perjantai 28. joulukuuta 2012

Hyvä lukija,

Olet lämpimästi tervetullut lukemaan ihmettelyäni ja osallistumaan tekstiksi hioutuvaan tarinaani, jonka keskiössä on yhden naisen sopeutuminen vakavaan sairauteen eli rintasyöpään ja sen myötä tapahtuvaan monitasoiseen muutosprosessiin elämässä.

Blogi-tekstieni kautta haluan jakaa kokemuksiani nimenomaan tältä erityiseltä ja haasteelliselta elämänalueelta, joten kyseessä tulee olemaan oman näköinen sairauskertomukseni, joka toivottavasti pian muuttuu terveyskertomukseksi.
Tyylillisesti noudatan toisaalta vakiintuneita malleja, joita vertaiseni käyttävät blogeissaan. Eli blogini tulee sisältämään informaatiota rintasyövästä ja tietenkin oman sairauden ja hoitojen etenemisestä.  Samalla pyrin havainnoimaan ja kuvailemaan mahdollisimman paljon omia kokemuksiani, tuntemuksiani ja tunteitani, joita prosessiini liittyy. Otteeni on pohdiskeleva ja ihmettelevä, toisinaan hyvinkin intuitiivinen, tajunnanvirtaavaa ja proosaan leikkaava. Lupaan olla myös informatiivinen. Tasaista laatua en voi taata tyylini suhteen, koska sitä en sisäisyydessäni ole – enkä varsinkaan tässä elämän tilanteessani. Pyrkimykseni on olla mahdollisimman aito ja läsnä oleva, hetkessä kerrallaan.

Kaikkein eniten haluan auttaa muita samassa tilanteessa olevia sekä heidän läheisiään. Oman sairastumiseni jälkeen luin satoja blogeja ja niistä tuli todella aito voimavara elämääni. Lukiessani muiden tekstejä tiesin heti, että tämä on myös minun tehtäväni. Me tarvitsemme malleja, polkuja, suuntaa ja jaettuja kokemuksia. Kukaan ei selviydy mistään yksin ja toisten ihmisten elämänkokemuksien kautta voi jonkun toisen polku olla edes aavistuksen helpompi: 

“Distances and days existed in themselves then; they all had a story. They were not barriers. If a person wanted to get to the moon, there was a way; it all depended on whether you know the directions – exactly which way to go and what to do to get there; it depended on whether you knew the story of how others before you had gone.”
-  Leslie Marmon Silko / Ceremony -

Tarinani rakentuu ajankohtaisista päivittäisistä kuulumisista, joiden joukkoon kirjoitan taannehtivasti koko prosessia. Kuljen ajallisesti siis kahdessa tasossa, tai vähintään kahdessa, elämässä ovat kuitenkin aina monet kerrostumat läsnä samanaikaisesti.

Kutsun myös Sinut osaksi tarinaani. Ihminen syntyy ihmiseksi vuorovaikutuksessa, me tulemme oleviksi peilaamisen ja ”katseen” kautta. Toivon vuorovaikutuksellista jakamista ja kirjoituksiani saa (pitää) kommentoida vapaasti ja rohkeasti. Haluan olla lukijoilleni avuksi, tavalla tai toisella, siihen tarvitsen myös kaikkien lukijoiden osallisuutta.

Sinulle Hyvä Lukija haluan sanoa myös sen, että kaikki tekemäni havainnot sekä ihmisistä että elämän ilmiöistä ovat puhtaasti minun havaintojani, ne kertovat aina eniten juuri minusta ja värittyvät tarinassa itseni kautta. Arvioin omia kokemuksiani ja tunteitani, en toisten.  Jos joku läheiseni tunnistaa tapahtumia tai kokemuksia myös omakseen toivon sen tapahtuvan vailla ahdistusta. Kaikki tunteet ovat kuitenkin Sinulle sallittuja. Saat tuntea hämmennystä, huolta ja pelkoa. Ja ennen kaikkea pidä kiinni toivosta, valosta ja ilosta.

Tarinani rakentuu hitaasti, toisinaan tuskallisen hitaasti ja hajanainen pala kerrallaan.  Mutta Ole kärsivällinen, kuten hämähäkin verkko kutoutuu ajan kanssa, kutoutuu tämäkin tarina olevaksi. Omansa näköiseksi.

“He spoke softly, using old dialect full of sentences that were involuted with explanations of their own origins, as if nothing the old man said were his own but all had been said before and he was only there to repeat it.

It took a long time to explain the fragility and intricacy because no words exists alone, and the reason for choosing each word had to be explained with a story about why it must be said this certain way. That was the responsibility that went being human, old Ku’oosh said, the story behind each word must be told so there could be no mistake in the meaning of what had been said: and this demanded great patience and love. 
- Leslie Marmon Silko / Ceremony -

Olen kirjoittanut aivan liian vähän tähän astisista ajankohtaisista tunnelmistani, mutta tähän blogin avaukseeni haluan liittää niistä yhden. Tämä on alkuperäinen tekstini viikko syöpädiagnoosin saamisen jälkeen. Tämän hyvin intuitiivisen tekstin pohjalta valitsin myös blogini nimen. Uskon ja luotan sen aitouteen:

Syöpä tarinoituu todeksi
Olen mielessäni aloittanut kirjoittamisen jo monta monta päivää. Sisälläni elää ja liikkuu lauseita, nousevat kuin itsestään. Tekstiksi asti en niitä ole uskaltanut kirjoittaa. Teksti olisi minulle liian totta, aivan liian totta. Liha tuli sanaksi. Kun sanot sen, on se oleva. Miten voisin tarinoida tämän tilani todeksi? Henkeni salpaantuu. Niin kauan kun hajanaiset lauseet ovat vain ulos hengitettyä ilmaa, eivät ne vielä ole naulattuja ruumiiseeni. Nyt minä aloitan naputtamisen. Syöpäni tarinoituu todeksi - eikä paluuta enää ole.

Synnyt
On se, siinä se on. Patti rinnassani, kuuluisa kyhmy. Minä en sitä kyhmyksi osaa nimetä, mikä ihme on kyhmy? Rintani on kova ja kipeä, aivan kuin se kasvaisi, kasvaisi, kasvaisi. Painelen sitä nukkumaan mennessäni ja pyydän miestäkin koittamaan. ”Ei siinä mitään ole.” Ei ole ei, sisälläni liikkuu rauhaton eläin. Kyllä minä oman rintani tunnen ja tämä ei ole omani! Polttaa, en saa unta. (jälkikäteen lisätty: Mies ei ole sanonut ettei rinnassa ole mitään! Minä olen kuullut niin ahdistuksessani.  Hän sanoi: ”En osaa sanoa mikä siinä on, mene lääkäriin.”. Haluan tämänkin kuvauksen jakaa koska se on mielestäni liikuttava kuvaus myös siitä kuinka me kuulemme toisiamme tarpeettoman väärin. Etenkin kriisin hetkellä.)

Aamulla soitan terveyskeskukseen vain kuullakseni etten kuulu vuotuiseen ilmaisen mammografiaseulonnan ikähaitariin. Saan ajan lääkärille, joka on paikkakunnalla kuuluisa töykeydestään. Yritän hengittää pelon ulos itsestäni, siinä onnistumatta. Jokin sisälläni huutaa etten halua kenen tahansa tutkittavaksi ja onneksi ymmärrän tilata ajan yksityiselle työterveyslääkärille jo samana päivänä. Yritän keskittyä muuhun toimintaan ja harmittelen mieleeni majansa tehnyttä huolta. Mene pois, hus hus! Myös lapseni on kotona kuumeessa ja soitan läheiseni lastenhoitajaksi pariksi tunniksi mitä arvioin lääkärin käynnin ottavan aikaa.
Junassa matkalla lääkäriin olen jo vihainen itselleni moisesta hössöttämisestä, päivä katkeaa ikävällä tavalla ja siihen ei olisi nyt varaa. Tämä olisi joutanut odottaa.

Makaan lääkärin lavitsalla. Mies koittaa rintaani ja sanoo aivan liian nopeasti:  ”On se, siinä se on”. Kysyn: ”Onko se vakavaa?”. Vastaukseksi saan heti lähetteen mammografiaan ja säikähdän sanaa ”heti”. Lääketieteen maailmassa ei ole ”heti hetkeä” muuta kuin toden paikan tullen. Lähden röntgenosastolle ja naputtelen matkalla viestiä lastenhoitajalle: ”Tässä kestää vielä vähän aikaa”. En tiedä vielä, että tämä ”vähän aikaa” on minun loppuelämäni.

Röntgenosastolla minut vastaanottaa miellyttävä ja nuori röntgenhoitaja. Elämäni ensimmäinen mammografia on sinällään ihan tavallinen kokemus. Ei satu, ei hirvitä. Kuvauksen jälkeen pääsen lavitsalle odottamaan lääkäriä. Toinen hoitaja tulee puhdistamaan rintaani ja kertoo lääkäri katsovan kuviani. 

Sisään astelee reipas radiologi, joka jo vauhdissa toteaa rinnasta löytyneen ylimääräisen patin. Hän ultraa, totinen ilme: ”Ei näytä kovin hyvältäkään. Mutta ehkä tämä on vain tulehduspaise”. Sitä se varmasti on, nyökkään niin että niskani naksahtaa. Täytyy imeä paha paise tyhjäksi. Hoitaja pitää kädestä kiinni ja yrittää katsoa silmiin. Silittää kättäni. Tuijotan kattoon ja puren huuliani. Saan luvan kiroilla; täyden palvelun talo, totta tosiaan. En kiroile en. Tuijotan kattoon ja kohta olen katonrajassa. Paljon parempi paikka.

Hoitaja hoivaa ja lääkäri pistää rintaani yhteensä neljä kertaa. Kaksi kertaa imetään paisetta ja kaksi kertaa ammutaan paksulla neulalla. Sattuu niin perkeleesti, en kuitenkaan kiroa, en. Naks naks, näytteet purkkiin. ”Tällaisia matoja sieltä otettiin” näyttää hoitaja koepaloja purkissa.  Vai matoja, minun rinnastani.

Seuraavaksi olen siirtynyt katonrajasta käytävän penkille odottamaan papereitani. Tunnen kuinka joku tärisee, olenko se minä? Hoitaja tuo kirjekuoren ja kysyy haluanko lääkärille ajan, keskustelemaan. ”En minä mitään lääkäriä tarvitse” äyskähdän, täytyy ehtiä junaan. Olen kohta jo myöhässä, juna ei odota, haluan junaan.

Viiden päivän päästä aamulla varhain soi puhelin. Lääkäri. Sanoo olevansa pahoillaan mutta kasvaimeni on pahanlaatuinen. Pyytää anteeksi kun soittaa heti päivän aluksi. ”Ei tarvitse olla pahoillaan” totean. ”Haluan vain tietää, kiitos kun soitit pian”. Odottaminen on jo tähän saakka ollut kuluttavaa. Joku tärisee taas. Itkettäisi mutta en osaa, en uskalla.

Olen rauhallinen ja paniikissa samaan aikaan. Käyn kävelyllä soittamassa miehelleni sekä lasteni isälle, eri miehiä nämä.  Jossain vaiheessa alkaa joku levoton eläin liikkua sisälläni ja haluaisin taas vain junaan, ihan mihin vaan, kun vaan jonnekin. Pois, pois, pois.

Päivästä en muista juuri mitään. Illasta muistan liikaa, ja jotain kipeää. Se on soitto tyttärelleni. Hänen äänessään kuulen orastavan itkun ja pienen tytön sitkeyden vaikean asian äärellä. Sitä soittoa en olisi ikinä halunnut tehdä.

Minun, minun, minun, minun
Lapseni, lapseni, lapseni, lapseni.

Ahdistus nousee kuin lämmin vesi pitkin jalkojani täyttäen minut hitaasti kokonaan. Kun se on noussut keuhkoihin saakka, en pysty enää hengittämään - hukun. 

10 kommenttia:

  1. Kirjoitat elävästi ja voimakkaasti.
    Jotenkin tuntuu tyhjältä ja turhanpäiväiseltä kommentoida mitään tähän, mutta haluan jotain kirjoittaa jotta tiedät että tekstisi ja kokemuksesi koskettavat minua. Olet ihana.
    -Katri-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minunkin teki mieli jotain kirjoittaa, en löytänyt sanoja. Onneksi Katri löysi ne puolestani.

      Pauliina

      Poista
    2. Kiitos Katri kommentistasi, joka ei todellakaan ole tyhjä tai turha. Kaikki sanat otetaan vastaan arvostuksella eikä ole mitään oikeaa tapaa sanoa jotain. Kiitos kun lähdit matkaan kanssani =)

      Poista
    3. Ja samat sanat sinulle Pauliina <3

      Poista
    4. minulla vastaavanlainen tilanne juuri nyt. kipeä patti..olikin syöpää. Sain leikkausajan 2kk:n päähän.. ehdinköhän menehtyä ennen sitä.. miksi kohdallani vitkutellaan?? pelottaa!! paksuneulanäyte=ärhäkkä syöpä lobulaarinen..! Itken kotona 2kk vauva sylissä.. :'(

      Poista
  2. Itkettää.
    En tiedä mitä itken.
    Pelkoa vai vääryyttä? Kaiken rajallisuutta?
    Epävarmuutta?

    Olit oikeassa. Sanat tulevat todeksi.
    Aion seurata sanojasi, kiitos kun jaat tämän.

    Milla

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ehkä itkettiin samaan aikaan, koska minäkin itkin. Itku on hyvä asia elämässä, niin kauan kun itkettää on maailmassa toivoa paremmasta.
      Js kiitos kun olet mahdollistamassa jakamista, siihen ei kukaan pysty yksin <3

      Poista
  3. Kiitos kun saamme olla mukana matkallasi.<3 Uskomaton voima ja merkitys sanoissasi. Halaus!

    Terhi

    VastaaPoista
  4. Olen iloinen ja kiitollinen kun juuri Sinä olet matkassani. Te kaikki osallistujat teette elämästä erityistä =)

    VastaaPoista
  5. Hei!

    Löysin blogisi aivan hetki sitten, selatessani vakikirjoituksia. Kirjoitat todella hyvin ja koskettavasti. Toivon sinulle voimia tautisi selättämiseen ja väsymykseen! Uskoa ja taistelutahtoa tähän päivään ja huomiseen. Mielenkiintoinen sattuma, että löysin sinut juuri tänään; olen huomenna menossa mammoon ja ultraan juurikin kivun takia. Myös minä olin siinä luulossa, että kipu ei ole oire. Päättelin kuitenkin fiksuna tyttönä tutkimusten kiireellisestä järjestymisestä olevani väärässä. No, katsotaan.

    VastaaPoista