lauantai 24. tammikuuta 2015

Aika on kulunut hyvin nopeasti  ja tammikuinen vilkas sairaala-aikatauluni on kohta ohi. Tutkimusrumbakin on taas käyty läpi. Mitä se onkologi viime keskiviikkona vastaanotolla taas sanoikaan?  Siitä rannekkeesta, jonka olen saanut?  Joka on minulle myönnetty, eikä kukaan, ei kukaan sitä enää pois minulta ota. 

Keskiviikkona sain neljännen epirubisiini-tiputukseni ja olin lääkärin vastaanotolla. Keuhkot ovat ennallaan, ja lääkärin kanssa jo yhdessä naurettiinkiin siellä majaileville noduksille, jotka eivät elä suuntaan eikä toiseen. Fossiilit. Luojalle kiitos eivät elä! Se on niiden möllysköiden kanssa aina loistava uutinen. Maksa ja vatsakin ovat edelleen kunnossa ja puhtaat. Tästä uutisesta riemuitsen aina eniten.

Halusin kuulla myös tarkemmin pään ja kaulan magneettikuvauksesta, kun tästä puhuttiin aikaisemmin vain puhelimessa. Tämän toiveeni myötä sain kuulla luustolevinneisyyden yltäneen myös kallooni. Tai sitä ei tietenkään voi tietää kuinka kauan kallon luusto on ollut metastasoitunut, koska oli ensimmäinen kerta kun minulle tehtiin pään magneettikuvaus varjoaineella.

Minulla on kallossa syöpä. Minun pääkallossani. 

Ei se mitään, ei mitään haittaa, ei.  Eihän se ole aivoissa.
Se on vain pääkallossa, minun kallossani.
En minä sitä kalloa nyt niin paljon mihinkään tarvitse.
Ihan yliarvostettua. Yksi kallo sinne tai tänne.  

Minulla on pääkallossa levinnyt syöpä.

Mitä se siellä juuri nytkin tekee? Juuri täällä hetkellä, kun kirjoitan sinulle tätä sanaa? Huilaako se, nukkuuko? Onko se aktiivinen, suunnitteleeko se leviämistä? Mihin suuntaan se ajattelee seuraavaksi leviävänsä? 

Onkologi oli tyytyväinen siihen kun kallo ei vielä paina aivokudosta. Ei vielä? Mutta periaatteessa on siis mahdollista, että jonain päivänä painaisi?

Yksi kallo sinne tai tänne. 

Minulla.

Entä se valtava ja omituinen päänsärky? Se sentään saa nyt  selityksen. Luustossa oleva syöpäkipu on yksi pahimpia kipuja maailmassa. Hyvin harvoin ajattelen todella tietäväni jotain. Mutta tästä minulla on tietoa. Todellista ja aitoa pääntietoa.

Kyllä. Kyllä se syöpä siellä kallossa sattuu aika paljon. Minä tunnen sen, tiedän paikat missä se on. Eikä se ole mitään tavallista pääkipua. Se on syöpäkipua. Ei enempää eikä vähempää. Mutta nyt sain ymmärryksen ja selityksen kipuuni. Ja se tuntuu hyvin loogiselta. Tässä kohtaa loogisuus on hyvä asia

Mutta!! Veriarvot ovat lähteneet elpymään ja olivat paremmassa kunnossa kuin aikoihin. Arvot ovat edelleen alle viitearvojen, mutta minulle ne ovat lähes loistavassa kunnossa. Tämä tarkoittaa hyvin varmasti ja todennäköisesti sitä, että käynnissä oleva sytostaattihoito toimii ja luuytimen toiminta on elpymässä.

Tästä olen ihan valtavan onnellinen. Aivan hersyvän onnellinen.
Niin onnellinen etten keksi sille sanaa.

Tämä keinulauta hyvien ja huonojen uutisten välillä on minun elämääni. Tänään. Lauantai-iltana 25.2.2015. 

Jolloin edes jokseenkin kunnossa oleva veri kohisee minussa. Voimakkaasti. 




Kuvassa Marjo-Riitta Karhunen / Kuva: Tommi Ketonen 
  

perjantai 9. tammikuuta 2015

                                      
Kuva: Iina Jussila 

Rajapyykki, käännekohta, tienhaara.

Tänään kuulin ensimmäistä kertaa omasta suustani hyvin jämäkät sanat: ”Ei kiitos, en halua, minä kieltäydyn nyt tästä hoidosta”.

Liittyen puhelinsoittoon Taysista. Lääkäri soitti minulle maanantaisesta pään ja kaulan alueen magneettikuvauksesta. Positiivista on se, että aivot ovat kunnossa. Samoin kaularangan nikamien metastaasit ovat ennallaan, eivät ole kasvaneet. Uutena löydöksenä kuitenkin oli koko kaulan alueen luuston metastasointi. Tai täyttä varmuutta ei ole siitä onko tämä ihan uutta levinneisyyttä, vai saatiinko se nyt vasta näkyviin kun magneettikuvaus tehtiin varjoaineella?

Hoitomuotona voisi olla kaulan alueen sädehoito. Mutta tästä kieltäydyn selkeästi. Hoidon sivuvaikutukset tulisivat hyvin todennäköisesti olemaan paljon vaikeammat kuin saatu hyöty. Ruokatorven palaminen. Ei kiitos! Entä vaikutukset luuytimeen, joka nytkin toimii kehnosti. Ei kiitos!

Huomaan astuneeni kynnyksen yli. Tällä päivämäärällä 9.1.2015. Minä sanon EI kaikelle elämänlaatuani radikaalisti heikentävälle hoidolle. Minä haluan elää hyvää tätä päivää. Olen tehnyt suuren työn itseni kanssa. Suurimman mitä ihminen voi tehdä. Hyväksyn päivieni määrän rajallisuuden. Mutta haluan niiden päivien olevan hyviä, kauniita, ihmisarvoisia.

Olen päättänyt kieltäytyä.

Mutta uskosta ja toivosta en koskaan päästä irti. En koskaan. 

ps. Olen nyt saanut kolmena peräkkäisenä viikkona sytostaattihoitoni. Tällä viikolla elettiin ensimmäinen jännitysnäytelmä kun leukosyytit olivat hoitoa edeltävänä päivänä 0,8. Hoito näytti olevan vaakalaudalla. Elämälle kiitos arvot kuitenkin nousivat ja olivat seuraavana päivänä 1.1. Hoito siis toteutui. Tätä viikkoni nyt tulevat olemaan. Keskusteltiin myös tästä aiheesta tänään lääkärin kanssa. Hoitovastetta pitäisi syntyä nopeasti, siksi jokainen viikko on oleellinen ja tärkeä. Nyt kerään voimia seuraavaan.