perjantai 9. tammikuuta 2015

                                      
Kuva: Iina Jussila 

Rajapyykki, käännekohta, tienhaara.

Tänään kuulin ensimmäistä kertaa omasta suustani hyvin jämäkät sanat: ”Ei kiitos, en halua, minä kieltäydyn nyt tästä hoidosta”.

Liittyen puhelinsoittoon Taysista. Lääkäri soitti minulle maanantaisesta pään ja kaulan alueen magneettikuvauksesta. Positiivista on se, että aivot ovat kunnossa. Samoin kaularangan nikamien metastaasit ovat ennallaan, eivät ole kasvaneet. Uutena löydöksenä kuitenkin oli koko kaulan alueen luuston metastasointi. Tai täyttä varmuutta ei ole siitä onko tämä ihan uutta levinneisyyttä, vai saatiinko se nyt vasta näkyviin kun magneettikuvaus tehtiin varjoaineella?

Hoitomuotona voisi olla kaulan alueen sädehoito. Mutta tästä kieltäydyn selkeästi. Hoidon sivuvaikutukset tulisivat hyvin todennäköisesti olemaan paljon vaikeammat kuin saatu hyöty. Ruokatorven palaminen. Ei kiitos! Entä vaikutukset luuytimeen, joka nytkin toimii kehnosti. Ei kiitos!

Huomaan astuneeni kynnyksen yli. Tällä päivämäärällä 9.1.2015. Minä sanon EI kaikelle elämänlaatuani radikaalisti heikentävälle hoidolle. Minä haluan elää hyvää tätä päivää. Olen tehnyt suuren työn itseni kanssa. Suurimman mitä ihminen voi tehdä. Hyväksyn päivieni määrän rajallisuuden. Mutta haluan niiden päivien olevan hyviä, kauniita, ihmisarvoisia.

Olen päättänyt kieltäytyä.

Mutta uskosta ja toivosta en koskaan päästä irti. En koskaan. 

ps. Olen nyt saanut kolmena peräkkäisenä viikkona sytostaattihoitoni. Tällä viikolla elettiin ensimmäinen jännitysnäytelmä kun leukosyytit olivat hoitoa edeltävänä päivänä 0,8. Hoito näytti olevan vaakalaudalla. Elämälle kiitos arvot kuitenkin nousivat ja olivat seuraavana päivänä 1.1. Hoito siis toteutui. Tätä viikkoni nyt tulevat olemaan. Keskusteltiin myös tästä aiheesta tänään lääkärin kanssa. Hoitovastetta pitäisi syntyä nopeasti, siksi jokainen viikko on oleellinen ja tärkeä. Nyt kerään voimia seuraavaan.  

16 kommenttia:

  1. Koko sydämeni pohjasta tukea ja voimaa sinulle sekä perheellesi. Olen saanut blogisi myötä itselleni jonkinlaisen mielenrauhan, kun olen päässyt lukemaan ajatuksiasi. Äidilläni on luustoon levinnyt rintasyöpä ja elämää eletään päivä kerrallaan, nyt kaikki on ihan hyvin. Kiitos sinulle rohkeudestasi kirjoittaa blogia.

    VastaaPoista
  2. Hei! Olen seurannut taisteluasi blogisi kautta. Olet vahva ja rohkea nainen! Toivon sinulle kaikkea hyvää tulevaisuuteen. Jaksa uskoa ja toivoa!

    VastaaPoista
  3. Olet rohkea ja vahva nainen. Auringonsäteitä päiviisi. Nautitaan niistä pienistä asioista, hetki kerrallaan. Elämä on tässä ja nyt.

    VastaaPoista
  4. Todella rohkea päätös, onnea siitä! Kaikesta huolimatta se on varmasti hyvä ja oikea päätös tilanteessasi.

    Myös oma isäni teki vastaavanlaisen päätöksen kohdallaan, sillä mahdollisia, jopa todennäköisiä haittavaikutuksia olisivat voineet olla esim. hallitsemattomat verenvuodot sisäelimissä. Ja koska itsekin näimme mikä tilanne oli, oli päätös hoidosta kieltäytymisestä helpompi hyväksyä. Isäni tilanne ehkä poikkesi kuitenkin hieman sinun tilanteestasi, hänen elämänsä oli kääntynyt jo voimakkaasti loppua kohden ratkaisutilanteen tullessa eteen ja hän kieltäytyi kaikesta jäljellä olevasta hoidosta (no, eipä vaihtoehtojakaan ollut kuin yksi jäljellä)

    Toivon todella sinulle vielä paljon hyviä aikoja <3

    VastaaPoista
  5. Seuraan blogiasi herkeämättä. Olen kohtalotoverisi, tulen vain askeleen jäljessä. Toivon sinulle oikein paljon rohkeutta ja voimaa. Tiedän kokemuksesta, että se on helpommin sanottu kuin tehty. Rohkeutta osoitit mielestäni siinä, kun kieltäydyit hoidosta, jonka arvelet olevan itsellesi vahingoksi. Eteenpäin mennään kuitenkin, joka päivä. Toivon kovasti, että uusi lääke tehoaa, sen on tehottava. Toivottavasti et tule siitä kovin kipeäksi. Olet joka päivä ajatuksissani. Luen joka ilta rukouksen, johon olen sinutkin liittänyt. Nimiä alkaa jo olla pitkä lista. Uskon, että meitä autetaan.

    VastaaPoista
  6. Seuraan herkeämättä blogiasi. Olen syöpäsiskosi, tulen vain askeleen jäljessä. Toivon sinulle oikein paljon rohkeutta ja voimaa. Tiedän kokemuksesta, että se on helpommin sanottu kuin tehty. Rohkeutta osoitit mielestäni kuitenkin siinä, että kieltäydyit hoidosta, jonka arvelet tuovan itsellesi vain lisää ongelmia. Eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.

    VastaaPoista
  7. Niin,hoidot ei tietysti saa aiheuttaa enemmän ongelmia kuin tauti,mutta onko tuo ihan vääjäämätöntä että sädehoidon sivuvaikutukset on noin rankkoja kaulan alueella? Tiedän henkilön joka sairasti pitkään parantumatonta syöpää ja sitä kyllä hoidettiin aina vaan uusilla sädehoidoilla sitä mukaan kun etäpesäkkeitä ilmeni ja niiden mukana kipuja.Auttoi aina kipuihin nopeasti.Jossain vaiheessa sitten raja tietty tuli vastaan eikä enempää voitu enää sädettää.
    Hienoa kuitenkin että saat päättää omasta kehostasi ja mitä hoitoja haluat.Toivon sinulle sydämestäni vielä paljon hyviä päiviä läheistesi kanssa.Voimia! Ina

    VastaaPoista
  8. Niin kamalan surullista...suren äitinä sekä sinun että lastesi menetystä eron kohdatessa. Voimia teille kaikille tuleviin päiviin.
    Tanja

    VastaaPoista
  9. Ihmettelen tässä juuri meitä lukijoita. Ei kommentteja, ei ainuttakaan. Sinulla on kuitenkin menossa raskaat ajat ja varmastikin kaikki tuki on tarpeen. Näin se dokkarinkin sinusta ja lapsista, oli koskettava. Olet tienhaarassa ja otit ohjat käsiisi. Se on hyvä. Lohduttaa en osaa tämän enempää mutta toivon lasten saavan pitää äitinsä mahdollisimmat kauan, niin kuin se ikinä mahdollista on unohtamatta tietenkään muita läheisiäsi. Nauti pienistä asioista, päivä kerrallaan. Toivon sinulle ... niin, mitähän sitä osaa sanoa? Toivon paljon kaikkea mahdollista hyvää. Tsemppiä hoitoihin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei,
      Kiitos huomiostasi kommenttien suhteen. Minulla onkin ollut koko ajan sellainen asetus päällä, että kommentit eivät tule suoraan julkiseksi. Tämä on ollut siis ihan vahinko. Kävin nyt läpi aika runsaan kommentti määrän ja julkaisin täällä osan. Kiitos sanoistasi ja kaikkea hyvää Sinunkin elämääsi.

      Poista
  10. Tautisen seuralainen16. tammikuuta 2015 klo 6.46

    Tsemppiä ihan tuhannesti!! Hiljaa, kommentoimatta olen jo pidempään seurannut blogiasi. Rukoilen ja toivon sinulle kaikkea hyvää!

    VastaaPoista
  11. Marjo-Riitta hyvä, toivottavasti voit niin hyvin kuin mahdollista! Olet rohkea, upea ja viisas nainen!

    VastaaPoista
  12. Onnittelut tehdystä työstä itsesi kanssa. Tuohon ei moni pystyisi.

    Saakoon tyyneytesi jatkua!

    MaijaPK

    VastaaPoista
  13. Sattumoisin ajauduin ja uppouduin joulun aikana blogiisi. Ja nytkin käyn päivittäin kurkkaamassa olisiko uusia kuulumisia. Ihastuin tyyliisi ja tapaasi kirjoittaa. Lyhyitä lauseita, jopa yhden sanan ja koko aika intensiivinen tunnelma. Lupasit, ettet menetä toivoasi ja uskoasi koskaan! Siksi toivon, ettet käsikirjoittaisi etukäteen lopouelämääsi. Vaan oikeasti katsoisit vaikka 10 vuoden päähän. Olen nähnyt niin monta ihmetarinaa...ja jotenkin uskon sinunkin tarinasi olevan sellainen - jos itse koet olevan sen arvoinen.

    VastaaPoista