Miamin aalloista...

Niin kuin vuoret nää ympäröi laaksoamme
Sinun armosi meitä ympäröi

Meitä taivas ja maa opettaa matkallamme
Samoin sanasi saa lohduttaa tiesi kulkijaa

Halleluja, Halleluja, Halleluja, Halleluja, Aa-a-a- aamen 

(valokuvat: Iina Jussila) 

Saatellen

Vaikea tehtävä käsillä kun en ole koskaan päivittänyt puhelimella. Sisällöstä puhumattakaan. Yritän nyt toimia koska koen sen välttämättömäksi.

Tilanne on lähiyhteisöjen tiedossa ja olen ihmisten kanssa sopinut, että jatkan blogiani. Lapset erityisesti tietävät. He eivät koskaan saa mitään uutta infoa täältä. Kaikki asiat käsitellään aina rauhassa ja yhdessä.

Nyt en pysty olemaan koneella. Puhelimen käyttökin on vaikeaa.

Eli. Minulla on todettu tällä viikolla 100% varma aivolevinneisyys. Tarkemmin sanottuna syöpäni on nyt aivokalvoissa. Tämän kaltainen tilanne on hyvin vakava. Asiallisten ja kiihkottomien lääkäreiden antama elinaika-arvio on joitakin kuukausia.

Minua kunnioittaaksenne ei tarvitse sanoa: "toivoa on" ja "älä anna periksi". Se kuka noin ajattelee, elää omassa torjunnassa ja maagisessa ajattelussaan. Minä en hahmota asioita lainkaan noin.

Olen niin rauhassa kuin voin olla. Haluan vain kohdata elämän todellisuuden - se on syvin toivoni lähden.

Ensi viikolla alan hoitamaan saattohoitoani kuntoon. Kukaan ei myöskään koskaan kuole saattohoidosta puhumiseen. Ei koskaan.

En varmastikaan jaksa vastailla ihmisille. Mutta minulle voi kirjoittaa. Ilmaiskaa selvästi, että saako teidän viestejä julkaista blogissani.

Tarkoitukseni ei ole jakaa ahdistusta. Yhteinen lohtu on minulle tärkeää. Kukaan meistä ei ole yksin. Kiitos siitä teille, kaikille.

Enkeli on kanssasi aina ♡.

Joulun odotuksen aika on minulle rakasta rakasta. Nautin kynttilöistä ja kauneudesta. Meidän on aina mahdollista luoda ja välittää kauneutta.
Pimeänkin keskellä - juuri pimeän keskellä.

Tänä vuonna minun joulun odotukseen liittyy myös matkaan valmistautuminen. Lähden kaikkien lasteni kanssa ulkomaille perheeni luokse. Saamme kokea täysin ainutkertaisen juhlan. Varmasti sen monessa merkityksessä. 

En todennäköisesti ehdi tämän vuoden puolella kirjoittelemaan blogiini. Joten nyt on tullut aika aktivoida aikanaan luomaani Syöpä tarinoituu todeksi facebook-sivustoa. Kirjoitan kuulumisia ja ajatuksia sinne. Olen myös erittäin kiitollinen jos jaatte facebook-sivuani eteen päin.

https://www.facebook.com/Sy%C3%B6p%C3%A4-tarinoituu-todeksi-579601938747274/

Olkoon rauha ja rakkaus kanssasi.
Tänään, ja kaikkina loppuvuoden päivinä. 

Lyhyestä virsi kaunis kauniimpi kaunein.
Tule sinäkin juhlimaan elämää Siskojen kanssa Helsinkiin ravintola Namuun tulevana torstaina 26.11. Tietoa Siskot - syöpäkuntoutujat ry:stä sekä torstain tapahtumasta löydät täältä: http://www.siskot.info/

ja täältä: https://www.facebook.com/siskot.ry/?fref=ts

Siskon päivät on kaikille avoin tapahtuma. Ja kaikki oman panoksensa antaneet osaajat ovat lähteneet suurella sydämellä tähän tapahtumaan mukaan. Koska on todella merkityksellistä osoittaa tukea ja välittää sanomaa: ET OLE YKSIN.

Muista tämä. Nyt kun luet tätä. Ja iso kiitos jos välität viestiä maailmalle!

Tunnustan uponneeni muistoihin, muistelointiin tällä viikolla. Olen etsinyt tietäni valoissa ja varjoissa. Olen katsellut laatikkokaupalla vanhoja valokuvia. Tuntenut niiden herättämää iloa, haikeutta ja kaipausta. Olen lukenut vanhoja tekstejäni. Palauttanut muistiini viimeisien vuosien tapahtumia. Käynyt vaihe vaiheelta läpi tautitilanteen etenemistä. Ja muitakin isoja elämänmuutoksia mitä näihin vuosiin on ajoittunut.

Tämä kaikki on puhdasta valoa.

Mutta mitä se varjo sitten on? Se on sitä kun ei muista, ei saa enää kiinni hyvin oleellisista tapahtumista ja niihin liittyvistä tunteista. Tarkoitan nyt todella todella tärkeitä hetkiä elämässä. Niiden pois pyyhkiytyminen on minusta tuskallista.

Juuri tällä viikolla olen yrittänyt palauttaa muistiini tapahtumia vuoden takaa. Siitä kun sain tietää luuydinlevinneisyydestäni. Muistan kyllä muuten elämääni, mutta tapahtumien kulkua liittyen luuytimen kohtaloon en juurikaan muista. Kaikki muut huonojen uutisten hetket ovat painuneet muistiini selkeästi ja kirkkaasti. Muistan missä olen ollut, kenen kanssa, mitkä vaatteet päällä. Saan näistä kuvista nopeasti kiinni. Ne ovat osa minua, osaan jäsentää ne osaksi tarinaani.

Mutta en muista hetkeä kun olen saanut kuulla luuydinlevinneisyyden varmistumisesta. Tämä hetki on täysin pois pyyhkiytynyt muististani, pois pyyhkiytynyt minusta. Miksi haluaisinkaan muistaa? Eikö voi antaa olla vaan, katsoa eteenpäin? Ei, koska tämän kaltainen unohdus ei ole vapauttavaa. Se on painolasti, hameenhelmaan takertunut irvihammas. Minulle eteenpäin katsominen merkitsee aina myös menneiden tapahtuminen hahmottamista ja kohtaamista. Tulevaisuus ja menneisyys leikkaavat toisensa muodostaen monitasoisen nykyisyytemme. Ja jotta voin hengittää nykyisyyttäni, haluan riittävällä tavalla saada kiinni varjoistani. Koska nyt uskallan muistaa. 

Siksi olen elänyt muistoissani tämän viikon. Enkä kuitenkaan saa haluamaani muistoa palautettua mieleeni. Etsin sitä myös teksteistäni. Ei, en ole juurikaan kirjoittanut aiheesta. Minulle tämä kertoo siitä etten tuolloin kyennyt prosessoimaan asioita. Käyn läpi kohta vuoden takaiset blogitekstini ja löydän vain muutaman ajatuksen. Tässä on ensimmäinen merkintä:

           ”…kaikki veriarvoni ovat rempallaan.

Tämä voi mahdollisesti johtua verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia. Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset”. (12.12.2014)

Ja tässä toinen:

”No mutta. Kävin eilen lääkärissä ja sain tulevan hoitoaikatauluni. Jostain syystä elin ihan viimeiseen hetkeen siinä toivossa, että saisin vielä hyviä uutisia lääkäriltä. Näin ei kuitenkaan käynyt. On täysin ja sata prosenttisen varmaa, että syöpäni on levinnyt luuytimeen. Siellä se nyt jyllää ja tekee tepposiaan. Häiritsee verisolujen kehittymistä.” (16.12.2014)

Nämä ovat ainoat muistiin kirjaamani asiat. Ja vaikka kirjoitan tekstissäni lääkärillä käynnistä, en muista tuosta tapahtumasta yhtään mitään. Tämän tekee ymmärrettäväksi seuraava vuoden loppuun sijoittuva tekstini.

”Se mihin en aina osaa suhtautua rauhallisesti on tämä minun olemassa oleva selkärangan levinneisyys, siis etäpesäkkeet nikamissa. Viittaan tähän aina jotenkin puolihuolimattomasti. Muutamalla sanalla. Sivulauseessa. En pysty vieläkään kohtaamaan tätä aihetta kunnolla. Entä ihan uusin kumppanini, luuydinlevinneisyys. Sen kanssa vasta tuuttaakin varattua. En pysty ajattelemaan kokonaisia ajatuksia, kirjoittamaan ehjiä lauseita.

Haluan aina vaihtaa puheenaihetta. Selkäranka ja luuydin ovat paikkoina niin kohtalokkaita. Varsinkin selkäranka. Ajattelun rajani tulevat vastaan, nousee seinä pystyyn enkä jaksa kiivetä sen yli.

Eihän minun vielä tarvitsekaan. Koska vähiten kiivetä jaksaisin. Saan sitten aikanaan varmasti tietää mitä kaikkea sen seinän takana on. ” (30.12.2014)

”Ajattelun rajani tulevat vastaan.” Tämä on mielestäni hyvin sanottu. Enkä osaa nyt, tänäänkään, sanoa juuri tuon enempää. Toki tiedän tänään paljon enemmän. Tiedän sen, että luuydinkin on pelastettavissa ja itse selviydyin hoidoista.  Tiedän, että ihminen on tavattoman sitkeä. Aivan uskomattoman sitkeä on ihminen.

Ja senkin tiedän, koen. Että voin antaa itselleni anteeksi. Unohduksessa elämisen. Valon ja varjon rajamaastossa kamppailun. Vaikka ihminen on sitkeä, on ihminen myös hyvin hidas. Hitaudelle pitää olla paikkansa maailmassamme. Minä eheydyn muistamalla, täysin omaan tahtiini. 

Haikein mutta kiitollisin mielin suljen yhden aikakauden elämässäni. Minusta ja lapsista tehty Avec Tastula poistuu Yle Areenalta tarkalleen ottaen 32 tunnin päästä. Kulunut vuosi on ollut vaikuttava koska olen saanut tutustua moniin uusiin ihmisiin ohjelman kautta. Kiitos kaikille yhteydenotoista ja rohkaisevasta palautteesta. Olen onnellinen siitä, että ihmiset ovat kokeneet saaneensa apua ohjelman monitasoisten teemojen kautta. Jos haluat vielä katsoa ohjelman, se löytyy täältä:http://areena.yle.fi/1-2372307

Kirjoitin noin vuosi sitten tekstin Ylen sivuille. Koska en tiedä katoaako se ohjelman poistumisen myötä, laitan tekstin kokonaisuudessaan tähän. Teksti on näin jälkikäteen ajatellen omastakin mielestäni hyvin koskettava. Enhän kirjoittaessani ole uskaltanut ajatella oikeastaan viikkoa pidemmälle. Tulevaisuus on ollut tyhjää. Rohkeutta on siis todellakin tarvittu jokaiseen päivään ja hetkeen. Ja nyt saan olla tässä, muistelemassa noita hetkiä. Haikein mutta kiitollisin mielin.  

Ole rohkea - tuli mitä tuli 
Tänä joulukuisena iltana on tullut kuluneeksi yli vuosi siitä kun sain lasteni kanssa lähteä mukaan Avec Tastula ohjelman kuvauksiin. Kuvausprosessin alkaessa emme voineet aavistakaan mitä kaikkea tulevat kuukaudet tuovat tullessaan. Lähdin matkaan tutkimusretkeilijän mielellä, uteliaisuudella. Minulle oli heti ensivaiheista selvää ettei kyseessä ole mikään kevytmatka, kuten rintasyöpäkään ei ole mikään kevytsyöpä.

Sain diagnoosini syksyllä 2012, ja vuosi sitten näihin aikoihin elin hyvin toiveikasta elämänvaihetta. Vaikka elämääni varjostikin mahdollinen keuhkolevinneisyys koin elämäni kaikesta epävarmuudesta huolimatta riittävän tavalliseksi. Riittävällä tavallisuudella tarkoitan sitä, että kaikesta kivusta ja oireilusta huolimatta pystyin palaamaan työhön ja arki lasten kanssa sujui kuten missä tahansa lapsiperheessä. Huolimatta siitä, että elämäämme olikin langennut ikävä varjo sairauden leviämisen suhteen.

Vaikka epävarmuudessa eläminen tekikin olotilasta täysin erilaisen kuin koskaan aikaisemmin, ajan kanssa sopeuduin tähän tunteeseen. Sopeuduin pelkäämiseen. Ihminen nimittäin pelkää myös pelkäämistä. Pystyin kuitenkin hyväksymään sen osaksi elämääni.

Miten tämä tuli mahdolliseksi? Kävin niin syvällä omassa pelossani, että se tuli minulle tutuksi. Kuulen pelon raakkuvan äänen edelleenkin mutta se ei uhkaa olemassa oloani. Pelkoon ei kuole. Omiin tunteisiin, ajatuksiin, sanottuihin sanoihin ei kuole. Ihminen kuolee silloin kun on tarkoitettu.

Miten kukaan voi sanoa, että kuolemalla olisi joku tarkoitus? Sietämätöntä puhetta!

Entä saavatko pienten lasten äidit kuolla? Vastaan edelleenkin: ”Eivät saa!”. Silti uskon vahvasti myös kaiken merkityksellisyyteen, siihenkin ettei lopultakaan ole olemassa väärää aikaa kuolla. On traagista jos lapsi kuolee, se on täysin musertavaa. On äärimmäisen surullista kun pienten lasten äitejä tai isiä kuolee. Sitä ei haluaisi mitenkään hyväksyä.

Itse en kuitenkaan haluaisi omien lasteni ajattelevan, että heidän äitinsä kuolema olisi jotenkin erityisen väärin. Vihainen saa olla, saa olla ihan raivoissaan. Mutta elämä ei pääty yksittäisen ihmisen kuolemaan ja lasteni elämässä on rakastava kannatteleva voima, oli minua tai ei. Olen ikuisesti heidän ainutkertainen äitinsä, ja he ovat minulle ainutkertaisen rakkaita ihmeitä - ikuisesti. Tämä on se syvin viesti jonka heille haluan välittää. Ja sen välittäminen tapahtuu asioiden käsittelemisen kautta, yhdessä.

Kuoleman kohtaaminen on siis jokaisen ihmisen oikeus, ja kulttuurissamme tulisi olla enemmän sijaa siitä puhumiseen. Myös lasten kanssa.

Omaa kuolemaansa ei myöskään voi käsitellä muulloin kuin vielä elossa ollessaan. Se on tehtävä etukäteen. Omaan viimeiseen vaiheeseen tulisi mielestäni suhtautua arvokkuudella. Mikä sanoma sillä on itselle ja läheisille? Minkälaisen jäljen haluaa jättää perheelle, lähiyhteisölle, maailmalle?

Tällä hetkellä elän sen todellisuuden kanssa etten enää parane (ihmeisiin uskon kyllä!). Jo viime keväänä sain lopullisen varmuuden siitä, että sairauteni on levinnyt luustoon, kaikkiin selkärangan nikamiin. Ja juuri tällä viikolla olen saanut kuulla leviämisen todennäköisesti jatkuvan edelleen. Tällä hetkellä on luuytimen tuotanto mahdollisessa vaarassa. Tästä johtuen minulla aloitetaan lähiviikkoina sytostaattihoidot ja kokoan nyt voimia niiden kestämiseen. Minua tietenkin jännittää valtavasti! En ensimmäisellä kierroksellakaan oikein hyvin kestänyt juuri sytostaatteja, mitä nyt mahtaa tapahtua? Mistä saada taas voimaa kaikkeen tulevaan?

Voima ei synny asioiden torjumisesta vaan niiden kohtaamisesta. Vaikeiden asioiden kohtaaminen on tie aitoon ja syvään toivoon. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa, on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Siinä on riittämiin.

Oma isäni kuoli syöpään kymmenen vuotta sitten, elettyään vaikuttavan ja arvostettavan 56-vuotisen elämän. Muistan kuinka isäni kuoleman hetkellä, jossa koko perheen kanssa saimme olla läsnä, veljeni saattamisen sanat isälleni olivat: ”Ole rohkea.”. Tämä on sanoma jota nyt varjelen sydämessäni, sanoma joka resonoi sielussani.

Olen rohkea. Niin hyvin kuin osaan. Siinä on riittämiin.

-Voittaaks rakkaus kuoleman?

-Voittaa. Rakkaus ei tee meistä kuolemattomia. Koska sitähän me ei olla. Mun mielestä rakkaus voi voittaa kuoleman pelon ja sit se voittaa sillä lailla kuoleman et rakkaus ei koskaan katoa. Se on ikuista.”

(ote Maaritin ja Marjo-Riitan keskustelusta)

Yle -artikkeli kuvineen löytyy täältä: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/05/ole-rohkea-tuli-mita-tuli

Herään pyhäinpäivään ja muistan unohtaneeni. Hautakynttilät kauppaan, vaikka niin piti muistaa. Ei hätää, saahan niitä vielä tänäänkin. Koska minun pyhäinpäiväni muodostuu rakkaiden muistamisesta.

Päivän kulkuuni kuuluu siis monitasoinen muistaminen. Osa tätä on meidän perheestä tehdyn Avec Tastula dokumentin katsominen. Uudestaan ja uudestaan. Enkä katso itseäni, vaan katson aihetta. Katson elämää. Ja siinä sivussa vähän kuolemaakin.

Lähdin aikanaan dokumenttiin mukaan koska halusin nostaa esille elämää vakavan sairauden keskellä. Ja halusin myös puhua suoraan kuoleman kohtaamisesta. Kaikkein eniten halusin antaa äänen ja kasvot kaikille rintasyöpään kuolleille ja kuoleville naisille. Heitä on paljon. Olen tutustunut heistä ja meistä  moneen. Kaikkia kannan sydämessäni.

En katso vain itseäni.

Katson sinua, joka olet itse juuri sairastunut ja elät lamaannuttavan kauhun ja epätietoisuuden vallassa.

Katson sinua, joka olet juuri saanut kuulla sairautesi levinneen. Et ehkä enää täysin lamaannu. Mutta tunnet suunnatonta tuskaa ja surua.

Katson sinua, joka olet menettänyt äitisi, siskosi, vaimosi, puolisosi, ystäväsi tälle katalalle sauraudelle.

Me kaikki vietämme yhdessä pyhäinpäivää tänään ja muisteloimme rakkaitamme. Muistamme, taiomme, joiumme heidät läsnä oleviksi. Uudestaan ja uudestaan.

Minä muistan tänään erityisesti maailman parasta isääni. Syöpään kuollutta isääni.

Rakkaista rakkaimpia ovat myös kaikki Siskojoutsenet. Heistä puhun Avec Tastulassakin: ”Yks yksinäinen joutsen lähti lentämään ja kiersi tätä lampea ympäri. Kiersi ja kiersi tätä lampea, ja itki sellaista tosi yksinäistä itkua. Ja sitten lähti lentämään tonne. Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle.”

Heille omistan ohjelman. Heidän vuokseen haluan tehdä yhtä elämäntyötäni Siskot - syöpäkuntoutujat yhdistykselle. Vaikka yksin itkemme syvimpiä itkujamme emme ole kuitenkaan koskaan yksin: http://www.siskot.info/

Tänään katsoessani tunsin joutsenen siipien havinaa ympärilläni.
Siis puhdasta armoa. 

Avec Tastula on nähtävissä vielä/enää 19 päivää: http://areena.yle.fi/1-2372307

Kirjoitan aina niin helposti ikävällä hetkellä. Sellainen on minulla nytkin. Johtuen valtavasta kivusta, jonka kanssa olen elänyt viimeiset viikot. Kipuni johtuu kesäkuussa aloitetusta Faslodex hormoniliitännäishoidosta. Mikä ei siis tarkoita sitä, että saisin mitään hormoneita. Päinvastoin, ihan kaikki viimeinenkin olemassa oleva naishormonitoiminta (munasarjathan menetin jo vuosi sitten) nitistetään kropastani kuin kesän viimeinen kärpänen.

Olotilakin tuntuu lätkän alle jääneeltä. Energiataso on täysin miinuksella, se tuntuu kirjaimellisesti siltä kuin kuivuisi kokoon. Sen lisäksi kaikki sattuu. Istuminen, makaaminen, käveleminen, suihkussa käyminen. Nivelet todellakin rutisee, ja tuntuu kuin polvet pettäisi alta aina ylös noustessa. Ehdin välillä päästä näistä kivuista jo vähän eroonkin. Nyt ne ovat taas viiltävästi läsnä.

Me naiset kuulkaat tarvitsemme hormoneitamme! Moneen asiaan, ei pelkästään lisääntymiseen ja seksuaalisuuteen. Tarvitsemme niitä nivelten ja luuston terveyteen, mielialaan ja jaksamiseen. Vain muutaman mainitakseni. Vaihdevuodet muuttavat koko elämän. Varsinkin kun joutuu kohtaamaan ne todella nopeasti ja kaikessa raakuudessaan. Keinotekoisesti. Eikä tule ikinä koskaan saamaan mitään hormonaalista apua oman syövän takia. Päinvastoin.

Yksi minun oireistani on se, että valuu vesi silmistä ja tuntuu etten näe mitään. Ihan kuin olisi valkoinen kalvo silmissäni. Tänäänkin olen pyyhkinyt silmiäni koko ajan. Aivan kuin tulvisin yli. Jossain vaiheessa havahduin siihen, että tavallinen veden valuminen vaihtui kyyneleiksi. Minä vain itkin ilman mitään syytä (ai ilman mitään syytä, hah hah). Nyt tiedän millainen on vaihdevuosissaan itkeä pillittävä naisen raato. Nyt sen tiedän minä.

Ensin tuskaannun itseeni. Huomaan ettei se auta. Kyyneleet ovat totta. Kun menen vuoteelleni makaamaan ylleni vyöryy ajatuksien ketju. Minä sairastuin jollain tapaa oman elämäni parhaassa iässä, 42-vuotiaana elämäänsä riittävän tyytyväisenä, aika simpsakkana naisena. Minulta meni vartalo ensin leikkauksen myötä, sen jälkeen lihomisen ja muiden oireiden myötä. Minulta meni työssä jaksaminen, ja osittain liikuntakyky. Tämä kaikki itkettää minua nyt. Koska minä haluaisin olla aivan toisenlainen nainen. Jos se olisi minun käsissäni. 

Monet asiat toki ovat omissa käsissäni, ja ennen kaikkea asioihin suhtautuminen on aina pelkästään omissa käsissä. Suhtautumisen vapautta käytän päivittäin, yleensä hetkittäin. Sekunti kerrallaan. Mutta mitä muuta voisin tehdä? 

Omaan ravitsemukseen liittyvät asiat ovat myös omassa vaikutuspiirissä. Sen takia olen tehnyt kesän aikana elämässäni suurta ruokaremonttia. Hyvin sitkeän työn ansiosta (joka on sisältänyt hyvää kasvispitoista ruokaa sekä kahden viikon yhtä mittaisen vihersmoothie kuurinkin) sain tiputettu painoani noin 4 kiloa. Mikä on ihan onnettoman vähän, työn ja yrittämisen määrään nähden. Tämäkin liittyy syöpähoitoihin ja varsinkin hormoniliitännäishoitoihin. Painon pudottaminen on erittäin vaikeaa. Mutta en anna tässä asiassa periksi, ja olen tyytyväinen saavutukseeni tähän mennessä.

Silti jaksamattomuus on toisinaan lamauttavaa. Minä haluan kehooni energisoivia hormoneita! Minä haluan tuntea elämän päästä varpaisiin. En halua olla pelkästään ihana ”henki”, joka iloitsee ja riemuitsee siitä kun on ylipäätään elossa.

Ja kuitenkin samaan hengenvetoon toitotan iloa juuri olemassa olostani. Iloon on nimittäin paljon syytä. Sain viime viikolla onkologin vastaanotolla viimeisimpien rutiinitutkimuksien (koko vartalon ct-kuvaus ja labrat) tulokset. Tilanteeni on tällä hetkellä erittäin valoisa. Kaikki selkärangan nikamien etäpesäkkeet ovat kalkkeutuneet ja veriarvoni ovat normaaleissa viitearvoissa. Tämä tarkoittaa sitä, että luustolääkitys X-geva sekä puolen vuoden mittainen epirubisiini-hoitoni ovat tuottaneet parhaan mahdollisen hoitovasteen. Ja tietenkin kesäkuussa aloitettu Faslodex-piikitys on vielä lisäboostannut hoitojen tehoa.

Jollain tapaa voin siis nyt ajatella olevani melkein terve. Omaan tilanteeseeni nähden olen täysin terve. Nyt!

Tämä tekee minut syvästi onnelliseksi. Ja samaan aikaan en kuitenkaan saa onnen tunteesta kiinni. Edellä mainitsemistani hormonaalisista syistä. Järjellä ymmärrän olevani onnellinen vaikka en sitä tunnekaan.

Elämä on merkillistä. Ensin elät mustaakin mustemmassa pelossa vakavan henkeä uhkaavan syöpälevinneisyyden kanssa. Teet elämäsi tilinpäätöstä. Et uskalla nukahtaa ikiunen pelossasi. Rukoilet mielenrauhaa. Et rukoile enää ihmeellistä lisäaikaa itsellesi vaan rukoilet sitä, että ehdit edes järjestää kaikki asiat. Rukoilet ihan ihan mitä vaan. Mitä vaankin on parempaa kuin musta.

Sitten kuulet parantuneesi, ainakin hetkellisesti. Ajatus riemusta valtaa mielesi.
Mutta – sinut pelastaneet hoidot ovat tappaneet tunne-elämäsi.

Merkillistä on tämä minusta. Myös merkityksellistä, ja siihen tartun, siitä ammennan voimani.

Tämän kaiken takia aloitin tekstini taas surusta vaikka olisin voinut aloittaa ilosta. ”Laula ihmisille ilosta, laula surusta, laula väreistä maailman” on resonoinut sisälläni juuri tänään. Jukka Leppilampi ja nuoruus. Nuoruus ja elinvoimaisuus. Jossain se kaikki on minussa vieläkin. Ikuisesti nuori ei tarvitse olla. Mutta elämän kaikki värit näkevä ja kokeva voi pyrkiä olemaan - "ikuisesti".

”Katso silmillä itkevän.

Silmillä nauravan.

Katso silmillä kuolevan.

Katso silmillä syntisen.

Silmillä rakkauden, joka voittaa kaiken sen.”

- Jukka Leppilampi - 

”Toisen kerran tullessani ovat autot halvaantuneet ja sähkötolpissa kasvaa
kuusamaa. Lapset seisovat rullalautojen päällä paljaina ja katsovat kuivaa
otsaani: lasken pääni kipuliinaan ja kysyn miksi et puhu ja miksi olet
pukeutunut noin. Lasken päätä kynnykselle kynnys on surusta tehty ja
lähdöt ovat maalit repineet, ovi tarvitsisi sulkeutuakseen sähköä ja
itkuakaan ei tehdä oikein
pitäisi pyytää anteeksi pirtiltä, ikoninurkalta, uunilta ja ikkunalta. Et ole
             loukannut
maisemaa etkä tuulia, miksi sen pitää mennä näin
että maa tulee reheväksi itkusta eikä ilosta, minä kannan itkua kuin lasta
se turvottaa vatsani kuvottavaksi ja piirtää pilville silmät.
On kolme tapaa kuolla, unohtaminen, unohdetuksi tuleminen ja pyhäksi
           julistaminen
eikä mitään tapaa elää kun se on tapahtumaisillaan
kun joku puetaan valkoiseen, syntysiin lähtöön ja suudellaan vielä kerta,
katsotaan kaikki uusintana: tämä on tällainen kesä, muistelma, loppuarviointi,
et saa puhdasta paperia niihin on kirjoitettu valkosoluarvot ja synnit
niihin on kirjoitettu piha joka odottaa sinun liikahtavan" 

                                                             
Satu Lepistö / Pohjoinen

Olen kantanut itkua kokonaisen kuukauden. Itku patoutuu poskipäihin, nieluun, vatsaan. Sairastuttaa kun ei löydä reittiä ulos. Minä en osaa.
Uida riittävän hyvin. En tiedä mihin turvaisin. Padon murtautuessa.

Kuin lasta.

Lasta olen osannut kantaa. Kokonaista kolme kertaa. Siinä minä olin mielestäni hyvä. Omalla hauraalla tavallani olen edelleenkin.
Kukapa ei olisi – äiti.

Ja kun tulee juuri äitinä satutetuksi. Ei se tunnu pientä kuolemaa kummallisemmalta. Sitä niin naivisti ajattelee, että me ihmiset ymmärtäisimme kohdella toisiamme hyvin.
Koska jokainen meistä voi elää oman elämänsä viimeistä päivää.

nyt ja nyt ja nyt

Mutta ei tämä ketään eikä mitään keneltäkään suojele. Me emme kohtele toisiamme hyvin.

Tämän huomaa tuntee kantaa. Kun uskaltaa olla valon lähellä, ja näkökyky kirkastuu. Liian kirkkaaksi.

Rukoilen rakkaudellisen ihmisyyden suojelevia voimia kaikille.
Etenkin heille. Jotka eivät saa puhdasta paperia. 

   

Kuva: Iina Jussila

Suosittelen myös Timo Purjon kirjaa

"Kärsimys ja kuolema elämän tarkoituksen kirkastajana":

http://www.bod.fi/kirja/timo-toim--purjo/kaersimys-ja-kuolema-elaemaen-tarkoituksen-kirkastajina/9789523185890.html

Olen valvonut melkein kokonaisen viikon. Tietenkään ihminen ei voi valvoa montaa päivää ihan taukoamatta. Väkisinhän sitä käy lyhyessä unessa aika ajoin. Putoaa hetkellisesti uneen herätäkseen saman tien kuristumisen tunteeseen. Tänään perjantaina nukuin ensimmäistä kertaa kuuteen päivään melkein neljä tuntia putkeen. Se tuntui ehkä tyhjää paremmalta.

Miksi valvon? Minulta katosi uni viime viikonloppuna maailman rakkaimman kuopuspoikani syntymäpäiviin liittyen. Syntymäpäiväjuhlat ovat aina olleet hyvin merkityksellisiä ja isoja asioita minulle. Meillä on puhuttu viimeiset kymmenen vuotta ”perhesynttäreistä”. Niissä hetkissä on minulle paljon pyhyyden tuntua, vaikka en sitä mitenkään korosta tai näytäkään.

Koska syntyminen on pyhää. Minun ihmeellisiä lapsia ei olisi olemassakaan ilman syntymän ihmettä. Heitä ei olisi olemassa ilman vanhempia. Ilman, että heitä on rakastettu valtavasti jo ennen omaa maailmassa olemistaan.

On toivottu. Odotettu. Kannettu. Synnytetty. Otettu vastaan.
Katsottu -  Rakastettu.

Tänä vuonna järjestetyt juhlat olivat elämäni raskaimmat. Sinällään päivä oli täynnä iloa ja lämpöä. Kohtaamisia. Lasten naurua.

Miksi siis raskasta? Olen tehnyt itseni kanssa monta vuotta sisäistä työtä käsitellen sitä, että lapseni tulevat jonain päivänä kiintymään uuteen ihmiseen. Tämä on hieno asia. Asia, jota haluan sydämeni pohjasta. Olen tästä kirjoittanut aikaisemminkin korostaen useasti sitä, että annan lapsilleni luvan liittyä muihin aikuisiin. 

Minulla ei ole ongelmaa hyväksyä sitä, että lapseni kiintyvät tai jopa rakastuvat uusiin aikuisiin. Haluan heidän elämäänsä empaattisia, kohtaavia, kannattelevia aikuisia. Aikuisia, joiden katseessa on hyvä levätä. Hyvä kasvaa ja oppia arvostamaan itseä.

Oppia muistamaan, mistä on tullut. Oppia uskaltamaan, minne onkin menossa.

Minä en ole osannut viime aikoina ilmaista itseäni riittävän hyvin. Siksi minut on kuultu niin etten hyväksyisi uusia asioita tai muutoksia lasteni elämään.

Tiedättekö mitä? Kaikkea en hyväksykään.

Minä en hyväksy sitä, että ehkä ensi vuonna tähän aikaan, en enää käy pitkiä iltakeskusteluja lapseni kanssa siitä millaisen kakun hän juhliinsa haluaa. En näe jännityksestä ja innosta tihiseviä silmiä kun hän yrittää kerta toisensa jälkeen udella mitä tänä vuonna lahjaksi minulta saakaan.

Minä en hyväksy sitä, että en ehkä ensi vuonna olekaan laulamassa syntymäpäivälaulua hänelle. (mitä en muuten laulanut tänäkään vuonna koska en itkuisuudeltani pystynyt).

Minä en hyväksy sitä, etten tiedä saanko enää jakaa riemua lahjapapereiden avaamisesta. En leikkaa kakkua lautaselle. En kuule iloista naurua pitkin taloa ja pihaa.

Minun on hyvin vaikea hyväksyä sitä, etten voi onnellisena ja ylpeänä äitinä iloita kaikista perhesynttäreiden vieraista. En voi tuntea sitä, kuinka pitkän tauon jälkeen on kohtaamisessa ja katseessa lämpöä.

Jos, minua, ei, ole.

Minä hyväksyn sen, että lapsieni elämään tulee uusia kannattelevia aikuisia. Minä toivon sitä. Minä vaadin sitä. Minä vaadin, että minun lasteni elämään tulee juuri yksi tietty ainutkertainen ihmeellinen turvallinen ihminen. Ei yhtään kuka tahansa. Ei todellakaan kuka tahansa. 

Silti minun on käsittämättömän hirvittävän vaikeaa hyväksyä sitä, että minä en ole se, joka kestää ensimmäiset finnit ja äänenmurrokset. Pelkää sydänsyrjällään kun kauan haaveillun kevarin perävalot loittonevat pihasta. Syynää ja tarkalla silmällä katsoo ensimmäiset tyttöystävät. Järjestää rippijuhlat. (eikä silloinkaan kirkossa laula kun ei itkuisuudeltaan pysty).

Minä hyväksyn, että elämässä tapahtuu nopeitakin muutoksia. Siihen minua on valmennettu viimeiset kolme vuotta.

Joka toista minusta luulee hän ei kuule. Ei minua kuule.

Ja minä haluaisin hyväksyä sen. Kuinka naurusta tuikkivan, pisamaposkisen poikani tulevaa omaa lasta pitää sylissään ihan joku toinen kuin minä.

Minä haluaisin.

On silti kaksi täysin eri asiaa olla hyväksymättä uusia ihmisiä. Kuin hyväksyä mistä nyt kirjoitan. 

Minä kuitenkin.

Haluaisin haluaisin haluaisin.

Eikö se riitä. 

Jos en osaa riittävän nopeasti. 

Heittäkää ensimmäinen kivi.

Ohimoissa jyskyttää. Kuumuus (josta ei kyllä saa sanoa poikkipuolista sanaa kun on ollut niin katala kesä vaikka minä kyllä olen nauttinut joka hetkestä). Lomien lopun häämöttäminen (jota totta puhuen odotan odotan odotan). Kaikki sisääni kertyneet sanat (joista haluaisin nyt sieluni kyllyydestä kirjoittaa vaan pahaa pelkään etten osaa).

Minulla ja meillä on ollut hieno kesä. Erityisen hieno kesä. Hienoista hienoin kesä. Sytostaattihoitojen päättymisen jälkeen olen jaksanut olla lasten kanssa täysillä. Omituinen sana minun makuuni, silti sanon: täysillä. Olen ollut niin onnellinen kun jäin henkiin. Olen tässä. Saan katsoa lapsiani. Saan tuntea heidän elämän voimansa. Kuulla heidän äänensä. Naurun. Ja kaikki tuhat tarinaa ja kysymystä. Minä saan.

Kesä on ollut. (mainitsinko ja sanan hieno). Tänään oli ensimmäinen paluu arkeen kun minulla oli varattu aika viranomaistaholle. Hoitamaan omia asioitani. Istuessani vastaanotolla tuolille kuulin kysymyksen: ”Miten sinä jaksat nyt?”. Miten minä jaksan nyt? Sisältäni vapautui iso itku. Istuin ja itkin. Itkin itkemistäni.

Onnesta. Olen saanut viettää rakkauden ja hyvän mielen kesän läheisieni kanssa.

Ilosta. Viimeksi tänään aamulla sain herätä hyvän tuuliseen puheen pulinaan ja nauruun.

Kiitollisuudesta. Olen jaksanut paljon kaikesta kivusta ja päivittäisistä oireista huolimatta.

Surusta. Oliko tämän minun viimeinen kesäni?

Tämän kysymyksen esitin tänään myös minua vastaanottavalle ihmiselle. Entä jos minä en enää näe yhtään uutta kesää?

Eikä sillä kesällä niin väliä ole. Tämäkin kesä on kai yleisen mittapuun mukaan ollut ihan perseestä. Minulle se oli täysin ainutlaatuinen. Koska kesäni muodostui minun rakkaista ihmisistä. Oikea kysymys siis kuuluisi: ”Entä jos en enää näe yhtään ketään näistä läheisistäni?”. 

Ei siihen kukaan osaa vastata mitään. Ei edes vastaanottovirkailija. Tavallisena tiistaipäivänä vuonna 2015.

Lokoisan helteinen ja hyvän mielen viikonloppu takana. Tai oikeastaan koko viime viikko tuntui minusta ihan luxuslomalta. Vietin alkuviikon tyttäreni kanssa ja loppuviikon olin rakkaan ystäväni luona Tampereella. En muista koska viimeksi olisin pystynyt olemaan näin huoleton. Olemassa olo tuntuu keveältä.  Aikataulut, kellot ja koneet unohtuvat. Olen jo nyt saanut kesältä enemmän kuin osasin toivoa.

Tämän viikonlopun Iltalehdessä on ollut kauniisti kirjoitettu juttu minun sairaudesta, lapsista ja kuolemanpelon kohtaamisesta. Sitä ei valitettavasti ole nettiversiona. Laitan liitteeksi kuvan, jos jaksaa tihrustaa niin siitäkin pystyy kyllä lukemaan.

Tekstissä mainitaan tärkeänä tuen muotona Siskot – syöpäkuntoutujat ry. Tätä itselleni merkityksellisen ja tärkeän yhdistyksen toimintaa haluan korostaa erityisesti. En tiedä missä olisin ilman Siskoja. Intohimoiseen ja pyyteettömään tekemiseen voit tutustua yhdistyksen nettisivuilla: http://www.siskot.info/

Ja jos kaipaat vaikka sadepäiviksi hyviä dokumenttiohjelma vinkkejä niin muistutan tässä kohtaa myös meidän perheestä tehdystä Avec Tastula ohjelmasta, joka on vielä katsottavissa Yle Areenalla: http://areena.yle.fi/1-2372307

Kauniita kesäpäiviä juuri Sinulle.
Muista, maailma on kaunis. 

Kaksi viikkoa viimeisestä tiputushoidosta. Viime viikolla oli lääkärillä käynti kokovartalon ct-kuvauksen ja laajojen verikokeiden jälkeen. Sain toiveikkaita ja hyviä uutisia. Luustometastaasit ovat kalkkeutumassa hyvin ja luuytimenkin toiminta näyttäisi olevan turvattu. Syöpämarkkeri on myös laskenut ja minun kohdallani syöpämarkkerin seuraamisella on merkitystä. (Kirjaimellisesti uusimmassa lääkärinlausunnossa lukee: Hyvä vaste kuvantamisissa, luuytimen toiminta selkeästi lähes normaalistunut, samoin merkkiaine CA 15-3 laskusuunnassa).  

Mitä tästä kaikesta ajattelen? Tietenkin olen valtavan helpottunut. Puolen vuoden paine ja valtava kantaminen kuitenkin purkautui ankarana migreenikohtauksena. Näissä merkeissä meni juhannukseni. Ja tällä viikolla olen ollut hyvin väsynyt. Juuri niin, luit oikein. V Ä S Y N Y T. (Ja taas se jollottaa samasta asiasta.).

Väsymykseni on nyt kuitenkin täysin erilaista kuin hoitojen aikana. Se ei ole täysin lamaavaa tahmaa. Samoin viikottaisen kortisoniannoksen mukanaan tuoma levottomuus, turhanpäiväinen ylivireys ja ällöttävä turvotus ovat nyt ohitse. Väsymys on kouriintuntuvaa mutta huomattavasti kepeämpää kuin aikaisemmin. Esimerkiksi eilisen päivän makasin aamusta iltaan vuoteessani, tekemättä yhtään mitään. En tapani mukaan selaillut edes älypuhelinta. Makasin, ja olin vaan. En fyysisesti vaan jaksanut nousta ylös mutta huilaaminen ei ollut ahdistavaakaan.

Olen kuluneen kahden viikon aikana oivaltanut, että en ole missään vaiheessa tätä prosessia (alkoi syyskuussa 2012) päässyt kuntouttavaan ja eheyttävään vaiheeseen. Jo ensimmäisen hoitokierroksen aikana astui elämääni levinneisyysepäily maaliskuussa 2013. Ja tätä seurasi vaikea epävarmuuden vuosi, joka huipentui laaja-alaisen luustolevinneisyyden todentamiseen huhtikuussa 2014. Tätä taasen seurasi luuydinlevinneisyyden löytyminen joulun alla 2014.

Olen kuluneet vuodet siis elänyt joko hoitorutiineita tai niiden välistä huolen ja pelon aikaa. Missään välissä ei ole ollut kunnon aikaa ja tilaa kuntoutumiselle. Todelliselle voimaantumiselle. Elämänvoiman uudelleen käyttöönottamiselle.

Nyt ajattelen minun hetkeni koittaneen. Haluan pyhittää aikaani itsen hoitamiselle. Toki olen tätä tehnytkin jo kuluneen sairasloman ja hoitoputken aikana. Mutta sytostaattihoitojen ollessa päällä elämää määrittelee aivan liian paljon puhdas selviytyminen. Elämästä tulee eloonjäämiskamppailua. On valtava arvo jäädä henkiin. Mutta pelkästään henkiin jääminen ei minun mielestäni riitä. Itse en koskaan haluaisi olla ”kuhan vaan hengissä”.

Minä haluan elämältäni paljon muitakin asioita. Haluan kokea olevani osaava, kelpaava, tarpeellinen. Haluan jaksaa muutakin kuin hengittämistä. Haluan tuntea olevani kaunis. Haluan olla elinvoimainen nainen.

Minun aikani ja hetkeni on nyt. Nyt kun olen saanut hyvät hoitovasteet ja pahin on toistaiseksi taas selätetty. Ajattelen, että minun tehtäväni on nyt pitää itsestäni huolta täysillä, ja niin hyvin kuin osaan. Korjaan; paremmin kuin olen ajatellut osaavani. Nyt on astuttava oman jaksamisen ja osaamisen rajan ylitse.

Minun kohdalla tämä tarkoittaa aika radikaalia ruokavalion muutosta (kerron tästä kohta tarkemmin lisää) ja kaikin puolin omaan tervehtymiseen satsaamista. Kroonikkona en voi käyttää sanaa paraneminen. (by the way; kirjoitin ensin ”tervehtymiseen” sanan sijaan ”parantumiseen”. Mutta pikaisesti korjasin sen). Sellaisen havainnon olen tehnyt omalla kroonikkourallani, että meitä kroonikoita ei mitenkään edes yritetä kuntouttaa!! Korjatkaa ihmeessä ja kiireesti jos olen täysin väärässä.

Itse ajattelen nyt kuitenkin niin, että tämän asian kanssa en voi jäädä tulee makaamaan. Elämä on omissa käsissä, ei kenenkään muun. Enkä nyt ole armoton. Olen puhtaasti kiitollinen elämästä. Ja kyllä minä ajattelen myös niin, että ihmisen on tehtävä mitä ihmisen on tehtävä. Ja kukin täysin omalla tavallaan. Lopullisen päätöksen tekee joku muu. Ja siihenkin on sopeuduttava. 

Ei saa valittaa säästä. Varsinkin kun on ollut kylmä kesän alku. Minä sanon kuitenkin, että oma kipukynnykseni lämpimän kanssa paukahti tänään rikki. Totta kai sitä haluaisi nauttia lämpimästä ja auringosta! Mutta kun se ei onnistu. Tulee vain ja ainoastaan tuskainen olo. Näinä päivinä ikävöin ihan valtavasti tervettä kehoani. Tekisin mitä vain, että saisin sen takaisin.

Mutta se kuumuudesta. Tuskaiseen oloon on tietenkin muitakin syitä kuin kuumuus. Minua ahdistaa. Erityisesti tänään olen ollut piinaavan vihainen ja ahdistunut. 

Mitä sitten teen tässä tilassa? Jos saisin valita, olisin näinä päivinä vain ja ainoastaan yksin.  En haluaisi nähdä ketään. Tämä ei johdu siitä, että minä EN haluisi nähdä tiettyjä ihmisiä. Vaan se johtuu siitä, että minä haluan säästää muut ihmiset itseltäni. Ja tässä on vissi ero.

On todella raskasta olla kireä ja äkäinen. Kun puran tätä läheisiini, alkaa negatiivinen kierre. Ahdistus kasvaa lumipalloefektin lailla. Siksi olenkin toivonut läheisiltäni, että he myös itse tajuaisivat ettei minun kanssani kannata yrittää olla vaikeina päivinä. Mutta onko tämä liikaa vaadittu toisilta ihmisiltä? Onko se itsekäs toivomus, että saisin olla vain ihan yksin?

Koska minä viihdyn todella hyvin juuri yksin. Jos minun parasta ajatellaan, on yksinään oleminen sitä.

Tämä viikko on ollut erityinen. Tiistaina kävin viimeisessä sytostaattihoidossani. (Tai näin haluan ajatella. Hoitaja kyllä muistutti minua jo edessä olevista varatuista ajoista.) Aivan valtava väsymys laskeutui ylleni viimeisen hoidon jälkeen. Puolen vuoden urakka on nyt ohitse. Onko se kannattanut?

Tänään. Juuri tänä kireän vihaisena päivänä minulla oli tutkimuspäivä Radiuksessa. Ensi viikon keskiviikkona saan kuulla tuloksista. 

Eilen illalla olin hyvin levoton. Kaikki lapseni olivat pitkästä aikaa yhdessä kotona. Yritin hillitä itseäni mutta kummallinen kireys alkoi hiipimään parketinraoista pitkin pohkeitani. Ylös ylös ylös. Kun tukala olo tavoitti keuhkoni huomasin huudon vain purkautuvan minusta: ”Mua ahdistaa!!! Miks te ette tajuu ja anna mun mennä nyt vaan jo nukkuun!!”.

Näin huusin lapsilleni. Kolmelle ihmeelliselle ihmiselle. Kaikille kolmelle. Yhdessä ja erikseen.

Miten he voisivat tajuta? Eihän se ole heidän tehtävänsä.

Vetäydyin vuoteeseeni. Painavan ja kuuman jättipeiton alle. Kuulin lasten puhuvan sipipuhetta. Omassa päässäni kohinaa: ”Pelasta minut pelasta pelasta. ”

Olen kauhea ihminen, ihmishirviö.

Tänään kuopukseni on tiuskinut minulle pitkin päivään. Iltaa kohden tiuskinta sikistyi huudahdukseen:" Mä vihaan sua!!".

Ovi paukahtaen omaan huoneeseen. 

Kunnes hetken kuluttua sieltä hiipi viereeni kainaloon. "Saako halata?". 

"Saa. Ihan aina. Koska mä rakastan sua."

17 sytotiputusta takana ja yksi edessä. Toivottavasti vaan yksi edessä. Pyysin eilen Radiuksessa ollessani loppukuun aikataulun itselleni printattuna. Nythän on taas edessä tutkimukset ja onkologilla käynti. Yllätyksekseni huomasin kesäkuun loppuun varatun sytostaattihoitoajan. Tästä en tiennyt mitään. Kun olen selvittänyt asiaa, ja kuullut vertaisten kokemuksia, tiedän tämän olevan ennakointia. Varmuuden vuoksi jos tutkimuksissa ilmenee, että hoitoja pitää kuitenkin nopeasti jatkaa uudestaan.

Arvostan tätä varmistelua ja ennakointia. Herättäähän se myös turvallisuuden tunnetta. Tieto siitä, että pääsee nopeasti taas hoitoon jos sairaus on levinnyt tästä pitkästä hoitojaksosta huolimatta. 

Ja tiedosta puheen ollen. Lämmitti mieltä saamani palaute siitä, että blogistani saa hyvää tietoa. Itseä aina naurattaa kun googlaamalla etsin informaatiota tautiin liittyen, ja yllättävän usein pomppaa oma blogini listalle. Koska minähän en varsinaisesti välitä ainakaan lääketieellistä tietoa. Mutta kokemustietoa haluan välittää. Ja tuntuu hyvältä, jos siinä edes jotenkin onnistun.

Mutta nyt haluan välittää myös tieteellistä tietoa tämän Duodecim lehden "Levinneen rintasyövän hoito" (Johanna Mattson ja Riikka Huovinen) artikkelin kautta. 

file:///C:/Users/Marialaiset/Downloads/Levinneen%20rintasy%C3%83_v%C3%83_n%20hoito%20duo12295%20(1).pdf

Kannattaa lukea koko artikkeli mutta nostan muutaman kohdan tähän. Aloitan tästä: 

”Rintasyöpään sairastui vuonna 2012 Suomessa 4 694 naista. Vaikka hoitotulokset ovat parantuneet huomattavasti viime vuosikymmeninä ja viisivuotiselossaololuvut lähentelevät 90 %:a, rintasyöpään kuolee vuosittain noin 800 naista.”

En haluaisi taas kuulostaa kauhean synkältä, mutta en vaan voi olla jatkamatta omaa tietäni. Olemalla realisti myös tämän vaikeamman puolen kanssa. 800 naista vuodessa on kuitenkin aika paljon. 

Miksi haluan aina tästä kirjoittaa? En lietsoakseni epätoivoa tai pelkotiloja. Minä haluan kunnioittaa niitä naisia ja perheitä, jotka elävät levinneen syövän kautta ihan toisenlaista tarinaa. Sekin tarina on täynnä valoa ja toivoa. Mutta valo ja toivo on tyystin erilaista kuin heidän kohdallaan, jotka saavat puhtaat paperit. Siitä pitää puhua ja kirjoittaa.

Minä itken hyvin harvoin. Aivan liian vähän. Varsinkaan ihmisten aikana en itke oikeastaan koskaan. En pidä sitä kuitenkaan enää vikana itsessäni. Se on minun perusominaisuuteni, ehkä myös vahvuus. Tänään itkin tämän lukiessani:

”Levinnyttä rintasyöpää pidetään edelleen parantumattomana sairautena. Keskimääräinen elinaika etäpesäkkeiden toteamisen jälkeen on noin kolme vuotta, vaikka yksittäiset potilaat voivat elää huomattavan pitkään. Levinneen rintasyövän hoidon tavoitteena on pidentää potilaan elinaikaa, vähentää taudista aiheutuvia oireita ja ylläpitää mahdollisimman hyvää elämänlaatua.”

Keskimäärin kolme vuotta on aivan hurjan lyhyt aika. Ja haluan nyt korostaa sitä, että minä EN ole kuitenkaan lamaantunut tämän karkean elinaikaennusteen ääressä. Tiedän, ja etenkin hyvin vahvasti uskon kaiken olevan mahdollista. En ole antanut mitenkään periksi, enkä ole antamassa. 

Mutta tämä realiteetti on kuitenkin realiteetti. Minulla on leviämisen toteamisesta mennyt nyt jo yksi vuosi, ja tautini on ollut levinnyt jo kohta kolme vuotta. Tilastolliset luvut mitataan tosin leviämisen toteamisen hetkestä.

Kuitenkin ajattelen eläneeni levinneen syöpäni kanssa jo aika kauan. Tästä olen hyvin onnellinen ja kiitollinen. Olen myös hyvin väsynyt. Hyvin hyvin väsynyt.

Entäs hoidoista. Hoitojen kohdalla puhutaan ns. hoitolinjoista, jotka on numeroitu ykkösestä neloseen. Nämä ovat aina hyvin yksilöllisesti räätälöityjä riippuen kunkin potilaan täysin omasta tilanteesta. Eli hoito aloitetaan ensimmäisestä hoitolinjasta, minun kohdallani se oli luustolevinneisyyden varmistuessa keväällä 2014 luustolääkityksen aloittaminen (ensin tiputuksena Pondronat 3 kuukautta, jonka jälkeen hoito muuttui X-Geva pistokseksi kerran kuukaudessa) sekä Letrosol hormoniliitännäishoidon aloittaminen. Syksyllä 2014 minulta poistettiin myös munasarjat, tämän leikkauksen yhteydessä tehtiin löydös syövän leviamisestä näistä molempiin.

Kun marraskuussa 2014 todettiin sairauteni leviäminen luuytimeen siirryttiin toiseen hoitolinjaan, eli mukaan tuli miniepirubisiinhoito (sytostaatti) kerran viikossa, tämä hoito siis päättyy ensi viikolla. 

Hoitojeni tavoitteet ovat olleet seuraavat: X-Geva luustolääkityksen tavoite on tehdä terveestä luupalkista ”panssari” luustossani olevien etäpesäkkeiden (kaikki selkärangan nikamat, kallo, kaulan luusto, lantio, lonkat) ympärille ja parhaimmassa tapauksessa estää niiden kasvaminen täysin. Luustopesäkkeet voivat myös sklerosoitua eli kalkkeutua. Sytostaattihoidon tehtävänä on taas ollut vaikuttaa luuytimen toimintaan ja elvyttää hiipunut verisolujen tuotantoni. Tässä kohtaan haluan viitata artikkelin kohtaan:

”Jos tauti on edennyt suoraan kahden edellisen hoitolinjan läpi, on erittäin epätodennäköistä, että seuraavan linjan solunsalpaajahoidolle saadaan vastetta. Neljännen linjan hoitoon ei pidä ryhtyä, jos tauti on edennyt suoraan kaikkien aikaisempien kolmen linjan läpi.

Minä olen siis nyt menossa toisessa hoitolinjassa, joten kesäkuussa koittavat tutkimukset ja niiden tulokset ovat hyvin merkittävät. Ja jännittävät! Onko minun tautini edennyt suoraan kahden hoitolinjan lävitse?? Ensimmäisen hoitolinjan läpi eteni. Huh huh mitä aikoja eletään meillä!!   

Hoitolinjat saavat mielessäni myös jonkinlaisen juoksuhaudan, taistelulinjan merkityksen. Juoksuhaudassa eläminen on hyvin vaativaa. Mutta ihan kaikkeen sopeutuu. Ja jos ei muuta jaksa, aina voi vaan nojata oman poteronsa turvalliseen seinään. Ja luoda katseensa taivaaseen.
Taivas on puhdasta valoa tulvillaan.