Syöpä tarinoituu todeksi

Mainitsen edellisestä tekstissäni elämän olleen monimuotoista kamppailua fyysisten oireiden ja henkisen jaksamisen kanssa. Mitä tällä kaikella tarkoitan?

Jos sanon pari sanaa arkeni sujumisesta. Niin, minullahan on luustoon levinneen syöpäni lisäksi ainakin krooninen refluksiotauti (tullut sairauden myötä) ja tällä hetkellä sitkeä anemia. Muutenkin kaikki veriarvoni ovat rempallaan. 

Tämä voi mahdollisesti johtua verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia. Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset. 

Mitä se refluksiotauti sitten tarkoittaa? Esimerkiksi sitä, että oksennan aina aamulla heti kun herään ja nousen ylös. Ihmisen mieli puuttuu myös peliin. Minulla tämä tarkoittaa sitä etten haluaisi enää nousta. Aamuisin ylös. Vitkuttelen jalkautumisen hetkeä viimeiseen saakka.

Onko pakko? Onko ihan pakko nousta? Ja koska on pakko. Nousen, otan muutaman askeleen. Juoksen vessaan. Oksennan ja tärisen. 

Minun tuiki tavallinen aamuni. Joka päivä.

Entä mitä anemia teettää. Huimausta, väsymystä, muistamattomuutta. Sitä ettei ainakaan juosta jaksaisi. Siksi en aina ehdi sinne vessaankaan asti. 

Olipa rumaa. Miksi kukaan tätä haluaisi kuulla? Tämä on kuitenkin minun tavallista elämääni. Tuiki tuiki. Missä on minun tähtöseni? 

(kivusta en ala kertomaan. siitä kaikesta informaatiosta mitä selkäranka ihmisolennolle välittää ja lähettää. varsinkin silloin kun se on rikki. se selkäranka. sitä en lauseina loihi tähän laisinkaan. siitä ei puhuta.)

Tästä lähtötilanteesta minun pitäisi jaksaa ensi viikolla alkavat sytostaattihoidot. Kuulostaa vitsiltä. Edes minun musta huumorintajuni ei nyt taivu tähän. 

Mistä kuitenkin saada voimaan uuteen päivään ja elämään?

Ihan aina en tiedä. Voima vaan on olemassa. En yhtään liioittele sanoessani jaksaneeni ihmeellisen hyvin koko kuluneen syksyn. Kertomistani asioista 
(niistä muutamista) huolimatta, ja kaiken keskellä. Olen kokenut iloa, hyvinvointia, rauhaa. Ja näiden voimalla olen jaksanut kehollisuuteni asteittaisesta pettämisestä huolimatta.

Minulle antaa voimaa avoimuus  ja vapaus.  Vapaus olla oma itsensä. Jokaisella ihmisellä tulisi olla oikeus oman näköiseen elämään. Mahdollisuus tulla nähdyksi kaikkien persoonallisten olemuspuoliensa kanssa. Ja kun nyt puhun vapaudesta ja oikeuksista niin ne sisältävät erityisesti ihmisenä olemisen velvollisuudet. Kukaan ei saa toteuttaa itseään toisten ihmisten kustannuksella vaan päämääränä tulee olla yhteinen hyvä.

Tähän liittyen oleellinen osa elämääni on tänään TV:stä ulos tuleva Avec Tastula ohjelma jossa kerrotaan minun ja lasteni elämästä. Lähdin tähän projektiin yli vuosi sitten sen ajatuksen siivin, että toivoisin ohjelmasta olevan hyötyä jollekulle kanssani matkaajalle.  

Erityisen iloiseksi minut teki tänään Aamulehden toimittaja Hanna Hyvärisen sanat. Hän sanoi oleellisen puolestani: ”Syöpädiagnoosin saa joka päivä jonkun äiti, isä, puoliso, sisko, veli tai lapsi. Siksi on tärkeää, että meillä on marjoriittoja, jotka jakavat kokemuksensa. Ja tastuloita, jotka välittävät ne meille muille.” (Aamulehti 12.12.2014, kulttuuri, Hanna Hyvärinen) 

Minulle itselleni tämä hetki ja ilta, juuri tällä päivämäärällä 12. joulukuuta vuonna 2014, on haikea hetki. Ohjelman alussa ääneen sanottu pelkoni on käynyt toteen. Sairauteni on levinnyt ja todennnäköisesti leviää edelleen. Ei minulla siitä ole muuta sanottavaa juuri nyt. Ei ole sanottavaa.

Kiitos kuitenkin kun olet nyt siinä. Lukemassa tätä. Mahdollisesti katsonut ohjelmaa. 

Jatkan kirjoittamista. Omalla tavallani. 

Yksi asia mikä kirjoittamiseeni vaikuttaa on se, että mitä enemmän olen omassa rauhassani, sen vähemmän minulla on sanoja. 

Elämä sanojen tuolla puolen on kaunis kokemus. 

Siinä ei ole mitään pelättävää.  

Olen kiitollinen kaikista saamistani viesteistä ja palautteista.  Jaetuista tarinoista. Ne viestivät minulle siitä, että kannatti jakaa omansa.

Ja samalla minun täytyy rehellisyyden nimissä todeta, että vaikka kuinka haluaisin en mitenkään pysty kaikille ainutlaatuisille ihmisille henkilökohtaisesti vastaamaan. Voimani eivät riitä, enkä oikeastaan ole sen näköinen ihminenkään. Koska vetäydyn helposti myös poterooni, vaikka sielussani vilpittömästi kohtaisinkin kaikkia.

Jos haluat kommentoida ohjelmaa niin sen voi tehdä myös tämän linkin kautta. YLEn väki toivottavasti saa palautetta tekemästään työstä: 

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/02/avec-tastula-aidin-taistelu-syopaa-vastaan