keskiviikko 29. toukokuuta 2013

Henki kulkee, vaikkakin pihisten ja miten kuten. Vietin eilisen päiväni vaihteeksi Taysin Acutassa, tällä kertaa syynä oli yllättävä tajunnan menetys kotona. Olen tuupertunut vessan lattialle ja lyönyt kasvot lattiaan, seurauksena yksi murtunut nenä ja ruhjoutunut suu. Ja valtaisa päänsärky sekä niskojen jäykkyys nyt. Edelleenkin huimaa koko ajan ja ihan juuri kävin oksentamassakin. Yritän nyt kuitenkin saada jotain sanoja lauseiksi. 
Todellisuus valkenee taas asteittain kun toivun eilisen aiheuttamasta shokista. Voin kertoa, että on todella pelottavaa löytää itsensä vessan lattialta makaamasta veren tulviessa nenästä. Olin vielä yksin lasten kanssa kotona.  Huoli siitä mitä kaikkea olisi voinut tapahtua, saa hengityksen salpaantumaan. Vaikka olenkin sitkeää lajia niin nyt tuntuu siltä, että pelkopeikko pitää minua otteessaan todennäköisesti jonkun aikaa. Voiko tilanne toistua uudestaan? Entä jos en seuraavalla kerralla selviäkään ”säikähdyksellä” enää? Mitä jos lapset joutuvat näkemään äidin tuupertumisia, miten se heihin vaikuttaa? Miten turvataan se, että lapset eivät joudu kokemaan mitään liian traumatisoivaa? Tässä vain muutama mielessäni vilistävä kysymys.
Tällä hetkellä syytä pyörtymiseeni ei tiedetä. Eilen tehtiin pään ct-kuvaus ja siitä ei löytynyt mitään huolestuttavaa. Mikä on valtavan hieno uutinen. Tilanne jäi tällä erää mysteeriksi, yhtenä epäilynä neurologi esitti epileptistä kohtausta ja tämän tiimoilta joudun lisätutkimuksiin. Miten huonoilla korteilla ihmisen ajatellaan selviytyvän kun koko ajan tulee uusia oireita ja sairausepäilyjä? Tähän eilenkin esittämääni kysymykseen ei lääkäri osannut todeta mitään. Minun mielestä alkaa menemään jo parodian puolelle tämä maallinen vaellukseni. Pitikin mennä aikanaan sanomaan: ”Se otetaan vastaan mitä annetaan.”. Nyt tekee mieleni parkaista: ”En kyllä nyt ihan tätäkään tarkoittanut. Sinä siellä jossain, jotain kohtuutta, haloo!!”.
Mutta mitä tässä välissä on tapahtunut, viimeisestä päivityksestäni on taas aikaa. Tasan kaksi viikkoa sitten loppui viiden viikon sädehoitojaksoni. Tältä ajalta olen aloittanut kirjoittamaan tekstiä joka menee näin: 

”Ja sitten hoidetaan”
Nyt on takana 10 kertaa sädehoitoa, ja olo on kuin olisin jäänyt tiejyrän alle. Kroppani on kankea ja aamuisin sängystä noustessa tuntuu siltä kuin kaatuisin, jalat eivät kanna. Tosin en tiedä johtuuko tämä ruumiini vihoittelu nyt sädehoidosta vai onko oireilu jotain muuta. Kaikenlaista oireilua olen saanut sietää pitkin matkaa ja huomaan turhautumisen puskevan ihon läpi. Aina mainitessani oireistani syöpäpoliklinikalla vastaus kuuluu: ”Ne nyt vaan on näitä sivuoireita.”.
Samalla kun puran ärtymystäni tähän tekstiin tiedostan täysin kirkkaasti, että hoitajat eivät muuta voi vastata. Tähän on tyytyminen ja enimmäkseen tyydynkin. Silti toisinaan tuntuu täysin kohtuuttomalta kun pelkästään sivuoireet ovat sen laatuisia, että jo yhdessäkin niistä on ihmisellä kyllin kestämistä. Ihan kuin syöpä perussairautena ei olisi jo riittävän haasteellista. Kiitollinen puoli minussa voittaa aina, ja tiedän sen nytkin voittavan. Mutta juuri nyt vietän hetken asioita kyseenalaistavan puoleni kanssa, kiukkuni kanssa. Syöpähoitojen aiheuttamasta pitkäaikaissairastavuudesta puhutaan aivan liian vähän kun halutaan vaan kuulla sankari-tarinoita. Todellisuus on kuitenkin tarua ihmeellisempää, minulla pienten sivuoireiden lista näyttää tällä hetkellä seuraavalta:
-          Lymfaödeema kädessä; leikatun puolen käsi on turvonnut tukki, kipeä ja kiristävä. Suoraan sanoen pahimmillaan tekisi mieli leikata koko helvetin käsi irti ja paiskata roskikseen. Jomotus herättää yöllä koko ajan ja käsi on kaikin puolin hankala. Tämä on leikkaushoidosta jäänyt haittavaikutus jota sädehoidot pahensivat.
-          Alaraaja kivut. Toisinaan jalat ovat niin kipeät, että kävellessä valuu vesi silmistä. Kävely on myös kummallista vaappuvaa köpöttelyä. Jos istun kauan on liikkeelle lähteminen hankalaa, hetkellisesti tuntuu kuin jalat pettäisivät alta. Tämä on todennäköisesti hormoni-liittännäishoidon (Tamofen) aiheuttama sivuoire.
-          Hengitysvaikeudet ja kipu rinnan alueella. Minulla tosin epäillään tällä hetkellä keuhkometastasointia, joten vielä ei tiedetä oireideni varsinaista lähdettä. Mutta keuhko-oireet ovat yksi hyvin tyypillinen hoitojen sivuoire. Minulla keuhko-oireet ilmenevät siten, että on koko ajan samanlainen olo kuin olisi keuhkoputkentulehdus / keuhkokuume. Ja tämän olotilan kanssa on vaan pärjättävä arjessa. Ylöspäin noustessa (portaat, mäet) tulee välittömästi rasitus-ahdistus ja hengitys piiputtaa.
Mutta hei, kirjoittaminen kannattaa aina! Eihän tämä lista ollutkaan tämän pidempi, mitä ihmettä tässä siis kiukuttelemaan. Ollaan vaan kiitollisia kun ”sitten hoidetaan”. Tämä on nyt jo hyvin tutuksi tullut sädehoidon hoitajien lausahdus sen jälkeen kun ovat saanet minut aseteltua koneeseen oikein: ”Ja sitten hoidetaan.” En tiedä miksi juuri tämä lausahdus saa usein yksinäisen kyyneleen vierähtämään silmäkulmasta, yksin koneessa maatessani. Mitä enemmän hoidetaan sen huonompaan kuntoon menen, mikä tässä kokonaisuudessa kohta enää hoitaa minua? Mikä lopultakin parantaa? Saati sitten kysymys siitä mikä on hyvää elämää? Hyvin yksinäisiä ajatuksia kylmässä huoneessa, kylmässä koneessa. Ihmisen kokoinen aukko tilassa läsnä.
ps. hoitohenkilökunta on sinällään hyvin mukavaa ja empaattista, siitä aito kiitokseni heille.
Takaisin tähän päivään. Olen maininnut pariin otteeseen elämäämme varjostavan epäilyn keuhkometastasoinnista. Tämä prosessihan on kestänyt jo yli kaksi kuukautta ja tällä viikolla pitäisi lopultakin saada uutta tietoa tilanteestani. Olen pohtinut paljon, että miten pystyisin kuvaamaan odottamiseen ja epätietoisuuteen liittyvää jännitystä. En pysty enkä osaa. Tuo jännittäminen on jotain sen kaltaista, että mikään toinen kokemus elämässä ei vastaa sitä. Enkä ole vielä löytänyt sille kielikuvaa. Se  tekee olemisesta ja olotilasta jotenkin huojuvaa. Elämän ympärillään näkee sekä hyvässä että pahassa täysin uudessa valossa.
Mutta nyt huomaan etten jaksa ajatella enkä kirjoittaa, en juuri nyt. Haluaisin yrittää tavoittaa sanoja mutta ne pakenevat minua. Tai minä niitä. En osaa mitään ylevää, pelkkiä tylsiä kliseitä. Senkin olen kyllä oppinut viimeisten kuukausien aikana, että kliseet kertovat elämästä jotain todellista. Ja todellisuus on hyvin tavallista.
Onko tämä tavallisen ihmisen tarina? Pitääkö tämä hyväksyä tavalliseksi arjeksi? Elämä, jossa toinen toistaan kummallisemmat oireet ja kivut ovat vaan sivujuonteita? Elämä, jossa menettämisen pelko huojuu niskassa aamusta iltaan? Kai tämäkin oli ihan tavallinen päivä, ruhjouneiden kasvojen kanssa. Ruhjoutuneen sielun kanssa.