perjantai 12. joulukuuta 2014

Mainitsen edellisestä tekstissäni elämän olleen monimuotoista kamppailua fyysisten oireiden ja henkisen jaksamisen kanssa. Mitä tällä kaikella tarkoitan?

Jos sanon pari sanaa arkeni sujumisesta. Niin, minullahan on luustoon levinneen syöpäni lisäksi ainakin krooninen refluksiotauti (tullut sairauden myötä) ja tällä hetkellä sitkeä anemia. Muutenkin kaikki veriarvoni ovat rempallaan. 

Tämä voi mahdollisesti johtua verisolujen tuotannon vaarantumisesta ehkä luuytimeen levinneen syövän takia. Mahdollisesti ja ehkä ovat ihania sanoja, musiikkia korvilleni. Ne sisältävät vielä toivon. Juuri tänään olen kuitenkin käynyt taas labrakokeissa. Ja aivan hetki sitten tuijotin veriarvoista kertovaa tekstiviestiä. Pielessä ovat. Aina vaan. Punasolut, valkosolut, trombosyytit. Eivät lähde nousuun. Pannahiset. 

Mitä se refluksiotauti sitten tarkoittaa? Esimerkiksi sitä, että oksennan aina aamulla heti kun herään ja nousen ylös. Ihmisen mieli puuttuu myös peliin. Minulla tämä tarkoittaa sitä etten haluaisi enää nousta. Aamuisin ylös. Vitkuttelen jalkautumisen hetkeä viimeiseen saakka.

Onko pakko? Onko ihan pakko nousta? Ja koska on pakko. Nousen, otan muutaman askeleen. Juoksen vessaan. Oksennan ja tärisen. 

Minun tuiki tavallinen aamuni. Joka päivä.

Entä mitä anemia teettää. Huimausta, väsymystä, muistamattomuutta. Sitä ettei ainakaan juosta jaksaisi. Siksi en aina ehdi sinne vessaankaan asti. 

Olipa rumaa. Miksi kukaan tätä haluaisi kuulla? Tämä on kuitenkin minun tavallista elämääni. Tuiki tuiki. Missä on minun tähtöseni? 

(kivusta en ala kertomaan. siitä kaikesta informaatiosta mitä selkäranka ihmisolennolle välittää ja lähettää. varsinkin silloin kun se on rikki. se selkäranka. sitä en lauseina loihi tähän laisinkaan. siitä ei puhuta.)

Tästä lähtötilanteesta minun pitäisi jaksaa ensi viikolla alkavat sytostaattihoidot. Kuulostaa vitsiltä. Edes minun musta huumorintajuni ei nyt taivu tähän. 

Mistä kuitenkin saada voimaan uuteen päivään ja elämään?

Ihan aina en tiedä. Voima vaan on olemassa. En yhtään liioittele sanoessani jaksaneeni ihmeellisen hyvin koko kuluneen syksyn. Kertomistani asioista 
(niistä muutamista) huolimatta, ja kaiken keskellä. Olen kokenut iloa, hyvinvointia, rauhaa. Ja näiden voimalla olen jaksanut kehollisuuteni asteittaisesta pettämisestä huolimatta.

Minulle antaa voimaa avoimuus  ja vapaus.  Vapaus olla oma itsensä. Jokaisella ihmisellä tulisi olla oikeus oman näköiseen elämään. Mahdollisuus tulla nähdyksi kaikkien persoonallisten olemuspuoliensa kanssa. Ja kun nyt puhun vapaudesta ja oikeuksista niin ne sisältävät erityisesti ihmisenä olemisen velvollisuudet. Kukaan ei saa toteuttaa itseään toisten ihmisten kustannuksella vaan päämääränä tulee olla yhteinen hyvä.

Tähän liittyen oleellinen osa elämääni on tänään TV:stä ulos tuleva Avec Tastula ohjelma jossa kerrotaan minun ja lasteni elämästä. Lähdin tähän projektiin yli vuosi sitten sen ajatuksen siivin, että toivoisin ohjelmasta olevan hyötyä jollekulle kanssani matkaajalle.  

Erityisen iloiseksi minut teki tänään Aamulehden toimittaja Hanna Hyvärisen sanat. Hän sanoi oleellisen puolestani: ”Syöpädiagnoosin saa joka päivä jonkun äiti, isä, puoliso, sisko, veli tai lapsi. Siksi on tärkeää, että meillä on marjoriittoja, jotka jakavat kokemuksensa. Ja tastuloita, jotka välittävät ne meille muille.” (Aamulehti 12.12.2014, kulttuuri, Hanna Hyvärinen) 

Minulle itselleni tämä hetki ja ilta, juuri tällä päivämäärällä 12. joulukuuta vuonna 2014, on haikea hetki. Ohjelman alussa ääneen sanottu pelkoni on käynyt toteen. Sairauteni on levinnyt ja todennnäköisesti leviää edelleen. Ei minulla siitä ole muuta sanottavaa juuri nyt. Ei ole sanottavaa.

Kiitos kuitenkin kun olet nyt siinä. Lukemassa tätä. Mahdollisesti katsonut ohjelmaa. 

Jatkan kirjoittamista. Omalla tavallani. 

Yksi asia mikä kirjoittamiseeni vaikuttaa on se, että mitä enemmän olen omassa rauhassani, sen vähemmän minulla on sanoja. 

Elämä sanojen tuolla puolen on kaunis kokemus. 
Siinä ei ole mitään pelättävää.  

Olen kiitollinen kaikista saamistani viesteistä ja palautteista.  Jaetuista tarinoista. Ne viestivät minulle siitä, että kannatti jakaa omansa.

Ja samalla minun täytyy rehellisyyden nimissä todeta, että vaikka kuinka haluaisin en mitenkään pysty kaikille ainutlaatuisille ihmisille henkilökohtaisesti vastaamaan. Voimani eivät riitä, enkä oikeastaan ole sen näköinen ihminenkään. Koska vetäydyn helposti myös poterooni, vaikka sielussani vilpittömästi kohtaisinkin kaikkia.

Jos haluat kommentoida ohjelmaa niin sen voi tehdä myös tämän linkin kautta. YLEn väki toivottavasti saa palautetta tekemästään työstä: 

7 kommenttia:

  1. Uskomaton voimanainen olet! Ja miten hieno äiti! Ohjelmasta välittyi jännä fiilis, aivan kuin tuntisin sinut. Olen menettänyt syövälle läheiseni. Katsoessani dokumenttia tänä aamuna yle areenasta, tuntui kuin olisit puhunut minun ajatuksiani! Pidä kiinni persoonastasi, älä anna kenenkään tai minkään vaikuttaa itseesi, omaan voimaasi joka on aivan varmasti hirveällä koetuksella joka pöivä. Kiitos että uskallat kertoa ääneen tuhansille ihmisille tarinasi -kiitos

    Toivon sinulle ja perheellesi kaikkea hyvää!

    Terveisin kahden pienen lapsen äiti

    VastaaPoista
  2. Jumala anna voimaa...että et pelkää...

    VastaaPoista
  3. Olet ihana, rohkea, kaunis, ajattelevainen ihminen... Kiitos dokumentista, kiitos tästä blogista. Kiitos, että olet jakanut elämääsi meille. Kunpa voisin ottaa osan taakkaasi kannettavakseni... Ei sinun eikä kenenkään kuulu kuolla näin! Olet koskettanut monia, lapsesi ovat koskettaneet monia. En osaa toivottaa muuta kuin rauhaa sielullesi, rakkautta ja hyvää elämää teille koko perheelle. Lapsistasi tulee vahvoja ihmisiä sinun turvallisten siipiesi alla. Hehän ovat jo, voimistuneet päivä päivältä. Voimia teille.
    -Tuulia

    VastaaPoista
  4. Ensimmäiseksi haluan toivottaa voimia ja kiittää tarinasi jakamisesta. Ja toiseksi, haluaisin vinkata ravitsemuksesta yhtenä syöpätaistelun aseena. Kuulostaa varmaan tyhmältä, mutta itse olin hyvin vaikuttunut nähtyäni Akuutissa Aija Mougeolle-Chydeniuksen tarinan. Hän sairastui rintasyöpään vuonna 2010, kieltäytyi kaikista hoidoista ja esiintyi tosiaan Akuutissa vuosi sitten pirteänä ja elinvoimaisena, -eikä omien sanojensa mukaan enää tuntenut kuin toisessa rinnassaan ”pienen kuivuneen kyhmyn”, kaikki muut kasvaimet olivat kadonneet. Hän oli tehnyt diagnoosin saatuaan totaalisen ruokaremontin, siinä kaikki. Oli vaikea uskoa, että ”pupunruokaa” syömällä voisi pelastua, mutta selvitettyäni asiaa, vastaavia tarinoita löysi internetin kätköistä yhä enemmän. Mihin sitten kannattaa uskoa, mihin ei, on toki toinen juttu. Olen aiheesta kiinnostunut, vaikka ihminen, jonka ruokavaliosta vinkkaamalla olisin voinut pelastaa (?) on jo poissa. Toivon vain, että olisin tiennyt silloin, - hän olisi varmasti halunnut kokeilla ja ollut valmis hurahtamaan tällaiseen ”hippeilyyn”, ainakin siinä kohtaa kun lääkärit nostivat kätensä pystyyn hänen kohdallaan. Syöpä viihtyy happamassa elimistössä ja syö varsinkin kaikkea makeaa. Jos siltä ottaa ne pois ja pyrkii luomaan elimistöstään emäksisemmän, ei kai ole ihan järjetöntä ajatella, ettei syövällä ole mahdollisuutta enää ainakaan levitä ja se alkaisi pikkuhiljaa kuihtua, sen sijaan, että kuihduttaa ihmisen, jonka se on vallannut. No, enpä minä tästä tämän enempää ja toivottavasti et ainakaan loukkaannu tästä viestistä. Ajattelin lähettää tämän lähinnä sillä, kun syöpää sairastaneen omaisena tiedän, että sitä toivoa tarvitaan. Minusta esim. tuon Aijan tarinassa sitä on, eikä kokeilemalla ainakaan vahingoita itseään. Mutta jokainen taistelu on tietenkin omanlaisensa ja jokainen valitsee ne keinot, jotka parhaaksi kokee ja niillä mennään. Voimia vielä kertaalleen sinulle!

    VastaaPoista
  5. Toivon sydämestäni sinulle kaikkea hyvää, eikä toivoa pidä koskaan menettää! <3 Lähipiirissäni on viime vuosina ollut monta syöpätapausta, ja jokin aika sitten luin väitöskirjaan perustuvan toivoa antavan tri Kelly Turnerin kirjan Radical Remission. Kelly Turner on nuori amerikkalainen tutkija ja psykoterapeutti, joka erikoistuu integroivaan onkologiaan. Väitöskirjassaan hän tutki yli tuhatta potilasta, jotka olivat parantuneet pitkälle levinneestä syövästä. Hän selvitti, mitä yhteistä näillä potilailla oli syövästä selviytyessään. Kirjassa Radical Remission hän kertoo selviytymistarinoita sekä yhteisistä tekijöistä, joilla oli merkitystä paranemisessa. Kirjaa ei valitettavasti vielä ole suomennettu. En löytänyt sitä kirjaston kokoelmista, mutta ainakin e-kirjana sen voi ladata helposti tai sitten tilata postitse: http://www.amazon.com/Radical-Remission-Surviving-Cancer-Against-ebook/dp/B00DB3A1UC/ref=tmm_kin_swatch_0?_encoding=UTF8&sr=&qid=

    VastaaPoista
  6. Kiitos että olet ainakin toistaiseksi jaksanut pitää tätä blogia. Voimaa jokaisen päivän jokaiseen hetkeen <3 Kristiina Kiinanmuurilta.

    VastaaPoista