torstai 13. kesäkuuta 2013

Unettomuudesta on tullut uusi kumppanini. Yö on aikaa jolloin en vain uskalla laittaa silmiäni kiinni. Ja jos hetkellisesti nukahdankin herään välittömästi kuristavaan tunteeseen. Mikä minua kuristaa? Onko se jotain sairauteen ja keuhkojeni tilaan liittyvää? Vai onko se puhdasta pelkoa ja surua? Illalla nukkumaan käydessäni mieleeni ja viereeni tulevat kaikki minulle rakkaat ihmiset. Miten voisinkaan laittaa silmiäni kiinni jos on pieninkin mahdollisuus etten näe heitä enää ikinä. Haluan katsoa katsoa katsoa . Niin kauan kuin vain jaksan. Niin kauan kuin minulle annetaan siihen mahdollisuus. Tunteideni tulkiksi otan arvostamani runoilijan Satu Lepistön runon:
”Katson elokuvan pelkkinä pysähdyksinä ruutuina mustina valkoisen sisällä.
Seison ja painan sinua muistiin. Seison ja painan sinua muistiin.
Seison ja painan sinua muistiin. Seison ja painan sinua muistiin.
Osaamme laulaa. Olemme kauniita. Et jaksa käydä suihkussa tänään,
autiomaa tulee liki.”- Satu Lepistö / Pohjoinen -
Edellinen päivitykseni on viikolta jolloin koin mystisen tajunnan menetyksen kotona. Samalla viikolla sain myös informaatiota uusimmista keuhkokuvistani (ct-kuvaus). Keuhkoihini liittyvä prosessi on alkanut jo maaliskuussa kun ylimääräisissä kuvauksissa keuhkoistani löydettiin useampia kasvainepäilyn herättäviä ”molluskoita”. Lääkäreiden mukaan kyseessä on joko rintasyövän etäpesäkkeet tai keuhkosarkoidoosi. Tämän vuoksi minulle tehtiin huhtikuussa keuhkojen tähystys, joka osoittautui täysin turhaksi rääkiksi. Tutkimuksessa ei saatu mitään informaatiota tilanteesta ja olen joutunut odottamaan epätietoisuudessa jo kolme kuukautta. Toukokuun lopulla oli uudet ct-kuvaukset ja niiden tuloksia odotimme perheeni kanssa kuin vapahtajaa konsanaan. Jonkinlaisena laihana lohtuna lääkäri oli väläyttänyt sellaista mahdollisuutta, että keuhkomuutokset voisivat olla vain väliaikaisia hoitojen aiheuttamia muutoksia. Päätämme kotona, että näin se on! Mitään muuta vaihtoehtoa emme suostu ottamaan vastaan. Emme suostu.
Mutta. Tätä huojentavaa vaihtoehtoa ei ole enää olemassa vaan on täysin varmaa, että minulla on etäpesäkkeitä tai sarkoidoosi. Mutta kumpi näistä, se jää vieläkin mysteeriksi. Levinneen rintasyövän todennäköisyys on suurempi, tämän ymmärrän sanomattakin. Myös lääkäri toteaa tämän ääneen. Positiivista uusissa kuvissa oli se, että molluskani olivat pienentyneet. Ja se negatiivinen puoli tässä uutisessa on tietenkin se, että ovat mahdollisesti pienentyneet koska on syntynyt hoitovastetta hormonaaliseen hoitoon (tamofeeni) ja tämä vahvistaa epäilyä metastasoinnista.
Mutta. Toissa viikolla tapahtunut tajunnan menetykseni on onkologin mielestä hyvin varmasti seurausta juuri tästä Tamofeeni lääkityksestä. Ja näin ollen lääkitys kohdallani lopetettiin. Onkologin mukaan olen todennäköisesti saanut lääkkeestä jonkinlaisen aivoverenkierronhäiriöön liittyvän TIA-kohtauksen, joka voi ennakoida jopa aivoinfarktia. On täysin selvää, että tätä lääkettä en voi enää käyttää.
Tässä kohdassa on varmaan syytä viimeinkin avata vähän enemmän oman tautini luonnetta. Jostain syystä en ole sitä pystynyt blogiini kirjoittamaan, se on ollut minulle aivan liian raskasta. Syöpä tarinoituu todeksi.
Diagnoosini on siis C50.9 sekamuotoinen duktaalinen sekä lobulaarinen rintasyöpä, Gradus III, T3 N3 M0, ER+, PR+, Her2-, Ki-67 25%.  Joku tässä litaniassa on itselleni niin intiimiä, että ihan kuin laittaisi omat strategiset mittansa näytille. Erikoinen ilmiö tämäkin! Nyt haluan kuitenkin raottaa omaa diagnoosi tilannettani enemmän koska haluan olla avuksi ja tueksi vertaissiskoilleni.
Niille jotka eivät tiedä: Gradus III on tietenkin korkein mahdollinen. T3 (T = tumor) on korkea luokitus, samoin N3 (N=nodus, eli imusolmukelevinneisyys, joka minulla oli 12/25 kainalon imusolmukkeessa syöpä) on korkea. Ainoa hyvä asia listassani oli M0 (M = metastaasi), eli vielä vuoden 2012 marraskuussa oli tilanne metastasoinnin suhteen hyvä. Minun syöpäni oli siis lähtökohtaisesti korkean uusiutumis- ja leviämisriskin omaava. Ensimmäisellä onkologin käynnillä leikkauksen jälkeen (19.11.2012) lääkäri oli sitä mieltä, että on lähes 100% varmaa, että syöpäläinen on ehtinyt ”livahtamaan” eteenpäin. Syöpäni oli erittäin ärhäkästi kasvavaa laatua ja lääkäreiden mukaan olisi ollut vain ajan kysymys, että se olisi muuttunut tulehdukselliseksi rintasyöväksi.

Nykyäänhän ei anneta ns. ennusteita kovin herkästi. Ennusteiden antaminen onkin täysin mahdotonta koska jokaisella on niin yksilöllinen polkunsa. Minä kuitenkin kysyin tätä ennustetta. Onkologin vastaus minulle oli, että ilman hoitoja on 100% varmaa, että tautini leviää ja hoitojen kanssa on 50% mahdollisuus leviämiseen. Tämän 50% kanssa ollaan nyt sitten eletty koko talvi ja nyt näyttää siltä että paskat kortit jaettiin. Shit happens, vai miten se nyt menikään.
Takaisin tuohon hormonaaliseen hoitoon. Diagnoosi litaniassani ER+ (estrogeeni) ja PR+ (progesteroni) tarkoittaa sitä, että minulla on ns. hormonipositiivinen syöpä. Onkologin sanojen mukaan omat naishormonini ovat siis pahinta polttoainetta syöpäsoluille, eli ne ovat minun vihollisiani tällä hetkellä. Minulla nuo luvut ovat vielä sangen korkeat: ER 90% ja PR 80%. Herää kysymys, että mikä ihmeen hormonihyrrä minäkin olen vielä näillä vuosilukemilla!
Tämä tarkoittaa sitä, että hormonaalisen hoidon onnistuminen olisi taudin leviämisen estämiseksi välttämätöntä. Ja nyt elän tilanteessa, jossa ainakaan ensimmäinen hoitovaihtoehto ei minulle sovi. Kaksi viikkoa sitten lopetetun Tamofeeni lääkityksen (jonka oli määrä kestää 5 vuotta) sijaan nyt koitetaan Procrenia (kerran kuussa pistoksena saatava lääke). Tämä Procren on ymmärtääkseni myös astetta järeämpää settiä kuin Tamofeeni mutta ei sisällä aivoverenkierronhäiriöihin liittyviä riskejä.
Näillä mennään siis nyt. Elokuussa on taas uudet keuhkojen ct-kuvat, jotta saataisiin tietoa siitä mihin suutaan tautini on liikkumassa. Siihen saakka eletään taas ”löysässä hirressä”. Tämä on ilmaisu, jonka itse onkologi minulle heitti. Hauskoja tyyppejä ovat he.
Elän nyt siis tilanteessa, joka oli tämän prosessin alkaessa (syyskuu 2012) yksi pahimpia pelkojani. Kun perehdyin tuolloin rintasyöpään kaikessa laajuudessaan ymmärsin hyvin pian, että Suomessa on lähes maailman parhaat hoidot. Mutta. Nämä hoidot eivät kaikkien kohdalla onnistu. Ja tämä on se mikä tekee taudista niin yksilöllisen ja vaikeasti ennustettavan. On äärimmäisen tärkeää ja välttämätöntä, että syöpään liittyviä pelkoja hälvennetään ja siitä luodaan ihmisille toiveikkaampaa ja positiivisempaa kuvaa. Toivoa on aina!! Varjopuolena tässä on se, että pahimmillaan sairaudesta tulee lähes ”muoti-ilmiön” kaltainen puheenaihe, jossa unohdetaan täysin sen todella traagiset vaikutukset monien perheiden elämään. Ihmisillä on täysin varmasti vilpitön halu auttaa ja tukea sanoessaan: ”Kyllä sä selviät, syöpähoidot on niin hyviä ja sä olet vielä niin nuorikin”. Niin niin. Tässä ajatuksessa on myös se harha, että juuri nuori ikä parantaisi ennustetta. Tämähän on täysin päinvastoin, mitä nuorempi on sitä kohtalokkaammaksi sairaus voi koitua. Tästä toivoisin ihmisillä olevan enemmän informaatiota. Itsekään en ole edes mistään nuorimmasta päästä, rintasyöpä näyttäisi tällä hetkellä olevan yhä nuorempien ja nuorempien naisten sairaus. Itse koen pääseväni vielä hyvinkin helpolla ja todella myötäelän kaikkien hyvin nuorten naisten ja pienten lasten äitien kärsimyksissä. Syvä kunnioitukseni kaikille heille, ja kaiken ikäisille tämän mörön kanssa kamppaileville.
Vielä hoitojen onnistumisesta. Omalla kohdallani hoidot eivät toteutuneet parhaalla mahdollisella tavalla. Sytostaattihoitojen kanssa oli mittavia vaikeuksia. Yhdellä hoitokerralla sain anafylaktiseen shokkiin johtavan allergisen reaktion, ja muutenkin sain niin pahoja sivuoireita, että kuudesta minulle ohjelmoidusta hoitokerrasta onnistui vain kolme (kaksi keskeytettiin ja viimeinen hoito peruttiin kokonaan). Sädehoidot onnistuivat kaikki (25krt). Ja nyt tämä ensimmäinen hormonaalinen hoito epäonnistui ja toisesta ei vielä tiedä.
Tässä sitä sitten ollaan ja eletään. Tällä kirjoituksellani en nyt ollenkaan tarkoita, että olen antanut tai antamassa periksi. En todellakaan. Elämä on edelleenkin täynnä iloa, riemua ja toivoa. Erikoisella tavalla elämässä näkee nimenomaan paljon ilon aiheita päivittäin. Huomaan myös, että joku uudenlainen rakkauden tunne kannattelee minua. Se rakkaus on jotain niin suurta, että se ei voi tulla enää ihmisestä itsestä. Tuo tunne rauhoittaa ja hoitaa sisäisesti.
Mutta missä on paljon rakkautta on siellä paljon menettämisen pelkoakin. Lapseni lapseni lapseni.
Kertoessamme pienille pojilleni tästä uudesta tilanteesta yritin olla hyvin hyvin varovainen ja kertoa heille vain konkreettisia ja selkeitä asioita (he ovat 5v. ja 8v.) vailla mitään epävarmuuden tai pelon lietsomista. Lasta ei vaan voi hööpöttää. Kertoessani äidin taudin ehkä olevan keuhkoissakin 5-vuotias kuopukseni oli hetken hiljaa kunnes totesi suurine silmineen: ”Sittenhän sä kuolet.”. Tuossa hetkessä ei voi muuta kuin puristaa toisen pienen ihmisen syliin ja keinuttaa: ”En kuole, en kuole, en kuole, en kuole.”.
Tämä hetki pysäytti huomaamaan monta asiaa. Ensinnäkin sen kuinka helppoa on valehdella silloin kun rakastaa liikaa. Lapselle on pakko valehdella tuollaisella hetkellä, vaihtoehtoja ei ole. Tai ainakaan minun maailmassani ei ole. Ja toisekseen; lapsikin ymmärtää ja osaa sanoa pelkonsa suoraan ääneen, mutta me aikuiset vaan lyödään lapoihin: ”Tsemppiä, kyllä se siitä!”. Ei ole suotta sanottu, että taivasten valtakunta on lasten kaltaisille.
Mutta en kuole en. Tämähän täytyy aina muistaa sanoa kaikille läheisille. (Me länsimaiset modernit ihmiset ajattelemme hyvin maagisesti asioista. Kun sanoo jotain ääneen, hui, se voi vaikka toteutua.)
Olen kuitenkin sitä mieltä, että hyvään elämään kuuluu myös mahdollisuus, tila ja oikeus käsitellä omaa kuolevaisuuttaan. Tätä me ihmiset kestämme niin huonosti. Metastasointi epäilyn jälkeen sain kriisiajan Radiuksen sairaanhoitajalle. Ensin puhuimme hänen kanssaan niitä näitä, se on aina turvallista. Kunnes hoitaja kysyi: ”Mitä pelkäät eniten?”. Kuulen vastaavani: ”Pelkään sitä, että kuolen vaan yhtäkkiä unissani. Tai jos niin ei tapahdu niin pelkään, että en osaa kuolla oikein”. ”Mitä se tarkoittaa?” kysyy hoitaja. ”Se tarkoittaa sitä, että haluaisin osata kuolla niin, että läheiseni eivät joudu kärsimään siitä kuolemisen prosessista.”.
Pitkän ja hyvän keskustelumme jälkeen liikutun syvästi itse itsestäni. Miten me ihmiset olemme näin yksin pärjääviä ja vaativia, että kuollakin pitäisi osata jotenkin ”oikein”?
Tunnustan addiktoituneeni pitkän tauon jälkeen katsomaan Kauniita ja rohkeita. Stephanie Forresterin levinnyt syöpä ja hänen kuolemaan valmistautumisensa kosketti minua. Puhumattakaan Brooken ja Ridgen seitsemänsistä häistä ja eroamisesta heti häämatkalla. Noin sekaisin en sentään minäkään ole vielä elämässäni ollut! Hyvinhän tässä loppujen lopuksi itsellä pyyhkii.
Stephanien lähestyvään kuolemaan liittyen sarjassa näytettiin vanhoja otteita ja muisteltiin menneitä. Yhdessä kohtauksessa Stephanie siskoineeen hyvästeli oman äitinsä tämän kuolinvuoteella. Heidän tiukan äitinsä viimeiset sanat ennen kuolemaa olivat: ”Istu suorassa!”.
Tästä kohtauksesta saan liian hyvin kiinni.  Osaan jo nyt ennakoida, että jos minun pitäisi alkaa hyvästelemään ihmisiä voisi minussa todennäköisesti herätä henkiin etäännyttämisen käsikirjoitus. Siinä vaiheessa jos torjun itselleni läheiset ihmiset, muistakaa, en tarkoita enkä halua sitä. Tulkaa lähelle, vaikka väkisin.
Ja jos minun kuuluisat viimeiset sanani paukauttavat: ”Istu kunnolla!”.
Muista Rakas kuulla se: ”Enemmän kuin ketään toista”.