torstai 26. maaliskuuta 2015

Autoja nauhassa mataa Viinikan liikenneympyrässä. Olen palaamassa lääkärinkäynniltä ja sytostaattihoidosta eilen aloittamaani hiljaisuuden retriittiin. Päivä on venähtänyt pitkäksi lähinnä taksikuljetusten vuoksi. Tämä ei minua sinällään haittaisi, mutta juuri tämän päivän viettäisin mieluusti retriitin mystisen kauniissa tunnelmassa.

Päällimmäinen tunnelmani on kiitollisuus tästä päivästä. Sytostaattihoitooni tuli kahden kerran tauko (ajallisesti kolme viikkoa) influenssan ja mahdollisen laskimoportintulehduksen takia. Viimeinen kuukausi on siis kulunut hyvin mustissa merkeissä. Olen kirjoittanut tästä sen sanasen minkä olen kyennyt. Liitän nämä tunnelmat tähän myöhemmin koneelle päästessäni.

Tämän päivän lääkärikäynti oli hyvä ja järjen tasolla se piristää mieltäni. Tarkoitan sitä, että osaan ajatella päivän uutisten merkitsevän hyvää. Mutta kehoni kantama väsymys ei helpolla hellitä. Kokonaisvaltaisesta uupumuksesta muistuttaa eilen illalla tekemäni rukousnauha. Tunnustelen nauhan valkeaa minähelmeä. 

Minä olen minä olen minä olen.

Minä olen pääsemässä taas yli synkän veen. Olkoonkin, että minähelmen, rakkaudenhelmen ja muiden helmien pujottaminen sai eilen veden valumaan silmistäni. Niin työläältä se tuntui. Tuntui kipuna käsissäni ja niskassani.

Hiljaa kulkeva autojono pysähtyy täysin. Hälytysajoneuvojen vilkkuvat valot. Palomiehiä irrottamassa ihmistä autosta. Huokaan sitkeän elämänlangan puolesta. Älä katkea tänään älä! 

Minun matkani jatkuu. Tämän päivän uutisten valossa toivottavasti vielä pitkään. Veriarvot ovat taas paranemaan päin ja syöpämarkkeri on laskusuunnassa. Minun kohdallani syöpämarkkeri on informatiivinen ja sen seuraaminen kannattaa. Suunta on siis toiveikas ja valoisa.

Onkologini tavoittaa kuitenkin hyvin hoitojen aiheuttaman uupumuksen. Hän on hyvin oikeassa käyttäessään kuvausta "tappava väsymys". Sitä se on, kerran viikossa toteutuva sytostaattihoito. Tämän vuoksi hoidon taajuutta muutetaan koska halutaan pysyä kestollisesti hoitotavoitteessa. Eli tästä eteenpäin saan kolme viikkoa putkeen hoitoa, jonka jälkeen on aina kahden viikon tauko. Tätä kesäkuuhun saakka. 

Saavumme retriittipaikalle. Olen päässyt rukoushelmissäni kierroksen, yhden kehän ympäri. Juuri minun nauhani kirkkain helmi on hiljainen kyynel. 

Eikä minun lankani katkea.
Koska "sinä muutat suruni iloksi". 






lauantai 7. maaliskuuta 2015

Jospa välillä ihan vaan käytännön elämästä.

Ensinnäkin kiitos kaikille myötäelämisestä ja lämmöstä. Nämä välittyvät ja otetaan aina vastaan. Kiitos myös kaikista käytännön neuvoista. Niitä on tullut liittyen esimerkiksi kotiin saataviin palveluihin, lastenhoitojärjestelyihin, lääkityksiin sekä henkiseen tukeen. 

Vastaan nyt kerralla vähän kaikkeen. Arvostuksesta teidän vilpitöntä auttamishaluanne kohtaan. 

Meillä käy tällä hetkellä kotona lapsiperheiden kotipalvelun työntekijä noin kerran viikossa. Tämä "noin" tarkoittaa sitä, että ihan joka viikko hän ei pääse. Heidän palvelunsa on niin ruuhkautunutta. Tämän realiteetin kanssa on elettävä, ja olen tyytyväinen siihen apuun mitä saamme. 

Eli työntekijän tehtävänä on ihan kodinhoito, lähinnä siivous. Jokainen kuitenkin ymmärtää, että kerran viikossa siivoaminen on auttamattoman vähän. Kahden lapsen ja yhden kissan kanssa pitäisi esimerkiksi imuroida ihan päivittäin. Lapsetkin toki imuroivat välillä, mutta lapsen imurointi nyt on mitä on. Tärkeintä on tietenkin opettaa heitä kantamaan vastuuta ja osallistumaan kodin tehtäviin. Olkoon jälki sitten miten laadukasta tahansa. Minulle ei siis jää muuta vaihtoehtoa kuin yrittää myös silloin tällöin imuroida itse. Se on kova urakka minulle. Mutta siitä selviytyminen on myös voimauttavaa. En halua jäädä tuleen makaamaan vaan yritän pitää kaikenlaista toimintakykyä yllä. Kivusta viis.

Tällä hetkellä ruokahuolto pelaa hyvin. Ihanat ystäväni aktivoituivat tämän asian tiimoilta ja meille tulee nyt hetken aikaa ruokalähetyksiä paikallisesta pitopalvelusta. Tämä auttaa arjessani todella paljon, ja olen ikuisesti kiitollinen rakkaille Marrasmammoille vuosikertaa 2004. 

Olen saanut viestejä liittyen myös lääkityksiin, rohkaisuja koittaa erilaisia kipu- ja mielialalääkkeitä. Minulla on tottakai lääkitysasiat hyvässä hoidossa. En ole lääkevastainen mitenkään, päinvastoin. Lääkkeetkään eivät kuitenkaan ole oikotie onneen. Pahin kipuni pysyy lääkkeillä kurissa, mutta sellainen jo arkipäiväistynyt taukoamaton jomotuskipu on minun kumppanini aamusta iltaan. Sen verran kai olen lääkevastainenkin etten halua lääkityksiäni nostettavan ennen kuin on täysin pakko. Minun mielestä "henkisellä kantillakin" on merkitystä ja tietyn tasoinen kivun kanssa kyllä oppii elämään. 

No mitä ne lääkkeeni sitten ovat? Pitkän harkinnan jälkeen haluan niistäkin kirjoittaa mutta korostan sitä, että kaikissa lääkityksiin liittyvissä asioissa ovat vain ja ainoastaan lääkärit asiantuntijoita. Minä en anna kenellekään mitään vinkkejä tai ohjeita. Mutta kokemuksesta tiedän, että vertaisille voi olla paljon apua myös onnistuneiden lääkehoitokokemuksien jakamisesta. 

Syön tällä hetkellä luustometastaaseista aiheutuvaan kipuuni säännöllisesti aamun illoin Targiniq nimistä lääkettä. Targiniqia käytetään vaikean kivun hoitoon, silloin kun muiden opioidikipulääkkeiden teho ei riitä. Eli kyllä, minulla on säännöllinen opioidikipulääkitys. Ensin suhtauduin tähän suurella varauksella, mielikuvani opioidikipulääkkeiden käytöstä olivat hyvin vääristyneitä. Pelkäsin sivuvaikutuksia, etenkin päänupin sekaisin menemistä. Pelkoni osoittautuivat täysin vääriksi. Kyseinen lääkitys ei vaikuta millään tavalla mielialaani, eikä sillä ei ole vähäisintäkään mielihyvää tuottavaa vaikutusta. Sen vaikutus on selkeästi valtaisan kivun poissa pitäminen. Lääkitys toimii siis kuten sen pitääkin. 

Eli en kuljeksi täällä aamusta iltaan missään opiaatti-pöllyissä. Olen todella onnellinen siitä, että hyviä lääkkeitä on kehitetty ja niiden käyttöön on mahdollisuus. Ja oikeus! Toisinaan kuulee tarinoita siitä, että ihmisiltä on pihdattu lääkityksissä riippuvuuden pelon takia. Itse pelkään juuri tämän kaltaista suhtaumista. Jos kyse on oleellisesti vointiin vaikuttavasta asiasta, niin mitä merkitystä sillä on, että olenko riippuvainen jostain lääkkeestä nyt kun elinaikaani ei voi tietää? Eikö oleellisinta ole kivuton elämä ja elämänlaatu? Jos se mahdollistuu kipulääkityksellä niin miksi siihen ei turvautuisi? Tuli sitä riippuvaiseksi tai ei. Ja tämän hetkisen kokemukseni perusteella voin kertoa, että minä en ainakaan tulisi riippuvaiseksi mistään mielihyvästä vaan pikemminkin kivuttomuudesta. Ja ne ovat kaksi täysin eri asiaa.

Olen muuten nyt kirjoittanut tätä tekstiä koko päivän. Jaksan nimittäin kirjoittaa kaksi lausetta kerrallaan. Katosipa punainen lankakin jonnekin enkä saa sitä sumuisesta päästäni etsittyä. Henkisestä tuesta muutama ajatus ja josko päivän tekstini olisi siinä. 

Minulla on elämässäni läheisinä oikeasti viisaita ihmisiä, joiden aitoon välittämiseen voin aina luottaa. Aina en jaksa enkä halua puhua. Aina en jaksa edes uskoa puheen mahtiin. Kuten viimeksi kirjoitin. 

Mutta rakkauteen ja suuremman voiman läsnäoloon uskon aina. Siitä voi puhua tai olla puhumatta. Se ympäröi minua ja meitä kaikkein pimeimmälläkin hetkellä. Kaiken toivottomuudenkin ytimessä. Me ihmiset tarvitsemme valtavan paljon omia voimia ja omaa kykyä pitää toivosta kiinni. Mutta vielä enemmän me tarvitsemme uskoa siihen, että aina on olemassa kopin ottava syli juuri silloin kun itse on valmis päästämään irti. 

Juuri tämän takia minua ei pelota menettää toivoani aina silloin tällöin. Enemmän pelkään ihmisiä, jotka rakentavat toivonsa ihmisen kaikkivoipaisuuden varaan. Minä en paranna itse itseäni. Enkä myöskään kuole siihen jos toisinaan olen täysin toivoton. 

Elämä ei onneksi ole niin ohuen langan varassa. 

ps. pahoittelut ihan kummallisen pirstaleinen teksti, osoitus syto-aivojen olemassa olosta. 


torstai 5. maaliskuuta 2015

"Olen uupunut loppuun saakka, en enää mitään nää." Saima Harmajan sanat soivat mielessäni tänä harmaana kevätpäivänä. Olen Radiuksessa tippaan kytkettynä. Kytkettynä viikottaisiiin hoitokäynteihin, kipuun, väsymykseen. Masennukseen.

Niin. Nyt se on iskenyt minuun. Lamaava masennus. Tila, jossa en näe enkä kuule kunnolla. En tunne enkä koe kunnolla. Valkoista sumua. Sitä se on. Eikä valkoinen ole tässä tapauksessa kaunis väri. Se on sakea ja raskas. Paksu verho, joka erottaa minut muusta maailmasta.  Etäisesti aavistan ihmisten liikkuvan nytkin ympärilläni. Samassa huoneessa he ovat. Mutta hyvin kaukana minun todellisuudestani.

Viime viikkoisesta laskimoportin laitosta toipuminen on ottanut koville. Juuri nyt en jaksa siitä kirjoittaa. Odotan vaan, että pääsen nukkumaan. Olen ollut tänään hereillä ruhtinaalliset kolme tuntia, ja kello on nyt kaksi iltapäivällä. Heräsin seitsemältä aamulla laittamaan poikiani kouluun. Tunnin valveilla ja pystyssä oleminen sai minut tärisemään. Kahdeksalta menin takaisin nukkumaan herätäkseni taas kello 12. Ja nyt odotan ainoastaan unimaailmaan pääsemistä. Missään muualla en jaksa enää olla. En jaksa.

Hoitaja käy kysymässä "onko kaikki hyvin". Kuulen vastaavani: "On, kaikki on ihan hyvin.".

Mitä muuta sitä vastaisi? Ei minulla ole mitään muuta vastausta. Jos vastaisin toisin, todenmukaisesti,  ei sillä olisi mitään merkitystä. Sitten minulle vastattaisiin, että väsymys on täysin normaalia ja se kuuluu kuvioon ja se on tuikitavallinen sivuoire.

En halua keskustella kenenkään kanssa. En enää usko sanoihin. Minä uskon ruumiin evankeliumiin. Eikä minun evankeliumi ole ilosanoma.

Hoito onnistuu hyvin, laskimoportti siis toimii. Ensin kuulin mitä ympärilläni puhutaan, enää en kuule. Tämän päivän voimavarani on käytetty. Nousen taksiin. Haluan takaisin nukkumaan.

Kotona minua odottaa kaksi lasta.

Toinen niistä teki itselleen tällä viikolla majapaikan kylpyammeeseen.
Pesää rakentaessaan puheli: "Mä oon täällä niin hiljaa et äiti saa varmasti hyvin nukuttua.".

Ei vielä tiedä ettei mikään uni maailmassa pelasta minua enää. 
Ei pelasta meitä.

"Rakas jumala pidäthän kiinni. Hänen, kädestään."