Syöpä tarinoituu todeksi

Haikein mutta kiitollisin mielin suljen yhden aikakauden elämässäni. Minusta ja lapsista tehty Avec Tastula poistuu Yle Areenalta tarkalleen ottaen 32 tunnin päästä. Kulunut vuosi on ollut vaikuttava koska olen saanut tutustua moniin uusiin ihmisiin ohjelman kautta. Kiitos kaikille yhteydenotoista ja rohkaisevasta palautteesta. Olen onnellinen siitä, että ihmiset ovat kokeneet saaneensa apua ohjelman monitasoisten teemojen kautta. Jos haluat vielä katsoa ohjelman, se löytyy täältä:http://areena.yle.fi/1-2372307

Kirjoitin noin vuosi sitten tekstin Ylen sivuille. Koska en tiedä katoaako se ohjelman poistumisen myötä, laitan tekstin kokonaisuudessaan tähän. Teksti on näin jälkikäteen ajatellen omastakin mielestäni hyvin koskettava. Enhän kirjoittaessani ole uskaltanut ajatella oikeastaan viikkoa pidemmälle. Tulevaisuus on ollut tyhjää. Rohkeutta on siis todellakin tarvittu jokaiseen päivään ja hetkeen. Ja nyt saan olla tässä, muistelemassa noita hetkiä. Haikein mutta kiitollisin mielin.  

Ole rohkea - tuli mitä tuli 
Tänä joulukuisena iltana on tullut kuluneeksi yli vuosi siitä kun sain lasteni kanssa lähteä mukaan Avec Tastula ohjelman kuvauksiin. Kuvausprosessin alkaessa emme voineet aavistakaan mitä kaikkea tulevat kuukaudet tuovat tullessaan. Lähdin matkaan tutkimusretkeilijän mielellä, uteliaisuudella. Minulle oli heti ensivaiheista selvää ettei kyseessä ole mikään kevytmatka, kuten rintasyöpäkään ei ole mikään kevytsyöpä.

Sain diagnoosini syksyllä 2012, ja vuosi sitten näihin aikoihin elin hyvin toiveikasta elämänvaihetta. Vaikka elämääni varjostikin mahdollinen keuhkolevinneisyys koin elämäni kaikesta epävarmuudesta huolimatta riittävän tavalliseksi. Riittävällä tavallisuudella tarkoitan sitä, että kaikesta kivusta ja oireilusta huolimatta pystyin palaamaan työhön ja arki lasten kanssa sujui kuten missä tahansa lapsiperheessä. Huolimatta siitä, että elämäämme olikin langennut ikävä varjo sairauden leviämisen suhteen.

Vaikka epävarmuudessa eläminen tekikin olotilasta täysin erilaisen kuin koskaan aikaisemmin, ajan kanssa sopeuduin tähän tunteeseen. Sopeuduin pelkäämiseen. Ihminen nimittäin pelkää myös pelkäämistä. Pystyin kuitenkin hyväksymään sen osaksi elämääni.

Miten tämä tuli mahdolliseksi? Kävin niin syvällä omassa pelossani, että se tuli minulle tutuksi. Kuulen pelon raakkuvan äänen edelleenkin mutta se ei uhkaa olemassa oloani. Pelkoon ei kuole. Omiin tunteisiin, ajatuksiin, sanottuihin sanoihin ei kuole. Ihminen kuolee silloin kun on tarkoitettu.

Miten kukaan voi sanoa, että kuolemalla olisi joku tarkoitus? Sietämätöntä puhetta!

Entä saavatko pienten lasten äidit kuolla? Vastaan edelleenkin: ”Eivät saa!”. Silti uskon vahvasti myös kaiken merkityksellisyyteen, siihenkin ettei lopultakaan ole olemassa väärää aikaa kuolla. On traagista jos lapsi kuolee, se on täysin musertavaa. On äärimmäisen surullista kun pienten lasten äitejä tai isiä kuolee. Sitä ei haluaisi mitenkään hyväksyä.

Itse en kuitenkaan haluaisi omien lasteni ajattelevan, että heidän äitinsä kuolema olisi jotenkin erityisen väärin. Vihainen saa olla, saa olla ihan raivoissaan. Mutta elämä ei pääty yksittäisen ihmisen kuolemaan ja lasteni elämässä on rakastava kannatteleva voima, oli minua tai ei. Olen ikuisesti heidän ainutkertainen äitinsä, ja he ovat minulle ainutkertaisen rakkaita ihmeitä - ikuisesti. Tämä on se syvin viesti jonka heille haluan välittää. Ja sen välittäminen tapahtuu asioiden käsittelemisen kautta, yhdessä.

Kuoleman kohtaaminen on siis jokaisen ihmisen oikeus, ja kulttuurissamme tulisi olla enemmän sijaa siitä puhumiseen. Myös lasten kanssa.

Omaa kuolemaansa ei myöskään voi käsitellä muulloin kuin vielä elossa ollessaan. Se on tehtävä etukäteen. Omaan viimeiseen vaiheeseen tulisi mielestäni suhtautua arvokkuudella. Mikä sanoma sillä on itselle ja läheisille? Minkälaisen jäljen haluaa jättää perheelle, lähiyhteisölle, maailmalle?

Tällä hetkellä elän sen todellisuuden kanssa etten enää parane (ihmeisiin uskon kyllä!). Jo viime keväänä sain lopullisen varmuuden siitä, että sairauteni on levinnyt luustoon, kaikkiin selkärangan nikamiin. Ja juuri tällä viikolla olen saanut kuulla leviämisen todennäköisesti jatkuvan edelleen. Tällä hetkellä on luuytimen tuotanto mahdollisessa vaarassa. Tästä johtuen minulla aloitetaan lähiviikkoina sytostaattihoidot ja kokoan nyt voimia niiden kestämiseen. Minua tietenkin jännittää valtavasti! En ensimmäisellä kierroksellakaan oikein hyvin kestänyt juuri sytostaatteja, mitä nyt mahtaa tapahtua? Mistä saada taas voimaa kaikkeen tulevaan?

Voima ei synny asioiden torjumisesta vaan niiden kohtaamisesta. Vaikeiden asioiden kohtaaminen on tie aitoon ja syvään toivoon. Toivoahan ei ole se, että naivilla tavalla uskotellaan ihmiselle hänen olevan kuolematon. Toivoa on rakkaudellisen kokemuksen välittäminen lähellä kärsivälle ihmiselle. Meistä kukaan ei voi luvata läheisillemme ikuista elämää, emme voi luvata sairastavalle rakkaallemme parantumista, aina emme voi luvata edes oireiden helpottamista. Ainoa asia mitä me ihmiset voimme toisillemme luvata tai antaa, on rakkauden parantava voima hetkeen kerrallaan. Voi olla läsnä vaikeassa hetkessä, muuta ei tarvitse osata eikä tietää. Siinä on riittämiin.

Oma isäni kuoli syöpään kymmenen vuotta sitten, elettyään vaikuttavan ja arvostettavan 56-vuotisen elämän. Muistan kuinka isäni kuoleman hetkellä, jossa koko perheen kanssa saimme olla läsnä, veljeni saattamisen sanat isälleni olivat: ”Ole rohkea.”. Tämä on sanoma jota nyt varjelen sydämessäni, sanoma joka resonoi sielussani.

Olen rohkea. Niin hyvin kuin osaan. Siinä on riittämiin.

-Voittaaks rakkaus kuoleman?

-Voittaa. Rakkaus ei tee meistä kuolemattomia. Koska sitähän me ei olla. Mun mielestä rakkaus voi voittaa kuoleman pelon ja sit se voittaa sillä lailla kuoleman et rakkaus ei koskaan katoa. Se on ikuista.”

(ote Maaritin ja Marjo-Riitan keskustelusta)

Yle -artikkeli kuvineen löytyy täältä: http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/12/05/ole-rohkea-tuli-mita-tuli