torstai 27. helmikuuta 2014


Minkälaisen kokemuksellisuuden kanssa on sopivaa tulla kaapista ulos? Kuka saa puhua ja ketä kuunnellaan? Ketä oikeasti kuullaan?
Liian sairasta ihmistä ei kukaan jaksa kuunnella mutta sopivasti sairaan ihmisen tarinaa vielä siedetään. Kertoa saa, mutta varo varo varovasti, niin ettei kukaan kuormitu. Maailma on niin hauras ja ihmiset vielä hauraampia.

Sitä saa olla niin paljon kantajana. Kannat itsesi, lapsesi,  puolisosi, vanhempasi,  sisaruksesi.  Ystävätkin kannat. Pitää olla avoin ja kertoa toisille riittävästi. Mutta ei koskaan liikaa. Ei koskaan. Tämän minä tiedän kokemukseni kautta.  Huomaan olevani samaan aikaan vähän vihainen ja samaan aikaan hyväksyn tämän asian vilpittömästi. Ihmisenä olemisen yksinäisyys.  Meidän jokaisen kohtalo. Lopultakin se perimmäinen asia, joka meidät kaikki yhdistää. Ja erottaa.
Olla yhdessä erossa. Sairaudessa tämä kamppailu on liikaa arjessa läsnä. Yritän suojella ihmisiäni omalta olotilaltani siinä onnistumatta. Pelkään näyttää ja pelkään olla näyttämättä. Toisinaan kuoleman ja sairauden pelkokin näyttää pieneltä lähimmäisen pelon rinnalla. Menettäminen sattuu. Eikä minulla ole mitään muuta menettävää kuin nämä ihmiset tässä. Ihmiset tässä. Ihmiset tässä.

Viimeisimmän päivitykseni jälkeen on taas syntynyt yksi Enkeli-Sisko. Sanoinko tosiaan syntynyt? Sanoin. Tosin en aina tiedä uskonko tähän itsekään. Onneksi mikään ei ole minun uskostani kiinni. Maailman lainalaisuudet, syntymä ja kuolema, eivät minun uskosta tai uskon puutteesta hetkahda.
Syntyi Enkeli-Sisko. Tämän realiteetin paino on toisinaan liikaa. Se tuntuu paineena päässäni. Aivan kuin pää olisi puristettu ruuvipenkkiin, jota kiristetään koko ajan. En ole yhtään varma kuinka monta enkelin siiven iskua jaksan enää.  Eikä suurin jaksaminen edes ole minulla vaan se on äitinsä menettäneillä lapsilla, puolisonsa menettäneillä miehillä ja tyttärensä menettäneillä vanhemmilla.

Miksi minusta on tullut tällainen kuolemasta kertoja? Miksi helvetti miksi? Ei kukaan tätä jaksa ei halua. Ei kukaan tämän näköisen rinnalla halua elää!

Ja silti. En muuta osaa en halua. Tämän näköinen olen, tämän näköiseksi tulin. Kuolemasta täytyy kertoa koska se on meidän kaikkien yhteinen asia. Mikään muu ei meitä niin vääjäämättä yhdistä.  Ei mikään.

Minä en halua olla rujo. En halua häätää ketään pois. Minä tarvitsen ihmistä ihmisiä. Minä tarvitsen perhettä. Lapsia. Miestä. Lasten isää. Äitiä. Veljiä. Veljien puolisoita. Ystäviä. Työkavereita.
Minä tarvitsen teitä. Sinua. Koska elämän äärellisyys opettaa aina eniten rakkautta.  Minä tarvitsen sinua olemaan oma itsesi minun kanssani. Mitä lähempänä käyn omaa kuolevaisuuttani, sitä vähemmän tarvitsen sinua täydentämään itseäni. Minussa itsessäni on itselleni kyllin. Sinussa toivottavasti sinulle.

Ja juuri tämän kaiken vuoksi juuri sinun menettäminen on täysin korvaamatonta. Täysin sietämätöntä.  Ei ole olemassa ketään muuta minua, eikä muuta sinua.
Tämän takia tulen kaapista ulos kaikessa rujoudessani, sopimattomassa sairaudessani,  ahdistavassa menettämisen pelossani.  

Sinun takia. Ja itseni.

keskiviikko 12. helmikuuta 2014

11.2.2014
Tänään on ollut parempi päivä, huomattavasti parempi.  Kertomisen kannalta ei niinkään parempi, osaan liian hyvin kirjoittaa huonoina hetkinä. Hyvinä hetkinä tuskin taivun sanoiksi. (Edellisistä sanoistani sen verran, että ”tämä ei ole oikea tauti” on tietenkin sarkastista tapaani käsitellä asioita. Enkä mielelläni tulkitse tekstiäni auki, mutta koen sen nyt tärkeäksi. Koska en halua kenenkään lukevan tekstiäni sairauden mitätöintinä. Se on luettava aivan toisin päin.)

Tänään olen pysähtynyt pohtimaan erityisesti aikaa. Mitä aika on? Millä ajalla minä nyt elän? Syöpään liittyen kuulee usein puhuttavan, että sairastunut ja toipunut ihminen ”elää jatkoaikaa”. Itse en ole näin tavannut ajatella, vasta nyt herään tähän tuumailuun.

Jatkoaikaa suhteessa mihin?  Voidaanko ajatella, että ilman hoitoja olisin vääjäämättä menehtynyt sairauteeni, ja nyt olen lahjana saanut tämän hetken, tämän jatkoajan? Tekeekö jatkoajalla eläminen kaikesta jotenkin erityisempää? Arvokkaampaa?

Varmasti jotain tämän tapaista ja samaan aikaa ei sinne päinkään. Minä elän vain aikaa, ihan tavallista aikaa siinä missä ennenkin.  Aika kuluu hitaasti, nopeasti ja kohtalaisesti. Aika valuu, venyy ja viipyilee. Minä olen hidastunut suhteessa reaaliaikaan ja usein koen eläväni aivan omassa aikatodellisuudessa. Siitä olen aivan varma, että muiden ihmisten aika on hyvin eri näköistä kuin omani. Minun aikani on hyvin paljon vaativampaa, sitä ei ole tuhlattavaksi.  Ja samaan aikaan reaktioaikani ympärillä oleviin tapahtumiin saattaa olla tuskallisen hidas. Tämä kombinaatio tekee minusta varmaan hyvin omituisen elinkumppanin.  

Osaan  nykyään arvostaa omaa ja toisten aikaa erilailla. Osaan arvostaa elämää kokonaisuudessaan erilailla. En kuitenkaan ajattele, että arvoni olisivat jotenkin oleellisesti muuttuneet sairauden myötä. Minulla oli ihan hyvät arvot ennen sairastumistakin enkä mielestäni olisi tarvinnut tätä painajaista oppiakseni arvoja.  Liian kova oppikoulu. Kova ja tarpeeton. 

Minun arvoni ovat pysyneet hyvin samanlaisina mutta ne ovat syventyneet ja elän niitä aidommin todeksi.  Arvothan  ovat käytännön tekoja, ne eivät voi olla sanoja paperilla tai korulauseita.  Vakavat hetket elämässä opettavat olemaan tekojen tasolla totta. Ja totta suhteessa toisiin ihmisiin, suhteessa itseen.  

Tämä on hyvin vapauttavaa, arjen hengittäminen käy helpommaksi. Kaiken vaikean keskellä oma sisäinen olotila on enimmäkseen valoisa ja selkeä hyvin käsin kosketeltavalla tavalla. Ehkä tämäkin on juuri sitä eri aikatodellisuudessa elämistä, omaa ”sisätilaan” uppoamista. Ihmisen sisällä on aina olemassa ainutlaatuinen ydin, sairaudesta vapaa vyöhyke. Levon tyyssija.  Tässä suojassa olen suurimman osan ajastani, vaikka tekstini varjon puolella viipyvätkin.  Elämähän on valoa ja varjoa. Minun elämässäni ne ovat usein läsnä täysin samaan aikaan – minun aikaan.

Siitä olen kiitollinen, että elän nimenomaan tätä historiallista hetkeä ja edistyksellistä aikaa esimerkiksi syöpähoitojen suhteen. Viimeisimmällä kontrollikäynnillä (16.12.2013) keskustelin onkologin kanssa tästä pitkään jatkuneesta epätietoisuuden tilasta (keuhkometastasointi epäily heräsi maaliskuussa 2013). Onkologi toisti jälleen itseään; hän ei halua sanoa epävarmassa tilanteessa mitään (penään aina tietoa siitä, että kuinka todennäköisiä keuhkometastaasit ovat).  Mutta kuulemma ”ennen vanhaan” tämän kaltaisessa tilanteessa olisi  jo hoidettu sytostaateilla, sen verran vakava tilanne siis on. Nykytietämyksen valossa ei kuitenkaan lähdetä hoitamaan liian epävarmassa tilanteessa. Varsinkaan kun sytostaattihoidot aiheuttivat jo viime vuonna minulle ihan henkeä uhkaavia oireita. Ja koska olen hormonipositiivinen niin keuhkometastaaseihin on joka tapauksessa  ensisijaisena hoitona hormoniliitännäishoito. Niin kauan kuin tilanne pysyy sellaisena ettei nodukset kasva voidaan mennä tällä linjalla. Itse olen valtavan iloinen ja kiitollinen siitä, että en ainakaan vielä joudu kokemaan sytostaattihoitoja (=helvettiä) uudestaan.  

Keuhkoissani on siis useita 3-6mm noduksia,  joista ei ole mahdollista saada neulanäytettä .  Ainoa vaihtoehto olisi leikkauksessa ottaa isompi koepala keuhkoa , ja tähän operaatioon ei ole mieltä lähteä. Kestämme siis epätietoisuutta.  Iloitaan epätietoisuudesta, jos juuri se pelastaa minut sytostaateilta.  (En tiedä meneekö logiikka näin, mutta arkiajatteluhan tekee usein tepposet, ja oman arkiajattelun kanssa tässä eletään.)

12.2.2014
Jäi eilen illalla aloittamani teksti vaiheeseen enkä lähde sitä nyt enää jatkamaan. Eli nyt elän täysin reaaliaikaa, tätä hetkeä.

Tänään kotiin palatessani odotti kotikynnyksellä jälleen kerran tutun näköinen Taysin kirjekuori.  Seuraava aikani keuhkojen ct-kuvaukseen sekä kontrolliaika onkologille. Nämä ajat ovat  neljän viikon päästä. Olen tähän mennessä käynyt keuhkojen ct-kuvauksissa neljä kertaa,  kontrollivälini on kolme kuukautta. Näin taajaan toteutuvat kontrollit herättävät minussa kahtalaisia tunnelmia.

Toisaalta olen hyvilläni siitä, että tilannettani seurataan näin tiuhaan. Tämähän tehdään sen takia, että ollaan ajan tasalla keuhkojeni kanssa. Oma kauhuskenaarioni tilanteen kanssa on se, että tällä hetkellä pienet nodukset alkavat kaikki  kasvamaan yhtä aikaa ja tästä syntyvä ”rihmasto” valtaisi keuhkot lopullisesti.  (Tämäkin on taas arkiajattelua enkä tiedä onko mitenkään mahdollinen skenaario. Mutta omassa mielessä ja huolessa pelkopeikosta tulee tämän näköinen.)


Toisaalta olisin valmis luopumaan näin tiuhasta kontrollivälistä koska kontrollikauhu tulee elämään aivan liian usein. Ja kontrollikauhu on senkaltainen asia, josta ainoastaan sen kokeneet voivat tietää jotain. Näin se vaan on. On. 

Tällä kauhutilalla ei ole mitään tekemistä tietoisen ajattelun kanssa vaan se on puhtaasti ruumiillinen tila. Tila, jossa fyysiset oireet ottavat pienestä ihmisestä tiukan niskalenkin, kuristumisen tunne on täysin kirjaimellinen. Omalla kohdallani haasteellista on juuri se, että levinneisyysepäily kohdistuu keuhkoihin jonne myös ahdistus tekee pesänsä. Tällöin ei voi enää tietää mikä oire on mitäkin. Keuhkot täyttyvät kaikesta pahasta. Linnuista, kynsistä, raastavasta huudosta.

Linnut pesivät siis kotikynnykselläkin. Kynnyksellä ja kirjekuoressa. 

Rukoilen valoa valoa valoa tuleviin viikkoihin.  


maanantai 10. helmikuuta 2014


On kulunut kaksi viikkoa edellisestä kivun sävyttämästä tekstistäni.  Juuri nyt olen selkeämmillä vesillä fyysisen kivun kanssa.  Ankarien nivelsärkyjen lisäksi minulle ja perheellemme tuli  vielä samalla viikolla kuumeinen vatsatauti.  Tila tuntui täysin epätodelliselta, painajaismainen putki.  Nyt olen päässyt pahimpien tunnelmien syövereistä pintaan.

Silti.  Ahdistus on ahdistusta on ahdistusta.  Se on kuin kivi rinnan päällä. Tai lintu. Lintu se on on on. Onko se Sylvia Plathin pöllö. Tähän tapaan:
”I am flooted with despair, almost
hysteria, as if I were smothering. As if a
great muscular owl were sitting on my
chest, its talons clenching and
constricting my heart.
Painon tunne jota ei saa puhumalla pois. Ainakaan ajattelemalla sitä ei pois saa. Minulla on hyvin vähän ajatuksia. Lintu on rakentanut pesänsä rintakehääni. Eikä se ole kaunis lintu. Lintu musta ja painava.

Tunnistan jonkinlaisen uuden vaiheen alkaneen.  Olen ollut tavattoman reipas tähän saakka, kaikissa ison elämänmuutoksen vaiheissa. Reipas ja hyvä tyttö.  Nyt en enää sietäisi tätä tilannetta enää päivääkään. Olen kateellinen ihmisille, jotka saavat puhtaita papereita. Kateellinen olen, minä.  Terveydestä, hyvistä tuloksista.  Tottakai olen myös iloinen jokaisesta parantuneesta tapauksesta. Suon tämän toisille, mutta soisin saman myös itselleni.
Haluan puhtaat paperit. En halua mitään helvetin noduksia kasvamaan keuhkoihini. Ne ovat liian hyvä pesäntekopaikka mustille linnuille.

Tuijotan sitä silmiin. Jos jotain olen oppinut niin tuijottamaan. Pelkoani, kipuani. Poraudun katseellani läpi kauhun ytimeen. Se on ainoa tapa tehdä tuttavuutta liian pimeiden puolien kanssa. Pimeäänkin tottuu ja hämäränäkö kehittyy. Mutta pelko on pelkoa on pelkoa.
Kävin oksentamassa tässä välissä. Näinköhän iskee tauti uudestaan.  Ja toisaalta en voi enää tietää mitä mikäkin oireilu kohdallani on. Onko tämä mahdollista vatsahaavaa, onko refluksiotautia? Näitä kivoja pieniä vaivoja, jotka olen saanut elinkumppanikseni syövän myötä. Vai olenko oikeasti sairas? Syöpäähän ei lasketa, lääkityksen sivuoireita ei lasketa. Niiden edessä en suostu jäämään lepäämään. Vain ja ainoastaan oikeat taudit lasketaan. Kuume, flunssa, vatsatauti.  Oikeat taudit.

Sen haluaisin jättää kertomatta, että menetin jälleen vertaissiskon. Onko se minun menetykseni? Tuskahan on pienillä lapsilla, miehellä, äidillä, isällä, sisaruksilla, ystävillä. On menetys, minulle. Kiinnyn ihmisiin nopeasti, varsinkin näihin Siskoihin minä kiinnyn.  Heistä kolme on lentänyt taivaanrantaan hyvin lyhyen ajan sisällä. Nuoria naisia joiden syöpä eteni aivan liian nopeasti. Samanlaisia taustoja ja tilanteita kuin itselläkin.  Samoihin aikoihin sairastuneita kuin minä.  Nyt kuolleita. Vaikka tämä ei mielestäni ole oikea tauti, on tämä siihen nähden aivan liian tappava.
Kenen kanssa tästä voi oikeasti keskustella? Ei ystävälle soiteta ja kerrota peloista, lisääntyneestä yskästä, verisistä ysköksistä. Ei soiteta. Ei omalle kumppanille enää toistuvasti kerrota ettei oma huoli vaan hellitä, arjen tavallisuudesta ja sujuvuudesta huolimatta. Ei äidille soiteta. Ei veljille.

Miksi? Minulla on ystävät, äiti, veljet joille voisin koska tahansa soittaa. Puoliso jolle puhua.  Tiedän tämän. Mutta en pysty en halua en pysty. On maailman riipaisevimpia asioita kertoa rakkaille ihmisille vaikeita ja epävarmoja asioita. Käsi ei vaan nouse tarttuakseen puhelimeen, käsi ei nouse kohti omaa kumppania. Minä en osaa. Osaa tätä kaikkea minä en. On paljon helpompaa sanoa ”ei huolta” ja "kaikki on hyvin”. "Kaikki on ihan hyvin."
Ei minua saa murehtia. Ei saa, minä kiellän sen. Kiellettyjen listalla.

Lapsille ei kerrota. Heille ei tarvitse. He elävät kaiken joka solullaan. Kun iskee kaikkein pahin yskänkohtaus jolloin äiti yskii ja oksentaa samaan aikaan, ravaa pitkin nurkkia kuin vauhko eläin, ei tiedä tukehtuuko vai selviääkö.  Silloin pieni pienin poika kulkee perässä valkoisin kasvoin: ”Äiti, sua sattuu ihan kauheesti”.  Ei kysy sattuuko. Kun tietää, tietää liian hyvin.  Kohtauksen hellittäessä, äidin maatessa täysin voipuneena vuoteellaan. Poika silittää päätä. Ja nyt kysyy: ”Sattuuko sua äiti vielä?”.
”Ei satu ei. Kaikki on hyvin Rakas. Kaikki on ihan hyvin.”

Kenellekään ei kerrota. Paitsi Siskoille. Eläville ja kuolleille. Pieni pala minua lähtee aina mukaan taivasmatkalle.  

Kenellekään ei kerrota. Paitsi tässä tarinassa. Tästä tarinasta en tiedä onko tämä totta. Koska tämä ei ole oikea tauti.