perjantai 4. joulukuuta 2015
Joulun odotuksen aika on minulle rakasta rakasta. Nautin kynttilöistä ja kauneudesta. Meidän on aina mahdollista luoda ja välittää kauneutta.
Pimeänkin keskellä - juuri pimeän keskellä.
Tänä vuonna minun joulun odotukseen liittyy myös matkaan valmistautuminen. Lähden kaikkien lasteni kanssa ulkomaille perheeni luokse. Saamme kokea täysin ainutkertaisen juhlan. Varmasti sen monessa merkityksessä.
En todennäköisesti ehdi tämän vuoden puolella kirjoittelemaan blogiini. Joten nyt on tullut aika aktivoida aikanaan luomaani Syöpä tarinoituu todeksi facebook-sivustoa. Kirjoitan kuulumisia ja ajatuksia sinne. Olen myös erittäin kiitollinen jos jaatte facebook-sivuani eteen päin.
https://www.facebook.com/Sy%C3%B6p%C3%A4-tarinoituu-todeksi-579601938747274/
Olkoon rauha ja rakkaus kanssasi.
Tänään, ja kaikkina loppuvuoden päivinä.
tiistai 24. marraskuuta 2015
Lyhyestä virsi kaunis kauniimpi kaunein.
Tule sinäkin juhlimaan elämää Siskojen kanssa Helsinkiin ravintola Namuun tulevana torstaina 26.11. Tietoa Siskot - syöpäkuntoutujat ry:stä sekä torstain tapahtumasta löydät täältä: http://www.siskot.info/
ja täältä: https://www.facebook.com/siskot.ry/?fref=ts
Siskon päivät on kaikille avoin tapahtuma. Ja kaikki oman panoksensa antaneet osaajat ovat lähteneet suurella sydämellä tähän tapahtumaan mukaan. Koska on todella merkityksellistä osoittaa tukea ja välittää sanomaa: ET OLE YKSIN.
Muista tämä. Nyt kun luet tätä. Ja iso kiitos jos välität viestiä maailmalle!
torstai 19. marraskuuta 2015
Tunnustan
uponneeni muistoihin, muistelointiin tällä viikolla. Olen etsinyt tietäni valoissa ja varjoissa. Olen
katsellut laatikkokaupalla vanhoja valokuvia. Tuntenut niiden herättämää iloa,
haikeutta ja kaipausta. Olen lukenut vanhoja tekstejäni. Palauttanut
muistiini viimeisien vuosien tapahtumia. Käynyt vaihe vaiheelta läpi tautitilanteen etenemistä. Ja muitakin isoja elämänmuutoksia mitä näihin
vuosiin on ajoittunut.
Tämä kaikki
on puhdasta valoa.
Mutta mitä
se varjo sitten on? Se on sitä kun ei muista, ei saa enää kiinni hyvin
oleellisista tapahtumista ja niihin liittyvistä tunteista. Tarkoitan nyt
todella todella tärkeitä hetkiä elämässä. Niiden pois pyyhkiytyminen on minusta
tuskallista.
Juuri tällä
viikolla olen yrittänyt palauttaa muistiini tapahtumia vuoden takaa. Siitä kun sain
tietää luuydinlevinneisyydestäni. Muistan kyllä muuten elämääni, mutta
tapahtumien kulkua liittyen luuytimen kohtaloon en juurikaan muista. Kaikki
muut huonojen uutisten hetket ovat painuneet muistiini selkeästi ja kirkkaasti. Muistan missä olen ollut, kenen
kanssa, mitkä vaatteet päällä. Saan näistä kuvista nopeasti kiinni. Ne ovat osa
minua, osaan jäsentää ne osaksi tarinaani.
Mutta en
muista hetkeä kun olen saanut kuulla luuydinlevinneisyyden varmistumisesta.
Tämä hetki on täysin pois pyyhkiytynyt muististani, pois pyyhkiytynyt minusta. Miksi
haluaisinkaan muistaa? Eikö voi antaa olla vaan, katsoa eteenpäin? Ei, koska tämän
kaltainen unohdus ei ole vapauttavaa. Se on painolasti, hameenhelmaan
takertunut irvihammas. Minulle eteenpäin katsominen merkitsee aina myös
menneiden tapahtuminen hahmottamista ja kohtaamista. Tulevaisuus ja menneisyys
leikkaavat toisensa muodostaen monitasoisen nykyisyytemme. Ja jotta voin
hengittää nykyisyyttäni, haluan riittävällä tavalla saada kiinni
varjoistani. Koska nyt uskallan
muistaa.
Siksi olen
elänyt muistoissani tämän viikon. Enkä kuitenkaan saa haluamaani muistoa palautettua
mieleeni. Etsin sitä myös teksteistäni. Ei, en ole juurikaan kirjoittanut aiheesta. Minulle tämä kertoo siitä etten tuolloin kyennyt prosessoimaan asioita.
Käyn läpi kohta vuoden takaiset blogitekstini ja löydän vain muutaman ajatuksen.
Tässä on ensimmäinen merkintä:
”…kaikki
veriarvoni ovat rempallaan.
Tämä voi mahdollisesti johtua
verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia.
Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät
vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan
hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina
vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset”.
(12.12.2014)
Ja tässä
toinen:
”No mutta. Kävin eilen lääkärissä
ja sain tulevan hoitoaikatauluni. Jostain syystä elin ihan viimeiseen hetkeen
siinä toivossa, että saisin vielä hyviä uutisia lääkäriltä. Näin ei kuitenkaan
käynyt. On täysin ja sata prosenttisen varmaa, että syöpäni on levinnyt
luuytimeen. Siellä se nyt jyllää ja tekee tepposiaan. Häiritsee verisolujen
kehittymistä.” (16.12.2014)
Nämä ovat
ainoat muistiin kirjaamani asiat. Ja vaikka kirjoitan tekstissäni lääkärillä
käynnistä, en muista tuosta tapahtumasta yhtään mitään. Tämän tekee ymmärrettäväksi
seuraava vuoden loppuun sijoittuva tekstini.
”Se mihin en aina osaa suhtautua
rauhallisesti on tämä minun olemassa oleva selkärangan levinneisyys, siis
etäpesäkkeet nikamissa. Viittaan tähän aina jotenkin puolihuolimattomasti.
Muutamalla sanalla. Sivulauseessa. En pysty vieläkään kohtaamaan tätä aihetta
kunnolla. Entä ihan uusin kumppanini, luuydinlevinneisyys. Sen kanssa vasta
tuuttaakin varattua. En pysty ajattelemaan kokonaisia ajatuksia, kirjoittamaan
ehjiä lauseita.
Haluan aina vaihtaa puheenaihetta.
Selkäranka ja luuydin ovat paikkoina niin kohtalokkaita. Varsinkin selkäranka.
Ajattelun rajani tulevat vastaan, nousee seinä pystyyn enkä jaksa kiivetä sen
yli.
Eihän minun vielä tarvitsekaan.
Koska vähiten kiivetä jaksaisin. Saan sitten aikanaan varmasti tietää mitä
kaikkea sen seinän takana on. ” (30.12.2014)
”Ajattelun
rajani tulevat vastaan.” Tämä on mielestäni hyvin sanottu. Enkä osaa nyt,
tänäänkään, sanoa juuri tuon enempää. Toki tiedän tänään paljon enemmän. Tiedän
sen, että luuydinkin on pelastettavissa ja itse selviydyin hoidoista. Tiedän, että ihminen on tavattoman sitkeä.
Aivan uskomattoman sitkeä on ihminen.
Ja senkin
tiedän, koen. Että voin antaa itselleni anteeksi. Unohduksessa elämisen. Valon
ja varjon rajamaastossa kamppailun. Vaikka ihminen on sitkeä, on ihminen myös
hyvin hidas. Hitaudelle pitää olla paikkansa maailmassamme. Minä eheydyn
muistamalla, täysin omaan tahtiini.
keskiviikko 18. marraskuuta 2015
Haikein mutta kiitollisin mielin suljen yhden aikakauden elämässäni. Minusta ja lapsista tehty Avec Tastula poistuu Yle Areenalta tarkalleen ottaen 32 tunnin päästä. Kulunut vuosi on ollut vaikuttava koska olen saanut tutustua moniin uusiin ihmisiin ohjelman kautta. Kiitos kaikille yhteydenotoista ja rohkaisevasta palautteesta. Olen onnellinen siitä, että ihmiset ovat kokeneet saaneensa apua ohjelman monitasoisten teemojen kautta. Jos haluat vielä katsoa ohjelman, se löytyy täältä:http://areena.yle.fi/1-2372307
Kirjoitin noin vuosi sitten tekstin Ylen sivuille. Koska en tiedä katoaako se ohjelman poistumisen myötä, laitan tekstin kokonaisuudessaan tähän. Teksti on näin jälkikäteen ajatellen omastakin mielestäni hyvin koskettava. Enhän kirjoittaessani ole uskaltanut ajatella oikeastaan viikkoa pidemmälle. Tulevaisuus on ollut tyhjää. Rohkeutta on siis todellakin tarvittu jokaiseen päivään ja hetkeen. Ja nyt saan olla tässä, muistelemassa noita hetkiä. Haikein mutta kiitollisin mielin.
Ole rohkea - tuli mitä tuli
Tänä joulukuisena iltana on tullut kuluneeksi yli vuosi siitä kun sain lasteni kanssa lähteä mukaan Avec Tastula ohjelman kuvauksiin. Kuvausprosessin alkaessa emme voineet aavistakaan mitä kaikkea tulevat kuukaudet tuovat tullessaan. Lähdin matkaan tutkimusretkeilijän mielellä, uteliaisuudella. Minulle oli heti ensivaiheista selvää ettei kyseessä ole mikään kevytmatka, kuten rintasyöpäkään ei ole mikään kevytsyöpä.
Sain diagnoosini syksyllä 2012, ja vuosi sitten näihin aikoihin elin hyvin toiveikasta elämänvaihetta. Vaikka elämääni varjostikin mahdollinen keuhkolevinneisyys koin elämäni kaikesta epävarmuudesta huolimatta riittävän tavalliseksi. Riittävällä tavallisuudella tarkoitan sitä, että kaikesta kivusta ja oireilusta huolimatta pystyin palaamaan työhön ja arki lasten kanssa sujui kuten missä tahansa lapsiperheessä. Huolimatta siitä, että elämäämme olikin langennut ikävä varjo sairauden leviämisen suhteen.
Vaikka epävarmuudessa eläminen tekikin olotilasta täysin erilaisen kuin koskaan aikaisemmin, ajan kanssa sopeuduin tähän tunteeseen. Sopeuduin pelkäämiseen. Ihminen nimittäin pelkää myös pelkäämistä. Pystyin kuitenkin hyväksymään sen osaksi elämääni.
Miten tämä tuli mahdolliseksi? Kävin niin syvällä omassa pelossani, että se tuli minulle tutuksi. Kuulen pelon raakkuvan äänen edelleenkin mutta se ei uhkaa olemassa oloani. Pelkoon ei kuole. Omiin tunteisiin, ajatuksiin, sanottuihin sanoihin ei kuole. Ihminen kuolee silloin kun on tarkoitettu.
Miten kukaan voi sanoa, että kuolemalla olisi joku tarkoitus? Sietämätöntä puhetta!
Entä saavatko pienten lasten äidit kuolla? Vastaan edelleenkin: ”Eivät saa!”. Silti uskon vahvasti myös kaiken merkityksellisyyteen, siihenkin ettei lopultakaan ole olemassa väärää aikaa kuolla. On traagista jos lapsi kuolee, se on täysin musertavaa. On äärimmäisen surullista kun pienten lasten äitejä tai isiä kuolee. Sitä ei haluaisi mitenkään hyväksyä.
Itse en kuitenkaan haluaisi omien lasteni ajattelevan, että heidän äitinsä kuolema olisi jotenkin erityisen väärin. Vihainen saa olla, saa olla ihan raivoissaan. Mutta elämä ei pääty yksittäisen ihmisen kuolemaan ja lasteni elämässä on rakastava kannatteleva voima, oli minua tai ei. Olen ikuisesti heidän ainutkertainen äitinsä, ja he ovat minulle ainutkertaisen rakkaita ihmeitä - ikuisesti. Tämä on se syvin viesti jonka heille haluan välittää. Ja sen välittäminen tapahtuu asioiden käsittelemisen kautta, yhdessä.
Kuoleman kohtaaminen on siis jokaisen ihmisen oikeus, ja kulttuurissamme tulisi olla enemmän sijaa siitä puhumiseen. Myös lasten kanssa.
Omaa kuolemaansa ei myöskään voi käsitellä muulloin kuin vielä elossa ollessaan. Se on tehtävä etukäteen. Omaan viimeiseen vaiheeseen tulisi mielestäni suhtautua arvokkuudella. Mikä sanoma sillä on itselle ja läheisille? Minkälaisen jäljen haluaa jättää perheelle, lähiyhteisölle, maailmalle?
Tällä hetkellä elän sen todellisuuden kanssa etten enää parane (ihmeisiin uskon kyllä!). Jo viime keväänä sain lopullisen varmuuden siitä, että sairauteni on levinnyt luustoon, kaikkiin selkärangan nikamiin. Ja juuri tällä viikolla olen saanut kuulla leviämisen todennäköisesti jatkuvan edelleen. Tällä hetkellä on luuytimen tuotanto mahdollisessa vaarassa. Tästä johtuen minulla aloitetaan lähiviikkoina sytostaattihoidot ja kokoan nyt voimia niiden kestämiseen. Minua tietenkin jännittää valtavasti! En ensimmäisellä kierroksellakaan oikein hyvin kestänyt juuri sytostaatteja, mitä nyt mahtaa tapahtua? Mistä saada taas voimaa kaikkeen tulevaan?
Voima ei synny asioiden torjumisesta vaan niiden kohtaamisesta. Vaikeiden asioiden kohtaaminen on tie aitoon ja syvään toivoon. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa, on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Siinä on riittämiin.
Oma isäni kuoli syöpään kymmenen vuotta sitten, elettyään vaikuttavan ja arvostettavan 56-vuotisen elämän. Muistan kuinka isäni kuoleman hetkellä, jossa koko perheen kanssa saimme olla läsnä, veljeni saattamisen sanat isälleni olivat: ”Ole rohkea.”. Tämä on sanoma jota nyt varjelen sydämessäni, sanoma joka resonoi sielussani.
Olen rohkea. Niin hyvin kuin osaan. Siinä on riittämiin.
-Voittaaks rakkaus kuoleman?
-Voittaa. Rakkaus ei tee meistä kuolemattomia. Koska sitähän me ei olla. Mun mielestä rakkaus voi voittaa kuoleman pelon ja sit se voittaa sillä lailla kuoleman et rakkaus ei koskaan katoa. Se on ikuista.”
(ote Maaritin ja Marjo-Riitan keskustelusta)
Yle -artikkeli kuvineen löytyy täältä: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/05/ole-rohkea-tuli-mita-tuli
Kirjoitin noin vuosi sitten tekstin Ylen sivuille. Koska en tiedä katoaako se ohjelman poistumisen myötä, laitan tekstin kokonaisuudessaan tähän. Teksti on näin jälkikäteen ajatellen omastakin mielestäni hyvin koskettava. Enhän kirjoittaessani ole uskaltanut ajatella oikeastaan viikkoa pidemmälle. Tulevaisuus on ollut tyhjää. Rohkeutta on siis todellakin tarvittu jokaiseen päivään ja hetkeen. Ja nyt saan olla tässä, muistelemassa noita hetkiä. Haikein mutta kiitollisin mielin.
Ole rohkea - tuli mitä tuli
Tänä joulukuisena iltana on tullut kuluneeksi yli vuosi siitä kun sain lasteni kanssa lähteä mukaan Avec Tastula ohjelman kuvauksiin. Kuvausprosessin alkaessa emme voineet aavistakaan mitä kaikkea tulevat kuukaudet tuovat tullessaan. Lähdin matkaan tutkimusretkeilijän mielellä, uteliaisuudella. Minulle oli heti ensivaiheista selvää ettei kyseessä ole mikään kevytmatka, kuten rintasyöpäkään ei ole mikään kevytsyöpä.
Sain diagnoosini syksyllä 2012, ja vuosi sitten näihin aikoihin elin hyvin toiveikasta elämänvaihetta. Vaikka elämääni varjostikin mahdollinen keuhkolevinneisyys koin elämäni kaikesta epävarmuudesta huolimatta riittävän tavalliseksi. Riittävällä tavallisuudella tarkoitan sitä, että kaikesta kivusta ja oireilusta huolimatta pystyin palaamaan työhön ja arki lasten kanssa sujui kuten missä tahansa lapsiperheessä. Huolimatta siitä, että elämäämme olikin langennut ikävä varjo sairauden leviämisen suhteen.
Vaikka epävarmuudessa eläminen tekikin olotilasta täysin erilaisen kuin koskaan aikaisemmin, ajan kanssa sopeuduin tähän tunteeseen. Sopeuduin pelkäämiseen. Ihminen nimittäin pelkää myös pelkäämistä. Pystyin kuitenkin hyväksymään sen osaksi elämääni.
Miten tämä tuli mahdolliseksi? Kävin niin syvällä omassa pelossani, että se tuli minulle tutuksi. Kuulen pelon raakkuvan äänen edelleenkin mutta se ei uhkaa olemassa oloani. Pelkoon ei kuole. Omiin tunteisiin, ajatuksiin, sanottuihin sanoihin ei kuole. Ihminen kuolee silloin kun on tarkoitettu.
Miten kukaan voi sanoa, että kuolemalla olisi joku tarkoitus? Sietämätöntä puhetta!
Entä saavatko pienten lasten äidit kuolla? Vastaan edelleenkin: ”Eivät saa!”. Silti uskon vahvasti myös kaiken merkityksellisyyteen, siihenkin ettei lopultakaan ole olemassa väärää aikaa kuolla. On traagista jos lapsi kuolee, se on täysin musertavaa. On äärimmäisen surullista kun pienten lasten äitejä tai isiä kuolee. Sitä ei haluaisi mitenkään hyväksyä.
Itse en kuitenkaan haluaisi omien lasteni ajattelevan, että heidän äitinsä kuolema olisi jotenkin erityisen väärin. Vihainen saa olla, saa olla ihan raivoissaan. Mutta elämä ei pääty yksittäisen ihmisen kuolemaan ja lasteni elämässä on rakastava kannatteleva voima, oli minua tai ei. Olen ikuisesti heidän ainutkertainen äitinsä, ja he ovat minulle ainutkertaisen rakkaita ihmeitä - ikuisesti. Tämä on se syvin viesti jonka heille haluan välittää. Ja sen välittäminen tapahtuu asioiden käsittelemisen kautta, yhdessä.
Kuoleman kohtaaminen on siis jokaisen ihmisen oikeus, ja kulttuurissamme tulisi olla enemmän sijaa siitä puhumiseen. Myös lasten kanssa.
Omaa kuolemaansa ei myöskään voi käsitellä muulloin kuin vielä elossa ollessaan. Se on tehtävä etukäteen. Omaan viimeiseen vaiheeseen tulisi mielestäni suhtautua arvokkuudella. Mikä sanoma sillä on itselle ja läheisille? Minkälaisen jäljen haluaa jättää perheelle, lähiyhteisölle, maailmalle?
Tällä hetkellä elän sen todellisuuden kanssa etten enää parane (ihmeisiin uskon kyllä!). Jo viime keväänä sain lopullisen varmuuden siitä, että sairauteni on levinnyt luustoon, kaikkiin selkärangan nikamiin. Ja juuri tällä viikolla olen saanut kuulla leviämisen todennäköisesti jatkuvan edelleen. Tällä hetkellä on luuytimen tuotanto mahdollisessa vaarassa. Tästä johtuen minulla aloitetaan lähiviikkoina sytostaattihoidot ja kokoan nyt voimia niiden kestämiseen. Minua tietenkin jännittää valtavasti! En ensimmäisellä kierroksellakaan oikein hyvin kestänyt juuri sytostaatteja, mitä nyt mahtaa tapahtua? Mistä saada taas voimaa kaikkeen tulevaan?
Voima ei synny asioiden torjumisesta vaan niiden kohtaamisesta. Vaikeiden asioiden kohtaaminen on tie aitoon ja syvään toivoon. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa, on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Siinä on riittämiin.
Oma isäni kuoli syöpään kymmenen vuotta sitten, elettyään vaikuttavan ja arvostettavan 56-vuotisen elämän. Muistan kuinka isäni kuoleman hetkellä, jossa koko perheen kanssa saimme olla läsnä, veljeni saattamisen sanat isälleni olivat: ”Ole rohkea.”. Tämä on sanoma jota nyt varjelen sydämessäni, sanoma joka resonoi sielussani.
Olen rohkea. Niin hyvin kuin osaan. Siinä on riittämiin.
-Voittaaks rakkaus kuoleman?
-Voittaa. Rakkaus ei tee meistä kuolemattomia. Koska sitähän me ei olla. Mun mielestä rakkaus voi voittaa kuoleman pelon ja sit se voittaa sillä lailla kuoleman et rakkaus ei koskaan katoa. Se on ikuista.”
(ote Maaritin ja Marjo-Riitan keskustelusta)
Yle -artikkeli kuvineen löytyy täältä: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/05/ole-rohkea-tuli-mita-tuli
lauantai 31. lokakuuta 2015
Herään
pyhäinpäivään ja muistan unohtaneeni. Hautakynttilät kauppaan, vaikka niin piti
muistaa. Ei hätää, saahan niitä vielä tänäänkin. Koska minun pyhäinpäiväni
muodostuu rakkaiden muistamisesta.
Päivän
kulkuuni kuuluu siis monitasoinen muistaminen. Osa tätä on meidän perheestä
tehdyn Avec Tastula dokumentin katsominen. Uudestaan ja uudestaan. Enkä katso
itseäni, vaan katson aihetta. Katson elämää. Ja siinä sivussa vähän
kuolemaakin.
Lähdin
aikanaan dokumenttiin mukaan koska halusin nostaa esille elämää vakavan
sairauden keskellä. Ja halusin myös puhua suoraan kuoleman kohtaamisesta. Kaikkein
eniten halusin antaa äänen ja kasvot kaikille rintasyöpään kuolleille ja kuoleville
naisille. Heitä on paljon. Olen tutustunut heistä ja meistä moneen. Kaikkia kannan sydämessäni.
En katso vain
itseäni.
Katson
sinua, joka olet itse juuri sairastunut ja elät lamaannuttavan kauhun ja
epätietoisuuden vallassa.
Katson sinua,
joka olet juuri saanut kuulla sairautesi levinneen. Et ehkä enää täysin
lamaannu. Mutta tunnet suunnatonta tuskaa ja surua.
Katson
sinua, joka olet menettänyt äitisi, siskosi, vaimosi, puolisosi, ystäväsi tälle
katalalle sauraudelle.
Me kaikki
vietämme yhdessä pyhäinpäivää tänään ja muisteloimme rakkaitamme. Muistamme,
taiomme, joiumme heidät läsnä oleviksi. Uudestaan ja uudestaan.
Minä muistan
tänään erityisesti maailman parasta isääni. Syöpään kuollutta isääni.
Rakkaista rakkaimpia ovat myös kaikki Siskojoutsenet. Heistä puhun Avec Tastulassakin: ”Yks yksinäinen joutsen lähti lentämään ja kiersi tätä lampea ympäri. Kiersi ja kiersi tätä lampea, ja itki sellaista tosi yksinäistä itkua. Ja sitten lähti lentämään tonne. Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle.”
Heille omistan ohjelman. Heidän vuokseen haluan tehdä yhtä elämäntyötäni Siskot - syöpäkuntoutujat yhdistykselle. Vaikka yksin itkemme syvimpiä itkujamme emme ole kuitenkaan koskaan yksin: http://www.siskot.info/
Tänään katsoessani tunsin joutsenen siipien havinaa ympärilläni.
Siis puhdasta armoa.
Avec Tastula on nähtävissä vielä/enää 19 päivää: http://areena.yle.fi/1-2372307
Siis puhdasta armoa.
Avec Tastula on nähtävissä vielä/enää 19 päivää: http://areena.yle.fi/1-2372307
tiistai 15. syyskuuta 2015
Kirjoitan
aina niin helposti ikävällä hetkellä. Sellainen on minulla nytkin. Johtuen
valtavasta kivusta, jonka kanssa olen elänyt viimeiset viikot. Kipuni johtuu
kesäkuussa aloitetusta Faslodex hormoniliitännäishoidosta. Mikä ei siis tarkoita sitä, että saisin
mitään hormoneita. Päinvastoin, ihan kaikki viimeinenkin olemassa oleva
naishormonitoiminta (munasarjathan menetin jo vuosi sitten) nitistetään
kropastani kuin kesän viimeinen kärpänen.
Olotilakin
tuntuu lätkän alle jääneeltä. Energiataso on täysin miinuksella, se tuntuu
kirjaimellisesti siltä kuin kuivuisi kokoon. Sen lisäksi kaikki sattuu. Istuminen, makaaminen, käveleminen, suihkussa
käyminen. Nivelet todellakin rutisee, ja tuntuu kuin polvet pettäisi alta aina
ylös noustessa. Ehdin välillä päästä näistä kivuista jo vähän eroonkin. Nyt ne
ovat taas viiltävästi läsnä.
Me naiset
kuulkaat tarvitsemme hormoneitamme! Moneen asiaan, ei pelkästään lisääntymiseen
ja seksuaalisuuteen. Tarvitsemme niitä nivelten ja luuston
terveyteen, mielialaan ja jaksamiseen. Vain muutaman mainitakseni. Vaihdevuodet
muuttavat koko elämän. Varsinkin kun joutuu kohtaamaan ne todella nopeasti ja
kaikessa raakuudessaan. Keinotekoisesti.
Eikä tule ikinä koskaan saamaan mitään hormonaalista apua oman syövän takia.
Päinvastoin.
Yksi minun
oireistani on se, että valuu vesi silmistä ja tuntuu etten näe mitään. Ihan kuin
olisi valkoinen kalvo silmissäni. Tänäänkin olen pyyhkinyt silmiäni koko ajan.
Aivan kuin tulvisin yli. Jossain vaiheessa havahduin siihen, että tavallinen
veden valuminen vaihtui kyyneleiksi. Minä vain itkin ilman mitään syytä (ai
ilman mitään syytä, hah hah). Nyt tiedän millainen on
vaihdevuosissaan itkeä pillittävä naisen raato. Nyt sen tiedän minä.
Ensin
tuskaannun itseeni. Huomaan ettei se auta. Kyyneleet ovat totta. Kun menen
vuoteelleni makaamaan ylleni vyöryy ajatuksien ketju. Minä sairastuin jollain
tapaa oman elämäni parhaassa iässä, 42-vuotiaana elämäänsä riittävän
tyytyväisenä, aika simpsakkana naisena. Minulta meni vartalo ensin leikkauksen myötä,
sen jälkeen lihomisen ja muiden oireiden myötä. Minulta meni työssä jaksaminen,
ja osittain liikuntakyky. Tämä kaikki itkettää minua nyt. Koska minä
haluaisin olla aivan toisenlainen nainen. Jos se olisi minun käsissäni.
Monet asiat
toki ovat omissa käsissäni, ja ennen kaikkea asioihin suhtautuminen on aina
pelkästään omissa käsissä. Suhtautumisen vapautta käytän päivittäin, yleensä hetkittäin. Sekunti kerrallaan. Mutta mitä muuta voisin tehdä?
Omaan
ravitsemukseen liittyvät asiat ovat myös omassa vaikutuspiirissä. Sen takia
olen tehnyt kesän aikana elämässäni suurta ruokaremonttia. Hyvin
sitkeän työn ansiosta (joka on sisältänyt hyvää kasvispitoista ruokaa sekä kahden viikon
yhtä mittaisen vihersmoothie kuurinkin) sain tiputettu painoani noin 4 kiloa.
Mikä on ihan onnettoman vähän, työn ja yrittämisen määrään nähden. Tämäkin
liittyy syöpähoitoihin ja varsinkin hormoniliitännäishoitoihin. Painon
pudottaminen on erittäin vaikeaa. Mutta en anna tässä asiassa periksi, ja olen
tyytyväinen saavutukseeni tähän mennessä.
Silti
jaksamattomuus on toisinaan lamauttavaa. Minä haluan kehooni energisoivia
hormoneita! Minä haluan tuntea elämän päästä varpaisiin. En halua olla
pelkästään ihana ”henki”, joka iloitsee ja riemuitsee siitä kun on ylipäätään
elossa.
Ja kuitenkin
samaan hengenvetoon toitotan iloa juuri olemassa olostani. Iloon on nimittäin paljon
syytä. Sain viime viikolla onkologin vastaanotolla viimeisimpien
rutiinitutkimuksien (koko vartalon ct-kuvaus ja labrat) tulokset. Tilanteeni on
tällä hetkellä erittäin valoisa. Kaikki selkärangan nikamien etäpesäkkeet ovat
kalkkeutuneet ja veriarvoni ovat normaaleissa viitearvoissa. Tämä tarkoittaa
sitä, että luustolääkitys X-geva sekä puolen vuoden mittainen
epirubisiini-hoitoni ovat tuottaneet parhaan mahdollisen hoitovasteen. Ja
tietenkin kesäkuussa aloitettu Faslodex-piikitys on vielä lisäboostannut
hoitojen tehoa.
Jollain
tapaa voin siis nyt ajatella olevani melkein terve. Omaan tilanteeseeni nähden
olen täysin terve. Nyt!
Tämä tekee
minut syvästi onnelliseksi. Ja samaan aikaan en kuitenkaan saa onnen tunteesta
kiinni. Edellä mainitsemistani
hormonaalisista syistä. Järjellä ymmärrän olevani onnellinen vaikka en sitä tunnekaan.
Elämä on
merkillistä. Ensin elät mustaakin mustemmassa pelossa vakavan henkeä uhkaavan syöpälevinneisyyden
kanssa. Teet elämäsi tilinpäätöstä. Et uskalla nukahtaa ikiunen pelossasi.
Rukoilet mielenrauhaa. Et rukoile enää ihmeellistä lisäaikaa itsellesi vaan
rukoilet sitä, että ehdit edes järjestää kaikki asiat. Rukoilet ihan ihan mitä
vaan. Mitä vaankin on parempaa kuin musta.
Sitten
kuulet parantuneesi, ainakin hetkellisesti. Ajatus riemusta valtaa mielesi.
Mutta – sinut pelastaneet hoidot ovat tappaneet tunne-elämäsi.
Mutta – sinut pelastaneet hoidot ovat tappaneet tunne-elämäsi.
Merkillistä
on tämä minusta. Myös merkityksellistä, ja siihen tartun, siitä ammennan
voimani.
Tämän kaiken
takia aloitin tekstini taas surusta vaikka olisin voinut aloittaa ilosta. ”Laula ihmisille ilosta, laula surusta, laula väreistä maailman” on resonoinut sisälläni
juuri tänään. Jukka Leppilampi ja
nuoruus. Nuoruus ja elinvoimaisuus. Jossain se kaikki on minussa vieläkin.
Ikuisesti nuori ei tarvitse olla. Mutta elämän kaikki värit näkevä ja kokeva
voi pyrkiä olemaan - "ikuisesti".
”Katso
silmillä itkevän.
Silmillä
nauravan.
Katso
silmillä kuolevan.
Katso
silmillä syntisen.
Silmillä
rakkauden, joka voittaa kaiken sen.”
- Jukka Leppilampi -
perjantai 28. elokuuta 2015
”Toisen kerran tullessani ovat autot halvaantuneet ja sähkötolpissa kasvaa
kuusamaa. Lapset seisovat rullalautojen päällä paljaina ja katsovat kuivaa
otsaani: lasken pääni kipuliinaan ja kysyn miksi et puhu ja miksi olet
pukeutunut noin. Lasken päätä kynnykselle kynnys on surusta tehty ja
lähdöt ovat maalit repineet, ovi tarvitsisi sulkeutuakseen sähköä ja
itkuakaan ei tehdä oikein
pitäisi pyytää anteeksi pirtiltä, ikoninurkalta, uunilta ja ikkunalta. Et ole
loukannut
maisemaa etkä tuulia, miksi sen pitää mennä näin
että maa tulee reheväksi itkusta eikä ilosta, minä kannan itkua kuin lasta
se turvottaa vatsani kuvottavaksi ja piirtää pilville silmät.
On kolme tapaa kuolla, unohtaminen, unohdetuksi tuleminen ja pyhäksi
julistaminen
eikä mitään tapaa elää kun se on tapahtumaisillaan
kun joku puetaan valkoiseen, syntysiin lähtöön ja suudellaan vielä kerta,
katsotaan kaikki uusintana: tämä on tällainen kesä, muistelma, loppuarviointi,
et saa puhdasta paperia niihin on kirjoitettu valkosoluarvot ja synnit
niihin on kirjoitettu piha joka odottaa sinun liikahtavan"
kuusamaa. Lapset seisovat rullalautojen päällä paljaina ja katsovat kuivaa
otsaani: lasken pääni kipuliinaan ja kysyn miksi et puhu ja miksi olet
pukeutunut noin. Lasken päätä kynnykselle kynnys on surusta tehty ja
lähdöt ovat maalit repineet, ovi tarvitsisi sulkeutuakseen sähköä ja
itkuakaan ei tehdä oikein
pitäisi pyytää anteeksi pirtiltä, ikoninurkalta, uunilta ja ikkunalta. Et ole
loukannut
maisemaa etkä tuulia, miksi sen pitää mennä näin
että maa tulee reheväksi itkusta eikä ilosta, minä kannan itkua kuin lasta
se turvottaa vatsani kuvottavaksi ja piirtää pilville silmät.
On kolme tapaa kuolla, unohtaminen, unohdetuksi tuleminen ja pyhäksi
julistaminen
eikä mitään tapaa elää kun se on tapahtumaisillaan
kun joku puetaan valkoiseen, syntysiin lähtöön ja suudellaan vielä kerta,
katsotaan kaikki uusintana: tämä on tällainen kesä, muistelma, loppuarviointi,
et saa puhdasta paperia niihin on kirjoitettu valkosoluarvot ja synnit
niihin on kirjoitettu piha joka odottaa sinun liikahtavan"
Satu Lepistö / Pohjoinen
Olen kantanut
itkua kokonaisen kuukauden. Itku patoutuu poskipäihin, nieluun, vatsaan.
Sairastuttaa kun ei löydä reittiä ulos. Minä en osaa.
Uida riittävän hyvin. En tiedä mihin turvaisin. Padon murtautuessa.
Uida riittävän hyvin. En tiedä mihin turvaisin. Padon murtautuessa.
Kuin lasta.
Lasta olen
osannut kantaa. Kokonaista kolme kertaa. Siinä minä olin mielestäni hyvä.
Omalla hauraalla tavallani olen edelleenkin.
Kukapa ei olisi – äiti.
Kukapa ei olisi – äiti.
Ja kun tulee
juuri äitinä satutetuksi. Ei se tunnu pientä kuolemaa kummallisemmalta. Sitä niin naivisti ajattelee, että me ihmiset
ymmärtäisimme kohdella toisiamme hyvin.
Koska jokainen meistä voi elää oman elämänsä viimeistä päivää.
Koska jokainen meistä voi elää oman elämänsä viimeistä päivää.
nyt ja nyt
ja nyt
Mutta ei
tämä ketään eikä mitään keneltäkään suojele. Me emme kohtele toisiamme hyvin.
Tämän huomaa
tuntee kantaa. Kun uskaltaa olla valon lähellä, ja näkökyky kirkastuu. Liian
kirkkaaksi.
Rukoilen rakkaudellisen ihmisyyden suojelevia voimia kaikille.
Etenkin heille. Jotka eivät saa puhdasta paperia.
Etenkin heille. Jotka eivät saa puhdasta paperia.
Kuva: Iina Jussila
Suosittelen myös Timo Purjon kirjaa
"Kärsimys ja kuolema elämän tarkoituksen kirkastajana":
perjantai 14. elokuuta 2015
Olen valvonut melkein kokonaisen viikon. Tietenkään ihminen
ei voi valvoa montaa päivää ihan taukoamatta. Väkisinhän sitä käy lyhyessä
unessa aika ajoin. Putoaa hetkellisesti uneen herätäkseen saman tien
kuristumisen tunteeseen. Tänään perjantaina nukuin ensimmäistä kertaa kuuteen
päivään melkein neljä tuntia putkeen. Se tuntui ehkä tyhjää paremmalta.
Miksi valvon? Minulta katosi uni viime viikonloppuna
maailman rakkaimman kuopuspoikani syntymäpäiviin liittyen. Syntymäpäiväjuhlat
ovat aina olleet hyvin merkityksellisiä ja isoja asioita minulle. Meillä on
puhuttu viimeiset kymmenen vuotta ”perhesynttäreistä”. Niissä hetkissä on
minulle paljon pyhyyden tuntua, vaikka en sitä mitenkään korosta tai näytäkään.
Koska syntyminen on pyhää. Minun ihmeellisiä lapsia ei olisi
olemassakaan ilman syntymän ihmettä. Heitä ei olisi olemassa ilman vanhempia.
Ilman, että heitä on rakastettu valtavasti jo ennen omaa maailmassa olemistaan.
On toivottu. Odotettu. Kannettu. Synnytetty. Otettu vastaan.
Katsottu - Rakastettu.
Katsottu - Rakastettu.
Tänä vuonna järjestetyt juhlat olivat elämäni raskaimmat.
Sinällään päivä oli täynnä iloa ja lämpöä. Kohtaamisia. Lasten naurua.
Miksi siis raskasta? Olen tehnyt itseni kanssa monta vuotta sisäistä työtä käsitellen sitä, että lapseni tulevat jonain päivänä
kiintymään uuteen ihmiseen. Tämä on hieno asia. Asia, jota haluan
sydämeni pohjasta. Olen tästä kirjoittanut aikaisemminkin korostaen useasti sitä, että annan lapsilleni luvan liittyä muihin aikuisiin.
Minulla ei ole ongelmaa hyväksyä sitä, että lapseni
kiintyvät tai jopa rakastuvat uusiin aikuisiin. Haluan heidän elämäänsä
empaattisia, kohtaavia, kannattelevia aikuisia. Aikuisia, joiden katseessa on
hyvä levätä. Hyvä kasvaa ja oppia arvostamaan itseä.
Oppia muistamaan, mistä on tullut. Oppia uskaltamaan, minne
onkin menossa.
Minä en ole osannut viime aikoina ilmaista itseäni riittävän hyvin. Siksi minut on kuultu niin etten hyväksyisi uusia asioita tai muutoksia
lasteni elämään.
Tiedättekö mitä? Kaikkea en hyväksykään.
Minä en hyväksy sitä, että ehkä ensi vuonna tähän aikaan, en
enää käy pitkiä iltakeskusteluja lapseni kanssa siitä millaisen kakun hän
juhliinsa haluaa. En näe jännityksestä ja innosta tihiseviä silmiä kun hän
yrittää kerta toisensa jälkeen udella mitä tänä vuonna lahjaksi minulta
saakaan.
Minä en hyväksy sitä, että en ehkä ensi vuonna olekaan
laulamassa syntymäpäivälaulua hänelle. (mitä en muuten laulanut tänäkään vuonna
koska en itkuisuudeltani pystynyt).
Minä en hyväksy sitä, etten tiedä saanko enää jakaa riemua
lahjapapereiden avaamisesta. En leikkaa kakkua lautaselle. En kuule iloista
naurua pitkin taloa ja pihaa.
Minun on hyvin vaikea hyväksyä sitä, etten voi onnellisena
ja ylpeänä äitinä iloita kaikista perhesynttäreiden vieraista. En voi tuntea
sitä, kuinka pitkän tauon jälkeen on kohtaamisessa ja katseessa lämpöä.
Jos, minua, ei, ole.
Minä hyväksyn sen, että lapsieni elämään tulee uusia kannattelevia
aikuisia. Minä toivon sitä. Minä vaadin sitä. Minä vaadin, että minun lasteni elämään tulee juuri yksi tietty ainutkertainen ihmeellinen turvallinen ihminen. Ei yhtään kuka tahansa. Ei todellakaan kuka tahansa.
Silti minun on käsittämättömän hirvittävän vaikeaa hyväksyä
sitä, että minä en ole se, joka kestää ensimmäiset finnit ja äänenmurrokset.
Pelkää sydänsyrjällään kun kauan haaveillun kevarin perävalot loittonevat
pihasta. Syynää ja tarkalla silmällä katsoo ensimmäiset tyttöystävät. Järjestää
rippijuhlat. (eikä silloinkaan kirkossa laula kun ei itkuisuudeltaan pysty).
Minä hyväksyn, että elämässä tapahtuu nopeitakin muutoksia. Siihen minua on valmennettu viimeiset kolme vuotta.
Joka toista minusta luulee hän ei kuule. Ei minua kuule.
Ja minä haluaisin hyväksyä sen. Kuinka naurusta tuikkivan, pisamaposkisen poikani tulevaa omaa lasta pitää sylissään ihan joku toinen kuin
minä.
Minä haluaisin.
On silti kaksi täysin eri asiaa olla hyväksymättä uusia ihmisiä. Kuin hyväksyä mistä nyt kirjoitan.
Minä kuitenkin.
Haluaisin haluaisin haluaisin.
Eikö se riitä.
Jos en osaa riittävän nopeasti.
Jos en osaa riittävän nopeasti.
Heittäkää ensimmäinen kivi.
tiistai 4. elokuuta 2015
Ohimoissa
jyskyttää. Kuumuus (josta ei kyllä saa sanoa poikkipuolista sanaa kun on ollut
niin katala kesä vaikka minä kyllä olen nauttinut joka hetkestä). Lomien lopun
häämöttäminen (jota totta puhuen odotan odotan odotan). Kaikki sisääni kertyneet
sanat (joista haluaisin nyt sieluni kyllyydestä kirjoittaa vaan pahaa pelkään
etten osaa).
Minulla ja
meillä on ollut hieno kesä. Erityisen hieno kesä. Hienoista hienoin kesä.
Sytostaattihoitojen päättymisen jälkeen olen jaksanut olla lasten kanssa
täysillä. Omituinen sana minun makuuni, silti sanon: täysillä. Olen ollut niin
onnellinen kun jäin henkiin. Olen tässä. Saan katsoa lapsiani. Saan tuntea
heidän elämän voimansa. Kuulla heidän äänensä. Naurun. Ja kaikki tuhat tarinaa
ja kysymystä. Minä saan.
Kesä on
ollut. (mainitsinko ja sanan hieno). Tänään oli ensimmäinen paluu arkeen kun
minulla oli varattu aika viranomaistaholle. Hoitamaan omia asioitani. Istuessani vastaanotolla tuolille kuulin kysymyksen: ”Miten sinä jaksat nyt?”. Miten minä jaksan nyt? Sisältäni vapautui iso itku. Istuin ja itkin. Itkin itkemistäni.
Onnesta.
Olen saanut viettää rakkauden ja hyvän mielen kesän läheisieni kanssa.
Ilosta.
Viimeksi tänään aamulla sain herätä hyvän tuuliseen puheen pulinaan ja nauruun.
Kiitollisuudesta.
Olen jaksanut paljon kaikesta kivusta ja päivittäisistä oireista huolimatta.
Surusta.
Oliko tämän minun viimeinen kesäni?
Tämän
kysymyksen esitin tänään myös minua vastaanottavalle ihmiselle. Entä jos minä
en enää näe yhtään uutta kesää?
Eikä sillä
kesällä niin väliä ole. Tämäkin kesä on kai yleisen mittapuun mukaan ollut ihan
perseestä. Minulle se oli täysin ainutlaatuinen. Koska kesäni muodostui minun
rakkaista ihmisistä. Oikea kysymys siis kuuluisi: ”Entä jos en enää näe yhtään ketään
näistä läheisistäni?”.
sunnuntai 5. heinäkuuta 2015
Lokoisan
helteinen ja hyvän mielen viikonloppu takana. Tai oikeastaan koko viime viikko
tuntui minusta ihan luxuslomalta. Vietin alkuviikon tyttäreni kanssa ja
loppuviikon olin rakkaan ystäväni luona Tampereella. En muista koska viimeksi olisin
pystynyt olemaan näin huoleton. Olemassa olo tuntuu keveältä. Aikataulut, kellot ja koneet unohtuvat. Olen
jo nyt saanut kesältä enemmän kuin osasin toivoa.
Tämän
viikonlopun Iltalehdessä on ollut kauniisti kirjoitettu juttu minun
sairaudesta, lapsista ja kuolemanpelon kohtaamisesta. Sitä ei valitettavasti
ole nettiversiona. Laitan liitteeksi kuvan, jos jaksaa tihrustaa niin siitäkin
pystyy kyllä lukemaan.
Tekstissä
mainitaan tärkeänä tuen muotona Siskot – syöpäkuntoutujat ry. Tätä itselleni
merkityksellisen ja tärkeän yhdistyksen toimintaa haluan korostaa erityisesti.
En tiedä missä olisin ilman Siskoja. Intohimoiseen ja pyyteettömään tekemiseen
voit tutustua yhdistyksen nettisivuilla: http://www.siskot.info/
Ja jos kaipaat
vaikka sadepäiviksi hyviä dokumenttiohjelma vinkkejä niin muistutan tässä
kohtaa myös meidän perheestä tehdystä Avec Tastula ohjelmasta, joka on vielä katsottavissa Yle Areenalla: http://areena.yle.fi/1-2372307
Kauniita kesäpäiviä juuri Sinulle.
Muista, maailma on kaunis.
Muista, maailma on kaunis.
keskiviikko 24. kesäkuuta 2015
Kaksi
viikkoa viimeisestä tiputushoidosta. Viime viikolla oli lääkärillä käynti
kokovartalon ct-kuvauksen ja laajojen verikokeiden jälkeen. Sain toiveikkaita
ja hyviä uutisia. Luustometastaasit ovat kalkkeutumassa hyvin ja luuytimenkin
toiminta näyttäisi olevan turvattu. Syöpämarkkeri on myös laskenut ja minun
kohdallani syöpämarkkerin seuraamisella on merkitystä. (Kirjaimellisesti
uusimmassa lääkärinlausunnossa lukee: Hyvä vaste kuvantamisissa, luuytimen
toiminta selkeästi lähes normaalistunut, samoin merkkiaine CA 15-3
laskusuunnassa).
Mitä tästä
kaikesta ajattelen? Tietenkin olen valtavan helpottunut. Puolen vuoden paine ja
valtava kantaminen kuitenkin purkautui ankarana migreenikohtauksena. Näissä merkeissä
meni juhannukseni. Ja tällä viikolla olen ollut hyvin väsynyt. Juuri niin, luit
oikein. V Ä S Y N Y T. (Ja taas se jollottaa samasta asiasta.).
Väsymykseni
on nyt kuitenkin täysin erilaista kuin hoitojen aikana. Se ei ole täysin
lamaavaa tahmaa. Samoin viikottaisen kortisoniannoksen mukanaan tuoma levottomuus,
turhanpäiväinen ylivireys ja ällöttävä turvotus ovat nyt ohitse. Väsymys on
kouriintuntuvaa mutta huomattavasti kepeämpää kuin aikaisemmin. Esimerkiksi
eilisen päivän makasin aamusta iltaan vuoteessani, tekemättä yhtään mitään. En
tapani mukaan selaillut edes älypuhelinta. Makasin, ja olin vaan. En fyysisesti
vaan jaksanut nousta ylös mutta huilaaminen ei ollut ahdistavaakaan.
Olen
kuluneen kahden viikon aikana oivaltanut, että en ole missään vaiheessa tätä
prosessia (alkoi syyskuussa 2012) päässyt kuntouttavaan ja eheyttävään
vaiheeseen. Jo ensimmäisen hoitokierroksen aikana astui elämääni levinneisyysepäily maaliskuussa 2013. Ja
tätä seurasi vaikea epävarmuuden vuosi, joka huipentui laaja-alaisen luustolevinneisyyden
todentamiseen huhtikuussa 2014. Tätä taasen seurasi luuydinlevinneisyyden
löytyminen joulun alla 2014.
Olen
kuluneet vuodet siis elänyt joko hoitorutiineita tai niiden välistä huolen ja
pelon aikaa. Missään välissä ei ole ollut kunnon aikaa ja tilaa
kuntoutumiselle. Todelliselle
voimaantumiselle. Elämänvoiman uudelleen käyttöönottamiselle.
Nyt
ajattelen minun hetkeni koittaneen. Haluan pyhittää aikaani itsen hoitamiselle.
Toki olen tätä tehnytkin jo kuluneen sairasloman ja hoitoputken aikana. Mutta
sytostaattihoitojen ollessa päällä elämää määrittelee aivan liian paljon puhdas
selviytyminen. Elämästä tulee eloonjäämiskamppailua. On valtava arvo jäädä
henkiin. Mutta pelkästään henkiin jääminen ei minun mielestäni riitä. Itse en
koskaan haluaisi olla ”kuhan vaan hengissä”.
Minä haluan
elämältäni paljon muitakin asioita. Haluan kokea olevani osaava, kelpaava,
tarpeellinen. Haluan jaksaa muutakin kuin hengittämistä. Haluan tuntea olevani
kaunis. Haluan olla elinvoimainen nainen.
Minun aikani
ja hetkeni on nyt. Nyt kun olen saanut hyvät hoitovasteet ja pahin on toistaiseksi
taas selätetty. Ajattelen, että minun tehtäväni on nyt pitää itsestäni huolta
täysillä, ja niin hyvin kuin osaan. Korjaan; paremmin kuin olen ajatellut
osaavani. Nyt on astuttava oman jaksamisen ja osaamisen rajan ylitse.
Minun
kohdalla tämä tarkoittaa aika radikaalia ruokavalion muutosta (kerron tästä
kohta tarkemmin lisää) ja kaikin puolin omaan tervehtymiseen satsaamista.
Kroonikkona en voi käyttää sanaa paraneminen. (by the way; kirjoitin ensin ”tervehtymiseen”
sanan sijaan ”parantumiseen”. Mutta pikaisesti korjasin sen). Sellaisen
havainnon olen tehnyt omalla kroonikkourallani, että meitä kroonikoita ei
mitenkään edes yritetä kuntouttaa!! Korjatkaa ihmeessä ja kiireesti jos olen
täysin väärässä.
perjantai 12. kesäkuuta 2015
Ei saa
valittaa säästä. Varsinkin kun on ollut kylmä kesän alku. Minä sanon kuitenkin,
että oma kipukynnykseni lämpimän kanssa paukahti tänään rikki. Totta kai sitä
haluaisi nauttia lämpimästä ja auringosta! Mutta kun se ei onnistu. Tulee vain ja ainoastaan tuskainen olo. Näinä
päivinä ikävöin ihan valtavasti tervettä kehoani. Tekisin mitä vain, että
saisin sen takaisin.
Mutta se kuumuudesta. Tuskaiseen oloon on tietenkin muitakin syitä kuin kuumuus. Minua ahdistaa. Erityisesti tänään olen ollut piinaavan vihainen ja ahdistunut.
Mutta se kuumuudesta. Tuskaiseen oloon on tietenkin muitakin syitä kuin kuumuus. Minua ahdistaa. Erityisesti tänään olen ollut piinaavan vihainen ja ahdistunut.
Mitä sitten teen tässä tilassa? Jos saisin valita, olisin näinä
päivinä vain ja ainoastaan yksin. En
haluaisi nähdä ketään. Tämä ei johdu siitä, että minä EN haluisi nähdä tiettyjä
ihmisiä. Vaan se johtuu siitä, että minä haluan säästää muut ihmiset
itseltäni. Ja tässä on vissi ero.
On todella
raskasta olla kireä ja äkäinen. Kun puran tätä läheisiini, alkaa negatiivinen kierre.
Ahdistus kasvaa lumipalloefektin lailla. Siksi olenkin toivonut läheisiltäni, että he
myös itse tajuaisivat ettei minun kanssani kannata yrittää olla vaikeina
päivinä. Mutta onko tämä liikaa vaadittu toisilta ihmisiltä? Onko se itsekäs
toivomus, että saisin olla vain ihan yksin?
Koska minä
viihdyn todella hyvin juuri yksin. Jos minun parasta ajatellaan, on yksinään
oleminen sitä.
Tämä viikko
on ollut erityinen. Tiistaina kävin viimeisessä sytostaattihoidossani. (Tai
näin haluan ajatella. Hoitaja kyllä muistutti minua jo edessä olevista varatuista ajoista.)
Aivan valtava väsymys laskeutui ylleni viimeisen hoidon jälkeen. Puolen vuoden
urakka on nyt ohitse. Onko se kannattanut?
Tänään.
Juuri tänä kireän vihaisena päivänä minulla oli tutkimuspäivä Radiuksessa. Ensi
viikon keskiviikkona saan kuulla tuloksista.
Eilen illalla
olin hyvin levoton. Kaikki lapseni olivat pitkästä aikaa yhdessä kotona. Yritin
hillitä itseäni mutta kummallinen kireys alkoi hiipimään parketinraoista pitkin
pohkeitani. Ylös ylös ylös. Kun tukala olo tavoitti keuhkoni huomasin huudon
vain purkautuvan minusta: ”Mua ahdistaa!!! Miks te ette tajuu ja anna mun mennä
nyt vaan jo nukkuun!!”.
Näin huusin
lapsilleni. Kolmelle ihmeelliselle ihmiselle. Kaikille kolmelle. Yhdessä ja erikseen.
Miten he
voisivat tajuta? Eihän se ole heidän tehtävänsä.
Vetäydyin
vuoteeseeni. Painavan ja kuuman jättipeiton alle. Kuulin lasten puhuvan sipipuhetta. Omassa päässäni kohinaa: ”Pelasta
minut pelasta pelasta. ”
Olen kauhea
ihminen, ihmishirviö.
Tänään kuopukseni on tiuskinut minulle pitkin päivään. Iltaa kohden tiuskinta sikistyi huudahdukseen:" Mä vihaan sua!!".
Ovi paukahtaen omaan huoneeseen.
Kunnes hetken kuluttua sieltä hiipi viereeni kainaloon. "Saako halata?".
"Saa. Ihan aina. Koska mä rakastan sua."
keskiviikko 3. kesäkuuta 2015
17 sytotiputusta takana ja yksi edessä. Toivottavasti vaan
yksi edessä. Pyysin eilen Radiuksessa ollessani loppukuun aikataulun itselleni
printattuna. Nythän on taas edessä tutkimukset ja onkologilla käynti.
Yllätyksekseni huomasin kesäkuun loppuun varatun sytostaattihoitoajan. Tästä en tiennyt mitään. Kun olen selvittänyt
asiaa, ja kuullut vertaisten kokemuksia, tiedän tämän olevan ennakointia.
Varmuuden vuoksi jos tutkimuksissa ilmenee, että hoitoja pitää kuitenkin
nopeasti jatkaa uudestaan.
Arvostan tätä varmistelua ja ennakointia. Herättäähän se
myös turvallisuuden tunnetta. Tieto siitä, että pääsee nopeasti taas hoitoon
jos sairaus on levinnyt tästä pitkästä hoitojaksosta huolimatta.
Ja tiedosta puheen ollen. Lämmitti mieltä saamani palaute
siitä, että blogistani saa hyvää tietoa. Itseä aina naurattaa kun googlaamalla
etsin informaatiota tautiin liittyen, ja yllättävän usein pomppaa oma blogini listalle. Koska minähän en varsinaisesti välitä ainakaan lääketieellistä
tietoa. Mutta kokemustietoa haluan välittää. Ja tuntuu hyvältä, jos siinä edes
jotenkin onnistun.
Mutta nyt haluan välittää myös tieteellistä tietoa tämän Duodecim lehden "Levinneen rintasyövän hoito" (Johanna Mattson ja Riikka Huovinen) artikkelin kautta.
Mutta nyt haluan välittää myös tieteellistä tietoa tämän Duodecim lehden "Levinneen rintasyövän hoito" (Johanna Mattson ja Riikka Huovinen) artikkelin kautta.
Kannattaa lukea koko artikkeli mutta nostan muutaman kohdan tähän. Aloitan tästä:
”Rintasyöpään sairastui vuonna
2012 Suomessa 4 694 naista. Vaikka hoitotulokset ovat parantuneet huomattavasti
viime vuosikymmeninä ja viisivuotiselossaololuvut lähentelevät 90 %:a,
rintasyöpään kuolee vuosittain noin 800 naista.”
En haluaisi
taas kuulostaa kauhean synkältä, mutta
en vaan voi olla jatkamatta omaa tietäni. Olemalla realisti myös tämän vaikeamman
puolen kanssa. 800 naista vuodessa on kuitenkin aika paljon.
Miksi haluan aina
tästä kirjoittaa? En lietsoakseni epätoivoa tai pelkotiloja. Minä haluan kunnioittaa niitä naisia ja perheitä, jotka elävät levinneen syövän
kautta ihan toisenlaista tarinaa. Sekin tarina on täynnä valoa ja toivoa. Mutta
valo ja toivo on tyystin erilaista kuin heidän kohdallaan, jotka saavat puhtaat
paperit. Siitä pitää puhua ja kirjoittaa.
Minä itken hyvin harvoin. Aivan liian vähän. Varsinkaan ihmisten aikana en itke oikeastaan koskaan. En pidä sitä kuitenkaan enää vikana itsessäni. Se on minun perusominaisuuteni, ehkä myös vahvuus. Tänään itkin tämän lukiessani:
”Levinnyttä rintasyöpää pidetään edelleen parantumattomana
sairautena. Keskimääräinen elinaika etäpesäkkeiden toteamisen jälkeen on noin kolme vuotta,
vaikka yksittäiset potilaat voivat elää huomattavan pitkään. Levinneen rintasyövän
hoidon tavoitteena on pidentää potilaan elinaikaa,
vähentää taudista aiheutuvia oireita ja ylläpitää mahdollisimman hyvää
elämänlaatua.”
Keskimäärin
kolme vuotta on aivan hurjan lyhyt aika. Ja haluan nyt korostaa sitä, että minä
EN ole kuitenkaan lamaantunut tämän karkean elinaikaennusteen ääressä. Tiedän, ja
etenkin hyvin vahvasti uskon kaiken olevan mahdollista. En ole antanut
mitenkään periksi, enkä ole antamassa.
Mutta tämä realiteetti on kuitenkin
realiteetti. Minulla on leviämisen toteamisesta mennyt nyt jo yksi vuosi, ja tautini
on ollut levinnyt jo kohta kolme vuotta. Tilastolliset luvut mitataan tosin leviämisen toteamisen hetkestä.
Kuitenkin ajattelen eläneeni levinneen syöpäni kanssa jo aika kauan. Tästä olen hyvin onnellinen ja kiitollinen. Olen myös hyvin väsynyt. Hyvin hyvin väsynyt.
Entäs
hoidoista. Hoitojen kohdalla puhutaan ns. hoitolinjoista, jotka on
numeroitu ykkösestä neloseen. Nämä ovat aina hyvin yksilöllisesti räätälöityjä
riippuen kunkin potilaan täysin omasta tilanteesta. Eli hoito aloitetaan
ensimmäisestä hoitolinjasta, minun kohdallani se oli luustolevinneisyyden
varmistuessa keväällä 2014 luustolääkityksen aloittaminen (ensin tiputuksena Pondronat 3 kuukautta, jonka jälkeen hoito muuttui X-Geva pistokseksi kerran
kuukaudessa) sekä Letrosol hormoniliitännäishoidon aloittaminen. Syksyllä 2014 minulta poistettiin myös
munasarjat, tämän leikkauksen yhteydessä tehtiin löydös syövän leviamisestä
näistä molempiin.
Kun
marraskuussa 2014 todettiin sairauteni leviäminen luuytimeen siirryttiin
toiseen hoitolinjaan, eli mukaan tuli miniepirubisiinhoito (sytostaatti) kerran viikossa, tämä hoito siis päättyy ensi
viikolla.
Hoitojeni tavoitteet ovat olleet seuraavat: X-Geva luustolääkityksen
tavoite on tehdä terveestä luupalkista ”panssari” luustossani olevien etäpesäkkeiden
(kaikki selkärangan nikamat, kallo, kaulan luusto, lantio, lonkat) ympärille ja
parhaimmassa tapauksessa estää niiden kasvaminen täysin. Luustopesäkkeet voivat
myös sklerosoitua eli kalkkeutua. Sytostaattihoidon tehtävänä on taas ollut
vaikuttaa luuytimen toimintaan ja elvyttää hiipunut verisolujen tuotantoni. Tässä
kohtaan haluan viitata artikkelin kohtaan:
”Jos tauti on edennyt suoraan kahden edellisen hoitolinjan läpi, on
erittäin epätodennäköistä, että seuraavan linjan solunsalpaajahoidolle saadaan vastetta.
Neljännen linjan hoitoon ei pidä ryhtyä, jos tauti on edennyt suoraan kaikkien
aikaisempien kolmen linjan läpi.
Hoitolinjat saavat mielessäni myös jonkinlaisen juoksuhaudan, taistelulinjan merkityksen. Juoksuhaudassa eläminen on hyvin vaativaa. Mutta ihan kaikkeen sopeutuu. Ja jos ei muuta jaksa, aina voi vaan nojata oman poteronsa turvalliseen seinään. Ja luoda katseensa taivaaseen.
Taivas on puhdasta valoa tulvillaan.
Taivas on puhdasta valoa tulvillaan.
maanantai 1. kesäkuuta 2015
Kesäkuun ensimmäinen päivä. Minun(kin) syntymäni päivä.
Sataa vettä, tuulee. On harmaata. Onko päivä minulle erityinen juuri tänään? On
ja ei. En ole aikuisuudessa kovinkaan juhlinut syntymäpäiviäni. Olen toki
sitäkin tehnyt joinakin vuosina, en nyt vähättele juhlintaan osallistuneita
läheisiäni. Tarkoitan etten ole
järjestänyt mitään suuria juhlia enkä ole koskaan osannut ”tehdä numeroo”
omasta päivästäni.
Nykyään päivistä tekee erityisiä niihin liittyvät ajatukset.
Sinällään käytännössä ei tapahdu mitään ihmeellisempää kuin muinakaan vuosina,
mutta pään sisäinen maailmani on erilainen. Tänään vietän esimerkiksi jo toista
syntymäpäivääni syöpädiagnoosin jälkeen. Joten ei todellakaan ole itsestään
selvää, että olen nyt tässä kirjoittamassa näitä sanoja sinulle. Varsinkaan kun
minun syövästä ollaan hyvin varmasti sitä mieltä, että se on ollut laaja-alaisesti
levinnyt jo syksyllä 2012 kun se ensimmäisen kerran löydettiin. Siis onkologini
on tätä mieltä. Olen siis elänyt levinneen syövän kanssa kohta kolme vuotta.
Ja nyt kun tätä kirjoitan, tajuan täysin alimitoittaneeni
tämän syntymäpäiväni. Ilotulitusraketteja ja paljon kuohuvaa heti tänne
kiitos!!
Minä olen syntynyt tällä samalla päivämäärällä aivan liian
monta vuotta sitten. Jos en olisi syntynyt ei minua olisi. Ei olisi minun
äitiä eikä isää (hän on edesmennyt tosin) sellaisina ihmisinä kuin he ovat. (Äitini muuten kyllä tarjosi minulle
tänään hyvää ruokaa ja kuohuviiniä, kiitos siitä hänelle). Ei veljiäni juuri
minun veljinäni. Varsinkaan minun lapsiani ei olisi ollenkaan. Maailma olisi monin
tavoin toisenlainen.
Kuten se olisi ratkaisevalla tavalla toisenlainen ilman sinua. Iloitkaamme siis syntymästä, antakaamme sille enemmän arvoa.
Kuten se olisi ratkaisevalla tavalla toisenlainen ilman sinua. Iloitkaamme siis syntymästä, antakaamme sille enemmän arvoa.
Ja koska olen juuri minä. Varsinkin juuri se minä, joka veti
keuhkonsa täyteen ilmaan 45 vuotta sitten Pohjois-Karjalan tyttönä, Joensuun
keskussairaalassa.
Koska olen minä, kirjoitan sinulle syntymän lisäksi kuolemasta. Mikään maailmassa ei liity niin läheisesti yhteen kuin syntymä ja kuolema.
Koska olen minä, kirjoitan sinulle syntymän lisäksi kuolemasta. Mikään maailmassa ei liity niin läheisesti yhteen kuin syntymä ja kuolema.
Olen saanut blogiini kommentin liittyen facebook-sivuillani
olevaan ”kuolinilmoituspalstaan”. Tohdin nostaa tämän aiheen myös tähän kommentin
ollessa anonyymin. (kommentti ja vastaukseni siihen on luettavissa täältä: http://syopatarinoituutodeksi.blogspot.fi/2015/05/kohta-kuukausi-viimeisimmasta.html)
Arvostan
aina mielipiteen ilmaisemista ja sitä teen edelleenkin. Huomaan tämän kuitenkin
vaikuttaneen minuun. Miksi kulttuurimme on sen kaltainen, että ”kuolinilmoituspalstan”
pitäminen olisi jotenkin erityisen ikävää ja tahditonta? Olohuoneisiimme tulvii
väkivaltaa ja kuolemaa ikkunoista ja ovista. Mutta oikea kuolema pitää lakaista
maton alle. Sitä ei saa pitää esillä. Koska ei ”edistä mitään” nuorten naisten ja pienten
lasten äitien kuoleman esille nostaminen?
On tahditonta muistaa muistella arvostaa kaivata.
Ainutkertaisia kerran syntyneitä. Nyt kuolleita.
Miksi kulttuurimme on tämän näköinen? Koska me ihmiset
luomme sen kulttuurin. Meistä jokainen, joka ikinen vaikuttaa siihen miten
kuolemaan suhtaudutaan. Tämä on hyvin henkilökohtainen teko. Suorastaan
valinta.
Haluanko torjua ja omassa ahdistuksessani kieltää yhden
tärkeimmistä elämän ulottuvuuksista? Vai haluanko tehdä työtä itseni kanssa
kestääkseni, ollakseni vahva?
Uskallanko suhtautua surullisesti? Sitähän se on. Surullista. Lukea facebook-sivuilta kuinka
taas kaunis ihmeellinen nainen muuttui joutsensiskoksi.
Minäkään en oikein kunnolla osaa, ja ihan kaikkein mieluiten
lakaisisin koko fucking syövän maton alle. Minulla kun ei ole valinnan varaa
niin olen kevään aikana kirjoittanut tämän tekstin. Kuvaan tekstissä suhtautumistani omaan kuolemaani mutta ajattelen sen kuvaavan surullisena olemista yleisemmälläkin tasolla. Siksi valitsen tämän päättämään päivän mietteeni:
”Aitoon rauhaan ja toivoon liittyy aina oleellisena
osana myös suhtautumisen vapaus. Haluan
olla vapaa suhtautumaan myös surullisesti. On hyvin oireenomaista miten elämään
kuuluvien tunteiden kohtaaminen on ihmisille vaikeaa. Miksi ei saisi olla
surullinen oman elämänsä ”kohtalosta”? Mitä tämä kertoo meistä ihmisistä?
Surullisena oleminen ei ole koskaan synkistelyä vaan mitä syvintä elämänvoimaa.
Ainutkertaisen ihmisen elämänkysymykset sisältävät aina suuria tunteita.
Ja aina keskeneräiseksi jääviä ajatuksia.
Elämää ei voi koskaan ajatella loppuun saakka.
Silti se on uskallettava elää – loppuun.
(Kirjasta: Kärsimys ja kuolema elämäntarkoituksen kirkastajana. Timo Purjo 2015.)
(Kirjasta: Kärsimys ja kuolema elämäntarkoituksen kirkastajana. Timo Purjo 2015.)
keskiviikko 27. toukokuuta 2015
16 sytostaattitiputusta takana. Kaksi edessä.
Puolen vuoden urakka on kohta selätetty. Kun kuulin
joulukuussa 2014 hoitosuunnitelmastani, eli kuusi kuukautta kestävästä kerran
viikossa toteutuvasta suonensisäisestä sytostaattihoidosta, kuulosti tämä
hoitotavoite ihan tuhoon tuomitulta. Miten voi kukaan jaksaa puoli vuotta kerran
viikossa sytostaattitiputuksia?
No minä olen jaksanut. Yhtä väliintuloa lukuun ottamatta.
Tämä väliintulo oli maaliskuussa sairastamani raju flunssa, jonka vuoksi jäi
kaksi hoitoa väliin. Muuten ollaan pysytty täysin hoitoaikataulussa ja
tavoitteissa.
Enää kaksi hoitoa jäljellä. Vaikka tälläkin hetkellä
sairastan epämääräistä flunssaa. Eilen tiputuksessa ollessani vähättelin
oireitani sairaalassa. Haluan tämän vain päättyvän nyt!! En halua mitään muuta
maailmassa kuin sitä, että hoitoni ovat kahden viikon päästä ohitse.
Kesäkuun puolessa välissä on kaikki mahdolliset tutkimukset
ja skannerit. Ja kuun lopussa kuulen näiden tulokset. Onko kannattanut kestää
puolen vuoden painajainen? Onko kannattanut taas altistaa minut ja omat lapset kaikelle
kauhulle ja väsymykselle? Ja kun nämä sanat nyt kirjoitin niin samalla hetkellä
tajuan – ei ole vaihtoehtoja. Ei itsen
eikä lasten vuoksi.
Ei meistä kukaan tätä elämäänsä halua. Ei halua valvottuja öitä eikä väsyneitä päiviä. Eniten valvoo äiti, mutta aivan liian usein valvovat
lapsetkin. Nuorin poika puhua pulisee ja kyselee: ”Kuoletko sinä äiti tähän
syöpään?”. Mitä siihen sanomaan? Mitä lauseita loihimaan?
Kun täytyy olla totta.
Vanhempi poika ei kysele ei puhu. Saattaa silti nousta
keskellä yötä kulkemaan pitkin huoneita. Punaisine silmineen. Niistää nenäänsä ja hakee jo kolmatta
vessapaperirullaa huoneeseensa.
Kun kysyn: ”Mikä sulla on? Onko paha olo?”.
Vastaa: ”Ei mulla mitään hätää, kauhee nuha mulla vaan.”.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)