maanantai 19. toukokuuta 2014


Kuulumisia. Eilen maanantaina oli onkologin aika Radiuksessa tavoitteena hoidonsuunnittelu. Viikonloppuni meni selkeästi torjunnan merkeissä. Onneksi ihmiseen on sisäänrakennettu monenlaisia suojamekanismeja. Niiden tehtävä on suojella liian suurelta kivulta. Minun mekanismini toimivat ilmeisen hyvin, tästä olen kiitollinen.

Tunnistin itsessäni viikonloppuna myös paljon epäuskon ja epäilyn tunteita. ”Olen varmasti ymmärtänyt ja kuullut lääkäriä puhelimessa väärin. Niin sen täytyy olla!”. Tämä ajatus mielessäni odotin ja toivoin kuulevani maanantaina vastaanotolla jotain paljon lohdullisempaa ja positiivisempaa.


Niin ei kuitenkaan käynyt.  Olin ymmärtänyt ja kuullut täysin oikein puhelimessa, kaikissa selkärangan nikamissa on etäpesäkkeet ja tämän lisäksi erityisesti lantion luissa on muutenkin etäpesäkkeitä. Isoin kasvain on lantiorangan neljännessä nikamassa.


Vastaanotolla selvisi myös, että keväällä otetussa PET-kuvauksessa juuri tämä neljännen nikaman löydös oli osoittanut myös aktiivisuutta. Tästä aktiivisuudesta olin saanut aikaisemmin toisenlaista tietoa eikä kokonaiskuva ollut ilmeisesti selkeä lääkäreillekään. Tämä aktiivisuus on itselle iso pettymyksen, surun ja pelon aihe. Koska suurin toivoni tietenkin lepäsi sen varassa ettei kasvaimet olisi tällä hetkellä lainkaan aktiivisia.


Nämä ihmisen mielelle hyvin suuret uutiset tuntuvat minusta kuitenkin myös loogisilta. Tarkoitan sitä, että ne selittävät hyvin valtavat kivut joita minulla on ollut. Kipujahan on tähän mennessä selitetty Procren lääkityksellä mutta nyt selitys muuttui. Olen itse toisinaan ollut hyvin epäuskoinen ja ymmälläni sen kanssa, että miten voi hormoniliitännäishoito aiheuttaa niin sietämättömiä tuskatiloja mitä itselläni on ollut. Mutta olen vain sitkeästi purrut hammasta kivun kanssa ja tehnyt kaikkeni etten ylimääräisiä valittaisi.


Enkä halua edelleenkään valittaa mutta voin kertoa, että selkärangain kasvaimista aiheutuva kipu on hyvin rumaa. Tunnistan irvistäväni tätä kirjoittaessani. (Jotain puhetta oli myös välilevyjen huonosta kunnosta alaselässä. Käyttiköhän se ”rappeutunut” sanaa, lääkäri? On hyvin erikoista kuinka nämä tavallaan lievät uutiset unohtuu eikä niihin tule pysähdyttyä. Tosiasiahan on, että pelkästään välilevyn rappeuma on aika tuskallinen tila ihmiselle. Puhumattakaan kasvaimista rangassa.)


Mutta nyt alkaa uudet hoidot ja tiedetään mitä hoidetaan. Huomenna keskiviikkona alkaa iv:nä luustolääkitys Bondronat. Tämän lisäksi alkaa alarangan sädehoito. Hormonaalista hoitoa myös tehostetaan Letrozol lääkityksellä , munasarjat leikataan pois.

Näiden hoitojen tavoitteena on kivunlievitys, elämänlaadun ylläpito sekä luuston prosessin pysäyttäminen. Paranemiseen tähtäävää hoitoa ei enää ole.

Sain siis lähteä eilen Radiuksesta uuden lukujärjestyksen kanssa. Kesä täytyy hoitoaikatauluista. Tämä aikataulun lisäksi ajattelen täyttää kesäni kaikella hyvällä. Ilolla, valolla. Rakkaudella. Niin kauan kun saan elää rakkauden ympäröimänä on minulla kaikki mitä ihminen tarvitsee.


Kiitos kaikille läheisilleni tuestanne. Ja kiitos lukijoilleni rinnalla kulkemisesta ja välittämisestä. Olen kuitenkin tehnyt päätöksen muuttaa päivityksieni tyyliä. Mielelläni käyn kertomassa tilannepäivityksiä tilanteen edistymisestä. Mutta ei tarvitse siitä olla huolissaan jos en kuvaile kokemuksiani samalla tavalla, se ei ole merkki tilanteen huononemisesta. 


Jatkan kirjoittamista mutta olen tehnyt suuren päätöksen mennä suurinta unelmaani kohden. Se unelma on kirjan kirjoittaminen. Kerron tämän nyt tässä ääneen vaikka meidän kulttuurissa pidetäänkin hävettävänä kertoa tämänkaltaisia asioita etukäteen. Minusta ei ole. Miksi olisi hävettävää tavoitella omaa unelmaa? Suuret unelmat ovat elämänvoiman lähteitä. Ja pelkästään yrittäminen on arvokasta. Minä haluan yrittää ja voin sen sanoa julkisesti, tuli mitä tuli.


Jos syöpä on tarinoitunut todeksi, niin nyt on tullut aika unelman tarinoitua todeksi. Kun se on sanottu, on se oleva.

 



19 kommenttia:

  1. Olet ihana, olet kirjoittaja. Kirjankin kirjoittaja, ehdottomasti. Itse mietin jossain vaiheessa samaa, mutta olen päätynyt siihen, että tavoitteenani oleva kokemus-, tutkimus- ym. tiedon jakaminen rintasyövästä toteutuu parhaiten blogin avulla.

    Oikein hyviä hoitovasteita sinulle - hus pois kaikki kivut! <3

    PS. Laitathan mulle viestiä, jos jossain vaiheessa haluat seuraa Radiukseen. :-)

    VastaaPoista
  2. Kirjoittamisesta: varoin, ihan turhaan, iloitsevani todella loistavasta kirjallisesta ilmaisustasi. Jäin sitä, sairauden lisäksi, miettimään, ihmettelemään. Että jollekin on annettu noin suuri lahja!
    Lämmöllä!

    VastaaPoista
  3. Onnea kirjaprojektiin!

    VastaaPoista
  4. kirjoitat niin hyvin, että siitä kirjasta täytyy tulla hyvä. Olen pahoillani huonoista uutisista! Voimia ja rakkautta Sinulle.

    K

    VastaaPoista
  5. Voimia kaikkeen!! Kirjoita kirja, olet sen "ansainnut"!

    VastaaPoista
  6. Hei, Ensinnäkin, valtavasti voimia muuttuneeseen tilanteeseen! Ja hyviä hoitoja sekä vasteita! Sitten tuohon postauksesi lopun asiaan: olisiko Sinulla jokin s-posti, johon voisi ottaa ihan nimellään yhteyttä? En tiedä, kaipaatko projektiisi apua, mutta mikäli kaipaan, saattaisin voida sitä tarjota. Yst.t. -M (Toivottavasti viesti ei tule tuplana - netti pätkäisi juuri kun olin ekaa lähettämässä.)

    VastaaPoista
  7. Kaikkea hyvää sinulle kohti unelmaa ja voimia taistelussa tätä pirullista tautia vastaan.

    VastaaPoista
  8. Minusta siinä ei ole mitään hävettävää että kertoo suoraan mitä unelmia tavoittelee. Hienoa että tiedät mitä haluat ja toimit senmukaisesti!

    T. Johanna

    VastaaPoista
  9. Nämä tekstisi ovat tehneet minuun vaikutuksen. Kirjoitat kaiken kivun keskellä kirkkaasti ja analyyttisesti. Toivon hartaasti, että voisit toteuttaa unelmasi kirjan kirjoittamisesta. Paljonhan olet jos siitä kirjoittanutkin näissä blogiteksteissäsi.

    Voimia ja toivoa kesän kynnyksellä.

    VastaaPoista
  10. Voivoi kunpa vain osaisin lohduttaa sinua. Tai edes itseäni. Isäni (vasta hieman yli viisikymppinen) sairastaa myös parantumatonta syöpää... se on tuonut elämäämme hirvittävän määrän surua, tuskaa ja pelkoa. Tiedät varmasti mistä puhun. Meille tärkeintä on ollut ylläpitää toivoa ja elää jokainen päivä kerrallaan. Tulevaisuutta ei kukaan tiedä, ei edes ne lääkärit... aina on olemassa mahdollisuus siihen että ihme tapahtuu: kasvaimet menevät kuolioon tai markkinoille tulee uusi, toimiva lääke. Ja olemmehan me kaikki elossa ja yhdessä juuri nyt, nauttikaamme näistä hetkistä <3 Toivotan koko sydämestäni sinulle kaikkea hyvää.

    VastaaPoista
  11. Löysin tämän blogin tänään ja ihastuin tyyliisi kirjoittaa: tekstisi on jollain tavalla oudon mukaansa tempaavaa. Toivotan kovasti voimia sinulle vaikean sairauden kanssa elämiseen, jotta jaksaisit toteuttaa unelmasi kirjan kirjoittamisesta.

    VastaaPoista
  12. Onnea tiellesi ja unelmiesi toteuttamiseen! Vahvalla kielelläsi olet antanut jo nyt paljon lukijoillesi. Jos jaksat jatkaa, uskon, että sinulla on meille kanssaihmisillesi paljon lisää annettavaa. Voimia taisteluihisi!

    VastaaPoista
  13. Hei!
    Mitä sinulle kuuluu? Miten unelmasi edistyy, siis kirjan kirjoitus?
    Sateisin terveisin,
    Susu

    VastaaPoista
  14. Hei, surffailin ja törmäsin blogiisi. Kirjoitat hyvin, vaikkakin aihe on raastava. Miten sinulla nyt menee? Ja omien unelmien tavoittelusssa ei ole mitään väärää. -Elli

    VastaaPoista
  15. Toivottavasti olet saanut kirjan kirjoitettua <3 unelmat elävät ikuisesti!

    VastaaPoista
  16. Kiitos kirjoituksistasi Unna. Olen itse vasta rs-polun alussa. Kirjoita se kirja! Teksteissäsi on vauhtia ja tyyliä. Kaikkea hyvää ja kivutonta syksyä!

    VastaaPoista
  17. Tastulan ohjelma oli Sinusta oli kaunis ja koskettava. Olet rakastava, rehellinen ja rohkea ihminen.

    VastaaPoista
  18. Hei,

    löysin blogiisi kun ystäväni linkitti minulle YLE:n ohjelman "Avec Tastula". Pysähdyin ja vieritin kyyneleen poskelleni lukiessani viimeisimmät käänteesi, mutta kirjoita ihmeessä kirja! Henki melkein salpautuu blogitekstiesi äärellä, niin koskettavasti osaat kuvailla vaikeitakin tunteita.

    Kaikkea voimaannuttavaa jatkoon, ostan varmasti kirjasi kun se ilmestyy.

    Itsekin haaveilen kirjan kirjoittamisesta enkä todellakaan nolostele sanoa sitä ääneen.

    Ihanaa joulun odotusta kaikesta huolimatta. <3

    VastaaPoista