkin vielä hyvin. Niin kauan kuin elän pelkästään syövän leviämisen pelossa ei minulla ole mitään hätää. On täysin eri asia saada lopullinen tieto siitä ettei koskaan enää parane. Minulla ei ole mitään käsitystä siitä millainen on hetki kun saa kuulla ettei hoitojakaan enää ole. Että kaikki keinot on käytetty. Loppulaskenta on alkanut.

minulla ei ole käsitystä

minulla on kaikki hyvin

Niin kauan kun elää vain mahdollisten metastaasi epäilyjen kanssa on olemassa pelkästään kiitoksen aiheita. Minulla on vielä mahdollisuus kuulla huomenna lääkäriltä hyviä uutisia (huomenna on tosiaan onkologin aika viime viikolla tehdystä vatsan ultraäänitutkimuksesta sekä tämän päivän luuston gammakuvauksesta).  Minä saan elää ilman helvetin esikartanoilta tuntuvia sytostaattihoitoja. Minä saan vielä unelmoida täysin terveistä papereista.  

Minä saan tulevan päivän. Olkoonkin, että siitä menee suuri osa sairaalarutiineihin, mutta minun päiväni se kuitenkin on. Minulla on tämä aamuhetkeni. Saan sytyttää itselleni kynttilän. Viipyä runossa.

"Joku uneksi sydämensä hiljaisuudessa
pyhästä saaresta –
pienestä veneestä,
joka kuljettaa sielun
kohti kirkasta vuorta,
jolle on vaikea nousta,
mutta  jonka huipulla kaikki unet
sädehtien ja anteliaina, maan onneksi
käyvät toteen." 
- Anne Fried -

Minulla on kaikki mitä tarvitaan. Uneni voi vielä käydä toteen. 

Aurinko paistaa hätyyttäen minut ylös vuoteesta. Auringolla on hyvä aloittaa. 
Aurinkoisesta päivästä ei voi tulla huonoa. Ei voi.

Siitä huolimatta olen jo tähän mennessä auttamattomasti myöhästynyt omasta labrakokeestani. Ja juuri huomasin lapsen Wilmasta, että hänellä olisi tänään koe. Johon ei nyt sitten olla valmistauduttu (huokaan syvään). Lapsellani oli jo syksyllä luokkansa ennätysmäärä unohduksia (huokaan vielä syvempään; näin kamala äiti minä olen!). Muistamisen suhteen minulla on olleet vain hyvät aikomukset. Mutta kun unohtaa niin unohtaa niin unohtaa. Lapsieni puolesta tekee pahaa, heidän ei pitäisi kärsiä huono muistisesta äidistä. Heidän ei pitäisi kärsiä tästä äidistä.  

Näin juuri painajaisunta. Unessa kadotin lapseni ja mieheni. Korjaan: kadotin lapseni ja mieheni katosi. 
Siinä on vissi ero. Lapseni kadotin huonon muistini vuoksi. Mieheni katosi koska halusi kadota. 

Tiedät unen, jossa juokset etsimässä rakkaitasi raastavan ahdistuksen vallassa. Pyydät, kukaan ei auta. Huudat, kukaan ei kuule. Soitat, puhelin ei toimi. 

Miksi ajattelen kaikkien tietävän tämän unen? Ja unen tunteen? Mitä sekin lohduttaisi! Ja toivottavasti juuri sinä et juuri nyt elä tässä syvässä menettämisen pelossa? 

Aurinko oli ystäväni ja pelasti minut tähän päivään. Päivään, jonka aloituksen halusin käsikirjoittaa toisin.
Koska enhän minä oikeasti mitään laboratoriossa käyntiä unohda. Minä en halua mennä sinne. Monia muita asioita unohdan oikeasti mutta sairauteen liittyvät asiat tahdon unohtaa. 

Viime viikolla oli taas kontrolliviikkoni. Eli kävin maanantaina keuhkojen ct-kuvauksissa ja perjantaina
oli onkologin aika. Tutkimuspäivä oli hyvin väsyttävä, voimaa ei riittänyt oikein muuhun kuin sairaalassa 
käyntiin. Muuten viikkoon mahtui oikein hyviä ja tavallisia päiviäkin. Hyviä asioita, hyviä ihmisiä. 

Perjantai alkoi vaikeissa tunnelmissa enkä kirjaimellisesti olisi jaksanut nousta ylös. Jalat tuntuivat halvaantuneilta. Tämän henkisen halvaannuksen kanssa lähdin kuitenkin liikkeelle, kuulemaan tutkimustuloksia. Onkologin vastaanotolla sain tavallisia ja epätavallisia uutisia. Tavalliset uutiset olivat ne, että tilanne keuhkojen kanssa on ennallaan. Nodukset on ja pysyy keuhkoissani. Eivät ole pienentyneet eivätkä kasvaneet. Iloitsemme siis tästä, ovat pysyneet kurissa. Paskiaiset. 

Epätavallista oli muutos veriarvoissa. Tähän saakka vereni on ollut kunnossa ja se on ollut kannustava asia. Nyt on veren p-afos arvot koholla, tämähän viittaa joko maksaan tai luustoon. Onkologin sanojen mukaan pahin skenaario on etäpesäkkeet maksassa tai luustossa. Pahin skenaario. On olemassa myös harmittomampia vaihtoehtoja kuten pelkästään luuston haurastuminen. Maksa-arvoa voisivat nostaa esimerkiksi lääkkeet mutta en tällä hetkellä syö lääkkeitä. Halusin purkaa lääkitykseni vatsaoireilun takia. 

Minun elämässäni keuhkosarkoidoosi on harmiton vaihtoehto. Tai luuston haurastuminen on harmiton vaihtehto. Krooninen refluksiotauti ja alkava vatsahaava ovat niin ikään harmittomia veikkosia. 

(Luuston haurastumisesta puheenollen perjantaiseen matkaan lääkärille liittyi myös pienimuotoinen haaveri.
Lähdettyäni junalle kaaduin kotitalon rappukäytävässä ja mursin varpaani. Kaatuminen tapahtumana oli vähän pelottava kun vain lähdin kaatumaan suorilta jaloilta. En tiedä mitä tapahtui. Hetken aikaa jouduin tunnustelemaan oloani, että pääsenkö edes liikkeelle enää. Mutta pakko oli päästä, ei ollut vaihtoehtoja. Kauhea kipu tuntui jalassa mutta koska jalkani ovat aina kipeät niin en kiinnittänyt siihen erityistä huomiota. Vasta illalla kotona havahduin selvästi murtuneeseen varpaaseen. Tämä kaikki tuntuu ihan mitättömältä sivujuonteelta, mutta onhan tuo varvas ja jalka aika rieskana. Mutta tuntuu sinällään tyhjänpäiväseltä kirjoitettavalta. Tuli vain tuosta haurastumisesta mieleeni.) 

Veriarvojen muutoksen takia laitettiin ykkösluokan kiireellisenä lähete vatsan ultraääneen sekä koko luuston gammakuvaukseen. Nämä tutkimukset pitäisi olla noin viikon sisällä.  Tilanteeseen  liittyen olisi pitänyt mennä myös laboratorioon tänään. Sinne kokeeseen minkä minä unohdin. 

Minä en nyt haluaisi jaksaisi haluaisi kuulla verestäni, maksastani, luistani, keuhkoistani mitään en yhtään
mitään. Jos en kuule niistä onko silloin kaikki hyvin? Jos kirjoitan päiväni alkamaan siten ettei mitään
tutkimuksia olekaan, saanko olla yhden päivän ainoastaan onnellinen? 

Olisiko silloin kaikki toisin jos edes unessani olisin turvassa, elämä olisi turvallinen? 

Aurinko, ystäväni, auta minua kirjoittamaan kauniista asioista. Minä voin kirjoittaa itselleni juuri
sellaisen päivän kuin haluan: 

Katso - puu.
Katso - lintu. 
Katso - ihminen. 

”En ole yhtään varma kuinka monta enkelin siiven iskua jaksan enää. ” Tämän tekstin kirjoittamisen jälkeen tuli välittömästi uusi isku, seuraavana yönä.  Ja tänään tuli tieto saattohoitoon siirtyneestä. Mitä maailmassa tapahtuu? Miksi menetyksien määrälle ei tule loppua? Miksi suru-uutiset kasaantuvat?

Maailmassa ei tapahdu mitään uutta. Mikään ei myöskään kasaannu vaan elämän luonnollisuus on arjessani läsnä. Uutta ja erilaista on informaatioyhteiskunnan luomat mahdollisuudet olla alati tietoinen siitä mitä maailmassa tapahtuu. Toisten naisten tarinat tulevat osaksi omaa elämää kaikessa kipeydessään. Valinnan mahdollisuus on aina minulla. Voin koska tahansa sulkea koneen ja erota vertaisryhmistä. Mikään ei estä minua tekemästä tätä, töpseli irti seinästä ja silmät kiinni. Mikään ei estä?

Ohimoissani on tykyttänyt päänsärky jo monta viikkoa. Viime viikolla se äityi raastavaksi ja kolme päivää sitten nousi kuumekin. Ensin mielsin päänsäryn olevan puhtaasti stressin ja surun sekoitusta. Sitä se varmasti on mutta ripauksena päällä näyttäisi olevan myös mahdollisia flunssan oireita. Kävin viikonloppuna terveyskeskuksessa päänsäryn ja kuumeen vuoksi. Pika crp oli 10, joten lääkäri määräsi mielestäni vähän kevein perustein antibioottikuurin mahdolliseen poskiontelontulehdukseen. Olen syönyt Amorion kuuria nyt kaksi päivää eikä päänsärky yhtään hellitä. Tilanne herättää ajatuksia, onhan kuume myös yksi levinneen syövän yleisoire. Nyt täytyy vaan pitää mieli mahdollisimman tyynenä ja odottaa ensi viikon kontrollitutkimuksia.

En haluaisi kirjoittaa kärsiväni mutta jos muuta kirjoittaisin en puhuisi totta. Kärsimyksestä kirjoittaminen tuntuu vaikealta koska en halua olla epäkiitollinen läheisiäni kohtaan. Miksi kärsin jos ja kun elämässäni on aidosti välittäviä ihmisiä? Itse ajattelen, että rakkaus ja aito ihmisten välinen kiintymys suojelee kärsimykseltä ja kivulta.  Silti elän ympäri vuorokautisessa psyykkisessä ja fyysisessä stressitilassa.  

Mikä tulee ensin, psyykkinen stressi vai fysiologiset oireet? Kun pää täyttyy ääriään myöten kivusta on hyvin vaikeaa erottaa asioita. Kaikki liittyy kaikkeen. Itse ajattelen psyykkisen puolen olevan ihan merkittävin kaikenlaisten oireiden taustalla. Tämän takia olisi todella tärkeää saada stressitaso elämässä mahdollisimman alhaiseksi. On äärimmäisen kuormittavaa elää jatkuvassa stressitilassa. Sydän hakkaa, on tuskan hiki ja puristava tunne keuhkoissa ja päässä aamusta iltaan. Kokemus on ikään kuin kroonisena roihuava voimakas pelkotila. Voisin verrata sitä voimakkaaseen pelästymis- tai paniikkireaktioon, joka jää päälle pysyvästi.  Elimistö on taukoamatta ihan ylikierroksilla.

Mutta mikä avuksi?

Tunnistan ja tunnustan aikaisemmin olleeni turhan asenteellinen kaikenlaista ”tsemppaus-puhetta” kohtaan. Tämä oli varmaan yksi välttämätön vaihe omaa prosessiani. En tokikaan koskaan ole kiistänyt positiivisen kannustamisen merkitystä, lähinnä olen suhtautunut vähän varauksella yltiöpositiiviseen ja liian rutiininomaiseen tsemppaukseen, jossa piiloviestinä voi olla vain torjua elämän tosiasioita.

Elämässä ei kuitenkaan ole mitään muuta niin tärkeää kuin mahdollisuus toivoon ja valoon. Silloin kun kaikki muu katoaa.

Minä en ole menettänyt elämässä kaikkea vaikka paljon olenkin. Kuluneiden vuosien varrella on ollut monenlaisia vastoinkäymisiä, tämä syöpähän on vain yksi niistä. Mutta olen ollut tyytyväinen ja kiitollinen elämäni laatuun ja sisältöön. Olen ajatellut minulla olevan elämässä arvostamani perusasiat. Koti, perhe, läheiset. Kyky kokea kauneutta. Kyky antaa ja ottaa vastaan lämpöä. Kyky kokea rauhaa vaikeiden asioiden keskellä.

Olen ajatellut. Enkö ajattele näin enää?

Tällä hetkellä en tiedä. En ole menettänyt kaikkea mutta oman kokemukseni perusteella voin kertoa, että liian pitkään jatkuneet kipuputket voivat pahimmillaan olla hyvin synkkiä mielenmaisemia. Maastoja rajamailla. Olotiloja, joissa tulee läsnä olevaksi kaiken menettämisen tunnelma. Kun menettää oman ajattelun selkeyden, eikä löydä reittiä ulos, on se itsensä menettämisen kokemus. Mitä jää jäljelle kun menettää itsensä?  

Tämä on se hetki jolloin tarvitaan toivoa. Ja tarvitaan toisia ihmisiä välittämään toivoa. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Koska muulla ei ole merkitystä ja hetki riittää. Voi olla myös hetkestä kiinni kipu-stressitilasta pois pääseminen. Ja hetkestä kiinni sen syveneminen.  Silloin kun ihminen on esimerkiksi vangittu kivun takia omaan vuoteeseensa on aina mahdollista välittää välittämistä.  Jokainen hetki on pelastamisen arvoinen ja rakkaus voi puhkaista valon pimeään. Rakkaudettomuus taas vie viimeisenkin valon.

Aina on olemassa näitä rakkaudettomia ihmisiä. Heitä, jotka toistuvasti potkaisevat päähän silloin kun makaat avuttomana lattialla. Astuvat sormillesi roikkuessasi  epätoivoisesti jyrkänteen reunalla. Jättävät täysin yksin pimeään. Tai eivät pelkästään jätä pimeään vaan työntävät sinne tarkoituksella ja tietoisesti. Näitä voimia vastaan taisteleminen on terveenäkin haastavaa, sairaana se voi olla täysin mahdotonta.  

Voiko ihminen ylläpitää toivoa täysin yksin ja olosuhteista riippumatta? Varmasti voi. Ihmiskunnan historiassa on merkittäviä esikuvia ihmisistä, jotka ovat säilyttäneet oman sisäinen voimansa ja toivonsa äärimmäisen tuhoisissa olosuhteissa.  Yksinkin voi jaksaa esimerkiksi vahvojen sisäisien mielikuvien voimin.

Minun toivomukseni maailmalle on kuitenkin se, että kenenkään ei tarvitse jaksaa yksin. Toivon juuri tällä hetkellä, että ihan jokaisen kärsimyksen kanssa kamppailevan ihmisen rinnalla on aidosti valoisia ja välittäviä ihmisiä.  
Meidän ihmisten vaikutus terveyteen ja sairauteen on suurempi kuin ehkä haluamme myöntää.

Miksi siis en vedä töpseliä seinästä? Minua estää juuri se, että tiedän jokaisella toivon ylläpitäjällä ja valon lähettiläällä olevan valtavasti merkitystä. Viimeiseen hetkeen. Tämän takia haluan itse olla etänä läsnä tuntemieni vertaisten elämässä. Ja kuolemassa. Tiedän heidän olevan myös minun elämässäni ja tämä pitää yllä toivon liekkiäni. Tietenkin sitä ylläpitää myös moni muu läheiseni.

Ja sinulle lukijani haluan sanoa. Ole aito ja läsnä siellä missä kuljetkin. Jos rakastat näytä se tänään, älä odota huomiseen.

Muulla ei ole merkitystä ja hetki riittää.

Minkälaisen kokemuksellisuuden kanssa on sopivaa tulla kaapista ulos? Kuka saa puhua ja ketä kuunnellaan? Ketä oikeasti kuullaan?

Liian sairasta ihmistä ei kukaan jaksa kuunnella mutta sopivasti sairaan ihmisen tarinaa vielä siedetään. Kertoa saa, mutta varo varo varovasti, niin ettei kukaan kuormitu. Maailma on niin hauras ja ihmiset vielä hauraampia.

Sitä saa olla niin paljon kantajana. Kannat itsesi, lapsesi,  puolisosi, vanhempasi,  sisaruksesi.  Ystävätkin kannat. Pitää olla avoin ja kertoa toisille riittävästi. Mutta ei koskaan liikaa. Ei koskaan. Tämän minä tiedän kokemukseni kautta.  Huomaan olevani samaan aikaan vähän vihainen ja samaan aikaan hyväksyn tämän asian vilpittömästi. Ihmisenä olemisen yksinäisyys.  Meidän jokaisen kohtalo. Lopultakin se perimmäinen asia, joka meidät kaikki yhdistää. Ja erottaa.

Olla yhdessä erossa. Sairaudessa tämä kamppailu on liikaa arjessa läsnä. Yritän suojella ihmisiäni omalta olotilaltani siinä onnistumatta. Pelkään näyttää ja pelkään olla näyttämättä. Toisinaan kuoleman ja sairauden pelkokin näyttää pieneltä lähimmäisen pelon rinnalla. Menettäminen sattuu. Eikä minulla ole mitään muuta menettävää kuin nämä ihmiset tässä. Ihmiset tässä. Ihmiset tässä.

Viimeisimmän päivitykseni jälkeen on taas syntynyt yksi Enkeli-Sisko. Sanoinko tosiaan syntynyt? Sanoin. Tosin en aina tiedä uskonko tähän itsekään. Onneksi mikään ei ole minun uskostani kiinni. Maailman lainalaisuudet, syntymä ja kuolema, eivät minun uskosta tai uskon puutteesta hetkahda.

Syntyi Enkeli-Sisko. Tämän realiteetin paino on toisinaan liikaa. Se tuntuu paineena päässäni. Aivan kuin pää olisi puristettu ruuvipenkkiin, jota kiristetään koko ajan. En ole yhtään varma kuinka monta enkelin siiven iskua jaksan enää.  Eikä suurin jaksaminen edes ole minulla vaan se on äitinsä menettäneillä lapsilla, puolisonsa menettäneillä miehillä ja tyttärensä menettäneillä vanhemmilla.

Miksi minusta on tullut tällainen kuolemasta kertoja? Miksi helvetti miksi? Ei kukaan tätä jaksa ei halua. Ei kukaan tämän näköisen rinnalla halua elää!

Ja silti. En muuta osaa en halua. Tämän näköinen olen, tämän näköiseksi tulin. Kuolemasta täytyy kertoa koska se on meidän kaikkien yhteinen asia. Mikään muu ei meitä niin vääjäämättä yhdistä.  Ei mikään.

Minä en halua olla rujo. En halua häätää ketään pois. Minä tarvitsen ihmistä ihmisiä. Minä tarvitsen perhettä. Lapsia. Miestä. Lasten isää. Äitiä. Veljiä. Veljien puolisoita. Ystäviä. Työkavereita.

Minä tarvitsen teitä. Sinua. Koska elämän äärellisyys opettaa aina eniten rakkautta.  Minä tarvitsen sinua olemaan oma itsesi minun kanssani. Mitä lähempänä käyn omaa kuolevaisuuttani, sitä vähemmän tarvitsen sinua täydentämään itseäni. Minussa itsessäni on itselleni kyllin. Sinussa toivottavasti sinulle.

Ja juuri tämän kaiken vuoksi juuri sinun menettäminen on täysin korvaamatonta. Täysin sietämätöntä.  Ei ole olemassa ketään muuta minua, eikä muuta sinua.

Tämän takia tulen kaapista ulos kaikessa rujoudessani, sopimattomassa sairaudessani,  ahdistavassa menettämisen pelossani.  

Sinun takia. Ja itseni.

11.2.2014

Tänään on ollut parempi päivä, huomattavasti parempi.  Kertomisen kannalta ei niinkään parempi, osaan liian hyvin kirjoittaa huonoina hetkinä. Hyvinä hetkinä tuskin taivun sanoiksi. (Edellisistä sanoistani sen verran, että ”tämä ei ole oikea tauti” on tietenkin sarkastista tapaani käsitellä asioita. Enkä mielelläni tulkitse tekstiäni auki, mutta koen sen nyt tärkeäksi. Koska en halua kenenkään lukevan tekstiäni sairauden mitätöintinä. Se on luettava aivan toisin päin.)

Tänään olen pysähtynyt pohtimaan erityisesti aikaa. Mitä aika on? Millä ajalla minä nyt elän? Syöpään liittyen kuulee usein puhuttavan, että sairastunut ja toipunut ihminen ”elää jatkoaikaa”. Itse en ole näin tavannut ajatella, vasta nyt herään tähän tuumailuun.

Jatkoaikaa suhteessa mihin?  Voidaanko ajatella, että ilman hoitoja olisin vääjäämättä menehtynyt sairauteeni, ja nyt olen lahjana saanut tämän hetken, tämän jatkoajan? Tekeekö jatkoajalla eläminen kaikesta jotenkin erityisempää? Arvokkaampaa?

Varmasti jotain tämän tapaista ja samaan aikaa ei sinne päinkään. Minä elän vain aikaa, ihan tavallista aikaa siinä missä ennenkin.  Aika kuluu hitaasti, nopeasti ja kohtalaisesti. Aika valuu, venyy ja viipyilee. Minä olen hidastunut suhteessa reaaliaikaan ja usein koen eläväni aivan omassa aikatodellisuudessa. Siitä olen aivan varma, että muiden ihmisten aika on hyvin eri näköistä kuin omani. Minun aikani on hyvin paljon vaativampaa, sitä ei ole tuhlattavaksi.  Ja samaan aikaan reaktioaikani ympärillä oleviin tapahtumiin saattaa olla tuskallisen hidas. Tämä kombinaatio tekee minusta varmaan hyvin omituisen elinkumppanin.  

Osaan  nykyään arvostaa omaa ja toisten aikaa erilailla. Osaan arvostaa elämää kokonaisuudessaan erilailla. En kuitenkaan ajattele, että arvoni olisivat jotenkin oleellisesti muuttuneet sairauden myötä. Minulla oli ihan hyvät arvot ennen sairastumistakin enkä mielestäni olisi tarvinnut tätä painajaista oppiakseni arvoja.  Liian kova oppikoulu. Kova ja tarpeeton. 

Minun arvoni ovat pysyneet hyvin samanlaisina mutta ne ovat syventyneet ja elän niitä aidommin todeksi.  Arvothan  ovat käytännön tekoja, ne eivät voi olla sanoja paperilla tai korulauseita.  Vakavat hetket elämässä opettavat olemaan tekojen tasolla totta. Ja totta suhteessa toisiin ihmisiin, suhteessa itseen.  

Tämä on hyvin vapauttavaa, arjen hengittäminen käy helpommaksi. Kaiken vaikean keskellä oma sisäinen olotila on enimmäkseen valoisa ja selkeä hyvin käsin kosketeltavalla tavalla. Ehkä tämäkin on juuri sitä eri aikatodellisuudessa elämistä, omaa ”sisätilaan” uppoamista. Ihmisen sisällä on aina olemassa ainutlaatuinen ydin, sairaudesta vapaa vyöhyke. Levon tyyssija.  Tässä suojassa olen suurimman osan ajastani, vaikka tekstini varjon puolella viipyvätkin.  Elämähän on valoa ja varjoa. Minun elämässäni ne ovat usein läsnä täysin samaan aikaan – minun aikaan.

Siitä olen kiitollinen, että elän nimenomaan tätä historiallista hetkeä ja edistyksellistä aikaa esimerkiksi syöpähoitojen suhteen. Viimeisimmällä kontrollikäynnillä (16.12.2013) keskustelin onkologin kanssa tästä pitkään jatkuneesta epätietoisuuden tilasta (keuhkometastasointi epäily heräsi maaliskuussa 2013). Onkologi toisti jälleen itseään; hän ei halua sanoa epävarmassa tilanteessa mitään (penään aina tietoa siitä, että kuinka todennäköisiä keuhkometastaasit ovat).  Mutta kuulemma ”ennen vanhaan” tämän kaltaisessa tilanteessa olisi  jo hoidettu sytostaateilla, sen verran vakava tilanne siis on. Nykytietämyksen valossa ei kuitenkaan lähdetä hoitamaan liian epävarmassa tilanteessa. Varsinkaan kun sytostaattihoidot aiheuttivat jo viime vuonna minulle ihan henkeä uhkaavia oireita. Ja koska olen hormonipositiivinen niin keuhkometastaaseihin on joka tapauksessa  ensisijaisena hoitona hormoniliitännäishoito. Niin kauan kuin tilanne pysyy sellaisena ettei nodukset kasva voidaan mennä tällä linjalla. Itse olen valtavan iloinen ja kiitollinen siitä, että en ainakaan vielä joudu kokemaan sytostaattihoitoja (=helvettiä) uudestaan.  

Keuhkoissani on siis useita 3-6mm noduksia,  joista ei ole mahdollista saada neulanäytettä .  Ainoa vaihtoehto olisi leikkauksessa ottaa isompi koepala keuhkoa , ja tähän operaatioon ei ole mieltä lähteä. Kestämme siis epätietoisuutta.  Iloitaan epätietoisuudesta, jos juuri se pelastaa minut sytostaateilta.  (En tiedä meneekö logiikka näin, mutta arkiajatteluhan tekee usein tepposet, ja oman arkiajattelun kanssa tässä eletään.)

12.2.2014

Jäi eilen illalla aloittamani teksti vaiheeseen enkä lähde sitä nyt enää jatkamaan. Eli nyt elän täysin reaaliaikaa, tätä hetkeä.

Tänään kotiin palatessani odotti kotikynnyksellä jälleen kerran tutun näköinen Taysin kirjekuori.  Seuraava aikani keuhkojen ct-kuvaukseen sekä kontrolliaika onkologille. Nämä ajat ovat  neljän viikon päästä. Olen tähän mennessä käynyt keuhkojen ct-kuvauksissa neljä kertaa,  kontrollivälini on kolme kuukautta. Näin taajaan toteutuvat kontrollit herättävät minussa kahtalaisia tunnelmia.

Toisaalta olen hyvilläni siitä, että tilannettani seurataan näin tiuhaan. Tämähän tehdään sen takia, että ollaan ajan tasalla keuhkojeni kanssa. Oma kauhuskenaarioni tilanteen kanssa on se, että tällä hetkellä pienet nodukset alkavat kaikki  kasvamaan yhtä aikaa ja tästä syntyvä ”rihmasto” valtaisi keuhkot lopullisesti.  (Tämäkin on taas arkiajattelua enkä tiedä onko mitenkään mahdollinen skenaario. Mutta omassa mielessä ja huolessa pelkopeikosta tulee tämän näköinen.)

Toisaalta olisin valmis luopumaan näin tiuhasta kontrollivälistä koska kontrollikauhu tulee elämään aivan liian usein. Ja kontrollikauhu on senkaltainen asia, josta ainoastaan sen kokeneet voivat tietää jotain. Näin se vaan on. On. 

Tällä kauhutilalla ei ole mitään tekemistä tietoisen ajattelun kanssa vaan se on puhtaasti ruumiillinen tila. Tila, jossa fyysiset oireet ottavat pienestä ihmisestä tiukan niskalenkin, kuristumisen tunne on täysin kirjaimellinen. Omalla kohdallani haasteellista on juuri se, että levinneisyysepäily kohdistuu keuhkoihin jonne myös ahdistus tekee pesänsä. Tällöin ei voi enää tietää mikä oire on mitäkin. Keuhkot täyttyvät kaikesta pahasta. Linnuista, kynsistä, raastavasta huudosta.

Linnut pesivät siis kotikynnykselläkin. Kynnyksellä ja kirjekuoressa. 

Rukoilen valoa valoa valoa tuleviin viikkoihin.  

On kulunut kaksi viikkoa edellisestä kivun sävyttämästä tekstistäni.  Juuri nyt olen selkeämmillä vesillä fyysisen kivun kanssa.  Ankarien nivelsärkyjen lisäksi minulle ja perheellemme tuli  vielä samalla viikolla kuumeinen vatsatauti.  Tila tuntui täysin epätodelliselta, painajaismainen putki.  Nyt olen päässyt pahimpien tunnelmien syövereistä pintaan.

Silti.  Ahdistus on ahdistusta on ahdistusta.  Se on kuin kivi rinnan päällä. Tai lintu. Lintu se on on on. Onko se Sylvia Plathin pöllö. Tähän tapaan:
”I am flooted with despair, almost
hysteria, as if I were smothering. As if a
great muscular owl were sitting on my
chest, its talons clenching and
constricting my heart. “

Painon tunne jota ei saa puhumalla pois. Ainakaan ajattelemalla sitä ei pois saa. Minulla on hyvin vähän ajatuksia. Lintu on rakentanut pesänsä rintakehääni. Eikä se ole kaunis lintu. Lintu musta ja painava.

Tunnistan jonkinlaisen uuden vaiheen alkaneen.  Olen ollut tavattoman reipas tähän saakka, kaikissa ison elämänmuutoksen vaiheissa. Reipas ja hyvä tyttö.  Nyt en enää sietäisi tätä tilannetta enää päivääkään. Olen kateellinen ihmisille, jotka saavat puhtaita papereita. Kateellinen olen, minä.  Terveydestä, hyvistä tuloksista.  Tottakai olen myös iloinen jokaisesta parantuneesta tapauksesta. Suon tämän toisille, mutta soisin saman myös itselleni.

Haluan puhtaat paperit. En halua mitään helvetin noduksia kasvamaan keuhkoihini. Ne ovat liian hyvä pesäntekopaikka mustille linnuille.

Tuijotan sitä silmiin. Jos jotain olen oppinut niin tuijottamaan. Pelkoani, kipuani. Poraudun katseellani läpi kauhun ytimeen. Se on ainoa tapa tehdä tuttavuutta liian pimeiden puolien kanssa. Pimeäänkin tottuu ja hämäränäkö kehittyy. Mutta pelko on pelkoa on pelkoa.

Kävin oksentamassa tässä välissä. Näinköhän iskee tauti uudestaan.  Ja toisaalta en voi enää tietää mitä mikäkin oireilu kohdallani on. Onko tämä mahdollista vatsahaavaa, onko refluksiotautia? Näitä kivoja pieniä vaivoja, jotka olen saanut elinkumppanikseni syövän myötä. Vai olenko oikeasti sairas? Syöpäähän ei lasketa, lääkityksen sivuoireita ei lasketa. Niiden edessä en suostu jäämään lepäämään. Vain ja ainoastaan oikeat taudit lasketaan. Kuume, flunssa, vatsatauti.  Oikeat taudit.

Sen haluaisin jättää kertomatta, että menetin jälleen vertaissiskon. Onko se minun menetykseni? Tuskahan on pienillä lapsilla, miehellä, äidillä, isällä, sisaruksilla, ystävillä. On menetys, minulle. Kiinnyn ihmisiin nopeasti, varsinkin näihin Siskoihin minä kiinnyn.  Heistä kolme on lentänyt taivaanrantaan hyvin lyhyen ajan sisällä. Nuoria naisia joiden syöpä eteni aivan liian nopeasti. Samanlaisia taustoja ja tilanteita kuin itselläkin.  Samoihin aikoihin sairastuneita kuin minä.  Nyt kuolleita. Vaikka tämä ei mielestäni ole oikea tauti, on tämä siihen nähden aivan liian tappava.

Kenen kanssa tästä voi oikeasti keskustella? Ei ystävälle soiteta ja kerrota peloista, lisääntyneestä yskästä, verisistä ysköksistä. Ei soiteta. Ei omalle kumppanille enää toistuvasti kerrota ettei oma huoli vaan hellitä, arjen tavallisuudesta ja sujuvuudesta huolimatta. Ei äidille soiteta. Ei veljille.

Miksi? Minulla on ystävät, äiti, veljet joille voisin koska tahansa soittaa. Puoliso jolle puhua.  Tiedän tämän. Mutta en pysty en halua en pysty. On maailman riipaisevimpia asioita kertoa rakkaille ihmisille vaikeita ja epävarmoja asioita. Käsi ei vaan nouse tarttuakseen puhelimeen, käsi ei nouse kohti omaa kumppania. Minä en osaa. Osaa tätä kaikkea minä en. On paljon helpompaa sanoa ”ei huolta” ja "kaikki on hyvin”. "Kaikki on ihan hyvin."

Ei minua saa murehtia. Ei saa, minä kiellän sen. Kiellettyjen listalla.

Lapsille ei kerrota. Heille ei tarvitse. He elävät kaiken joka solullaan. Kun iskee kaikkein pahin yskänkohtaus jolloin äiti yskii ja oksentaa samaan aikaan, ravaa pitkin nurkkia kuin vauhko eläin, ei tiedä tukehtuuko vai selviääkö.  Silloin pieni pienin poika kulkee perässä valkoisin kasvoin: ”Äiti, sua sattuu ihan kauheesti”.  Ei kysy sattuuko. Kun tietää, tietää liian hyvin.  Kohtauksen hellittäessä, äidin maatessa täysin voipuneena vuoteellaan. Poika silittää päätä. Ja nyt kysyy: ”Sattuuko sua äiti vielä?”.

”Ei satu ei. Kaikki on hyvin Rakas. Kaikki on ihan hyvin.”

Kenellekään ei kerrota. Paitsi Siskoille. Eläville ja kuolleille. Pieni pala minua lähtee aina mukaan taivasmatkalle.  

Kenellekään ei kerrota. Paitsi tässä tarinassa. Tästä tarinasta en tiedä onko tämä totta. Koska tämä ei ole oikea tauti.

Tämä kirjoitus on teille kaikille, jotka ette tiedä. Toivon teitä olevan paljon paljon.  Teitä, joille kipu ei ole arkinen kumppani. Mitä on elämä silloin kun sattuu alati? Aamusta aamupäivään. Puolipäivästä alkuiltaan. Illasta seuraavaan aamuun. Aina vaan ja uudestaan. Istuessa, maatessa, liikkuessa.  Toisinaan kävellessä vain noruu vesi silmistä.  Ja se on vettä, koska olen päättänyt niin. Kyyneleistä ei puhuta.

Syöpään liittyy paljon uskomuksia ja tietämättömyyttä. Kuten kaikkiin asioihin maailmassa. Toisinaan toivoisin ihmisten ymmärtävän enemmän.  Ja samaan aikaan olen vilpittömän iloinen jokaisesta ihmisestä, jonka ei tarvitse ajatella näitä asioita lainkaan. Mitäpä sitä tietämään.  Kun ei ole tarvetta.

Yksi uskomus on se, että esimerkiksi rintasyöpä on jotenkin ihan ”pala kakkua”  vaan. Suomessa on maailman parhaat hoidot ja sen jälkeen kun on hoidettu niin saadaan terveen paperit.  Juuri näin,  joidenkin kohdalla. Ei ollenkaan näin, hyvin monen oikean ja todellisen naisen kohdalla. Kun syöpäsairas on ensimmäisessä hoitoputkessa sytostaatteineen ja sädehoitoineen empatiaa tihkuvia katseita riittää. ”Juu juu, sulla täytyy olla ihan kauheen raskasta!!”. Juu  juu, niin onkin (and what the hell do you know…). Missä on ymmärrys kun varsinaiset hoidot ovat ohi ja siirrytään uuteen vaiheeseen?

Tästä uudesta vaiheesta minulla onkin  akuutisti sanottavaa. Minulla, on, sanottavaa! Hyvin pitkän tauon jälkeen haluan puhua nyt. Olen ilmeisesti kirjoittanut viimeksi kesän 2013 lopussa. Näin kartalla minä olen omista teksteistäni. 

En edes yritä palata ajassa taaksepäin. Kesän jälkeen olen palannut töihin ja pyrkinyt elämään mahdollisimman tervettä elämää.  Siinä hyvin onnistuenkin. Maaliskuussa 2013 herännyt keuhkometastasointi epäily on edelleen voimassa. Aivan liian voimassa se on. Ei elämästäni poistu vaikka kuinka manaisin. Viimeisin tekstini jälkeen olen käynyt kaksi kertaa keuhkojen ct-kuvauksessa ja monissa muissa tutkimuksissa(aivot vatsa kokovartalo ja kuinka rattoisaa onkaan odottaa näitä tuloksia). Keuhkoista löytyneet nodukset ovat aina vaan olemassa. Siellä ne olla möllöttävät. Minun keuhkoissani. Minussa. Pirulaiset.

Ja nyt perun puheeni. Palaan ajassa sen verran taaksepäin, että juuri nyt, juuri tässä hetkessä, muistan onkologin sanat elokuulta. Siihen mennessä minulla oli ollut keuhkolöydöksien kanssa kolme vaihtoehtoa. Niiden sanottiin olevan a) mahdollisia etäpesäkkeitä, b) keuhkosarkoidoosia tai c) hoitojen aiheuttamia väliaikaisia muutoksia. Elokuisen keuhkojen ct-kuvauksen jälkeen sain kuulla tämän viimeisen vaihtoehdon (oljenkorren) tippuneen pois valikoimasta. Jäljelle jäi metastaasit ja sarkoidoosi. Metastaasit. Sarkoidoosi. Oi kuinka kauniita sanoja. Kauniita. Tosiaan.

Mutta kivustahan minun piti kirjoittamani. Tästä hetkestä. Ja heti epäonnistuin. Kivusta kirjoittaminen on mahdotonta, sitä ei saa sanoiksi paperille. Ja uskomuksista ajattelin puhua, mielikuvista, tietämättämyydestä. Kaikesta niiden välillä välissä. Vaikeaa tämä on. Jos olisi helppoa, olisi ollut helppoa.  Silloin olisin kirjoittanut paljon enemmän.

Minuun sattuu koko ajan. Tätä kirjoittaessani etsin asentoa missä istua. Asentoa jota ei ole olemassa. On vain tajunnan lävistävät nivelet ja raajat. Ne minä olen oppinut tuntemaan, eivät anna unohtaa itseään. Raakkuvat olemassa oloaan kuin raihnaiset varikset.

Suomessa on maailman parhaat syöpähoidot. On varmasti. Hyviin hoitoihin liittyy paljon myös pitkäaikaissairastavuutta. Minulla on tällä hetkellä hoitona Procren Depot hormoniliitännäishoito. Kyseessä on kerran kuukaudessa piikitettävä hormonihoito (antihormonihoito lienee oikea nimitys) joka lopettaa kaiken naishormonituotantoni kuin seinään. Ensin minulla kokeiltiin miedompana vaihtoehtona Tamofen nimistä lääkitystä mutta se aiheutti kohdallani äkillisen tajunnanmenetyksen (toukokuu 2012) ja näin ollen kyseinen lääke ei tule kuuloonkaan kohdallani. Procren on lääkkeenä voimakkaampi mutta sen sivuoireina ei ole aivoverenkierronhäiriöt kuten Tamofenin oireina mahdollisesti ovat. Eli näin pienten pikkuruisten asioiden kanssa tässä näperrellään. Kun pohditaan omaa hoitoa, lääkityksiä, lääkitysten sivuvaikutuksia.

Minun kohdallani siis Procren Rules! Kirjaimellisesti. Mitä on naisen elämä silloin kun oma hormonitoiminta lopetetaan väkivaltaisesti? Ja älä sano sitä sanaa mitä juuri ajattelit. Ajattelit vaihevuosia.   EI. Se EI tunnu yhtään samalta kuin luonnostaan tulevat vaihdevuodet. Väitän näin vaikka en luonnostaan tulevista vaihdevuosista yhtään mitään tiedäkään. Sanojeni vakuudeksi annan oman kokemukseni sekä onkologien tietämyksen. Lääkitykseni alkaessa oli onkologin rehellinen näkemys tuleviin vaiheisiin seuraava: ”Raakaa tulee olemaan”. Raakaa on on on. Ennen kuin tämä lääkitys aloitettiin kysyin jossain toisessa yhteydessä gynekologilta (ai niin se oli silloin kun syövän yhteydessä löytyi ylimääräinen munasarja-löydös jota sitten tutkittiin mutta ei se ollut kuin neljän sentin kystä joten ei siinä ole ollut mainittavaa sehän on ihan tavallista  eikä mainitsemisen arvoista kun onhan minulla ihan vaan tämä syöpä), että voisiko minulta leikata munasarjat pois jos ja kun naishormonit ovat pahin viholliseni tällä hetkellä. Gynekologin mielipide oli, että hän ei lähde moiseen operaatioon koska on niin väkivaltaista lopettaa hormonituotanto kertaheitolla. Oireet ovat liian raskaita.

Ja nyt olen kuitenkin vastaavassa tilanteessa. Hormonit lakkautettiin, seinään. Ja tämän seinän takana ei ole olemassa mitään helpotusta. En tule koskaan ikinä saamaan mitään hormonikorvaushoitoa. En ikinä. Harvoin ihminen voi sanoa ”en ikinä”. Minäpä pystyn. Ja sekös helpottaa.

Minuun sattuu. Koko ajan.

En ajattele ajattelevani syöpää. En noduksia keuhkoissa. Elän kuten kuka tahansa toinen. Mutta kivulta en pääse pakoon.

Nyt en jaksa enää kirjoittaa.
Ps. Sinulle joka ihmettelet, että miksi en syö sitten syö särkylääkkeitä. Minulla on syöpähoitojen kroonisena sivuvaikutuksen krooninen refluksiotauti ja tällä hetkellä myös epäily vatsahaavasta. Ei lisättävää.
Ps2. Olen nyt niin ruumiini vanki etten osaa mitään ylevää tekstiä. En osaa yhtään mitään.